Austausch bei wiederkehrendem Brustkrebs

[Marita B.]

Hallo Phoenixe und alle anderen,

ich bin 2008 (mit 32J.) links an Brustkrebs (TN, G3, keine Metas, kein Lymphknotenbefall) erkrankt. Nach BET/Chemo/Bestrahlung erfuhr ich, dass ich BRCA1-Trägerin bin und mein Risiko, auf der anderen Seite innerhalb von 10 Jahren ebenfalls Brustkrebs zu bekommen, bei 50% liegt. Habe mich dann gegen eine prophylaktische Mastektomie entschieden und stattdessen am Hochrisiko-Programm zwecks Früherkennung teilgenommen. Insgeheim habe ich natürlich gehofft, dass ich von einem zweiten Mal verschont bleibe.

Leider ist die Rechnung nicht aufgegangen und so bin ich jetzt (2013) erneut erkrankt, diesmal die andere Seite, also rechts (wieder TN, G3, keine Metas, kein Lymphknotenbefall).

Im Brustzentrum habe ich gefragt, ob man mir jetzt zu einer beidseitigen Mastektomie raten würde. Die Antwort war: Mein statistisches Risiko, erneut an BK zu erkranken, wäre jetzt so hoch wie das einer jeden anderen Frau in Deutschland (ohne BRCA1-Mutation), läge also bei ungefähr 10%. Sie würden mir eher dazu raten, die Eierstöcke entfernen zu lassen, aber für die Brüste bestünde keine Notwendigkeit, da ich ja schon 2 Mal erkrankt sei.

Ich habe dann im Internet nach Informationen zu einer möglichen Dritterkrankung gesucht, bin aber leider (mit Ausnahme dieses Threads) nicht fündig geworden. Haben eure Ärzte euch irgendwas dazu gesagt, wie hoch das Risiko ist, ein drittes Mal zu erkranken? Ich meine hier Neuerkrankungen, keine Rezidive. Habt ihr vielleicht dazu selbst irgendwelche Infos finden können (Fachliteratur, Internet)? Ich wäre für jeden Hinweis dankbar.

Ich schrecke sehr davor zurück, mir die Brüste abnehmen zu lassen, will aber natürlich auch vermeiden, dass ich noch ein drittes Mal erkranke. Mit den Eierstöcken hätte ich nicht so ein Problem. Das würde ich machen, sobald ich die jetzige Erkrankung gut überstanden habe.

Viele liebe Grüße,
Marita

[suske52]

Hallo Marita

Mir ist vor einem Jahr ähnliches passiert. Ein Rezidiv nach 5 Jahren. Beim ersten mal wurde brusterhaltend operiert, beim zweiten mal in der gleichen Brust dann doch eine Mastektomie. Mein Tumor war auch TN, G3, Ki 65%.
Als ich ein Jahr nach der Brustabnahme für ein Beratungsgespräch war, sagte mir der Arzt, dass 2/3 der Frauen in einer gleichen oder ähnlichen Situation mit Rezidiven, Neuerkrankungen oder Meta's rechnen müssen. Das hört sich doch etwas anders an als dass was man Dir gesagt hat oder? Die Tatsache dass noch mehr kommen könnte hat nichts mit dem Alter zu tun, sondern mit der Aggressivität vom Tumor, so sagte er.
Ich würde mich gut informieren, evt. einen zweiten Meinung einholen.

Ich wünsche Dir aber eine für Dich gute Entscheidung

Suske

[suze2]

liebe suske, im prinzip wird schon zwischen rezidiv und zweiterkrankung unterschieden, was die prognose betrifft. diese unterscheidung ist aber manchmal nicht 100%ig klar, insbesondere, wenn die gleiche brust betroffen ist.
ein neues primum in der anderen brust ist eigentlich ohne zusammenhang mit der ersterkrankung zu sehen, was die prognose betrifft.
soweit meine infos.

liebe marita, meine geschichte ist ähnlich wie die deine (rechts märz 2005, links oktober 2011). ich habe mich für eine ablatio beidseits entschieden, nach der zweiterkrankung, ohne aufbau. dritterkrankung wird man wohl auch deswegen selten lesen, weil meistens die brust entfernt wird. außerdem wäre dies dann sehr schwer von einem rezidiv zu unterscheiden.
natürlich schützt dich die ablatio nicht vor metas. meine ärztin war dennoch eindeutig für eine ablatio.
suskes posting, dass zwei drittel mit rückfällen rechnen müssen ist jedenfalls nach aussage meiner ärztin nicht zutreffend, insbesondere in dem fall, dass es eben eine genetisch bedingte neu-erkrankung ist. mir war es auch sehr wichtig - aus dem grund - dass bei mir eben nicht von rezidiv gesprochen wird.
andererseits ist die statistik immer nur ein rechenbeispiel, nicht mehr.

einen komplizierten wiederaufbau der brust wollte ich nicht, wollte meinen körper nicht mit ausgedehnteren OPs belasten. denn eines ist klar: das zittern beginnt von neuem. ich bin ein ängstlicher mensch.

alles gute!
suze2

[Marita B.]

Liebe Suske, liebe suze2,

vielen Dank für eure Antworten.

@suze2: Ich finde es sehr mutig und konsequent von dir, dass du dich für eine beidseitige Ablatio entschieden hast. Ich wünschte, ich könnte mich auch so klar entscheiden.

Ich hatte den Arzt im Brustzentrum auch gefragt, ob sich denn alle Frauen nach einer Zweiterkrankung (Neuerkrankung - kein Rezidiv) für eine beidseitige Ablatio entscheiden würden. Und er meinte, nein auf gar keinen Fall. Gibt es denn vielleicht hier im Forum jemanden, der sich nach einer Zweiterkrankung gegen eine beidseitige Ablatio entschieden hat? Ich habe mich auch schon per E-Mail an den Krebsinformationsdienst gewandt, von dort aber noch keine Antwort bekommen. Weiß vielleicht jemand, wohin man sich noch wenden könnte, um statistische Daten zu einer möglichen Dritterkrankung bei BRCA1-Trägerinnen zu bekommen?

Liebe Grüße,
Marita

[Brigitte2]

Hallo,

ich möchte noch einen Verlaufsbericht geben.

Mitte Februar hatte ich die letzte Chemo. Die 5. und 6. waren schon hart und ich habe mich sehr schlecht davon erholt. Ende März sollte die OP sein, die aber dann auf Anfang Mai verschoben wurde. Es wurde ein teilweise Entfernung der Brust gemacht mit Aufbau aus dem Rückenmuskel und gleichzeitiger intraoperativer Bestrahlung. Ich habe die OP gut überstanden und nach 6 Tagen das KH verlassen. Ich habe keine Bewegungseinschränkungen. Nach 5 Wochen wurde die letzte Drainage gezogen. Es geht mir sehr gut. Die nächsten 2 Monate darf ich nichts tragen, keinen Sport treiben und nicht schwimmen. Aber das kann man ja überstehen.

Ich wollte eine AHB machen, aber mein Arzt sagte mir, dass ich besser eine Reha nach 6 Monaten machen sollte. Das würde mehr bringen. Eine AHB sei viel zu früh.

Nach dem histologischen Befund sind alle Schnittränder tumorfrei. Es ist mit großem Sicherheitsabstand operiert worden. Auch aus der Axilla wurde Gewebe entnommen. Auch dort war alles tumorfrei.

Ich sehe jetzt optimistisch in die Zukunft. Bei TN sind ja die nächsten 2 Jahre von Bedeutung. Ich werde engmaschig kontrollieren.

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute. Eine Zweiterkrankung ist einfach blöd. Ich habe lange gebraucht, um die Diagnose zu akzeptieren. Aber es nützt ja nichts. Man muss wieder da durch. Im Moment geht es mir gut. Ich werde wie seit 19 Jahren auch jetzt jeden Abend sagen: Heute war ein guter Tag, was morgen ist, kann keiner sagen.

Ich wünsche Euch noch schöne Pfingsten.

Brigitte

[Gigischulz]

Hallo
Möchte mich auch mal melden,lese schon länger mit.
Ich werde jetzt zum 6 Ten mal in 2-3 Jahren an der linken Brust operiert.
Ich habe und hatte immer DCIS und beim vorletzten mal auch ein kleinen Tumor von 0,4 mm Invasiv ,wobei mein Arzt aber davon ausgeht das er noch nicht gestreut hat.
Nun wurde an meiner Restbrust wobei Links und rechts mein Arzt extra die Übergänge gelassen hatte,für späteren Wiederaufbau rechts wieder DCIS entdeckt wurde.
Tamoxifen hatte ich wegen der Nebenwirkungen nach 4 Monaten abgesetzt und am Anfang nach der 2ten Op hatte ich noch 5 Wochen Bestrahlung.
Mo hab ich das Gespräch mit meinem Arzt der mich auch beim letzten mal Operiert hatte.
Ablation war letztes mal besprochen worden,glatt und ich bin dann mit den Übergängen aufgewacht.
Er hat es nur gutgemeint,da ich die Brust aufbauen lassen wollte.
Nun müssen auch die Übergänge weg,einfach alles sagte mir die Radiologin.
Es darf kein Brustdrüsengewebe mehr übrigbleiben.
Mannoman ich bin irgendwie Sauer.
Hab auch die andere Brust untersuchen lassen ,dort scheint alles in Ordnung.
Ich hab einfach nur die Schnauze voll.
Erst hieß es am Anfang,ist nur eine Vorstufe kein Grund zur Besorgnis,ein kleiner Schnitt eine kleine Delle und zu 95 Prozent ruhe.
Jetzt ist es so,das nach jeder Vorsorge im Schnitt alle 4-6 Monate nach Op,jedesmal wieder das DCIS entdeckt wurde.
Ich hatte immer um jeden Hautfetzen von der Brust gekämpft,und habe den Kampf verloren.
Da ich große Brüste Habe Größe 90 bin ich jetzt am Überlegen ob ich nicht beide Brüste komplett Abnehmen lass ,ohne Aufbau ...erstmal kreisfrei bleiben.
Die Ärtzte meinen warum eine Gesunde Brust abnehmen?
Aber die Angst und das Ungleichgewicht sind erheblich,habe ja jetzt schon 4 Monate den Brustpanzer mit dem einen Gewicht getragen,bräuchte dann ja nur noch die andere Seite auskleiden und auch nur wenn ich draußen bin.
Ach ja bin jetzt 52 Jahre und eine Kamfsau geworden.
Hatte auch schon vor 25 Jahren Bösartige Zellen am Muttermund,was auch Operiert wurde.
Habe vor 1,5 Jahren wegen dem Nebenwirkungen vom Tam meine Gebährmutter,Eierstöcke,muttermundhals,und Muttermund auf einmal entfernen lassen,somit werde ich wenigstens von diesen Krebsen verschont.
Ich musste diesen harten Schnitt machen da dies dann mein 5 Ter Bauchschnitt war,und meine Bauchdecke nichts mehr aushält.
Meine ganze weibliche Verwandtschaft mütterlicherseits die die gestoben sind,sind an Krebs gestorben.
Alle Hatten Gebährmutter Krebs,zum Schluss hatte meine Mutter noch Blasenkrebs.
Aber Brustkrebs hatte keine.
Meine Schwestern 2 von 9, 2 und mir Gebärmuttermund Vorstufe.
Ich wollte mal dampf ablassen.
Ich denke ihr versteht das.
Also bis hoffentlich bald.
Gigi