Malignes Melanom

[LBE]

Danke für deine schnelle Antwort. Schön zu wissen, dass einem jemand zuhört.

Ich weiß, alle Studien etc. sagen gar nichts... Leider bin ich inzwischen auch nur noch Pessimistin. Eigentlich dürfte es sich ja um etwas harmloses handeln, bei dem ursprünglich kleinen Befund, aber das Kopfkino macht mit mir, was es will. Diese Leitlinien kenne ich gar nicht, was muss ich denn da suchen - her mit den Fakten, kann gar nicht genug wissen. Auch wenn es nicht wirklich etwas bringt, denn was das MRT zeigt, steht leider nirgends :-((

Habe jetzt leider die Geschichte deines Vaters noch nicht verfolgt (steht sicherlich schon alles hier irgendwo), ihr scheint aber auch schon länger zu kämpfen. Dieses machtlose daneben stehen finde ich so schlimm. Aber wenn ihr schon Erfolge hattet - weiter so!!! Das lässt hoffen. Ich drücke die Daumen!

[Zottie]

Gib einfach mal AWMF.org ein. Da findest du auch die Leitlinie (nach Melanom suchen) - leider ziemlich veraltet - aber für eine erste Übersicht ist es gut. Und das ist quasi State of the Art der Behandlung. Eine neue Leitlinie ist gerade noch in der Überarbeitungsphase.

Ja, mein Vater kämpft jetzt seit 2 1/2 Jahren aber mit wirklich gutem Erfolg und sehr guter Lebensqualität!!!

Also - klingt abgedroschen - aber lass den Kopf nicht hängen - alles ist möglich!!

[babs_Tirol]

Hallo LBE,

tut mir wirklich leid bei diesem wirklich kleinen Melanom.
Leider scheint tatsächlich alles möglich zu sein.
Allerdings muß eine Raumforderung keine Metastase sein, habe da selbst meine ständigen "Erlebnisse".

Hier ein Link für eine Online-Kurzfassung der Leitlinien:
http://www.onkologie2012.de/solidetu...m_therapie.htm

LG
-babs_Tirol-

[LBE]

Hallo Babs_Tirol,

danke, habe die Leitlinien gleich "studiert". Einerseits beruhigend, dass das Risiko bei dem kleinen Melanom doch recht gering ist, dass es sofort streut, so dass es sich bei dem Leberbefund doch nicht um etwas Ernstes handelt andererseits ist das MM sehr hinterhältig und agressiv.

Ganz anders als erwartet waren heute doch schon die Blutergebnisse und die Auswertung des am Montag gemachten Röntgen Thorax da. Eigentlich dauert es immer ewig, aber da wir noch die MRT-Überweisung zugeschickt bekommen müssen (vergessen vor lauter Schreck) hab ich gleich nachgefragt, als ich die Dame am Telefon hatte. Alles bestens (auch LDH und S100)!!!!!
Mir ist gleich der ganze Mount Everest vom Herzen gefallen. Denn meistens sind doch zuerst Lungenmetas da, bevor die Leber betroffen ist (hab ich irgendwo gelesen, meine ich). Trotzdem alles noch ungewiss bis zum MRT, aber wenigstens schon mal ein Meilenstein...

Liebe Babs_tirol, du schreibst, du hast auch immer mal wieder so deine Erlebnisse. Wurde bei dir auch schon öfters etwas falsch interpretiert auf dem US oder so? Ich kenn es leider eher, dass vieles immer übersehen wurde (war bei meinem Vater so) und wenn man dann was fand, dann war es immer etwas sehr gemeines. Andererseits habe ich jetzt schon öfters gelesen, dass tatsächlich hohe Prozentsätze an falsch positiven Befunden gestellt werden, die Patienten dann nicht nur in Angst und Schrecken versetzt werden, sondern sogar irgendwelchen weiteren diagnostischen Verfahren, die sogar invasiv sind, unterzogen werden. Naja, Ärzte sind halt auch nur Menschen, schon klar.

Jedenfalls steht bei mir, meinem Mann und meinem kleinen Sohn morgen ein Urlaub in Österreich an - und meine Mama hütet das Haus. Zwar habe ich die "Leber" ständig im Hinterkopf, jedoch die positiven Nachrichten heute lassen mich doch beruhigter fahren. Wäre beim Rö Thorax was rausgekommen, hätte ich alles sausen lassen. Somit freue ich mich auf die paar erholsamen Tage - haben davon leider immer nicht allzu viele, da sich seit Jahren alles um irgendwelche Krankheiten, Befunde etc. dreht und die einem leider das normale Leben immer wieder schnell mal auf den Kopf stellen. Aber Schluß mit unken, lieber freuen :-))

Danke, dass es euch gibt!

[babs_Tirol]

Hallo LBE,

Super dein Urlaub in Österreich ( ich lebe dort ) wird dich sicherlich auf andere Gedanken bringen.
Mein MM war 0,8 mm(mit positiven Sentinel Node) nach 2 1/2 Jahren bekam ich unter der Interferon-Therapie multiple Lymphknotenmetastasen, Unter einer Chemo mit Dacarbazin bekam ich dann Lebermetastasen 2007.

Ich habe seit dem alle 3 Monate ein Leber-MRT und ständig steht etwas im Befund mit Raumforderungen. Im letzten Befund vom 20.6. wurde wieder etwas gefunden in einer Region, wo bisher nichts war. Neuen MRT-Termin habe ich für den 26.09.
Ehrlich gesagt ich lebe jetzt 5 Jahre nach den Leber-Metastasen und es wird nie richtig Entwarnung gegeben.....................aber ich lebe noch immer.

LG und einen wundervollen Urlaub in meiner Heimat
wünscht
_babs_Tirol-

[ral24]

Hallo LBE.

Es kommt vor, allerdings SEHR SEHR selten, dass das SSM die Station Lymphknoten überspringt. Eine Lebermetastase ist daher in dem Falle deiner Mutter höchst unwahrscheinlich, auch angesichts der von dir angegebenen Tumordicke. Alle statistischen Daten sprechen daher gegen eine Metastase, deine Unruhe kann ich natürlich verstehen, auszuschließen ist ja nichts.

Aufgrfund der immer besser werdenden Gerätetechnik (Hochauflösung, vergleichbar mit den immer besser werdenden Digicams) werden mittlerweile im Ultraschall Dinge gesehen, die noch vor wenigen Jahren unsichtbar waren. Auch ein MRT ist kaum besser als ein hochauflösendes Ultraschallbild. Ich hatte in meiner Nachsorge (Diagnose 11/2010) im Frühjahr diesen Jahres auf einmal drei Raumforderungen in der Leber, die sich nach einem Ultraschall mit Kontrastmittel als (harmolse) Meyenburgsche Komplexe herausstellten, die ich wohl schon seit meiner Geburt haben muss, aber aufgrund der geringen Ausdehnung nie festgestellt wurden. Mittlerweile kann man solche kleinsten (in meinem Fall gutartigen) Tumore aufgrund der besseren Gerätetechnik im Ultraschallbild sehen.

Da ich weiß, wie schnell die Panik ausbricht, kann ich dir nur den Tipp geben, wirklich richtig gute Ärzte im Rahmen der Nachsorge auszuwählen. Habe selbst bereits einmal gewechselt und bin nun ganz zufrieden. Scheue dich nicht, beim Internisten nach der aktuellen Gerätetechnik zu fragen.

Der S100-Marker ist hingegen ein ziemlich schlechter Indikator für den Meta-Befall beim SSM, er muss schon sehr hoch sein, um weitere Untersuchungen zu rechtfertigen. In manchen anderen Ländern werden daher gar keine oder nur noch sehr wenige Blutuntersuchungen gemacht.

Ich würde euch empfehlen, bei der Lymphknotensono, die ja sowieso relativ häufig ansteht, auch eine Leberdurchleuchtung machen zu lassen. Das geht ja in einem Termin.

Hoffe, ich konnte etwas helfen.

LG Ralf.



LG Ralf.

[wildcat2505]

Hallo zusammen,

ich wollte mal nachfragen, ob es hier jemanden gibt, der Zelboraf genommen hat und wie dieses Medikament so anschlägt.

Zur Erklärung: mein Mann hat MM, Klinisches Stadium IV und nun noch dieses buchstaben-zahlen-reihe:

pT3aN1aM1c

bei ihm wurden vor 2 wochen, 2 neue metas in der Lunge, befallene LK und aggressive Leber-metas festgestellt. Da die BRAF600-Mutation nachgewiesen werden konnte und alles nicht operabel ist, hat sein Arzt jetzt Zelboraf verordnet. Die Nebenwirkungen und alles wurden uns genauestens erklärt.
Auch kam die Aussage...wenn es anschlägt, dann längstens für 8 Monate, danach gehts wieder von vorne los.
Klar setzen wir all unsere Hoffnungen jetzt auf dieses Medikament, da der Prof. meinte, ohne wären für ihn 3-4 Monate kaum zu erreichen, es würde alles ziemlich aussichtslos aussehen.

Nun habe ich gelesen und gelesen und gelesen, da es das Medi ja noch nicht so lange auf dem deutschen Markt gibt und die Studien dazu sind mir alle recht medizinisch ausgedrückt.
Er nimmt es jetzt die 2. Woche.
Vielleicht gibt es ja hier den einen oder anderen der mir so den Werdegang damit ein wenig näher bringen kann.
Ich weiss, dass jeder Betroffene unterschiedlich reagiert, aber trotzdem...die Hoffnung stirbt eben zuletzt

lg Rika