Gallenblasenkarzinom - inoperabel - brauche Hilfe!!

[theresa_n]

Hallo Alexander,
zuerst mal willkommen hier, auch wenn der Anlass äußerst unerfreulich ist.

Mit den Buchstaben und Zahlen des histologischen Befundes kann ich auch wenig anfangen, aber euer Arzt kann das genau übersetzen. Frag nach.

Ich bin selbst betroffen, Gallengangskarzinom, ebenfalls vom Typ mäßig differenziertes Adenokarzinom mit der gleichen niederschmetternden Prognose. Diagnose im Oktober 2011, ich bin aber noch immer da, mache Chemo und es geht mir recht gut. Lies mal in meinem thread mit dem Titel "CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?" nach.

Da finden sich auch einige gute links und Tipps von imagia und Karina*. Es gibt mittlerweile auch Licht am Horizont, etwa die Saturationschemotherapie (Uniklinik Frankfurt, Studien laufen), bzw. erste Ansätze, wie man nach Lebertransplantation die bisher erforderliche lebenslange Immunsupression vermeidet (durch gleichzeitige Knochenmarktransplantation des Spenders toleriert der Körper auch das neue Organ). Dielinks dazu liefere ich nach, derzeit bin ich mit meinem touchpad unterwegs und da funktioniert das linkseinfügen nicht so. :peinlich:

Die Statistiken, mit denen unsere Ärzte arbeiten, sind ZAHLEN und für den Einzelfall etwa so aussagekräftig wie ein Horoskop. Aber Achtung: Je fester dein Bruder daran glaubt, desto eher trifft es auch zu! Haltet euch lieber vor Augen, dass es auch Überlebende gibt!

In welchem Krankenhaus wird dein Bruder behandelt? Holt doch auch eine zweite Meinung ein, falls ihr das nicht ohnehin schon getan habt. Für mich war das der wichtigste Schritt überhaupt, denn nun bekomme ich eine modernere Chemo mit besserer Wirkung und geringeren Nebenwirkungen (Abraxane+Gemzar+Avastin). Gestern war Kontroll-Ct, und ich bin schon recht gespannt auf das Ergebnis.

Ich bin schmerzfrei *auf Holz klopf*, hatte aber eine äußerst schmerzhafte Phase vor Beginn der Chemo, weil der größte Tumor bei jedem Atemzug das Zwerchfell reizte. Da wurden mir Hydal (opioidhaltiges Medikament) und Novalgintropfen verschrieben. Das half. Weggegangen sind die Schmerzen aber durch Entspannungsübungen und weil bald darauf die Wirkung der Chemo einsetzte.

Kurz gesagt: bitte grüße deinen Bruder schön von mir und bring ihm diese Checkliste:

1. Kopf hoch
2. Schmerzen behandeln (Medikamente, Entspannungsübungen, etc.)
3. Zweitmeinung einholen (an einer spezialisierten Klinik, deshalb auch .die Frage, wo ihr derzeit seid)
4. Wichtig!! Chemo, aber die richtige. Es gibt auch Leute, die kaum Nebenwirkungen haben...

Dir, lieber Alexander, wünsche ich viel Kraft. Dein Bruder weiß sicherlich, was er an dir hat, denn du begleitest ihn nun in einer sehr schwierigen Phase.
Viele liebe Grüße und toi-toi-toi!
theresa