Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Liebe Chasy,
ich weiß immer noch nicht, was ich sagen soll. Ich hatte so gehofft, dass es bei Dir auch gut geht. Es ist fast fünf Jahre her, aber ich weiß, was Du mitmachst. Ich halte Dich ganz vorsichtig in den Armen. Wir brauchen Dich hier.
Ich bin im Geiste bei Dir,
Boebi

Hallo Frank,
ich bekomme seit 4 Jahren, zweimal die Woche, Lymphdrainage und sie bekommt mir gut. Ich habe aber auch von anderen Erfahrungen gehört. Das muss jeder für sich ausprobieren.

Bekomme jeweils eine Zehnerverordnung, da ich und sicherlich auch Du, für die KK „außerhalb des Regelfalls „ bin und damit den Arzt nicht belaste.
Für den fehlenden Speichel habe ich ein Spray. Geht ganz gut damit. Nur beim Essen bleibe ich lieber bei viel Wasser, das im übrigen in der ganzen Wohnung verteilt ist.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen Tag
Boebi

[Lytha]

Lieber Frank,

ich überlege gerade, wie es bei mir ziemlich genau 2 Monate nach der letzten Bestrahlung war. Im 1. Monat hatte ich den ersten Knubbel/Rezidivverdacht, den Abzeß in der PEG und das Ausschleichen aus dem Morphin, vom 2. Monat weiß ich nicht mehr viel. Ich denke, ich habe vor allem geschlafen, Skyrim gezockt, mit Leuten telefoniert und versucht, meine Hierarchieposition unter den Katern wieder herzustellen (wir hatten während der Bestrahlung diesbezüglich Streitigkeiten... )

Bis zur Reha blieb da nicht viel Zeit, um auf das Halskorsett aufmerksam zu werden. Ich war allerdings schon seit der 2. OP sehr ödemisiert und von daher war der enge Hals schon etwas länger vertraut.


Zur Lymphdrainage haben verschiedene Leute mir gegenüber unterschiedliche Ansichten geäußert:
- Die MKGs fanden, daß man 3 Monate bis nach der letzten OP warten sollte, bevor man Lymphdrainage bekommt
- Die Strahlentherapeuten empfehlen Lymphdrainage uneingeschränkt
- Mit den Onkologen habe ich nicht speziell darüber gesprochen, aber ich bin mir sicher, daß sie sagen würden, daß ich so etwas ruhig machen soll, wenn ich das Gefühl habe, daß es mir gut tut
- Die Hausärztin verschreibt es bereitwillig und gerne
- Die Krankenkasse bezahlt es widerspruchslos, also scheint es nicht nur Hokuspokus zu sein
- Man sollte es nicht machen lassen, wenn man gerade einen Rezidivverdacht/Knubbel in dieser Region entdeckt hat
- Mein Logopäde (der nur mit Erwachsenen arbeitet und ziemlich viel Arbeitserfahrung hat) empfiehlt sie unbedingt
- Die Physiotherapeuten, die sie durchführen, empfohlen mir die augenblickliche Wartepause nach 2 Rezepten.
- Eigentlich alle Patienten, mit denen ich über Lymphdrainage gesprochen habe, fanden sie prima


Warte vielleicht noch einen Monat bis nach Ende der Bestrahlung - dann hast du die dreimonatige Wartefrist aus der Empfehlung meiner MKGs (auch wenn die sich auf OPs bezog). Und frage auch andere Ärzte als nur deinen HNO. Und dann bilde dir selbst eine Meinung.


Viele Grüße, Lytha

[Mitzu]

Hallo Lytha,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Ich muß jetzt mal schauen was ich machen soll. Bin immer noch irgendwie verunsichert , werde noch eine 3. ärztliche Meinung einholen .

Liebe Grüße

Frank

[Coraaa]

Ihr Lieben, weil die Diskussion hier grad akut ist - könnt ihr mir bitte verraten, wie man eine Verordnung "außerhalb des Regelfalles" bekommt?

Mein Freund bekommt ja ebenfalls zweimal die Woche Lymphdrainage, jeweils 10er Verordnungen, und die MKG meint auch, das soll noch mindestens 2 Jahre so weitergehen. Trotzdem muss er zuzahlen ... ich meine, 20 Euro pro 10er Verordnung.

[Elisabethh.1900]

Liebe Coraa,
bitte entschuldige, dass ich mich bei Euch einmische.

Es gibt für diese Verordnungen einen sog.Heilmittelkatalog, dieser steht im Internet, jeder kann ihn einsehen. Dort ist die Zahl der Verordnungen angegeben, die bei den einzelnen Therapiearten verordnet werden kann, ohne, dass man extra bei der Krankenkasse eine schriftliche Genehmigung einholen muss. Ist die Zahl der angegebenen Verordnungen erreicht, kann der Arzt sagen, wir machen Therapiepause oder er verordnet außerhalb des Regelfalls.
Dazu muss er der Krankenkasse begründen, warum die Behandlung weiterhin erforderlich ist.

Für diese "Verordnungen außerhalb des Regelfalls" gibt noch spezielle Vorschriften, so darf zwischen dem Ende einer Verordnung und dem Beginn einer neuen nur ein bestimmter Zeitraum liegen.

Seit diesem Jahr gibt es die Möglichkeit der Dauerverordnung,sie ist ein Jahr gültig, wird vom Patienten bei der Krankenkasse beantragt.

Zuzahlen muss man immer bei den Verordnungen in Physio-,oder Ergotherapie oder auch beim Logopäden, solange man nicht von Zuzahlungen befreit worden ist.

Die Verordnung von 10 Behandlungen pro Rezept kann auch mit dem Budget der MKG zusammenhängen.

Mein Vorschlag wäre, beantragt bei der Krankenkasse eine Dauerverordnung, schildert die Notwendigkeit aus Eurer Sichtweise und bittet die Ärztin um eine Stellungnahme.

Liebe Coraa, wie lange ist Dein Freund schon in Behandlung? Nach einem Jahr kann er die Reduzierung der Zuzahlung
auf 1 Prozent wegen schwerwiegender chronischer Erkrankung bei der Krankenkasse beantragen.
Hierzu zählen auch andre Erkrankungen, nicht nur der Krebs.

Ich hoffe, dass ich Euch ein Stück weiterhelfen konnte und entschuldigt bitte, die Einmischung in Euren Faden.
Deshalb möchte ich noch einen herzlichen Gruss an alle senden,

alles Gute für Euch,

Elisabethh.

[Coraaa]

Liebe Elisabeth, vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort Ich glaube kaum, dass hier jemand konstruktive Beiträge als unerwünschte Einmischung empfindet.

Habe gerade festgestellt, dass es mir ziemlich genau so schon mal von einer anderen Person erklärt wurde, ich habs nur nicht mehr gefunden

[rapi12]

hallo, ich möchte auch mal was dazu beitragen.
nach bestrahlung und drei wochen urlaub habe ich bei meinem hausarzt 6 x lymphdrainage bekommen. ich dazwischen in der uni-klinik tumornachsorge, da habe ich auch 10 verordnungen bekommen. so mit habe ich bis 16.8. lymphdrainage 2 x in der woche. ein genuss kann ich schreiben. mit musik und 45 minuten mittagsschläfchen

es schlägt gut an, muss auf die toi. , naja bleibt nicht aus. zahle nichts dazu bin befreit von zuzahlungen. bin ja ohne job auf hartz. werde diese jahr alles mitnehmen was geht, denn nächstes jahr muss ich 1 % bezahlen.
ach so an alle- mir geht es prima und habe 5 kg zugenommen.
lg

[boebi]

Guten morgen Freunde,
guten morgen Elisabethh.1900,
wer sollte solche Hinweise als Einmischung betrachten, vielen Dank.

Coraaa: Ich hatte mir die „Verordnung außerhalb des Regelfalls“ einmal von der KK (TK) abstempeln lassen. Wie geschrieben, belastet die Verordnung nicht mehr das Budget des Arztes.
Die Dauerverordnung ist mir neu. Ich habe auf sowas immer gewartet.

Die Regelung der 1% und 2% Zuzahlung ist wohl allgemein Bekannt.
Zur Sicherheit nochmal: Die Bescheinigung für die Minderung auf 1% füllt der Arzt aus und ist zwei Jahre gültig.

Heute Morgen geht es, wie letzten Samstag mit dem Oberarzt besprochen, in die Notfallambulanz zur Narbenkontrolle. Trotz Antibiotika ist die Narbe immer noch geschwollen. Ich hoffe, dass sie nicht nochmal aufgeschnitten werden muss, weil sie vereitert ist.

Liebe Grüße, vor allem an Chasy,

Boebi

[boebi]

Hallo Freunde,
ich habe Melanie (tausendsassa0_3) zugesagt ihr Profil und ihre Fragen aus dem Thread „Zungengrundkarzinom“ bei uns einzustellen.

Bitte versucht, so schnell wie möglich zu helfen.




Hilferuf von Heute!!!!!

Hallo Boebi,
jetzt ist es grausame Gewissheit. Um weiterleben zu können, werde ich mich in kürze von meiner Zunge trennen müssen. Eine Bestrahlung ist in meinem Fall erst mal zweitrangig. Der Tumor hat sich am Zungengrund über die Drüsen derart ausgedehnt, dass eine teilweise Entfernung der Zunge nicht möglich ist, ohne dass der Rest der Zunge abstirbt.
Ich darf jetzt erst mal noch nach Hause, bis die Ärzte die OP sinnvoll geplant haben. Wird wohl ein ganzer Tag und das gesamte Ärzteteam dafür nötig sein.
Man kann eine solche Entfernung nicht über den Mund machen, sondern wird den Kiefer spalten müssen um Platz für eine sorgfältige OP zu haben.

gibt es hier jemand, der mein Schicksal teilt.

Danke mal für Deine Hilfe
Lieb Grüße Melanie


Hallo...
heute war der Tag der Erkenntnis.
Hatte heute das Ärztekonsil. Mmh wie sag Ichs.. Also mein lästiger Mitbewohner hat jetzt einen Namen. Es ist ein Adeniod- Zystisches Karzinom kribriformer Typ.
Ich glaube so schwer, wie er sich aussprechen lässt so selten ist er..
Jetzt geht der Spießrutenlauf los.. Da der Tumor wohl schneller wächst als gedacht. Ich hab zwar keine Schmerzen, aber das Gefühl als hätte ich einen Pulli ( Fusseln ) im Hals.
Jetzt gehst am Mittwoch zum MRT, am Freitag nochmal Narkose um den Umfang die Größe und Lage genau zu bestimmen, am Montag bekomme ich ein PEG, dann schnellst möglichst Bestrahlung und Chemo UND jetzt doch eine OP..
Der Tumor wäre zu groß und wahrscheinlich resistent gegen eine Bestrahlung. Mist
Sie werden ein Großteil der Zunge entfernen müssen und diese mit einem Hautlappen von meinem Oberarm auffüllen( kann man das so schreiben?)
also alles in allem nicht so berauschend.. zumal meine Mama am 21.7. heiratet.
Vielleicht liest das jemand, der mich ein bisschen aufbauen kann, dass es gute Chancen auf Heilung gibt. Im Moment möchte mir das keiner auch nur flüstern..
LG Melanie

Hallo zusammen...
Ich bin Melanie, 41 Jahre, verheiratet und Mutter von zwei Mädchen. Kim 11 Jahre und Lisa 8 Jahre. Ich habe seit gestern den traurigen Befund von einem bösartigen Zungengrundtumor und bin beim stöbern über diese Krankheit über dieses Forum gestolpert und habe mich spontan angemeldet.
Ich bin noch ganz am Anfang und naja immer noch ziemlich geschockt von der Diagnose. Am Donnerstag hab ich nochmal ein Termin zum CT und am Montag berät sich dann ein Ärzteteam welche Behandlung für mich die optimalste sein wird. Im Gespräch ist eine Bestrahlung und evtl eine Chemo.
Am 20.6.2012 habe ich meinen Hausarzt aufgesucht, wegen Schluckbeschwerden und starken Halsschmerzen. Der hat mich SOFORT zum HNO Arzt geschickt..der wiederum mit Verdacht auf einen Zungengrundabszess sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Zwei Stunden später lag ich im OP.Bei einer Biopsie wurden an mehreren Stellen Proben entnommen. Der Befund hat jetzt bis gestern gedauert und wird.. so wie ich das lese noch weiter Charakterisiert.
Kann mir jemand schreiben, was eine Bestrahlung genau bedeutet. Also ich mein, wie kann man das aushalten? Ich hatte jetzt nach der Biopsie über 1 Woche starke Schmerzen und Schluckbeschwerden . Der Arzt meinte, eine Bestrahlung wäre mit einem Sonnenbrand zu vergleichen. Halt nur auf der Zunge.
Ich habe schon einige Berichte gelesen, da ich nachts gerade schlecht schlafen kann. Aber vielleicht kann mir jemand meine Fragen hierzu beantworten, bzw. mir berichten, wie Ihr diese Zeit durchgestanden habt.

LG Melanie

So das ist erstmal das wichtigste. Nochmal die Bitte, helft.
Ich fahre jetzt erstmal zum KK in die MKC.

Boebi

[Lytha]

Oh Mensch, Melanie

Ich kann dazu nur sagen, daß gegen Ende meiner Bestrahlung eine Dame mit ihrer Strahlentherapie anfing, bei der auch die Zunge total entfernt hätte werden sollen. Sie hatte dieser OP nicht zugestimmt und wurde nun nur mit Chemo und Bestrahlung therapiert.

Ob dies eine gute oder schlechte Idee war, kann ich nicht sagen, weil ich nicht weiß wie es dieser Dame nun geht.


Ich würde versuchen, den Rat von MKGlern statt der HNOler einzuholen. MKGler können in OPs etwas mehr tun als HNOler. (Gestielte Radialislappen oder gestielte Zungenlappen machen die MKGler bei uns an der Uniklinik sehr gerne und sehr gut, während die HNOler mir mitteilten, daß sie in meinem Fall einfach ein Loch in der Zuge gelassen hätten... .... ) Ich kann aber nicht garantieren, daß die in deinem Fall viel mehr tun können als die HNOler.

Alles Gute, Lytha

[J.F.]

Hallo Melanie,

ich hatte mein Melanom (schwarzer Hautkrebs) über der Lippe und dank Meta in einem der Wächter dann auch die neck dissection. Die Betreuung und Operationen haben die Chirurgen der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG) übernommen. Da haben sich die Dermatologen entschieden lieber die Feinstarbeiter der Chirurgen heranzulassen. Gottseidank. Schau bitte, ob an Deiner Klinik auch die MKG-Chirurgen ansässig sind und stelle Dich dort vor!
Ich kenne mittlerweile einige Mitbetroffene, die ebenfalls die Erfahrung gemacht haben, dass die MKG-Chirurgen einfach die erste Wahl sind.

Mehr kann ich leider nicht beitragen, aber die Daumen drücken, dass sich eine für Dich gute Entscheidung finden wird, das kann und werde ich. Genauso wie für chasy.

[claudia b]

hallo in die runde,

speziell an melanie, ich schliesse mich meinen vor-schreibern an, ich würde unbrdingt eine zweite meinung einholen, vorallem von einem mkg-spezialisten. in meinem fall war die hauptabteilung die mkg und die hno stand beratend zur seite. bei mir wurde allerdings *nur* ein viertel der zunge entfernt und durch einen muskel-hautlappen aus dem unterarm ersetzt.

ich persönlich kämpfe gerade mit einem eigenartigen, juckenden hautausschlag im bereich ehemaliges tracheostoma, neck-diss.-narbe, bis jetzt ist man sich uneeinig woher das ding kommt, es sieht aus als hätte ich mit einer qualle gekämpft ;-) nachmittags gehts nochmals auf die dermatologie......ziemlich spannend das ganze

liebe grüsse aus salzburg, heute werden die festspiele eröffnet und die kommenden wochen ist die stadt mit reichen und schönen überfüllt ;-)

claudia

[Atlan]

Hallo Melanie,
Du brauchsr jetzt ganz ganz viel kraft und alle energie die du hast fur dich. Hast du jemande n, der dich unterstutzen kann und der sich um deine madchen kümmern kann? die nächsten monate werden wirklich hart und man ist dabei total auf sich konzentriet.
Kann denn im vorfelfd keine neoadjuvante chemo gemacht werden, um den tumor zu verkleinern. Muss gleich operiert werden?
ich bete heute abend für dich.
Wir sind alle für dich da.
Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Melanie,
willkommen brauche ich wohl nicht mehr zu sagen. Du siehst, Du bist hier gut aufgehoben. Es werden noch viele Antworten kommen. Noch eine Bitte, stelle Deine Fragen nochmal direkter. Vielleicht als 1,2,3 usw.. Sie sind dann einfacher zu beantworten.

Ich wünsche Dir für das Wochenende, bei der Hochzeit Deiner Mama (weiß sie es?), viel Kraft.

Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo zusammen,

was für ein Tag.

Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (es sind noch alle 4 Augen und Ohren intakt, aber es klang schrecklich. Julian provozierte den Konflikt durch stundenlanges Herumgescharre im Katerklo. Oder so.)

Dann schaue ich zum ersten mal auf den Formularwisch, den mir der Sachbearbeiter von der Techniker Krankenkasse mitgegeben hatte wegen der "Chronifizierung" der Erkrankung (1% statt 2%) - und stelle fest, daß der Dussel fröhlich und unbeschwert angekreuzt hat, daß ich keine Behinderung > 60% hätte. (nö, ich hab ja nur 100% und saß bei seinem Ausfüllen des Formulars bereit zur Beantwortung von Fragen daneben...). Offenbar ist meine Sorge, daß ich nun ein anderes Formular bräuchte, aber unbegründet.

Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. Normalerweise ist das nur bei jeder dritten Busfahrt der Fall. Das sind meistens Frauen, die den Hals anstarren. Ich nehme an, die Männer starren mir eher etwas tiefer auf den Thorax, stellen fest, daß keine nennenswerte Oberweite vorhanden ist, und starren dann lieber andere Thorices an.

Und schließlich kippt meine Stimme nach einem Sprint durch einen sintflutartigen Regenguß in das um, was mein Logopäde seit 12 Sitzungen mit dem Herumdröhnen ("HOOOOOOO!") angestrebt hat: Eine Baßstimme, die endlich mal weder diplophon noch extrem hauchend ist. Vermutlich hält mich die ältere Dame, dich ich gerade aus Versehen andröhnte, nun für eine Transsexuelle, die immer noch mit ihrer männlichen Stimme spricht. Sie schaute auch nicht weniger irritiert als die ganzen Leute, die ich in den letzten Monaten diplophon angekrächzt hatte. Immerhin hat sie mich aber verstanden, anders als die ganzen anderen Leute vorher.

Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten.



Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose.

Montag die Gespräche mit dem Onkologen und der Ökotrophologin - auf letzteres freue ich mich überhaupt nicht, weil ich weiß, daß meine Werte schlechter geworden sind. Colitis Ulcerosa bringt keine Gewichtszunahme mit sich. Corticoide sorgen zwar für Zunahme, aber diese Art der Verabreichung vermeidet ja die systemischen Nebenwirkungen; und selbst wenn, dann wäre es keine Zunahme der Muskelmasse, wie sie sich diese wünscht.


Liebe Grüße, Lytha