Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[J.F.]

Hallo Gabinchen,

erst einmal habe ich mirzur Gewohnheit gemacht die vorigen Beiträge des Poster zu lesen. Ist immer schon sehr aufschlussreich. Dann befindest Du Dich im Bereich der Neuen, die zum ersten Mal posten. Da ist eine Übersichtlichkeit nicht gefragt, sondern die erste Hilfestellung. Und da die Fragen oder Gedanken bei jedem anders sind, kann und muss man davon ausgehen, dass da eine kunterbunte Mischung entsteht. Aber keine Angst, es werden alle Postings von sehr vielen gelesen, ob es auch zu einer Antwort kommt ist eine andere Frage. Nicht jeder Leser kann oder will dazu etwas schreiben.

Wut? Warum Wut? Du selber hast doch schon mehrmals in diversen Forenteilen Ängste zum Ausdruck gebracht. Deinem Vater steht das nicht zu? Insbesondere, da er täglich Menschen mit den unterschiedlichsten Krankheiten begleitet. Mit wem bespricht er sich? Denn das Gehörte bleibt ja nicht ungehört, geht nicht einfach ins Nirwana ein. Man nimmt das mit nachhause, überlegt wie man selber damit umgehen würde. DAS kann aber jeder nur beantworten, wenn er in diese Situation kommt. Nun, er erkennt, dass er die Kraft, die er anderen vermittelt, nicht hat. Und Angehörige, die eine Erwartungshaltung haben - und zwar ihre eigene - haben diese nicht auf den Betroffenen zu übertragen, zu erwarten. Dies kann der Angehörige von sich selber erwarten, aber nicht von anderen. Diese anderen haben eine eigene Spur, in der sie sich bewegen. Du kannst Deinen Vater begleiten, ihn stützen, unterstützen, aber es ist sein Weg, seine Entscheidungen. Ihr könnt ihm beratend zur Seite stehen, aber Entscheidungen hat er allein zu tragen und zu verantworten. Deswegen, und weil Du durch Deine eigene Erlebnisse wissen müsstet, dass Angst und auch Hoffnungslosigkeit (warum nicht auch dies, er hat genug gesehen wie es ausgehen kann) einem den Mut nehmen kann, solltest für seine Situation eigentlich Verständnis haben. Und die Lage des Basalioms ist nicht gerade berauschend . Manchmal ist nicht der eigentliche Krebs das Problem, sondern die Auswirkungen von den Therapieformen, wie Operationen, Chemo, Bestrahlung. Die Lebensqualität nimmt drastisch ab. Schon mal daran gedacht? Nicht böse gemeint, auch wenn es so rüberkommt, aber Dein Vater steht vor einer großen Aufgabe, die da bewältigt werden muss. Und da kannst Du einfach da sein - ohne Wut (die meiner Meinung doch für Deinen Vater sichtbar ist)

Deinem Vater alles Gute!

[franz1943]

naja, Gabinchen, vielleicht hat dein Vater als Seelsorger in seinen Jahren zuviel Kranke gesehen und zuviel Leid, dass er sein eigens jetzt schlecht verkraftet, vieleicht einfach mal einen anderen Seelsorger dazu nehmen, bei Gesprächen mit deinem Vater, es liegt, mE, einfach fast ein bischen an Selbstaufgabe, wie man dem beikommt ! nur Profi Hilfe wird das helfen, von Leuten, die er akzeptiert!

[gabinchen]

Danke J.F., Danke Franz,

es ist vollkommen richtig, was ihr schreibt und ich denke auch, dass er Hilfe braucht, die er aber auch annehmen können muss, und das erscheint mir i.M. das Problem. Ich kenne niemanden, den er rankommen lassen will.
Er sucht den Kontakt zu seinen Kindern und Freunden, - alle schildern ihn als auffallend jammernd und leidend.
Es gibt Situationen in denen er mich anruft und ich höre schon an seiner Stimme, wie niedergeschlagen er ist und dass er reden möchte, was ich grundsätzlich immer auch gerne tue. Aber er ist fast beleidigt, wenn ich ihm sage, dass ich gerade mit den beiden kleinen Kindern einkaufen bin (eins rennt fast auf die Straße, das andere brüllt mir ins freie Ohr) und es gerade etwas ungünstig ist.

Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Vater, nur in den letzten Jahren wird er doch alt und gebrechlich und auch krank, womit er überhaupt nicht klarkommt und auffallend viel klagt. Ich kann mich nicht in seine Situation hinein versetzen, wie es ist alt und kränklich zu sein, aber sehe eben, dass andere Menschen in ähnlichen oder "schlimmeren" Lebenssituationen deutlich besser klarkommen.

Letztenendes ist es wie es ist und eigentlich wollte ich nur einen Rat, wie ich mit meiner Wut bzw. meinem Vater in seiner Situation umgehen soll. `Habe meine Wut aber bereits weggepackt und möchte gerne für meinen Vater da sein. Sein "Gejammer" (ist nicht böse gemeint) ist für mich sicher um Welten leichter zu ertragen als seine Krankheit und die Therapie/Behandlung für ihn.
Ich werde dies mit meiner Mutter (die sehr fürsorglich für ihn da ist)und meinen Geschwistern und natürlich auch mit meinem Vater besprechen, wie ihm seelisch geholfen werden kann. Vielleicht macht er es ja insgeheim doch schon selbst, indem er alle Welt anruft und sein Leid klagt,- wenns ihm hilft...dann ists o.k.

Werde weiter berichten...
Gabinchen

[Jürgen1969]

Hallo Rika,

ich habe mir Deinen Beitrag schon am Freitag gelesen, komm aber erst heute zum Schreiben.

Eure Ängste kann ich gut verstehen, habe selber Kinder. Das hört sich schon heftig an.
Zu dem Verlauf mit Metastasen in mehreren Bereichen, da kann ich leider nicht viel sagen, da ich zwar ein tiefes MM hatte, aber bis heute ohne Metastasen.
Das neue Medikament, soll sehr gut sein und auch helfen. Einiges wurde darüber bisher berichtet, im Fernsehen und Netz und auch hier im Forum hatten schon manche das Medikament.
Auch soviel ich weiß, dass zu Beginn manche Metastasen größer werden oder neue dazu kommen, bevor es dann anschlägt und diese dann schrumpfen.
Viell.meldet sich jemand der schon Verumafenib( Zelobraf)gehabt hat, sie können dann sicher mehr berichten.
Hatte Dein Mann, nachdem dann die Metastasen kamen keine Chemo erhalten?
Darüber hatte ich nichts gelesen.
Dein Mann redet nicht viel drüber, er zieht sich was die Krankheit betrifft zurück, einerseits verständlich. Das ist eine schwere Situation ( ich kenn das selber). Dränge ihn nicht. Es wird die Zeit kommen, wo er wieder mehr darüber redet. Manchmal reicht es ihm dann vielleicht auch, wenn Du nur für ihn da bist, ohne große Worte.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass die Therapie anschlägt.
Alles alles Gute für Euch.


Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen

[wildcat2505]

Hallo Jürgen,

danke für deine Antwort.
Nein, bisher war keine Chemo angedacht...zuerst hiess es, "er scheint es geschafft zu haben", da 1 1/2 Jahre nichts nachgekommen ist. Wir haben uns darüber sowas von gefreut, nachdem die Diagnose ja Stadium III, CL IV war.
Aber erstens kommt es anders und zweitens als man denkt...leider
Dann wurde im Januar dieses Jahres eine Raumforderung in der rechten Lunge festgestellt, auch hier erstmal aufatmen, war vernarbtes Gewebe von irgendwann einmal...dann der erste Schock: bei der OP wurde die gesamte Lunge abgetastet und nach 1 Woche haben sie dann gesagt, sie haben 2 Mikrometastasen ertastet, diese gleich entfernt (kleiner als 2mm). Im Moment tumorfrei, hiess es ... wieder gefreut und wieder zu früh
im Juli das Kontroll-CT, Anruf kam, kleine Auffälligkeit, wir wissen nicht, ob es gut oder böse ist, noch einmal zum CT...1 Woche danach
Tja und dann kam der Hammer...wie schon geschrieben
Nun ist der Status Klinisches Stadium IV pT3aN1aM1c (soll sich einer mit diesen zahlen und buchstaben auskennen)
Sollte Zelboraf jetzt anschlagen, dann gibts noch die Therapie mit einem zweiten Medikament (irgendwas mit I), was das Immunsystem stärken soll. Leider brauch dieses 2. Medikament 3-4 Monate, um anzuschlagen und der Prof. meinte, die Zeit hätten wir nicht mehr...deshalb auch erst Zelboraf
Sollte das anschlagen, was wir natürlich alle sehr sehr hoffen, dann hätten wir 8 Monate Aufschub und wenns dann wieder los ginge, dann käme die Chemo *seufz*
Naja...is wie es is...wie sagte meine Uroma immer...kommste übern Hund, dann kommste auch übern Schwanz.
Ich lass meinen Mann auch weitestgehend in Ruhe, habe mir nur versprechen lassen...sollte er sich irgendwann mal aufgegeben haben, wenn es soweit ist, dann möchte ich es wissen...Hat er mir auch versprochen.
Und dann tröstet mich/uns immer noch...irgendwo gibt es immer einen Menschen, dem geht es weitaus schlechter und wir schaffen das...weil, wir halten zusammen, wir sind eine Famlie, die hinter dem anderen steht
und ausserdem...es haben auch andere schon von totgesagt zu gesund und quicklebendig geschafft...warum also nicht er

LG Rika
die eine Sternschnuppe gesehen hat und das als eindeutiges Zeichen sieht, dass alles gut wird

[Jürgen1969]

Hallo Rika,

das Medikament mit dem I..., das ist Ipilimumab, eine Antikörper Therapie.
Wie ich sehe hat Jenny Dir in dem anderen Thread über das Verumafenib geschrieben. Und auch auf die Threads hingewiesen in denen einiges darüber zu lesen ist.

Alles Gute für Euch

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[gabinchen]

Hallo mal wieder,

ich wollte nur kurz mitteilen, dass sich die Situation mit meinem Vater deutlich gebessert hat. Meine Mutter konnte sein ständiges Klagen nicht mehr ertragen und hat ihn wohl mal zur Brust genommen. Seit Tagen ist etwas anders, er ist deutlich klarer und gefasster und ich kann mit ihm gut am Telefon reden. Meine Geschwister sind i.M. alle im Urlaub, so hat er nur mich und seine erwachsenen Enkel.
Er bekommt nächste Woche einen Port gelegt und dann gehts los. Ich bete für ihn, damit er wirklich genug Kraft hat, das durchzustehen,- immerhin hat er sehr gute Aussichten seinen Lebensabend ohne den Krebs zu erleben und genießen...
Aber erst mal Step für Step...
Mein großer Sohn hat auch eine größere OP vor sich: Hüftkopfresektion. Er ist durch die Krankheit meines Vaters etwas in den Hintergrund gedrängt worden. Mein Sohn ist schwerstbehindert und durch seine jahrelange Fehlhaltung und seinen Spasmus ist die eine Hüfte nun nicht mehr einrenkbar... aber eigentlich gehört das nicht hierher.

Vielleicht war das auch ein Grund der Wut, die ich hatte,- ich habe Sorgen an verschiedenen Baustellen und mein Vater hat eben nur sich gesehen, aber es ist wirklich ok jetzt.
packen wirs an!

LG Gabinchen

[gabinchen]

Hallo!

Vielleicht können sich einige daran erinnern, dass mein Vater (76) Hautkrebs am Po hat (kein Analkrebs, aber direkt daneben) und ich vorerst etwas wütend über seine erste Reaktion darüber war. Das hat sich komplett gelegt, weil Wut hier einfach nichts zu suchen hat.

Ich war am WE bei meinem Vater und meinem Sohn (dem es unter Vorbehalt den Umständen entsprechend gut geht). Beide wohnen 200km weit weg von mir Letzterer ist in einer Einrichtung, wenn er nicht im KKH ist.

Als ich meinen Vater sah war ich etwas erchrocken über sein Aussehen: er hatte etwas abgenommen (ist aber eh schlank) war sehr blass, aber macht sonst einen geschwächten aber doch relativ guten Eindruck, redete viel und zog sich zurück als es ihm zuviel war. Er ist zuHause seit der einen Woche Chemo und wird zur Bestrahlung immer hin und her kutschiert. Er hat nun 13 von 28 Bestrahlungen hinter sich.
Er hat seit einigen Tagen wohl Höllenschmerzen beim Stuhlgang ( alleine die Vorstellung dass man bei so einer entzündeten hochsensiblen Stelle ... ...grausam!)
Gestern kam ich dazu wie er gerade eine Schüttelfrostanfall nach dem Stuhlgang bekam und schlotternd in drei Decken aufs Sofa gepackt wurde. Es war ein sehr schlimmer Anblick. Bis zur Nacht hin bekam er unter ständigem Schüttelfrost 39°Fieber.

Und jetzt kommt das, was ich nicht verstehe: Er wird nach der Chemo vorerst nach Hause entlassen und sie geben ihm nicht nur nichts gegen die Schmerzen, von denen jeder normale Mensch ausgehen muss, dass sie eintreteten werden, KEINE Schmerzmittel mit und teilen ihm auch nicht mit, was in welcher Form nun die nächsten Wochen zukommt an Nebenwirkungen etc und wie man darauf regieren sollte... .
Ich habe mit ihm und meiner Mutter besprochen, dass es so nicht weiter gehen kann ( er verliert beängstigend viel Lebenswillen in solchen Extremsituationen) und er in KKH soll.

Nun ist er endlich nach der Bestrahlung im KKH, wo er nachmittags auch ohne Stuhlgang wieder heftigen Schüttelfrost und Fieber bekommen hat.
Die Ärztin bei der Betrahlung (leider anderes KKH) meinte es gäbe Zäpfen gegen diese Schmerzen, die Ärztin auf Station meinte Zäpfchen sind nicht gut bei der Situation hatte aber keine Schmerztherapie mit im Angebot.
Erst abends kam der Chefarzt mit einer möglichen Lösung: Mein Vater hat nur etwa 1000 Leukos und bekommt jetzt Antibiotika und Salbe gegen die Po-schmerzen, die er testen soll.
Sollte er morgen Fieber haben,- gibts keine Betrahlung.

Weiß jemand warum man bei Fieber die Bestrahlung nicht macht?
Und was noch viel wichtiger ist: gibt es denn bei dieser Art von lokalem Schmerz ein gutes Schmerzmittel, dass mal gezielt, z.b. kurz vor dem Stuhlgang auftragen kann.

Vielleicht kann jemand Tipps geben welcher Art auch immer ( was man Essen sollte, welche Medis z.b. gegen die Schmerzen, was man vermeiden sollte,...etc..etc...) Wir sind alle total hilflos und der LEbenswille meine Vaters ist schon sehr stark abhängig von dem Gesamtempfinden. Er hat überigens vorgestern erfahren, dass er im April Uropa wird...ein schöner Grund das durchzuziehen.

Herzliche Grüße & Danke für alle Tipps,
Gabinchen