Aderhautmelanom

[lisa.]

Dankeschön für die Antwort.

Du hast Recht, im ersten Moment stürzt alles auf einem ein. Man rechnet ja auch überhaupt nicht damit.

Bis zu dem Sonntag am 10.Juni war ja auch alles in Ordnung. Dann hatte mein Mann fürchterliche Kopfschmerzen und ein dickeres Auge. Ich hab ihm mit meinem Sohn zum Notarzt geschickt und er hatte einen Augeninnendruck von 77.

Der Arzt hat ihn sofort in Münster in die Uniklinik angemeldet. Ich konnte nur noch Sachen packen und dann ging es los, 2 Stunden Fahrt. Es war die absolute Höllo. So hab ich meinem Mann noch nie gesehen.

Im Krankenhaus angekommen hieß es erst, akuter Glaukomanfall. Man konnte gar nichts erkennen, so dick war das Auge. Es ist in der Nacht nochmals eingeblutet. Bis Donnerstag haben sie untersucht und geschaut was los war.

Erst dann kam die Diagnose: Eine Raumanforderung größeren Maße. Das Auge muss raus.

Die OP lief schnell und gut und von da ab hatte mein Mann keine Schmerzen mehr. Die üblichen Untersuchungen liefen noch und dann kam mein Mann nach Hause.
Weitere Gedanken haben wir uns zu diesem Zeitpunkt nicht gemacht.

Bis eine Woche später der Anruf kam, nochmals nach Münster zur Nachuntersuchung, der Tumor war bösartig.

Von da ab war alles nicht mehr so wie es mal war. Ist es ja sowieso nicht mehr, da ich auch eine fortschreitene Krankheit habe die mich unter Umständen in eine absolute Pflegebedürftigkeit bringen kann.

Kann, muss nicht. Aber sie lässt mich nicht in Ruhe.

Liebe Grüsse
Lisa

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
Hallo Lisa,

ich kann Dir auch nur wenig sagen, mein AM war innerhalb von 3 Wochen von ca. 15-17mm auf 23mm angewachsen und >11mm Tumordicke. Das Fatale ist einfach das ich, bis auf leichtes Flimmern im rechten Auge, keine weiteren Beschwerden hatte.
Weil man bei der Biopsie des Tumorgewebes Monosomie III festgestellte, sieht meine Prognose nicht so berauschend aus.
Das Problem mit diesem AM ist, wie schon mal gesagt, dass man weder nach der Enukleation als auch nach der Brachyterapie oder Protonenbestrahlung sicher vor Metastasen in der Leber sein kann.
Aber je mehr ich über meine Situation nachdenke, stelle ich fest, das dass Leben an sich nie sicher ist, nur uns wird es durch das AM drastisch klargemacht das wir alle sterblich sind.
Wenn etwas positives aus der Krankheit zu ziehen ist, dann wohl, nichts vor sich her zu schieben, die Zeit bewusster nutzen und leben. Wenn man sich überlegt wieviel Zeit wir mit dem täglichen Kleinkrieg verbringen, sich über irgendwelchen Blödsinn ärgern, dann sollte man sich selbst vielleicht nicht zu wichtig nehmen, dass macht alles ein bisschen leichter.
Natürlich ist das leichter gesagt als getan und ich kann mich auch über Kleinigkeiten ärgern, danach denkst du manchmal was sollte das, aber wir sind eben alle nur Menschen mit allen kleinen und großen Schwächen die uns ausmachen!
Das Forum hier hilft mir mich selbst nicht all zu Wichtig zu nehmen, denn es gibt hier Menschen, denen es noch schlechter geht, die mehr ertragen müssen und trotzdem die Kraft haben anderen Mut und Hoffnung zu geben, durch ihre Geschichten und Schicksale werden die eigenen Probleme in ein anderes Licht gerückt!
Du oder Ihr werdet hier keine Patentrezepte oder Wundermittel finden, aber Hilfe und gut gemeinte Ratschläge sowie Aufmerksamkeit, kein falsches Mittleid und zwischen den Zeilen viel Menschlichkeit, Zweifel und auch Angst.
Das alles gehört zu uns und keiner guckt einen mitleidig an.
Mir hat das Forum sehr viel geben, obwohl ich sehr lange gebraucht habe bis ich das erste mal den Mut hatte mich hier einzubringen.
Also schreibe Dir alles von der Seele was dich bedrückt, Du hilftst Dir und anderen damit.
Ich bin sterblich, ich weiss es jetzt und ich kann damit leben.
Du hast geschrieben das Ihr noch soviel vor habt, dann tut es, es gibt keine Grund noch Irgendetwas auszulassen oder zu verschieben.
Ich hoffe das Du auch etwas positives aus dem ganzen ziehen kannst.
Bis bald

[ellsan]

Guten morgen Diddy und guten morgen an Alle,

ob es ein guter Morgen ist, weiß ich nicht.
Aber als ich den Beitrag von Diddy gelesen habe, sah ich mich. Auch ich rege mich nach wie vor über Kleinigkeiten auf. Dann denke ich über meine Dummheit nach und.....denke an das Ziel das ich mir gesetzt habe. Nicht mehr ärgen über Dinge die ich doch nicht ändern kann, sondern schauen was tut mir gut. Deshalb habe ich grad mal 6 Tage vom Urlaub zurück, schon meinen nächsten geplant und zwar 5 Tage Barcelona mit meinem Sohn im September.
Wir wissen das das Leben nicht unendlich ist und müssen es ertragen und das beste draus machen.
Also carpe diem oder wie Diddy immer sagt: GLÜCK AUF!!!

Sonnige Grüße Ellen

[lisa.]

Hallo und vielen Dank für die Antworten.
Ja, es tut gut sich hier auszusprechen.

@ Diddy
Deine Geschichte ist ja auch ziemlich heftig und ich drück Dich ma.

Auch Dir Ellen möchte ich danke sagen und wir versuchen so gut wie nur möglich mit der ganzen Situation umzugehen. Aber warscheinlich ist es zu frisch um die Gedanken nach hinten zu schieben. Zumindest bei mir.

Wir haben den histologischen Befund gestern bekommen. Da steht allerdings nichts von einer Monosomie 3, nur dass der Tumor der Kategorie 3 zuzuordnen ist.

Mussten wir das extra noch mal anfordern, oder haben sie das in der UKM nicht untersucht?

Liebe Grüsse
Lisa

[Gerlinde 1962]

Hallo Lisa,
bei mir hat die Uni zunächst die Untersuchung auf Monosomie 3 nicht machen wollen, mit der Begründung das es zu teuer sei. Sie meinten erst wenn Metas auftauchen, würden sie die Untersuchung machen. Ich habe mich dagegen aufgelehnt mit Hilfe meines Onkologen und dann wurde der Tumor doch daraufhin untersucht. Ich hatte das große Glück, daß bei mir keine Anhaltspunkte festgestellt wurden für Monosomie 3. Wenn du es wirklich wissen willst, mußt du wohl darauf bestehen und bei mir wurde es auch in der Uni Lübeck untersucht. Überlege dir aber vorher genau, ob du es wirklich wissen willst.
Liebe Grüße an alle in der Runde.
Gerlinde

[lisa.]

Ein hallo in die Runde,

mein Mann hat heute bei der UKM angerufen um nachzufragen ob auf Monosomie getestet wurde.

Wurde nicht, grrrrrr! Der Tumor liegt noch da und mein Mann könnte die Testung beantragen. ??????

Er hat dann seinen Onkodoc bei dem wir einen ersten Termin am 15.August haben angerufen, der lässt sich alle Daten kommen und eventuell kann er schon rauslesen ob Monosomie 3 besteht oder nicht. Ansonsten wird weiteres vorgehen besprochen.

Aber est mal geht es nächste Woche am Mittwoch bis Sonntag mit Freunden nach München. Freu!

Liebe Grüsse
Lisa

[Johannes]

Hier der Spruch des Tages:

Wer liebt, dem wachsen Flügel.

(Gabriel Barylli)

und noch ein Spruch für den Tag:

Wenn man mit Flügeln geboren wird,
sollte man alles dazu tun,
um sie zum Fliegen zu benutzen.

(Florence Nightingale)

Alle guten Wünsche
von Johannes