MDS - Austausch unter Betroffen

[hopsionline]

Hallo Prisilein,

>hatte kaum Aussichten. Als letzter Versuch wurde dann eine Chemo >ausprobiert ( VIDAZA ) und EXJADE zur Ausschwemmung des Eisens.Mir geht
> es jetzt wieder gut, muss die Chemo weiterbekommen als Erhaltungstherapie, > allerdings jetzt nur mehr 50 % der ursprünglichen Dosis.Meine Eisenwerte sind

ja, das klingt wirklich hoffnungsvoll.

Ich habe dazu ein paar Fragen - Hintergrund ist, dass mein Vater, 75, MDS seit September 2011 hat. Der Arzt sagte bis letzten Monat, eine Chemo bringt nichts (vermute er meinte eine Chemotherapie zur Knochenmarkstransplantation).
Es wundert mich dass er Vidaza noch nicht erwähnt hat und, dass nach einem 3/4 Jahr Transfusionen (ca 2 pro 5 Wochen) noch nichts in Richtung Eisenentleerung unternommen wurde...

Jetzt sagt er, es gibt eine neue Studie zur Erprobung einer Chemotherapie, an der mein Vater teilnehmen könnte.
Wir haben aber noch keine Informationen um was es sich genau handelt.

Hier meine Fragen:

- Ist Vidaza denn ein neues Medikament? Sind Sie auch Teilnehmer einer Studie?
- Erfolgt die Chemotherapie stationär?
- Welche "klassischen" Nebenwirkungen einer Chemotherapie hat Vidaza? Also, Übelkeit, Gewichtsabnahme, Haarausfall ...

Viele Grüsse und vielen Dank im Voraus für die Beantwortung der Fragen...

[schattenfrau]

guten morgen hopsionline,

die behandlung von mds hängt sehr davon ab, ob es sich um ein low risk oder high risk mds handelt.
vidaza wird bei low risk z.b. nicht eingesetzt.
deine fragen zum vidaza können dir hier aber sicher diejenigen besser beantworten, die aktuell vidaza erhalten.

bei mds ist es sehr wichtig, dass ihr euch - wenigstens für eine zweitmeinung - einmal an eine klinik wendet, die sich auf mds patienten spezialisiert hat ( z.b. duisburg, düsseldorf, dresden, mannheim, hannover) und die auch die klinischen studien koordinieren.
fragen solltet ihr auch mal nach der höhe des eisenwertes!

liebe grüsse

[SCE]

Hallo prisilein,

ich war lange nicht hier im Forum und will Dir jetzt endlich mal danke sagen für Deine Antwort!
Bis dato wußte ich noch garnicht, dass MDS auch mit Chemo behandelt werden kann. Danke für die Info!
Nach einigen Recherchen stellte ich dann fest, dass es bisher nur in wenigen Fällen angewandt werden kann, da MDS in sehr unterschiedlichen Formen auftritt. Toll, dass es Dir, in Kombination mit Exjade, so viel besser geht!
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles erdenklich Gute!!

Meiner Mutter geht es von Transfus. zu Transfus. immer schlechter. Ferritin jetzt über 5000 . Leider verträgt sie Exjade nicht, aber die Ärztin sagte, dass es auch sinnvoll ist, wenn sie es wenigstens gelegentlich nimmt. Aber dazu bekomme ich sie auch nicht mehr, da sie in letzter Zeit zuviele Medikamente einnehmen mußte. Sie bekam im Juli noch eine Psoriasis palmoplantaris - intetrigo canditose und wird jetzt auch noch auf eine Magenerkrankung behandelt (vielleicht verträgt sie anschließend Exjade).

Für alle, die mehr über die Chemo wissen möchten hier ein Link:

Vidaza Info-Portal zu MDS

http://www.vidaza.de/

LG

[Nibbles]

Hallo,

ich melde mich, da ich auch MDS REAB 1-2 habe und evtl. vor einer KMT/SZT (falls es einen passenden Spender gibt) mit Vidaza behandelt werden soll.

Bei mir ist die Diagnose letzte Woche gestellt worden, ich bin w., 37 J. alt und habe ein seltsames Immunsystem mit tausend Allergien und einem IgE von ehemals 5500 (normal sind unter 100).

Gibt es da vielleicht einen Zusammenhang? Habt Ihr auch Allergien?

Und wie geht es euch bzw. euren Angehörigen momentan? Ich wäre dankbar für einen Austausch mit MDS-Betroffenen.

Freundliche Grüße, Nibbles.

[lotta59]

HALLO ,
ICH BIN AUCH AN MDS RAEB2 ERKRANKT UND VIDAZAN WURDE BEI MIR AUCH MIT ERFOLG EINGESETZT.ICH HABE GOTT SEI DANK RECHTZEITIG EINEN SPENDER GEFUNDEN.HAST DU WENIGSTEN IN DER ZWISCHEN ZEIT EINEN GEFUNDEN?ICH HABE MEINE STAMMZELLEN SCHON BEKOMMEN.MIR GEHT ES ZU ANDEREN GUT.ABER ICH GLAUBE NICHT DAS ICH DAS NOCH MAL DURCHSTEHEN WÜRDE.IST JA ABER DIE EINZIGE CHANGE GESUND ZU WERDEN.ICH HABE MEINEN 120 TAG HINTER MIR.UND HABE IM MOMENT SEHR UNTER DURCHFALL ZULEITEN.MEIN KÖRPER ARBEITET GEGEN DIE NEUEN STAMMZELLEN WAS WIEDERUM PROBLEME MACHT.MICH WÜRDE JA INTRESSIERE WEHN ES NOCH SO GEHT.WIE GEHT ES DIR?
LIEBEN GRUSS UND ICH WÜNSCHE DIR KRAFT FÜR DEINE ZUKUNFT.TSCHAU

[Nibbles]

Hallo,
ich habe länger nicht mehr ins Forum hineingeschaut, deshalb antworte ich Dir erst jetzt.
Nach meinem letzten Post war ich noch bei einem Spezialisten für MDS. Er hat diese Diagnose bei mir zunächt nicht bestätigt, sondern den Parvovirus B19 als Auslöser der Anämie herausgefunden. Allerdings hat er selber noch kein Knochenmark untersucht, sondern die Ergebnisse der Untersuchung aus der anderen Klinik gesehen und auf der Basis nochmal Blut untersucht und sämtliche Viren und seltenen Blutkrankheiten untersucht (PNH, Haarzell-Leukämie, etc.). Anscheinend wurde das nicht gemacht vorher...
Der aktuelle Stand bei mir ist: Ich werde demnächst eine Kortison-Stoßtherapie machen und hoffe, es bringt was.
Sind Deine Probleme denn jetzt besser geworden?
Viele herzliche Grüße

[holzkutscher]

Guten Morgen an Alle.
mein Name ist Franz,ich bin von Beruf Busfahrer und habe MDS--niedrig Risiko.
Ich lebe in der Westpfalz .

Begonnen hat alles mit Schmerzen in den Beinen und Krämpfen in der Nacht.
Mein Hausarzt lies das Blut untersuchen und schickte mich anschliessend ins Krankenhaus.
Nach einer Magen- und Darmspiegelung wurde eine Knochenmarkuntersuchung durchgeführt.Dabei wurde MDS festgestellt.
Der Hausarzt schickte mich zu einem Facharzt für Hämatologie und Onkologie-dieser hat mir dann die UNIKLINIK in Heidelberg empfohlen.Hier hat man an Hand der Knochenmarkuntersuchung das niedrig Risiko festgestellt.
Blut bekomme ich nach Bedarf.
Anfangs (Februar März April) hat mein HB zwischen 9 -10 geschwankt-ich habe mich wetterbedingt die meiste Zeit in der Wohnung aufgehalten.Ausser den MDS-Symtomen kamen die Krippevieren dazu.
Am 26.März wurde eine Behandlung mit Aranesp 150 begonnen.Die jedoch bis Heute nicht angesprochen hat.(wird aber weiter geführt)Da die "Krippebeschwerden" wie Husten-Fieber und Schüttelfrost mit Nachtschweiss nicht nachliesen,hat man eine Behandlung mit Dekortin begonnen.In der ersten Woche mit 50mg.
Ich kann euch sagen das Zeug wirkt Wunder.Ich konnte rund um die Uhr auf den Beinen sein.Lange Spaziergänge und körperliche Arbeit waren kein Problem-auch die Schmerzen in den Beinen waren weg.Nach einer Woche wurde die Dosis auf 30 mg gesenkt.
Meinem Körper hat dies nicht gefallen.Spaziergang musste ich nach 15Min abbrechen (Schwindelanfall-alles hat sich gedreht)und bin ins Bett.In der Nacht einen Muskelkrampf in den Beinen.
Mein HB-Wert war auf 8 und ich bekam wieder Blut.( inzwischen habe ich 9 Beutel bekommen).Habe meinen Hausartzt darauf angesprochen,ob man durch körperliche Arbeit den HB-Wert nach unten drückt.Er hat dies verneint.Ich habe am Montag und Dienstag Termine beim Hämatologen,um HB-Wert zu überwachen.Ich werde auch ihn darauf ansprechen,wie sich der HB verhält wenn ich meinem Körper Leistung abverlange.

LG Franz