Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[rowo]

Hallo, ich bin neu hier, bekannt ist bei mir jedoch eine ET seit August 2002.
Ich hatte damals einen schweren Verkehrsunfall wo mir die Milz entfernt wurde, im Zuge dieses Krankenhausaufenthaltes wurde die ET diagnostiziert. Die Trombos waren damals bei einem Wert von knapp 4,2 Mio.
Interferon hat damals meine Thrombozyten wieder in einen Bereich von 650.000 gebracht und ich war für ca. 2 1/2 Jahre stabil.
Als man herausfand das ich ein Medikamenten versagen vorliegt haben die Ärzte mich auf Thromboreduktin umgestellt das nach ca. 1 Jahr wieder versagt hat und ich auf Litalier und Thromboreduktin eingestellt wurde. Da meine Werte nach 3 Jahren auf 3,8 Mio angestiegen sind obwohl ich Höchstdosen von dem Zeug eingenommen habe (tgl 26 Stk) ist das nächste Med. versagen festgestellt worden.
In dieser Zeit hatte ich 6 Schlaganfälle (2003 bis 2008) und wurde auf Vercyte und Litalier eingestellt. Mit der Beschaffung von Vercyte gab es von Anfang an Probleme das diese aus Frankreich kommen und bei dem Chefärzten völlig unbekannt sind.
Im Moment bin ich wieder auf Litalier eingestellt und meine Werte schwanken zwischen 800.000 und einer Mio.
Leider bin ich mit den Ärzten die mich behandeln absolut unufrieden da sie mich nicht ernst nehmen, einmal sprechen sie von einer Knochenmarktransplantation dann wieder nicht, nachdem sie Blutplasten in meinem Blut festgestellt haben und einen HLA Test gemacht haben lassen sie mich wieder im Regen stehen. Leider weichen sie meinen Fragen mit gegenfragen aus oder ich bekomme ein mmmhhhmmm als Antwort.
Was ich noch anbringen möchte, es ist jedes mal wenn ich zur Blutuntersuchung gehe ein anderer Hämatologe da und ich muss alles neu erzählen.