es ist zum verzweifeln

[katja118]

oh, ich meinte, Granisetron !

[Netty1967]

hallo ihr lieben

heute schaffe ich es mal hier her.

@Katja:
Danke - seit der letzten Woche bekommt er nun auch Granisetron
MCP hatte er schon , außerdem bekommt er noch ein Beruhigungsmittel vor der Chemo

so diese Woche ist Pause bei Papa und ab nächste Woche wird die Behandlung gewechselt- das heißt die Therapie mit Bortezomib und Prednison für das Multiplen Myeloms wird erst einmal beendet und dafür wird mit Gemictabine für den BSDK wieder begonnen.

seit beim Papa das weis wirkt er irgendwie niedergeschlagen , er hat Angst das nun alles wieder von vorne los geht, hat angst das seine Blutwerte dann wieder so schlecht werden das er ins Krankenhaus muss. Ich kann seine Sorgen verstehen.
Er fängt auch wieder an etwas abzubauen.
Aber die Onkologin meint es muss sein der Wechsel .

Na ja am kommenden Montag begleite ich ihm wieder zur Chemo.

So das war es kurz von uns. Ich melde mich nächste Woche wieder.
Liebe Grüße
Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

ich wollte Dich nur eben wissen lassen, dass ich an Euch denke und hier immer wieder nachlesen, wie es Euch geht

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und möglichst viele positive und schöne Momente

[Netty1967]

hallo ihr lieben
Danke liebe queeny für deine lieben Worte
Wie geht es dir und deiner Familie? Was ist eigentlich mit dem Vorsorgeprogramm?

mein Papa hat trotz vieler Medikamente die er vor der Chemo bekommt immer noch Nebenwirkungen. Das zittern ist zwar nicht mehr ganz so schlimm, aber immer noch so stark das er sich nicht bewegen kann beim auftreten.
jetzt hat er auch ab und an starke Luftnot und die gebrochenen Rippen treten auch hervor.
gestern hatten meine Eltern goldene Hochzeit und Papa war sehr froh das er den Tag noch erleben durfte. Auch wenn eine Feier nicht möglich war weil er viel zu schwach ist. Aber ein paar schöne Stunden hatten wir auch wenn es ihm sehr angestrengt hat.
Ansonsten hab ich kein gutes Gefühl weil es so aussieht als ob er abbaut.
ich hoffe das er sich jetzt nicht aufgibt und er seinen Lebensmut nicht völlig verliert.

[Queeny]

Liebe Netty,

wie geht es Deinem Vater, und Euch?
Das klingt ja nicht wirklich gut, was Du schreibst Ist er denn momentan zu Hause? Und hat der Palliativdienst wieder seine Arbeit aufgenommen?

Das mit der goldenen Hochzeit war sicher ein kleiner Lichtblick für alle - solche Tage benötigt man soo sehr...

Uns geht es so lala. Wir kommen recht gut zurecht - eben weil wir die Situation schon so gut kannten und genau wussten, was auf uns zukommt. Und weil wir gesehen haben, dass es bei Papa wirklich Erlösung war.
Den Termin für das Forschungsprogramm musste ich erstmal auf Eis legen, weil ich gesundheitlich und psychisch nicht dazu in der Lage war. Aber das heißt nicht, dass er aufgehoben ist.
Auch wenn ich mir momentan Gedanken drüber mache, inwiefern es mir wirklich etwas bringt...

Ich drück Dich ganz fest und wünsche Euch alles erdenklich Gute

[Netty1967]

Danke Liebe Quenny
für deine lieben Zeilen.

Bei uns sieht es wie gewohnt aus, die übliche Berg und Talfahrt, vor allem wenn ich ihm immer sehe. Ja Papa ist im Moment zu hause.
er fühlt sich momentan am wohlsten wenn er liegt, hat im sitzen schmerzen und sagt selbst er fühlt sich nicht wohl, kann es aber nicht näher beschreiben.
Mir ist aufgefallen er ist auch ganz schön kurzatmig .

Die Chemo verträgt er trotz zusätzlicher Medikamente immer noch nicht besser.
Am 11 September ist Kontroll-CT und wir haben schon ziemlich angst vor dem Befund.

Nein der Palliativdienst hat noch nicht wieder der Dienst aufgenommen, er erfüllt im Moment nicht die Kriterien dafür.

Am 28 Bekommt er endlich Hausnotruf installiert.

Das mit dem Forschungsprogramm solltest du aber nicht ganz aufgeben. Ich glaube schon das es gut währe. Aber ich verstehe auch gut das du im Moment nicht dazu in der Lage bist.

Ich wünsche Euch alles Gute und drücke dich ganz fest .

LG Netty

[Netty1967]

Hallo ihr Lieben

heute möchte ich mich auch mal wieder melden. Ich hatte mit meinem Mann ein paar schöne Urlaubstage und nun hat uns der Alltag wieder.

Gestern war ja bei Papa Kontroll - Ct : und es gibt keine wesentlichen Veränderungen, laut erstem Gespräch mit der Onkologen. Leider musste die Auswertung abgebrochen werden , weil Papa auf das Kontrastmittel mit Nebenwirkungen reagiert hat ( hohen Fieber, nicht mehr ansprechbar war ) und sie eine schnelle Versorgung einleiten mussten. Nach 2 Stunden ging es dann einwenig besser.
Am Freitag wieder Blutkontrolle und nächsten Montag eventuell neuer zyklus Chemo.

Mama macht mir auch ein wenig sorgen, sie will einfach nicht kürzer treten und dabei sieht sie schon wieder sehr krank aus. ich habe Angst das sie sich übernimmt.

So Leute das wars es erstmal ganz kurz mit dem wichtigsten. melde mich wieder. Liebe Grüße netty