Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,

hängt der bewilligte GdB vom Alter ab? Mir fällt auf, daß bei Dreizahn und mir scheinbar ohne großes Rumgezicke 100% ausgestellt wurden. Und ich glaube, wir sind hier die jüngeren Semester. (Na gut, in meinem Fall die eher jüngeren Semester )

Ok, ich hatte auch noch die Colitis angegeben und die ist vielleicht ja auch ein paar % wert.



... ich hab nächstes Wochenende ein mittelprächtiges Drama vor. Eine Nichte wird eingeschult und das gibt ein umfangreiches Familientreffen. Ich überlege schon etwas länger, wie ich die 48h im fernen Osten der Republik ohne größeren Gewichtsverlust durchstehen kann - die Schwägerin hat mir heute die Zusammensetzung des großen Mittagsbuffets verraten und das klang leider so als kämen für mich nur eventuell ein paar Gemüsesticks in Frage... wenn überhaupt.

Sie möchten außerdem lieber nicht auf den Vorschlag eingehen und einfach irgendwas meiner Erfahrung nach verzehrbares von bofrost bestellen, sondern lieber selber kochen. ... Dramapotential³.

Ein paar Fresubin-Beutel mitnehmen? - Verflixt, nein. Will die PEG nicht mehr.
48h (plus An- und Abfahrt...) Fastenkur? - Geht... aber...
Die Schwägerin bitten, 3-4 Becher Sahne für mich zu kaufen, mich diesen widmen wenn ich grad ein Zimmer für mich alleine habe, und die gemeinsamen Mahlzeiten zum einfach nur zum Danebensitzen und Unterhalten nutzen? - Dann werden sich gewisse Verwandte exorbitant dämlich anstellen ("Nimm doch auch was!")

Außerdem habe ich Angst vor einem dramatischen Hustkotz-Anfall vor 30 Leuten.

Meh.


Liebe Grüße, Lytha

[claudia b]

hallo lytha,

deine verwandtschaft wird ja wohl um deine erkrankung und deine schwierige nahrungsaufnahme bescheid wissen, da kanns doch nicht so schwierig sein, dass man extra für dich essbares zum buffett stellt, wenn es eh schon so gross ist......ich hab mir in meiner peg-zeit wenn ich keine möglichkeit hatte eine flasche anzuhängen, die flüssige nahrung einfach mit der alexanderspritze in den magen rinnen lassen, muss aber dazusagen, dass mein magen ziemlich unempfindlich ist, und somit eine schnelle nahrungszufuhr kein problem war.

schönen sonntag in die runde

claudia

[Lytha]

Hallo Claudia,

ich mache mir mit ziemlicher Sicherheit mehr Sorgen als nötig. Immer mit dem Schlimmsten zu rechnen ist mein persönliches "Lieblingshobby".

Klar wisssen die Verwandten, was mit mir los ist. Aber wie genau meine "Eßstörung" denn nun ausschaut, wissen sie eben nicht. Unsere Familie lebt weit verstreut über die Republik verteilt, so daß sich noch niemand durch tägliche Beobachtung an mein Eßverhalten gewöhnen konnte. Ich kann es selbst ja auch nicht konkret beschreiben. Ich weiß immer nur nach einem kurzen Blick auf Nahrungsmittel, ob das gehen könnte oder nicht.

Nervige Leute stellen diese Beurteilung des Nahrungsmittels dann gerne in Frage ("Probier doch trotzdem einfach mal!"). Oder sie wollen wissen, was das Problem damit sei. Oder die Kommentare, daß ein Kakao aber wirklich nicht ausreichend für ein Frühstück sei. Oder ich werde beim Essen so andächtig angestarrt, als ob ich so etwas "Merkwürdiges" täte wie z.B. mit einer Alexanderspritze etwas in die Magensonde abzufüllen. Oder sie warten gespannt darauf, ob ich eine Maggiflasche aus der Tasche holen werde und mein Essen dann "überwürzen" werde. Sehr lustig fand ich bei einem kleineren Familientreffen kürzlich auch, daß ein Toilettengang meinerseits dazu genutzt wurde, um über meine angeblichen "Eßstörungen" in der Jugendzeit Anekdoten zu erzählen.

... ja.

In der Reha war eine jüngere Frau mit ähnlichen Narben wie den meinen und der Wasserflasche als ständiger Begleiterin. Die war dort für ihre 2. Reha und kannte sich und ihre Essensprobleme schon ganz gut. Sie nahm zu den Mahlzeiten immer ein handliches Tablett in den Essenssaal, stapelte sich ein paar Dinge dort drauf, und ging dann damit zurück auf ihr Zimmer. So etwas habe ich am nächsten Wochenende auch vor (dann kann sich meine Mutter auch besser in Ruhe irgendwas zusammenphantasieren und Anekdoten von sich geben... ); aber das große Mittagsbuffet findet in einer Gastwirtschaft und also voraussichtlich ohne Rückzugsmöglichkeiten statt.

Naja. Wird schon werden. Von der Koloskopie vor 5 Wochen her weiß ich ja, daß ca. 60h ohne Nahrungszufuhr durchaus machbar sind; und ich habe mir jetzt ja schon Joghurt und Sahne bestellt fürs Wochenende, also wird es nicht ganz so dramatisch werden.


Liebe Grüße, Lytha

[Ursa2]

Hallo lytha,

ich würde wegen Nicht-zumutbarkeit die versammlung bestreiken. werde einfach krank, das muss bei CU ja überhaupt keine lüge sein.
Oder nimm dir dein Essen selbst mit..
Du bist doch nicht verpflichtet, dort teil zu nehmen, auch nicht moralisch.
Ich war gestern auch nicht auf der beerdigung meines Cousins, die immerhin nur eine Autostunde weg statt fand, aber nicht wegen Nichtachtung sondern, weil ich zu viel um die ohren habe.
Heute kommen noch Tochter mit familie, Zwillinge, die im september eingeschult werden, hab also über nacht zusätzlich zum herrn sohn, der morgen um 6:00 zum zug gebracht werden muss, noch vier übernachtungsgäste. hab heute früh schon seine sachen in den hobbyraum bringen lassen(Grosses fliegergepäck) und werde ihn für heute nacht ausquartieren samt seinem bettzeug .Muss jetzt das zimmer herrichten, vorher aber noch mit dem hund Walken, dass sich mein Antrieb bessert.Vielleicht nehm ich nochmal eine Solvex und ein Ibu, dass ich über die runden komme. Immerhin hat mein Großer in den Nichtflugplatztagen für ihn seine steuer für 3 jahre geschafft, gefüttert hab ich ihn aber nicht besser als mich. .
Die herrschaften vom Chiemgau kommen heute angeblich um 18:00 und wollen grillen. Meine fliegenden männer sind bis dahin bestimmt nicht da.

Irgendwie hätte ich ja eine pause vertragen, obwohl ich mich auf die enkel freue.

Euch allen einen erholsamen tag

Liz, die kein zusätzliches brot oder semmeln besorgt hat, müssen sie halt kartoffeln essen.

[Atlan]

Hallo freunde,
Wegen der probleme beim essen mache ich immer so, dass ich selbst etwas mitbringe. Die meisten menschen können das eh nicht verstehen.
Sonniges we
LG
Atlan

[Ursa2]

Hi all,
Walken und 300ml Apfelmost Burgund, der seit 2 Wochen gärt, haben mich so weit enthemmt, dass ich , nachdem ich alle ev. von der tochter zu beanstandenden gemüse gebraten und gegessen habe(erledigt!) mich jetzt in den liegestuhl im halbschatten zurückziehe, ev. das neue krebsbuch lese und erst mal mich entspanne und erhole. meine männer werden nach Wolkenlage, die vielversprechend seit drei stunden ausschaut, über land gehen( im segelflugzeug) , ev auf der prärie absaufen und erst spät kommen. sie wissen um den besuch wie ich.Warum soll ich immer für alles verantwortlich sein. ??
Irgendwie konnte ich gestern meinem Sohn vermitteln, dass ich gestern den tag nutzen wollte, um ein (gutes) kleid von mir anziehbar zu ändern, er ging auch ohne aufforderung zum metzger, aber leider bin ich schon am späten nachmittag umgefallen und habe als hausfrau und Mutter funktioniert. Dumme alte verhaltensweise!!
Das Kleid ist noch nicht einmal zum Anprobieren( wir fahren am wochende mit dem bus zu einer polnischen hochzeit der Nachbarstochter in tschenstochau ), aber am Abend ging nichts mehr. ich werde so schnell müde. leben alleine würde schon ausreichen, alles andere ist mühe und Anstrengung.

Solong!

Einen schönen nachmittag rundum

die etwas müde LIZ

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von Lytha

Mal schauen, was ich da machen kann.

Sonnencreme und ein leichter Sommerschal helfen da schon viel. Mein Schal ist mittlerweile mein Markenzeichen, auch wenn ich ihn nicht primär wegen der Sonne trage.

Zitat von Funzel

Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute".

Genau. Es versteht eh keiner. Vor allem, wenn dazukommt, dass man manche Sachen nicht essen will. Es liegt vermutlich an der Chemo, aber manchmal könnte ich beim Gedanken an Fleisch schon und wann anders MUSS ich welches haben. Und zwar gleich!

Zitat von Funzel

Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!

Das kommt mir sooo bekannt vor. Erst sollte ich unbedingt zulegen und jetzt darf ich aufpassen, dass meine Klamotten nicht zuuu eng werden. Mein Problem dabei: ich bräuchte mehr Muskeln, nicht mehr Fett.

Zitat von Lytha

hängt der bewilligte GdB vom Alter ab? Mir fällt auf, daß bei Dreizahn und mir scheinbar ohne großes Rumgezicke 100% ausgestellt wurden. Und ich glaube, wir sind hier die jüngeren Semester. (Na gut, in meinem Fall die eher jüngeren Semester )

Das habe ich mich auch schon gefragt, hab damals ohne Rückfragen oder Probleme 100 und das G bekommen (über letzeres lachen sich übrigens alle schlapp, denen ich davon erzähle und die Busfahrer gucken immer doof, wenn ich mit vollem Tempo angerannt komme, um den Bus noch zu kriegen und dann meinen Schwerbehindertenausweis als Fahrkarte zücke).
Und Du darfst gerne ein jüngeres Semester sein (ohne eher), nur den Titel des Kükens gebe ich so schnell nicht her.

Zitat von Lytha

Dann werden sich gewisse Verwandte exorbitant dämlich anstellen ("Nimm doch auch was!")

.....und verdienen sich damit angemessenes Zurückkeilen, wenn es stimmlich irgendwie machbar ist....

Zitat von Lytha

Außerdem habe ich Angst vor einem dramatischen Hustkotz-Anfall vor 30 Leuten.

Setz Dich so hin, dass Du einen einfachen Fluchtweg hast. Dann kannst Du beim ersten Anzeichen diskret verschwinden (egal, ob Du wirklich was isst oder nur was drinkst oder - wie ich - auch einfach so Würgeanfälle vom Speichel kriegst).

Zitat von Atlan

Die meisten menschen können das eh nicht verstehen.

Ganz genau. Ich ernte ja selbst unter anderen Krebspatienten (nicht HNO-Bereich) noch Unverständnis.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

das G-Zeichen habe ich leider nicht bekommen. Das hätte ich eine Zeitlang zwar gut brauchen können, weil ich nur mühsam bis zur Bushaltestelle vor dem Haus wuseln konnte, aber inzwischen ist das wirklich nicht mehr der Fall.

Zitat von Dreizahn

Ganz genau. Ich ernte ja selbst unter anderen Krebspatienten (nicht HNO-Bereich) noch Unverständnis.

Oh ja. Einige der Beispiele für dämliche Verhaltensweisen Anderer bei Mahlzeiten kamen von meinen Tischgenossen in der Reha. Ich weiß nicht, nach welchen Kriterien die Tischgruppen zusammengestellt worden waren, aber die langsam essenden und dünnen Leute aus dem MKG-Bereich waren quer über den Raum verteilt und hatten alle Leute aus anderen Bereichen am Tisch.

So lieb wie die Leute an meinem Tisch auch waren - nach 1 Woche war ich für sie "die junge Magersüchtige".

Ich nahm dort in Absprache mit den Ernährungsberaterinnen 2 Beutel pro Tag auf dem Zimmer zu mir und nutzte die Essenszeiten nur zum Experimentieren mit verschiedenen Nahrungsmitteln. Dementsprechend ging dann halt meist nur eine halbe Gabel voll, weil es mal wieder Mist war.

Die Küche dort war sowieso nicht gerade toll. Einmal hatten wir selbst in der donnerstäglichen Kochgruppe irgend einen Gemüsetopf kochen dürfen und der war durchaus eßbar. Vier Tage später produzierte die Küche das gleiche Gericht anhand angeblich des gleichen Rezepts und es war ein widerlicher Pampf ohne jegliches Gewürz und ohne jegliche Fettbeimengung. Naja...



Ein fluchtgeeigneter Eckplatz im Restaurant am nächsten Samstag klingt wie eine sehr gute Idee. Ich werde mich auch zu den eher erträglichen Verwandten gesellen statt zu den Nervensägen.

LG, Lytha

[Funzel]

Hallo Miteinander,

habe zu meinen 80% im Schwerb.-Ausweis auch das G- Zeichen beantragt, weil mir jedes bißchen Gehen zu viel war und ich keine Luft mehr bekam, wurde allerdings abgelehnt. Habe auch noch keinen Widerspruch erhoben.

Bin halt jetzt dabei mir etwas Ausdauer, Kraft und Kondition, sowie paar Muskeln wieder aufzubauen. Gestaltet sich aber sehr schwierig, da ich sehr schnell ermüde und beim letzten Fahrradfahrversuch mich leider sehr erkältet habe und mich jetzt damit herumplage. Man muß halt alles langsam angehen.

Hallo Lytha, nimm einfach was zu Essen mit, wenn dort nichts richtiges für dich da ist, kannst du wenigstens darauf zurückgreifen und mußt nicht hungern. Wünsche dir trotz allem eine schöne Feier.

Viele Grüße
Funzel

[Atlan]

hallo lythia,
bin froh mit dem preblem nicht allein auf der welt zu sein. manchmal denkt man doch irgendwann, man ist nicht richtig. vor allem die anderen denken dass.
ich war einmal bei uns in der cafeteria von einer unserer mitarbeiterinnen zum geburtstagsfrühstück eingeladen. die liebe d. ist blind und ich bin ja auch schwerbehindertenvertreter. wir kennen uns von daher auch sehr gut und sie kennt meine probleme. ich sagte ihr ich bringe mir etwas mit und das war für sie o.k.
ich gehe also mit meinem teller dahin. darauf befanden sich zwei stück marmorkuchen, 150 g Schinkenmett. dazu bringe ich noch eine kleine tube remulade mit. mmhhh lecker. sicher eine gewöhnungsbedürftige mischung, aber die meisten kolleginnen und kollegen kennen mich ja und ich denke mir nichts böses.
ausgerechnet mir gegenüber nehmen die beiden zicken aus dem controlling platz. die kannten mein problem noch nicht und in ihren gesichtern sah ich schon genau, was kommen würde.
die eine begann mit dem satz: "na was ist das denn, haben sie sich ein kleines extratellerchen gemacht."
aber da der alte arkonide (also ich) nicht auf den mund gefallen ist, erläuterte ich ihr in ganz sachlichem ton meine probleme und erzählte ihr auch freimütig, was für einen krebs ich hatte. danach bekam sie erstenmal keinen bissen mehr herunter sonder ging eine rauchen. toll, wo ich ihr doch gerade erläutert hatte, dass dieser tumor primär durch rauchen entsteht.
jedenfalls hat die mich nie wieder derartig dummdreist angeredet.

grüße von euern alten arkoniden
atlan

[Lytha]

Hallo Atlan,

Also, deinen Teller hätte ich allerdings auch neugierig angeschaut, weil ich es interessant finde, daß du Marmorkuchen mit diesen Zutaten essen kannst. Ich würde den Marmorkuchen am ehesten mit so einer fertigen Salatsauce aus dem Supermarkt eßbar machen können, wenn überhaupt. Könnte lecker sein, wenn ich drüber nachdenke. Hrmm.

Ich starre auch Leuten auf den Hals und spreche Leute auf eventuell vorhandene Narben an, wenn sie z.B. meine behandelnden Ärzte sind oder ich mit jemandem zusammen im Aufzug zum Rehasport stehe. Also nicht im Bus oder auf der Straße bei total Fremden.

Gestern war ich auch wirklich positiv überrascht, daß sich im Rehasport die eine Dame, mit der ich schon seit Wochen immer die Paarübungen mache, wenn so etwas ansteht, sich endlich mal getraut hat, zu fragen, ob ich was an der Schilddrüse hatte oder woher ich sonst diese lange Narbe am Hals hätte. Ich sagte ihr also, woher ich die Narben habe, und nun weiß sie auch endlich, warum ich einen Plastikschlauch im Bauch stecken habe. Nun stellte sich auch gleich heraus, daß sie in einer Zahnarztpraxis arbeitet, wo seit einiger Zeit ein Probepäckchen Lutschpastillen gegen Mundtrockenheit nutzlos vor sich hin lagert. Das möchte sie mir nun mal mitbringen.


So... am Wochenende werde ich einen Beutel Sondenkost und eine Spritze mitnehmen, für den Notfall, daß das Buffet überhaupt nicht klappt. Mein Bruder ist vorgewarnt und wird mir helfen, die *nervige* Verwandtschaft von mir fernzuhalten und direkt bei der Gastwirtschaft soll ein Park sein, der gut als Fluchtmöglichkeit geeignet sei. Hoffen wir einfach mal, daß es klappt.

Und: ja, es ist wirklich, wirklich hilfreich zu wissen, daß man nicht alleine mit seinen Problemen ist. Vielen Dank euch allen dafür!

LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Leute,

ich muss mich mal eben aus, sonst kriege ich mein Essen nicht runter. Mein Bescheid für die AHB ist heute gekommen, viel früher als erwartet. Mit Beginn in der 36. Kalenderwoche! Ich kann mir nicht helfen, aber sollte man für eine Tätigkeit als Sachbearbeiter/in nicht wenigstens lesen können? ICH hatte geschrieben, ich kann/will erst im Dezember, MEIN ARZT hatte geschrieben, dass die Therapie noch bis November geht und die vom Sozialdienst hatte auch noch einen Vermerk dazu gemacht! Was genau ist an ANSCHLUSSheilbehandlung zu schwer zu verstehen? Jetzt darf ich meinen freien Tag morgen damit verbringen, von Pontius nach Pilatus zu telefonieren, um den Termin zu verschieben....wo das ja eh meine Lieblingsbeschäftigung ist.

LG, Dreizahn

P.S.: immerhin habe ich meine Wunschklinik bekommen. Vielleicht kann ich ja den späteren Beginn mit denen arrangieren und die DRV da raushalten.

P.P.S. @Atlan: bei dem Marmorkuchen hätte ich auch große Augen gemacht. Ich könnte den nur mit viel Schlagsahne und Flüssigkeit futtern.

[Atlan]

hallo Lythia,
mhhh stimmt. mein teller war sicherlich auch sehr interessant. ich hätte noch ein wenig yogurth dazunehmen sollen. hackfleisch und yogurth isst man in griechenland. aber mit hat auch nicht die frage gestört, sondern die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".
ich glaube, ich lasse mir in zukunft noch mehr ungewöhnliche "tellergerichte" einfallen und warte die reaktion der betroffenen ab.

hallo dreizahn,
marmorkuchen ist der hit, oder? ich weiß nicht was alle vom maramorkuchen wollen. den backt meine frau und es ist der absolute genuß. es gibt ihn auch in der variante sandkuchen, sehr feucht mit viel zitrone oder orange, dann ist es sand-organgenkuchen, oder auch gugelhuft (sagt man glaube ich in österreich). diese kuchen habe genau die richtige konsistenz, dass sie bei mir ohne problem rutschen. und als gleitmittel benötige ich noch einwenig remoulade oder mayo. kalorien oder colesterin spielen keine rolle dabei. alle werte sind im grünen bereich.

während meiner bestrahlungzeit habe ich jeden mittag drei rühreier verschlungen. etwas anderes konnte ich nicht mehr zu mir nehmen. alles andere war ekelig. mein arzt hatte nichts dagegen. jeder, der mit cholesterin zu kämpfen hat, für den ist das der horror, aber an meinen werten änderte das nichts. vielleicht fressen die strahlen das cholesterin auf.

[Ursa2]

Lieber atlan,

es heißt Gugelhupf und ist auch im Süden Deutschlands als Name für einen Kuchen gebräuchlich , der in einer Napfkuchenform, die in der Mitte einen Kamin hat, gebacken wird. Wichtig ist die Form und die Art der Teigherstellung, nämlich Rührteig.

Mich wundert schon, dass du dazu Mayo(oder Remoulade) statt Sahne nimmst. Das kommt wahrscheinlich daher, dass du nur noch sehr wenig Geschmacksempfinden hast. Die Mayo ist für dich ja nur Gleitmittel.

@Lytha :viel Spass beim Familientreffen, den Fresubinbeutel für alle Fälle find ich gut.
Ich muss leider die Polenreise absagen, mein Gleitwirbel (L4 ) macht es mir unmöglich, länger schmerz- und anderweitig folgenlos zu sitzen.

@all
ich habe seit einigen Tagen Schmerzen rechts am Hals, seit gestern brennt es gewaltig im Hals, ich vermute obere Speiseröhre beim Schlucken von Kaffee und sonstigen flüssigen warmen Sachen, auch die Zunge permanent.
Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Einen schönen (bedeckten regnerischen) Tag, an dem wir uns von der Hitze der letzten Tage erholen.

Liz, die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Atlan

die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".

Jaja, es geht doch nichts über ein bissl Herablassung.....

Zitat von Atlan

marmorkuchen ist der hit, oder?

Mir wäre er zu trocken, ich bevorzuge meistens Torte . Wenn ich so drüber nachdenke, könnte ich mir eigentlich ein Stück holen .

Zitat von Ursa2

Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Hat Dein HNO eine annehmbare Vertretung? Bevor Du die Odysee nach Erlangen antrittst....

Zitat von Ursa2

die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

Liebe Grüße
Dreizahn,
die heute mal am Limit lebt und ihre Haare lufttrocknet