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#1
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Hallo Sisi,
ja, ich wills jetzt hinter mich bringen und endlich zur Reha ![]() Dort nehme ich dann alles mit was geht um körperlich wie auch seelisch wieder fit zu werden - auch wenn manches sicher länger dauert als die Reha - wie z.b. Haare... Trotz Docetaxel habe ich aber immerhin einen ca. 0,5 cm langen dichten Flaum bekommen ![]() ![]() liebe Grüße Phoenixe |
#2
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hallo an alle,
ich bin ebenfalls zwei mal erkankt, da ich BRCA 1 trägerin bin, war ich in einer "intensivierten früherkennung" und der zweite tumor war sehr klein (pT1a, N0, G3). 7 jahre lagen zwischen den beiden erkrankungen, erst rechts, dann links. wie auch bobbele schreibt, gehe ich nun anders damit um, aber ich weiß nicht genau, ob es mir dadurch leichter fällt, ich denke nicht so viel daran, aber wenn ich dran denke, dann macht es mich sehr ängstlich. meine OP (ablatio beidseits, links wegen des tumors, rechts prophylaktisch), war november 2011, eine rekonstruktion strebe ich nicht an, die lette chemo (carpoplatin + taxoter) war anfang april. meine onko ist zuversichtlich, da es so klein war. ich bemühe mich ebenfalls um zuversicht. ich wünsche euch alles gute und uns allen, dass wir nun ruhe haben vor dieser fiesen krankheit. alles liebe suze
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
#3
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Hi suze2,
ich bin auch BRCA 1 trägerin... leider erst 2010 nach meiner 2. Erkrankung festgestellt. Meine Ärzte sind durch die Op´s sehr zuversichtlich das nichts mehr kommen sollte. @Phoenix ich habe 3 x FEC und 3 x taxotere bekommen und mein Haarwuchs war erstrecht spärlich. ich dachte schon das nicht mehr alles bedeckt sein würde. Aber jetzt sieht es total gut aus. Ich habe in der Reha 2011 den FiFi nicht mehr angezogen, hatte ihn eh selten an. Hatte mehr Mützen und Käppis gehabt. Hatte aber auch von der Jahreszeit eher Glück, es war Winter un sehr kalt ![]() LG |
#4
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Hallo ihr Lieben, ich möchte mich bei euch anschliessen, wenn`s geht. Ich bin vor 34 J. das 1. Mal an BK erkrankt. Ablatio re, 12x Chemo (mtl.), dann 36 Bestrahlungen. 2012 wieder BK li, wieder Ablatio, Chemo dosisintensiv, d.h. 3x Eur, 3x Pac., 3x Cyclo., dann Bestrahlungen. Ich dachte das Thema BK sei mir durch. Ich habe alle immer bedauert, die an BK erkrankt waren, haha!! Die jetzige Chemo macht mir sehr zu schaffen, hat vielleicht auch mit dem Alter zu tun. Diesemal beschäftige ich mich mehr mit meiner Krankheit, lese viel darüber, will einfach mitreden können. Frage immer nach und dikutiere mit den Ärzten. 1978 habe ich einfach alles gemacht und habe selber nichts entschieden. Meine 2 Kinder waren noch so klein (10 + 8J.) Das war sicher damals in Ordnung!
Also Kopf hoch und durch. Wir schaffen es wieder! Ganz liebe Grüße Renate |
#5
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Hallo Marita B.
Du sprichst mir aus der Seele. Dein Beitrag vom Mai entspricht genau meiner momentanen Lage. Ich hatte 2005 die Ersterkrankung rechts, es wurde brusterhaltend operiert, danach Chemo und Bestrahlung. 2012 nun ein Zweittumor auf der linken Seite. Wieder brusterhaltend operiert, Chemo, Bestrahlung und diesmal auch Antihormontherapie. Erst jetzt hab ich erfahren, daß ich den BRCA1-Defekt habe. Nach einem unklaren Befund am Eierstock, hatte ich vor drei Tagen die Eierstock-OP und warte nun nervös auf das Ergebnis des Pathologen. Keiner konnte mir nun sagen, wie hoch das Risiko einer dritten Erkrankung ist. Durch die Entfernung der Eierstöcke soll das Risiko zwar sinken, aber der Gen-Defekt bleibt. Die Vorstellung der Brustentfernung ist für mich mindestens so erschreckend, wie die Angst vor einer weiteren Erkrankung. Hast Du für Dich inzwischen eine Entscheidung getroffen, oder konntest Du Informationen über Dritterkrankungen sammeln? Liebe Grüße Nikita89 |
#6
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Hallo Nikita89,
ich hatte ja damals geschrieben, dass ich eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst geschrieben hatte, wie groß das Rikiso einer Brustkrebs-Dritterkrankung ist und ob es Studien darüber gibt. Inzwischen habe ich von dort auch eine Antwort enthalten. Danach gibt es kaum Berichte über Frauen mit dritten, unabhängigen Brustkrebserkrankungen und auch kaum Studien darüber. Das liegt aber auch daran, dass es schwierig ist eine Brustkrebs-Dritterkrankung von einem Rezidiv der 1. oder 2. Erkrankung zu unterscheiden. Ein paar Studien gibt es aber: - "In einer Studie wurde der Einfluss von BRCA-Mutationen auf die Prognose von Patientinnen untersucht, die bereits in beiden Brüsten Brustkrebs hatten (gleichzeitig oder nacheinander). 12 von 32 Patientinnen mit BRCA1/2-Mutationen und bilateralem (beidseitigen) Brustkrebs erkrankten zusätzlich noch an Eierstockkrebs. Eine Brustkrebs-Dritterkrankung wurde hier nicht gefunden." - "Eine niederländische Studie setzte sich mit anderen (nicht Brust-) Dritterkrankungen nach bilateralem Brustkrebs auseinander. Dort zeigte sich, dass hier vor allem das Risiko für Eierstockkrebs deutlich erhöht war, wenn die Brustkrebspatientinnen jünger als 50 Jahre waren. Diese Studie liefert auch einen Hinweis auf die Häufigkeit einer Brustkrebs-Dritterkrankung. In dieser Studie war eine Brustkrebs-Dritterkrankung ein Ausschlusskriterium. Von insgesamt 9718 Frauen mit bilateralem Brustkrebs wurden 40 wegen einer Brustkrebs-Dritterkrankung ausgeschlossen." - "In einer sehr kleinen, älteren Studie hatten zwei von 13 eingeschlossenen Patientinnen einen dritten, unabhängigen Brustkrebs. Hier wurde aber der BRCA-Status nicht überprüft." Daraus habe ich für mich den Schluss gezogen, dass das Risiko für eine Brustkrebs-Dritterkrankung eher gering ist. Das gleiche hat man auch meiner Cousine gesagt, die in einem anderen Brustzentrum als ich betreut wird und vor ein paar Jahren in der gleichen Situation war. Außerdem habe ich im Stern ein Interview mit einer Ärztin des Brustzentrums in Köln gelesen und die meinte, dass gegenwärtig noch untersucht wird, ob eine vorsorgliche Brustentfernung überhaupt das langfristige Überleben verlängert, da ein solcher Eingriff für die betroffene Frau eine enorme psychische und physische Belastung darstellt. Ich werde meine Brüste daher behalten und mich wieder brusterhaltend operieren lassen mit anschließender Bestrahlung. Und ich bin richtig froh über meine Entscheidung. Mir geht's nämlich genauso wie Dir, für mich ist die Vorstellung, die Brüste komplett entfernen zu lassen mindestens genauso schlimm wie eine Brustkrebs-Dritterkrankung. Die Eierstöcke lasse ich mir aber entfernen, sobald ich die jetzige Brustkrebserkrankung überstanden habe. Ich drücke Dir beide Daumen, dass das Pathologieergebnis bezüglich deiner Eierstock-OP einen gutartigen Befund zeigt. Liebe Grüße, Marita B. |
#7
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liebe marita, nikita,
danke für eure infos. ist immer interessant, solche daten zu lesen, auch wenn ich mich (zweiterkrankung nach 7 jahren=2011, andere brust) ja bereits für die mastektomie entschieden habe. diese empfinde ich jetzt nicht als das schlimmste an der zweiterkrankung, mich belastet am meisten die angst. die eierstöcke habe ich nach der erkenntnis der BRCA 1 mutation entfernen lassen. alles gute an alle und dir insbesondere für den eierstockbefund, nikita! suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
#8
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Hallo
![]() Ich bin jetzt auch zum zweiten Mal dran, nach 12 Jahren ein Rezidiv an der Ablationarbe. Bin schon operiert, der Therapievorschlag kommt nächste Woche. Erst dachte ich, dass das nur ein Irrtum sein kann, nach 12 Jahren hab ich mich echt in Sicherheit gefühlt. 2001 war kein LK-Befall, Ablatio und Chemo plus 5 Jahre AHT. Mir ging es gut und ich bin immer brav zur Nachsorge und jährlicher Mammo, Ultraschall und Tasten, sogar von zwei Ärzten. September 2012 marschierte ich nach dem grossen Programm aus der Radiologie mit den Worten: alles bestens, bis nächstes Jahr. Puh, dann jetzt der Hammer, die Hautärztin hat es entdeckt, ich dachte eher an Pickel. Und rummms, schon sitz ich wieder im Boot und stelle fest, ich gehe zwar anders damit um als beim ersten Mal aber die Angst ist nicht weniger. Meine Familie ist anders, so als wär das jetzt nix "besonderes", ganz merkwürdig irgendwie. Ehrlich gesagt hätte ich nie gedacht, dass das nochmal mein Thema wird, ich hab mich echt sicher gefühlt. Vor 4 Wochen schwang ich noch grosse Reden zu einer Neuerkrankten und sagte ihr, sie soll mich als Beispiel sehen, mir haben damals nämlich die positiven Fälle gefehlt. Also, auf ein Neues...alles wieder auf Anfang ![]() |
#9
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Möchte gerne fragen bei wem ist der Krebs in der Axilla (Lymphknoten) wieder gekommen ( " Jahre danach )?? Nach Tripel negativ
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#10
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Hallo Konni,
meine Ersterkrankung war in 2009; es wurde "nur" der Wächterlymphknoten entnommen und der war frei. Im 2010 hatte ich ein Rezidiv - und 4 befallene Lymphknoten. Es wurden alle (!) Lymphknoten in der Achsel entfernt und u.a. die Lymphabflusswege bestrahlt. Inzwischen habe ich diverse Metastasen und u.a. befallene Lymphknoten im Mediastinum. Alles triple negativ. Viele Grüße Christiane |
#11
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Hallo Christiane,wie groß war dein Tumor nach der Chemo ???
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#12
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Hallo Konni, der Tumor war zu Beginn 2,3 cm groß; nach der neoadjuvanten Chemo (EC-DOC) immerhin noch 1,3 cm. Ich hatte eine beidseitige Mastektomie (wg. BRCA) mit Brustwarzenerhalt. Das Rezidiv war zwischen Haut und Muskel (war also sehr gut tastbar), aber nicht in der Nähe der Brustwarzen.
Gruß, Christiane |
#13
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Ich gehöre auch zu den 2 maligen.
Im Oktober 2007 und im Juli 2010 ein Lokalrezidiv an der gleichen Stelle. Dann erfolgte die einseitige Brustabnahme. Mir ergeht es genauso wie Phoenix, habe einen dicken Oberbauch und versuche krampfhaft in Form zu kommen. Und bin fast 54 und fühle mich wie auch wie 76. Keine Leistung mehr. Ich muss sagen , dass 2. Mal war schlimmer für mich als die erste Erkrankung und doch erhielt ich viel weniger Zuspruch von Verwandten und Bekannten. Ich hatte das Gefühl dass die Leute dachten, das 1. Mal hast du es geschafft, da schaffst du es jetzt auch. Aber vielleicht wussten sie auch nicht wie sie damit umgehen sollten.
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#14
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Ich gehöre auch zu den 2 maligen.Ich hatte 2007 Brustkrebs G 3 in der linken Brust. Da ich regelmässig zur Nachuntersuchug bin, wurde im August 2012 der jetzige Tumor in der rechten Brust früh festgestellt und war nicht so groß.Da ich noch eine große -zwar gutartige Kalkgeschwulst hatte- wurde diese mit rausoperiert. Dadurch habe ich jetzt einen 15 cm langen Schnitt, der auch nach 6 Wochen noch Beschwerden macht , so dass ich noch keine Bestrahlungen machen kann.Jucken, brennen, stechen und eine Rötung habe ich jeden Tag.
Mir geht es wie Ängel. Keiner hat so richtig Verständnis für die Angst und Sorgen, da jeder davon ausgeht, 2007 ist es gut gegangen, also wird es jetzt auch so gehen. Das macht mir sehr zu schaffen. VG Rosemarie |
#15
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da gehöre ich wohl auch dazu.....
![]() ersterkrankung 2002, dann die diagnose 2011..,gleiche seite -links, zweiterkrankung. dann ablatio ... und im april 12, proph.ablatio rechts. aufbau mit eigengewebe vom bauch. war echt eine harte zeit..... jetzt geht es mir aber bestens, also allen frauen "kopf hoch" wir bleiben gesund !! ![]() |
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