Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mitzu]

Zitat von Atlan

Hallo funzel und Renate,
schön, dass ihr mal wieder dabei seid.

@all
ich habe genau wegen der beschriebenen probleme ganz auf passierte kost umgestellt. ich kann das dauernde fremdkörpergefühl einfach nicht mehr ertragen. es ist zwas keine richtiges essen, aber es erleichtert mir die nahrungsaufnahme ungemein. natürlich ist das nur eine option. eure beschreibungen klingen echt gruselig, die sollte man mal gesammelt beim versorgungsamt einreichen, oder mal die herrschaften zum (gemeinsamen) speien nach den mahlzeiten einladen (malfrustabladenmusssogarichmal).

lg
atlan

Ja Atlan ,
und dann sollte aber Spinat aufgetischt werden ,und Spagetti mit Tomatensoße,

LG Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,
genau so sieht es bei mir aus wenn ich Spinat esse. Du kennst dich halt aus.

Liebe Grüße
Renate

[Funzel]

Schönen Abend miteinander.
Hatte mich auch auf die ersten Sonnenstrahlen gefreut auch wegen des Vitam D und sichtlich genossen, leider hatte ich dann richtige Schmerzen. Jetzt bin ich Schlauer und habe eine dicke Schicht Sonnencreme drauf und immer welche dabei oder einen Schal, weil ich gern in der Sonne bin.
Im Moment habe ich Lympfdrainage und das Korsett wird wirklich lockerer.
Das mit dem Verschlucken hält sich bei mir zum Glück in Grenzen. Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute". Zum Glück sieht man es mir nicht an, da ich schon immer etwas zu viel auf den Rippen hatte und in den 7 Monaten PEG nicht so viel an Gewicht verloren habe. Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!

Hoffe auf ein sonniges WE für alle

Tschüß Funzel

[Mitzu]

Hallo Funzel,
also dann hilft dir die Lymphdrainage. Ich habe vor 6 Wochen in der Reha die ersten bekommen und es hat mir nix gebracht, es ist schlimmer geworden anstatt besser. Ich habe jetzt nochmal daheim angefangen und nach der dritten merke ich auch es wird besser, die Physio sagte das wäre eine Verhärtung in Folge der Bestrahlung.Ich hatte die letzte Bestrahlung am 11. Mai.
Hatte nie eine Magensonde hatte von meinen 73 Kg 5 abgenommen und bin jetzt wieder auf meinem Ausgangsgewicht.
Letzte Woche Termin in der Strahlenklinik gehabt wegen CT. Ergebnis ohne Befund ( bin ich froh ). Fange im September wieder an mit arbeiten.

wünsche euch allen ein schönes Wochenende

LG Frank

[Lytha]

Hallo Frank,

manchmal gerät man bei der Lymphdrainage an Leute, die versuchen, das Ödem regelrecht "auszuwringen". In der Reha machte das der eine (bei dem ich zum Glück nur einmal war), bei meinen Physiotherapeuten macht das eine (die zum Glück bisher nur einmal an mich herangelassen wurde).

Deren Aktivitäten bringen mir auch überhaupt nichts. Eventuell weil ich mich vor lauter Husten und Verkrampfen aus Angst vor dem Erwürgt-Werden nur noch mehr verspanne.

Wenn du aber an jemanden gerätst, der das richtig macht, also nur mit den Fingerspitzen und sehr vorsichtig, dann bringt es eben nach einigen Sitzungen durchaus etwas.

Ich war gestern mit einer durch internes Ödem total verkrächzten Stimme aufgewacht und hatte die wöchentliche Lymphdrainage am Abend. Während dieser unterhalte ich mich immer mit dem jeweiligen Physiotherapeuten und ich fand es faszinierend, wie die Stimme im Lauf der Drainage besser und besser wurde.

Ich nehme das als Zeichen für: Ja, ich brauche das offenbar wöchentlich. Und ja, es bringt offenbar etwas.


LG, Lytha

[J.F.]

Hallo zusammen,

ich möchte etwas zu der Lymphdrainage beisteuern. Zum Glück hatte ich von Beginn an Physiotherapeutinnen, die ihr Handwerk wirklich verstehen. Nach einem Dreivierteljahr kam dann zum ersten Mal das Gespräch auf, dass ich langsam die LD nicht mehr benötige. Kurz vor Beendigung eines Jahres hatte ich dann das Pech auch an eine Physiotherapeutin zu gelangen, die es geschafft hat, dass die ganze Lymphflüssigkeit sich staute und somit das Gebiet sehr geschmerzt hat. War für mich der Anreiz es sein zu lassen. Das war vor vier Jahren. Und ich hatte seitdem keine LD mehr. Die Lymphbahnen hatten sich scheinbar soweit neu gebildet, dass sie in der Lage sind ihre Arbeit zu bewältigen. Uff, darf ich wohl sagen

Das Würgegefühl / Korsett habe ich auch ständig. Ohne Bestrahlung. Aber mit über zweijähriger Interferon-Therapie. Die hat auch dafür gesorgt, dass eine Chronifizierung der Schmerzen eingetreten ist. Das Würgegefühl wird laut meiner Physiotherapeutin von drei Muskelpartien ausgelöst, zumindest bei mir, nämlich dem sternocleidomastoideus, temporalis und besonders vom masseter. Und das kann ich leider auch bestätigen . Ich könnte den dreien häufig mal den Hals umdrehen .

Ebenso kenne ich das gelegentliche Falschabbiegen von Spucke, Getränken und Nahrungsmittel, obwohl als Gemeinsamkeit zu Euch "nur" die neck dissection besteht. Deswegen darf ich mich, wenn ich das so lese , glücklich schätzen, diese highlights nur selten zu haben.

Ich muss sagen, ich bin sehr froh hier Leserin zu sein. So bekomme ich die Gewissheit, dass ich mit meinen Problemen doch nicht sooo alleine da stehe.
Danke dafür.

[boebi]

Hallo Freunde,
erstmal, Melanie, herzlichen Glückwunsch.

Ich habe mich ja einige Zeit nicht gemeldet. Ich bin inzwischen fast 14 Kilo leichter und hatte eine verdammt misse Zeit. Die Infusionen haben mich geschafft. Ich bin jetzt bei Nummer 6 und bekomme zusätzlich wegen einer Nervenentzündung im Zungengrund eine Schmerzstillende Mundspülung, die leider Kortison enthält. Das alles, Infusionen, Antibiotika und jetzt noch die Mundspülung schaffen den Körper. Die Muskelmasse ist nur so dahin geschmolzen. Mein Körper und auch der Geist hatten seit dem 26.06. keine Erholungsphase mehr und das zerrt.

Ich hatte jetzt erstmal die letzten Seiten gelesen. Es hat sich seit Anfang August ja einiges getan.

Anfang August waren Fragen nach der Behinderteneinstufungen. Bei mir wurde ein GdB von 80% auf 5 Jahre festgelegt. Dagegen bin ich in den Widerspruch gegangen. Nach 14 Tagen habe ich die Aufforderung gehabt für den Ausweis mit GdB 100% neue Bilder zu schicken Ich habe die Bilder von mir mitgeschickt und geschrieben, dass ich mich auch gerne persönlich dem mediz. Dienst vorstelle.

Ich glaube ich habe ??Nadine?? mal den Text geschickt.

Zur Lymphdrainage kann ich Lytha nur zustimmen. Die Behandlung muss vorsichtig und leicht erfolgen. Mir hat meine Physiotherapeutin mal gesagt, wen ich einschlafen würde, hätte sie es richtig gemacht.

Das war es erstmal.
Euch allen ein sonniges Wochenende
Boebi