Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs

[Phoenixe]

@ Ännchen: mit der Entscheidung Deines Wiederaufbaus kannst Du Dir Zeit lassen, geniesse erst mal Deine Reha! . Den Verlust der Sorglosigkeit bedauere ich auch. Man lebt gefühlt mit einem Schwert über dem Kopf...ich versuche trotzdem jeden Tag zu geniessen. Meine Reha ist auch bald *freu*

@ Regina_Beate: ich bewundere Dich! Du klingst trotz dem immer wieder kehrenden Krebs so voller Mut und Lebensfreude. Woher nimmst Du diese Energie? Ich habe dies alles im Moment nicht so - hoffe es in der Reha ein Stück weit wieder zu erlangen

@ Nati85: ich habe den Knoten selbst gefühlt. Es waren zwei Tumore. Der eine 0,5 und der andere 6 cm. Den 0,5 ´er habe ich nicht gespürt. Ich dachte zunächst es wäre Narbengewebe durch die subkutante Mastektomie. Leider war dem nicht so. Bestrahlungen erhalte ich keine, da ich meine Maximaldosis bereits in den Malen zuvor erhalten habe. So bleibt es bei der Chemo und anschliessender Hormontherapie.

@ Sonnenscheinjuni: das mit dem "Loch" kenne ich auch, wahrscheinlich wir alle. Ich wünsche Dir viel Kraft für Deine letzten Chemos. Gehst Du in Reha?

Euch allen danke ich für Eure Beiträge! Pechvögel unter sich

Seit gestern weiss ich, dass ich eine Zahnwurzelentzündung habe Nach Absprache des Zahnarztes mit dem Krankenhaus werden wir mich jetzt über drei Wochen mit Antibiotika und Schmerzmitteln "retten", sonst müsste die Chemo sowie die Reha verschoben werden....das möchte ich nicht. Die Zahnschmerzen sind noch nicht stark und lassen sich mit den Mitteln erst mal "runterdrücken". Drückt mir mal die Daumen, dass es so bleibt und ich Dienstag meine letzte Chemo abholen kann.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag!

Phoenixe

[sisi2011]

Hallöle,

oh du hast bald deine letzte Chemo!! Toll, drücke dir die Daumen.
Ich weiß das gefüh noch ganz genau wenn man vor der letzten Chemo steht,
da denkt man - hoffentlich komt nix dazwischen. Bei mir war es zu mindest so.

Es wird alles gut, Phoenix ! Auch wenn wir mit so manchen Problemen weiterleben müssen

[Phoenixe]

Hallo Sisi,

ja, ich wills jetzt hinter mich bringen und endlich zur Reha

Dort nehme ich dann alles mit was geht um körperlich wie auch seelisch wieder fit zu werden - auch wenn manches sicher länger dauert als die Reha - wie z.b. Haare...

Trotz Docetaxel habe ich aber immerhin einen ca. 0,5 cm langen dichten Flaum bekommen - das ging jetzt die letzten sechs Wochen doch recht schnell. Hoffe, es geht so weiter und vielleicht kann ich nach der Reha schon ohne Fiffi oder Kopftuch zur Arbeit. Das wäre echt supi auch wenn es eine grosse Überwindung für mich kostet

liebe Grüße
Phoenixe

[suze2]

hallo an alle,
ich bin ebenfalls zwei mal erkankt, da ich BRCA 1 trägerin bin, war ich in einer "intensivierten früherkennung" und der zweite tumor war sehr klein (pT1a, N0, G3).

7 jahre lagen zwischen den beiden erkrankungen, erst rechts, dann links.

wie auch bobbele schreibt, gehe ich nun anders damit um, aber ich weiß nicht genau, ob es mir dadurch leichter fällt, ich denke nicht so viel daran, aber wenn ich dran denke, dann macht es mich sehr ängstlich.
meine OP (ablatio beidseits, links wegen des tumors, rechts prophylaktisch), war november 2011, eine rekonstruktion strebe ich nicht an, die lette chemo (carpoplatin + taxoter) war anfang april. meine onko ist zuversichtlich, da es so klein war. ich bemühe mich ebenfalls um zuversicht.

ich wünsche euch alles gute und uns allen, dass wir nun ruhe haben vor dieser fiesen krankheit.

alles liebe
suze

[sisi2011]

Hi suze2,

ich bin auch BRCA 1 trägerin... leider erst 2010 nach meiner 2. Erkrankung festgestellt.
Meine Ärzte sind durch die Op´s sehr zuversichtlich das nichts mehr kommen sollte.

@Phoenix ich habe 3 x FEC und 3 x taxotere bekommen und mein Haarwuchs war erstrecht spärlich. ich dachte schon das nicht mehr alles bedeckt sein würde. Aber jetzt sieht es total gut aus.
Ich habe in der Reha 2011 den FiFi nicht mehr angezogen, hatte ihn eh selten an. Hatte mehr Mützen und Käppis gehabt. Hatte aber auch von der Jahreszeit eher Glück, es war Winter un sehr kalt da war Mützje schon besser !

LG

[colibri7]

Hallo ihr Lieben, ich möchte mich bei euch anschliessen, wenn`s geht. Ich bin vor 34 J. das 1. Mal an BK erkrankt. Ablatio re, 12x Chemo (mtl.), dann 36 Bestrahlungen. 2012 wieder BK li, wieder Ablatio, Chemo dosisintensiv, d.h. 3x Eur, 3x Pac., 3x Cyclo., dann Bestrahlungen. Ich dachte das Thema BK sei mir durch. Ich habe alle immer bedauert, die an BK erkrankt waren, haha!! Die jetzige Chemo macht mir sehr zu schaffen, hat vielleicht auch mit dem Alter zu tun. Diesemal beschäftige ich mich mehr mit meiner Krankheit, lese viel darüber, will einfach mitreden können. Frage immer nach und dikutiere mit den Ärzten. 1978 habe ich einfach alles gemacht und habe selber nichts entschieden. Meine 2 Kinder waren noch so klein (10 + 8J.) Das war sicher damals in Ordnung!
Also Kopf hoch und durch. Wir schaffen es wieder!
Ganz liebe Grüße Renate

[Nikita89]

Hallo Marita B.

Du sprichst mir aus der Seele. Dein Beitrag vom Mai entspricht genau meiner momentanen Lage.
Ich hatte 2005 die Ersterkrankung rechts, es wurde brusterhaltend operiert, danach Chemo und Bestrahlung. 2012 nun ein Zweittumor auf der linken Seite. Wieder brusterhaltend operiert, Chemo, Bestrahlung und diesmal auch Antihormontherapie.
Erst jetzt hab ich erfahren, daß ich den BRCA1-Defekt habe. Nach einem unklaren Befund am Eierstock, hatte ich vor drei Tagen die Eierstock-OP und warte nun nervös auf das Ergebnis des Pathologen.
Keiner konnte mir nun sagen, wie hoch das Risiko einer dritten Erkrankung ist. Durch die Entfernung der Eierstöcke soll das Risiko zwar sinken, aber der Gen-Defekt bleibt.
Die Vorstellung der Brustentfernung ist für mich mindestens so erschreckend, wie die Angst vor einer weiteren Erkrankung.
Hast Du für Dich inzwischen eine Entscheidung getroffen, oder konntest Du Informationen über Dritterkrankungen sammeln?

Liebe Grüße
Nikita89

[Marita B.]

Hallo Nikita89,

ich hatte ja damals geschrieben, dass ich eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst geschrieben hatte, wie groß das Rikiso einer Brustkrebs-Dritterkrankung ist und ob es Studien darüber gibt. Inzwischen habe ich von dort auch eine Antwort enthalten. Danach gibt es kaum Berichte über Frauen mit dritten, unabhängigen Brustkrebserkrankungen und auch kaum Studien darüber. Das liegt aber auch daran, dass es schwierig ist eine Brustkrebs-Dritterkrankung von einem Rezidiv der 1. oder 2. Erkrankung zu unterscheiden. Ein paar Studien gibt es aber:

- "In einer Studie wurde der Einfluss von BRCA-Mutationen auf die Prognose von Patientinnen untersucht, die bereits in beiden Brüsten Brustkrebs hatten (gleichzeitig oder nacheinander). 12 von 32 Patientinnen mit BRCA1/2-Mutationen und bilateralem (beidseitigen) Brustkrebs erkrankten zusätzlich noch an Eierstockkrebs. Eine Brustkrebs-Dritterkrankung wurde hier nicht gefunden."

- "Eine niederländische Studie setzte sich mit anderen (nicht Brust-) Dritterkrankungen nach bilateralem Brustkrebs auseinander. Dort zeigte sich, dass hier vor allem das Risiko für Eierstockkrebs deutlich erhöht war, wenn die Brustkrebspatientinnen jünger als 50 Jahre waren. Diese Studie liefert auch einen Hinweis auf die Häufigkeit einer Brustkrebs-Dritterkrankung. In dieser Studie war eine Brustkrebs-Dritterkrankung ein Ausschlusskriterium. Von insgesamt 9718 Frauen mit bilateralem Brustkrebs wurden 40 wegen einer Brustkrebs-Dritterkrankung ausgeschlossen."

- "In einer sehr kleinen, älteren Studie hatten zwei von 13 eingeschlossenen Patientinnen einen dritten, unabhängigen Brustkrebs. Hier wurde aber der BRCA-Status nicht überprüft."

Daraus habe ich für mich den Schluss gezogen, dass das Risiko für eine Brustkrebs-Dritterkrankung eher gering ist. Das gleiche hat man auch meiner Cousine gesagt, die in einem anderen Brustzentrum als ich betreut wird und vor ein paar Jahren in der gleichen Situation war.

Außerdem habe ich im Stern ein Interview mit einer Ärztin des Brustzentrums in Köln gelesen und die meinte, dass gegenwärtig noch untersucht wird, ob eine vorsorgliche Brustentfernung überhaupt das langfristige Überleben verlängert, da ein solcher Eingriff für die betroffene Frau eine enorme psychische und physische Belastung darstellt.

Ich werde meine Brüste daher behalten und mich wieder brusterhaltend operieren lassen mit anschließender Bestrahlung. Und ich bin richtig froh über meine Entscheidung. Mir geht's nämlich genauso wie Dir, für mich ist die Vorstellung, die Brüste komplett entfernen zu lassen mindestens genauso schlimm wie eine Brustkrebs-Dritterkrankung. Die Eierstöcke lasse ich mir aber entfernen, sobald ich die jetzige Brustkrebserkrankung überstanden habe.

Ich drücke Dir beide Daumen, dass das Pathologieergebnis bezüglich deiner Eierstock-OP einen gutartigen Befund zeigt.

Liebe Grüße,
Marita B.

[konni59]

Möchte gerne fragen bei wem ist der Krebs in der Axilla (Lymphknoten) wieder gekommen ( " Jahre danach )?? Nach Tripel negativ

[Christiane1609]

Hallo Konni,

meine Ersterkrankung war in 2009; es wurde "nur" der Wächterlymphknoten entnommen und der war frei. Im 2010 hatte ich ein Rezidiv - und 4 befallene Lymphknoten. Es wurden alle (!) Lymphknoten in der Achsel entfernt und u.a. die Lymphabflusswege bestrahlt. Inzwischen habe ich diverse Metastasen und u.a. befallene Lymphknoten im Mediastinum. Alles triple negativ.

Viele Grüße
Christiane

[ängel]

Ich gehöre auch zu den 2 maligen.
Im Oktober 2007 und im Juli 2010 ein Lokalrezidiv an der gleichen Stelle. Dann erfolgte die einseitige Brustabnahme.
Mir ergeht es genauso wie Phoenix, habe einen dicken Oberbauch und versuche krampfhaft in Form zu kommen.
Und bin fast 54 und fühle mich wie auch wie 76. Keine Leistung mehr.
Ich muss sagen , dass 2. Mal war schlimmer für mich als die erste Erkrankung und doch erhielt ich viel weniger Zuspruch von Verwandten und Bekannten.
Ich hatte das Gefühl dass die Leute dachten, das 1. Mal hast du es geschafft, da schaffst du es jetzt auch. Aber vielleicht wussten sie auch nicht wie sie damit umgehen sollten.

[Bessy]

Ich gehöre auch zu den 2 maligen.Ich hatte 2007 Brustkrebs G 3 in der linken Brust. Da ich regelmässig zur Nachuntersuchug bin, wurde im August 2012 der jetzige Tumor in der rechten Brust früh festgestellt und war nicht so groß.Da ich noch eine große -zwar gutartige Kalkgeschwulst hatte- wurde diese mit rausoperiert. Dadurch habe ich jetzt einen 15 cm langen Schnitt, der auch nach 6 Wochen noch Beschwerden macht , so dass ich noch keine Bestrahlungen machen kann.Jucken, brennen, stechen und eine Rötung habe ich jeden Tag.
Mir geht es wie Ängel. Keiner hat so richtig Verständnis für die Angst und Sorgen, da jeder davon ausgeht, 2007 ist es gut gegangen, also wird es jetzt auch so gehen.
Das macht mir sehr zu schaffen.
VG Rosemarie

[eriboeh]

da gehöre ich wohl auch dazu.....
ersterkrankung 2002, dann die diagnose 2011..,gleiche seite -links,
zweiterkrankung. dann ablatio ... und im april 12, proph.ablatio rechts. aufbau mit eigengewebe vom bauch. war echt eine harte zeit.....
jetzt geht es mir aber bestens, also allen frauen "kopf hoch" wir bleiben gesund !!

[Marita B.]

Hallo Phoenixe und alle anderen,

ich bin 2008 (mit 32J.) links an Brustkrebs (TN, G3, keine Metas, kein Lymphknotenbefall) erkrankt. Nach BET/Chemo/Bestrahlung erfuhr ich, dass ich BRCA1-Trägerin bin und mein Risiko, auf der anderen Seite innerhalb von 10 Jahren ebenfalls Brustkrebs zu bekommen, bei 50% liegt. Habe mich dann gegen eine prophylaktische Mastektomie entschieden und stattdessen am Hochrisiko-Programm zwecks Früherkennung teilgenommen. Insgeheim habe ich natürlich gehofft, dass ich von einem zweiten Mal verschont bleibe.

Leider ist die Rechnung nicht aufgegangen und so bin ich jetzt (2013) erneut erkrankt, diesmal die andere Seite, also rechts (wieder TN, G3, keine Metas, kein Lymphknotenbefall).

Im Brustzentrum habe ich gefragt, ob man mir jetzt zu einer beidseitigen Mastektomie raten würde. Die Antwort war: Mein statistisches Risiko, erneut an BK zu erkranken, wäre jetzt so hoch wie das einer jeden anderen Frau in Deutschland (ohne BRCA1-Mutation), läge also bei ungefähr 10%. Sie würden mir eher dazu raten, die Eierstöcke entfernen zu lassen, aber für die Brüste bestünde keine Notwendigkeit, da ich ja schon 2 Mal erkrankt sei.

Ich habe dann im Internet nach Informationen zu einer möglichen Dritterkrankung gesucht, bin aber leider (mit Ausnahme dieses Threads) nicht fündig geworden. Haben eure Ärzte euch irgendwas dazu gesagt, wie hoch das Risiko ist, ein drittes Mal zu erkranken? Ich meine hier Neuerkrankungen, keine Rezidive. Habt ihr vielleicht dazu selbst irgendwelche Infos finden können (Fachliteratur, Internet)? Ich wäre für jeden Hinweis dankbar.

Ich schrecke sehr davor zurück, mir die Brüste abnehmen zu lassen, will aber natürlich auch vermeiden, dass ich noch ein drittes Mal erkranke. Mit den Eierstöcken hätte ich nicht so ein Problem. Das würde ich machen, sobald ich die jetzige Erkrankung gut überstanden habe.

Viele liebe Grüße,
Marita

[suske52]

Hallo Marita

Mir ist vor einem Jahr ähnliches passiert. Ein Rezidiv nach 5 Jahren. Beim ersten mal wurde brusterhaltend operiert, beim zweiten mal in der gleichen Brust dann doch eine Mastektomie. Mein Tumor war auch TN, G3, Ki 65%.
Als ich ein Jahr nach der Brustabnahme für ein Beratungsgespräch war, sagte mir der Arzt, dass 2/3 der Frauen in einer gleichen oder ähnlichen Situation mit Rezidiven, Neuerkrankungen oder Meta's rechnen müssen. Das hört sich doch etwas anders an als dass was man Dir gesagt hat oder? Die Tatsache dass noch mehr kommen könnte hat nichts mit dem Alter zu tun, sondern mit der Aggressivität vom Tumor, so sagte er.
Ich würde mich gut informieren, evt. einen zweiten Meinung einholen.

Ich wünsche Dir aber eine für Dich gute Entscheidung

Suske