Multiple Sklerose und SSM

[babs_Tirol]

Hallo Katja,

du hast Recht, das Interferon alpha ist tatsächlich ein Zystostatika aber es kommt " nur bei 10 von 100 Patienten" zum Erbrechen.

Hier eine Aufstellung für dich:
http://cme.medlearning.de/ribosephar.../eme_karte.pdf

Ja leider treten immer vermehrter Krebsfälle auf.
Da hattet ihr bisher Glück, dass du die 1. in deinem Bekanntenkreis bist.

Solltest du psychische Probleme mit deiner Erkrankung haben, es gibt spezielle psycho-onkologische-Therapien die sehr hilfreich sein können.

Carpe diem
-babs_Tirol-

[lyra70]

in der klinik kam ungefragt eine psycho-onkologin und besuchte mich (dabei hab ich extra gesagt, gesprächsbedarf nur bei positivem befund); die kannte meine krankenakte nicht und begrüßte mich mit "man kann einer einer krebserkrankung auch wachsen". hab ihr dann in 5 sätzen 12 jahre meines lebens um die ohren gehauen, da ging sie dann mit dem kommentar "ach, davon hätte ja auch eine einzige sache schon zum wachsen gereicht". zum glück bin ich hier vor ort gut aufgehoben. hat mich letzte woche einfach unheimlich geärgert, dass solche leute trotz ablehnung zu einem kommen und sich nicht einmal informieren können.

aber trotzdem danke für das mitkümmern!

und ja!!!! es gibt wirklich viele wirklich gute therapeuten, psychologen, psycho-onkologen! wollte die notwendigkeit dieser menschen auch generell nicht in abrede stellen (aber meinem ärger mal luft machen - nicht, dass es sonst jemand falsch versteht :-) )

[gilda2007]

Ich schleiche mich hier mal kurz rein, auch wenn ich MS und Brustkrebs habe: Bei mir waren die Onkologen und Gynäkologen überfordert mit der Kombination. Sie hatten starkt Bedenken mir Taxane zu geben, da diese Neuropathien verursachen und sie eine Verschlimmerung der MS befürchten.
Mein Neurologe wiederum gab völlige Entwarnung: Er erklärte mir die Chemotherapie als Schutz vor MS -- er hätte noch nie erlebt, dass ein MS-Patient in den ersten 3 Jahren nach einer Chemo einen Schub gehabt hätte. Ich hatte in den ersten 3 Jahren wirklich keinerlei Symptome, sogar die Mirgräneattacken waren weg.

Wer macht sich denn so Gedanken um die Kombi MS + Krebs? Sie ist ja nicht gerade selten, da MS-Kranke ein höheres Krebsrisiko haben. Trotzdem schienen alle Ärzte überfordert -- bis auf den Neurologen eben, der auf MS spezialisiert ist.

[lyra70]

ich hab letzte woche die erfahrung gemacht, dass die ärzte in der uniklinik sicherlich alle total fit waren, aber halt sehr eingeschränkt auf ihrem gebiet. das führte dann dazu, dass die dermatologin auf mein anfragen, ob der dringend wegzuschnibbelnde naevus nicht einfach bei der sentinelentfernung mitgemacht werden könnte, sagte: "na, müssen SIE ja wissen; es sind halt chirurgen, die sind eher für grobe nähte zuständig". dazu bin ich von einem chirurgen gefragt worden, was sie denn bei der vollnarkose zu beachten hätten, ich hätte ja MS. auf meine reaktion, ich könne das gerne mal mit meinem neurologen besprechen, sagte der "ach, der anästhesist müsste das ja eigentlich wissen (ach!) und die vorbesprechung ist ja ein tag vorher, da haben wir noch zeit, genug zu klären".

ich glaube, das ist einfach immer wieder das problem, wenn man mit einer chronisch aufwändigeren krankheit zu tun hat und in ein anderes fachgebiet kommt, dass man sich entweder selbst am besten auskennt oder dass alle denken, man müsse sich komplett auskennen.

eine freundin von mir hat eine schilddrüsenerkrankung (basedow) und darf deswegen viel zeug nicht nehmen. jetzt war sie zu einer hand-OP weg und musste selbst sagen, was sie darf und was nicht.

das ist halt das problem, wenn alles immer mehr spezialisiert wird und immer weniger interdisziplinär gearbeitet wird. zum glück ist meine betreuung vor ort da komplett anders.

aber GILDA, es beruhigt mich zu lesen, dass es offensichtlich doch möglichkeiten für uns gibt. bin für sowas wirklich dankbar und wenn das hier alles schonmal irgendwo durchgekaut worden ist, dann sag mir gerne wo und ich lese es :-) mit der suchfunktion wird zuviel rausgelassen...



gruß, mir ist gerade ENDLICH am 6. postoperativen tag die redon-drainage entfernt worden *yeah* und meine schmerzen sind minimiert!

[gilda2007]

Es gibt bei BK ein paar Freds, aber da die Suche erst Wörter ab 4 Buchstaben findet, fällt MS da durch das Raster.

Ich war auch erst total verunsichert und hatte damals einen Fred aufgemacht, ob sich jemand mit der Wechselwirkung von Chemo und MS auskennt. Inzwischen weiß ich auch, dass vor 20 Jahren MS-Patienten mit (heutigen) Krebs-Chemos behandelt wurden. Da das aber nicht so langanhaltend war (siehe die 3-5 Jahre Angabe meines Neurologen), standen die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis zum Nutzen für die Patienten.

Ich denke mir halt immer: die nächste MS-Patientin, die zu meiner Onkologin geht, wird schon eine bessere Auskunft bekommen. Es ist halt ein Wechselspiel ...

[J.F.]

Hallo Gilda, hallo Katja,

ein klitzekleines Problem gibt es . Die adjuvanten (vorbeugenden) Chemos bei Brustkrebs greifen nicht bei Hautkrebs. Bei Melanomen ist bisher nur das Interferon als adjuvante Therapie zugelassen. Ein paar der neuen Therapien, wie Ipilimumab, werden in Studien getestet, ob sie eventuell ebenfalls adjuvant eingesetzt werden können.

Aber all das ist müßig. Katja, Du weißt immer noch nicht Deine Ausgangssituation. Bist immer noch in der berühmten Warteschleife.
Und (dann) sprich mit Deinem Neurologen.

[lyra70]

nicky, ich kannte auch beide aussagen und hab dazu weder rumgesucht noch was gesagt. im endeffekt ist es ja auch egal (wie meine schüler, die fragen, bei wievielen punkten es noch ne 2 gegeben hätte. da sag ich dann immer "es ist egal, weil du DIESE punktzahl erreicht hast und dann dich nur mehr ärgerst!). wer doppelt ins klo greift kennt i.d.r. schon mindestens einen arzt seines vertrauens und hat vermutlich auch schon irgenwie begleitende therapeutische krisengespräche gehabt, ist somit gewappnet und nicht ganz so verstrahlt wie bei erhalt der ersten diagnose. und wer nur das ein oder andere hat, wird den zweiten teil ganz sicher nicht vermissen.

wollen wir doppelt zugegriffenen einfach hoffen, dass die eine krankheit das maul hält, wenn die andere behandelt wird und die forschung im MS bereich endlich mal alles erklären kann und dann zu dem schluss kommt: jeden morgen am besten warmen joghurt inhalieren heilt die krankheit! dass wir da nicht früher drauf gekommen sind :-)


danke für eure impulse