Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Freunde,
guten morgen Elisabethh.1900,
wer sollte solche Hinweise als Einmischung betrachten, vielen Dank.

Coraaa: Ich hatte mir die „Verordnung außerhalb des Regelfalls“ einmal von der KK (TK) abstempeln lassen. Wie geschrieben, belastet die Verordnung nicht mehr das Budget des Arztes.
Die Dauerverordnung ist mir neu. Ich habe auf sowas immer gewartet.

Die Regelung der 1% und 2% Zuzahlung ist wohl allgemein Bekannt.
Zur Sicherheit nochmal: Die Bescheinigung für die Minderung auf 1% füllt der Arzt aus und ist zwei Jahre gültig.

Heute Morgen geht es, wie letzten Samstag mit dem Oberarzt besprochen, in die Notfallambulanz zur Narbenkontrolle. Trotz Antibiotika ist die Narbe immer noch geschwollen. Ich hoffe, dass sie nicht nochmal aufgeschnitten werden muss, weil sie vereitert ist.

Liebe Grüße, vor allem an Chasy,

Boebi

[boebi]

Hallo Freunde,
ich habe Melanie (tausendsassa0_3) zugesagt ihr Profil und ihre Fragen aus dem Thread „Zungengrundkarzinom“ bei uns einzustellen.

Bitte versucht, so schnell wie möglich zu helfen.




Hilferuf von Heute!!!!!

Hallo Boebi,
jetzt ist es grausame Gewissheit. Um weiterleben zu können, werde ich mich in kürze von meiner Zunge trennen müssen. Eine Bestrahlung ist in meinem Fall erst mal zweitrangig. Der Tumor hat sich am Zungengrund über die Drüsen derart ausgedehnt, dass eine teilweise Entfernung der Zunge nicht möglich ist, ohne dass der Rest der Zunge abstirbt.
Ich darf jetzt erst mal noch nach Hause, bis die Ärzte die OP sinnvoll geplant haben. Wird wohl ein ganzer Tag und das gesamte Ärzteteam dafür nötig sein.
Man kann eine solche Entfernung nicht über den Mund machen, sondern wird den Kiefer spalten müssen um Platz für eine sorgfältige OP zu haben.

gibt es hier jemand, der mein Schicksal teilt.

Danke mal für Deine Hilfe
Lieb Grüße Melanie


Hallo...
heute war der Tag der Erkenntnis.
Hatte heute das Ärztekonsil. Mmh wie sag Ichs.. Also mein lästiger Mitbewohner hat jetzt einen Namen. Es ist ein Adeniod- Zystisches Karzinom kribriformer Typ.
Ich glaube so schwer, wie er sich aussprechen lässt so selten ist er..
Jetzt geht der Spießrutenlauf los.. Da der Tumor wohl schneller wächst als gedacht. Ich hab zwar keine Schmerzen, aber das Gefühl als hätte ich einen Pulli ( Fusseln ) im Hals.
Jetzt gehst am Mittwoch zum MRT, am Freitag nochmal Narkose um den Umfang die Größe und Lage genau zu bestimmen, am Montag bekomme ich ein PEG, dann schnellst möglichst Bestrahlung und Chemo UND jetzt doch eine OP..
Der Tumor wäre zu groß und wahrscheinlich resistent gegen eine Bestrahlung. Mist
Sie werden ein Großteil der Zunge entfernen müssen und diese mit einem Hautlappen von meinem Oberarm auffüllen( kann man das so schreiben?)
also alles in allem nicht so berauschend.. zumal meine Mama am 21.7. heiratet.
Vielleicht liest das jemand, der mich ein bisschen aufbauen kann, dass es gute Chancen auf Heilung gibt. Im Moment möchte mir das keiner auch nur flüstern..
LG Melanie

Hallo zusammen...
Ich bin Melanie, 41 Jahre, verheiratet und Mutter von zwei Mädchen. Kim 11 Jahre und Lisa 8 Jahre. Ich habe seit gestern den traurigen Befund von einem bösartigen Zungengrundtumor und bin beim stöbern über diese Krankheit über dieses Forum gestolpert und habe mich spontan angemeldet.
Ich bin noch ganz am Anfang und naja immer noch ziemlich geschockt von der Diagnose. Am Donnerstag hab ich nochmal ein Termin zum CT und am Montag berät sich dann ein Ärzteteam welche Behandlung für mich die optimalste sein wird. Im Gespräch ist eine Bestrahlung und evtl eine Chemo.
Am 20.6.2012 habe ich meinen Hausarzt aufgesucht, wegen Schluckbeschwerden und starken Halsschmerzen. Der hat mich SOFORT zum HNO Arzt geschickt..der wiederum mit Verdacht auf einen Zungengrundabszess sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Zwei Stunden später lag ich im OP.Bei einer Biopsie wurden an mehreren Stellen Proben entnommen. Der Befund hat jetzt bis gestern gedauert und wird.. so wie ich das lese noch weiter Charakterisiert.
Kann mir jemand schreiben, was eine Bestrahlung genau bedeutet. Also ich mein, wie kann man das aushalten? Ich hatte jetzt nach der Biopsie über 1 Woche starke Schmerzen und Schluckbeschwerden . Der Arzt meinte, eine Bestrahlung wäre mit einem Sonnenbrand zu vergleichen. Halt nur auf der Zunge.
Ich habe schon einige Berichte gelesen, da ich nachts gerade schlecht schlafen kann. Aber vielleicht kann mir jemand meine Fragen hierzu beantworten, bzw. mir berichten, wie Ihr diese Zeit durchgestanden habt.

LG Melanie

So das ist erstmal das wichtigste. Nochmal die Bitte, helft.
Ich fahre jetzt erstmal zum KK in die MKC.

Boebi

[Lytha]

Oh Mensch, Melanie

Ich kann dazu nur sagen, daß gegen Ende meiner Bestrahlung eine Dame mit ihrer Strahlentherapie anfing, bei der auch die Zunge total entfernt hätte werden sollen. Sie hatte dieser OP nicht zugestimmt und wurde nun nur mit Chemo und Bestrahlung therapiert.

Ob dies eine gute oder schlechte Idee war, kann ich nicht sagen, weil ich nicht weiß wie es dieser Dame nun geht.


Ich würde versuchen, den Rat von MKGlern statt der HNOler einzuholen. MKGler können in OPs etwas mehr tun als HNOler. (Gestielte Radialislappen oder gestielte Zungenlappen machen die MKGler bei uns an der Uniklinik sehr gerne und sehr gut, während die HNOler mir mitteilten, daß sie in meinem Fall einfach ein Loch in der Zuge gelassen hätten... .... ) Ich kann aber nicht garantieren, daß die in deinem Fall viel mehr tun können als die HNOler.

Alles Gute, Lytha

[J.F.]

Hallo Melanie,

ich hatte mein Melanom (schwarzer Hautkrebs) über der Lippe und dank Meta in einem der Wächter dann auch die neck dissection. Die Betreuung und Operationen haben die Chirurgen der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG) übernommen. Da haben sich die Dermatologen entschieden lieber die Feinstarbeiter der Chirurgen heranzulassen. Gottseidank. Schau bitte, ob an Deiner Klinik auch die MKG-Chirurgen ansässig sind und stelle Dich dort vor!
Ich kenne mittlerweile einige Mitbetroffene, die ebenfalls die Erfahrung gemacht haben, dass die MKG-Chirurgen einfach die erste Wahl sind.

Mehr kann ich leider nicht beitragen, aber die Daumen drücken, dass sich eine für Dich gute Entscheidung finden wird, das kann und werde ich. Genauso wie für chasy.

[claudia b]

hallo in die runde,

speziell an melanie, ich schliesse mich meinen vor-schreibern an, ich würde unbrdingt eine zweite meinung einholen, vorallem von einem mkg-spezialisten. in meinem fall war die hauptabteilung die mkg und die hno stand beratend zur seite. bei mir wurde allerdings *nur* ein viertel der zunge entfernt und durch einen muskel-hautlappen aus dem unterarm ersetzt.

ich persönlich kämpfe gerade mit einem eigenartigen, juckenden hautausschlag im bereich ehemaliges tracheostoma, neck-diss.-narbe, bis jetzt ist man sich uneeinig woher das ding kommt, es sieht aus als hätte ich mit einer qualle gekämpft ;-) nachmittags gehts nochmals auf die dermatologie......ziemlich spannend das ganze

liebe grüsse aus salzburg, heute werden die festspiele eröffnet und die kommenden wochen ist die stadt mit reichen und schönen überfüllt ;-)

claudia

[Atlan]

Hallo Melanie,
Du brauchsr jetzt ganz ganz viel kraft und alle energie die du hast fur dich. Hast du jemande n, der dich unterstutzen kann und der sich um deine madchen kümmern kann? die nächsten monate werden wirklich hart und man ist dabei total auf sich konzentriet.
Kann denn im vorfelfd keine neoadjuvante chemo gemacht werden, um den tumor zu verkleinern. Muss gleich operiert werden?
ich bete heute abend für dich.
Wir sind alle für dich da.
Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Melanie,
willkommen brauche ich wohl nicht mehr zu sagen. Du siehst, Du bist hier gut aufgehoben. Es werden noch viele Antworten kommen. Noch eine Bitte, stelle Deine Fragen nochmal direkter. Vielleicht als 1,2,3 usw.. Sie sind dann einfacher zu beantworten.

Ich wünsche Dir für das Wochenende, bei der Hochzeit Deiner Mama (weiß sie es?), viel Kraft.

Liebe Grüße
Boebi