Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

das G-Zeichen habe ich leider nicht bekommen. Das hätte ich eine Zeitlang zwar gut brauchen können, weil ich nur mühsam bis zur Bushaltestelle vor dem Haus wuseln konnte, aber inzwischen ist das wirklich nicht mehr der Fall.

Zitat von Dreizahn

Ganz genau. Ich ernte ja selbst unter anderen Krebspatienten (nicht HNO-Bereich) noch Unverständnis.

Oh ja. Einige der Beispiele für dämliche Verhaltensweisen Anderer bei Mahlzeiten kamen von meinen Tischgenossen in der Reha. Ich weiß nicht, nach welchen Kriterien die Tischgruppen zusammengestellt worden waren, aber die langsam essenden und dünnen Leute aus dem MKG-Bereich waren quer über den Raum verteilt und hatten alle Leute aus anderen Bereichen am Tisch.

So lieb wie die Leute an meinem Tisch auch waren - nach 1 Woche war ich für sie "die junge Magersüchtige".

Ich nahm dort in Absprache mit den Ernährungsberaterinnen 2 Beutel pro Tag auf dem Zimmer zu mir und nutzte die Essenszeiten nur zum Experimentieren mit verschiedenen Nahrungsmitteln. Dementsprechend ging dann halt meist nur eine halbe Gabel voll, weil es mal wieder Mist war.

Die Küche dort war sowieso nicht gerade toll. Einmal hatten wir selbst in der donnerstäglichen Kochgruppe irgend einen Gemüsetopf kochen dürfen und der war durchaus eßbar. Vier Tage später produzierte die Küche das gleiche Gericht anhand angeblich des gleichen Rezepts und es war ein widerlicher Pampf ohne jegliches Gewürz und ohne jegliche Fettbeimengung. Naja...



Ein fluchtgeeigneter Eckplatz im Restaurant am nächsten Samstag klingt wie eine sehr gute Idee. Ich werde mich auch zu den eher erträglichen Verwandten gesellen statt zu den Nervensägen.

LG, Lytha

[Funzel]

Hallo Miteinander,

habe zu meinen 80% im Schwerb.-Ausweis auch das G- Zeichen beantragt, weil mir jedes bißchen Gehen zu viel war und ich keine Luft mehr bekam, wurde allerdings abgelehnt. Habe auch noch keinen Widerspruch erhoben.

Bin halt jetzt dabei mir etwas Ausdauer, Kraft und Kondition, sowie paar Muskeln wieder aufzubauen. Gestaltet sich aber sehr schwierig, da ich sehr schnell ermüde und beim letzten Fahrradfahrversuch mich leider sehr erkältet habe und mich jetzt damit herumplage. Man muß halt alles langsam angehen.

Hallo Lytha, nimm einfach was zu Essen mit, wenn dort nichts richtiges für dich da ist, kannst du wenigstens darauf zurückgreifen und mußt nicht hungern. Wünsche dir trotz allem eine schöne Feier.

Viele Grüße
Funzel

[Atlan]

hallo lythia,
bin froh mit dem preblem nicht allein auf der welt zu sein. manchmal denkt man doch irgendwann, man ist nicht richtig. vor allem die anderen denken dass.
ich war einmal bei uns in der cafeteria von einer unserer mitarbeiterinnen zum geburtstagsfrühstück eingeladen. die liebe d. ist blind und ich bin ja auch schwerbehindertenvertreter. wir kennen uns von daher auch sehr gut und sie kennt meine probleme. ich sagte ihr ich bringe mir etwas mit und das war für sie o.k.
ich gehe also mit meinem teller dahin. darauf befanden sich zwei stück marmorkuchen, 150 g Schinkenmett. dazu bringe ich noch eine kleine tube remulade mit. mmhhh lecker. sicher eine gewöhnungsbedürftige mischung, aber die meisten kolleginnen und kollegen kennen mich ja und ich denke mir nichts böses.
ausgerechnet mir gegenüber nehmen die beiden zicken aus dem controlling platz. die kannten mein problem noch nicht und in ihren gesichtern sah ich schon genau, was kommen würde.
die eine begann mit dem satz: "na was ist das denn, haben sie sich ein kleines extratellerchen gemacht."
aber da der alte arkonide (also ich) nicht auf den mund gefallen ist, erläuterte ich ihr in ganz sachlichem ton meine probleme und erzählte ihr auch freimütig, was für einen krebs ich hatte. danach bekam sie erstenmal keinen bissen mehr herunter sonder ging eine rauchen. toll, wo ich ihr doch gerade erläutert hatte, dass dieser tumor primär durch rauchen entsteht.
jedenfalls hat die mich nie wieder derartig dummdreist angeredet.

grüße von euern alten arkoniden
atlan

[Lytha]

Hallo Atlan,

Also, deinen Teller hätte ich allerdings auch neugierig angeschaut, weil ich es interessant finde, daß du Marmorkuchen mit diesen Zutaten essen kannst. Ich würde den Marmorkuchen am ehesten mit so einer fertigen Salatsauce aus dem Supermarkt eßbar machen können, wenn überhaupt. Könnte lecker sein, wenn ich drüber nachdenke. Hrmm.

Ich starre auch Leuten auf den Hals und spreche Leute auf eventuell vorhandene Narben an, wenn sie z.B. meine behandelnden Ärzte sind oder ich mit jemandem zusammen im Aufzug zum Rehasport stehe. Also nicht im Bus oder auf der Straße bei total Fremden.

Gestern war ich auch wirklich positiv überrascht, daß sich im Rehasport die eine Dame, mit der ich schon seit Wochen immer die Paarübungen mache, wenn so etwas ansteht, sich endlich mal getraut hat, zu fragen, ob ich was an der Schilddrüse hatte oder woher ich sonst diese lange Narbe am Hals hätte. Ich sagte ihr also, woher ich die Narben habe, und nun weiß sie auch endlich, warum ich einen Plastikschlauch im Bauch stecken habe. Nun stellte sich auch gleich heraus, daß sie in einer Zahnarztpraxis arbeitet, wo seit einiger Zeit ein Probepäckchen Lutschpastillen gegen Mundtrockenheit nutzlos vor sich hin lagert. Das möchte sie mir nun mal mitbringen.


So... am Wochenende werde ich einen Beutel Sondenkost und eine Spritze mitnehmen, für den Notfall, daß das Buffet überhaupt nicht klappt. Mein Bruder ist vorgewarnt und wird mir helfen, die *nervige* Verwandtschaft von mir fernzuhalten und direkt bei der Gastwirtschaft soll ein Park sein, der gut als Fluchtmöglichkeit geeignet sei. Hoffen wir einfach mal, daß es klappt.

Und: ja, es ist wirklich, wirklich hilfreich zu wissen, daß man nicht alleine mit seinen Problemen ist. Vielen Dank euch allen dafür!

LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Leute,

ich muss mich mal eben aus, sonst kriege ich mein Essen nicht runter. Mein Bescheid für die AHB ist heute gekommen, viel früher als erwartet. Mit Beginn in der 36. Kalenderwoche! Ich kann mir nicht helfen, aber sollte man für eine Tätigkeit als Sachbearbeiter/in nicht wenigstens lesen können? ICH hatte geschrieben, ich kann/will erst im Dezember, MEIN ARZT hatte geschrieben, dass die Therapie noch bis November geht und die vom Sozialdienst hatte auch noch einen Vermerk dazu gemacht! Was genau ist an ANSCHLUSSheilbehandlung zu schwer zu verstehen? Jetzt darf ich meinen freien Tag morgen damit verbringen, von Pontius nach Pilatus zu telefonieren, um den Termin zu verschieben....wo das ja eh meine Lieblingsbeschäftigung ist.

LG, Dreizahn

P.S.: immerhin habe ich meine Wunschklinik bekommen. Vielleicht kann ich ja den späteren Beginn mit denen arrangieren und die DRV da raushalten.

P.P.S. @Atlan: bei dem Marmorkuchen hätte ich auch große Augen gemacht. Ich könnte den nur mit viel Schlagsahne und Flüssigkeit futtern.

[Atlan]

hallo Lythia,
mhhh stimmt. mein teller war sicherlich auch sehr interessant. ich hätte noch ein wenig yogurth dazunehmen sollen. hackfleisch und yogurth isst man in griechenland. aber mit hat auch nicht die frage gestört, sondern die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".
ich glaube, ich lasse mir in zukunft noch mehr ungewöhnliche "tellergerichte" einfallen und warte die reaktion der betroffenen ab.

hallo dreizahn,
marmorkuchen ist der hit, oder? ich weiß nicht was alle vom maramorkuchen wollen. den backt meine frau und es ist der absolute genuß. es gibt ihn auch in der variante sandkuchen, sehr feucht mit viel zitrone oder orange, dann ist es sand-organgenkuchen, oder auch gugelhuft (sagt man glaube ich in österreich). diese kuchen habe genau die richtige konsistenz, dass sie bei mir ohne problem rutschen. und als gleitmittel benötige ich noch einwenig remoulade oder mayo. kalorien oder colesterin spielen keine rolle dabei. alle werte sind im grünen bereich.

während meiner bestrahlungzeit habe ich jeden mittag drei rühreier verschlungen. etwas anderes konnte ich nicht mehr zu mir nehmen. alles andere war ekelig. mein arzt hatte nichts dagegen. jeder, der mit cholesterin zu kämpfen hat, für den ist das der horror, aber an meinen werten änderte das nichts. vielleicht fressen die strahlen das cholesterin auf.

[Ursa2]

Lieber atlan,

es heißt Gugelhupf und ist auch im Süden Deutschlands als Name für einen Kuchen gebräuchlich , der in einer Napfkuchenform, die in der Mitte einen Kamin hat, gebacken wird. Wichtig ist die Form und die Art der Teigherstellung, nämlich Rührteig.

Mich wundert schon, dass du dazu Mayo(oder Remoulade) statt Sahne nimmst. Das kommt wahrscheinlich daher, dass du nur noch sehr wenig Geschmacksempfinden hast. Die Mayo ist für dich ja nur Gleitmittel.

@Lytha :viel Spass beim Familientreffen, den Fresubinbeutel für alle Fälle find ich gut.
Ich muss leider die Polenreise absagen, mein Gleitwirbel (L4 ) macht es mir unmöglich, länger schmerz- und anderweitig folgenlos zu sitzen.

@all
ich habe seit einigen Tagen Schmerzen rechts am Hals, seit gestern brennt es gewaltig im Hals, ich vermute obere Speiseröhre beim Schlucken von Kaffee und sonstigen flüssigen warmen Sachen, auch die Zunge permanent.
Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Einen schönen (bedeckten regnerischen) Tag, an dem wir uns von der Hitze der letzten Tage erholen.

Liz, die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Atlan

die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".

Jaja, es geht doch nichts über ein bissl Herablassung.....

Zitat von Atlan

marmorkuchen ist der hit, oder?

Mir wäre er zu trocken, ich bevorzuge meistens Torte . Wenn ich so drüber nachdenke, könnte ich mir eigentlich ein Stück holen .

Zitat von Ursa2

Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Hat Dein HNO eine annehmbare Vertretung? Bevor Du die Odysee nach Erlangen antrittst....

Zitat von Ursa2

die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

Liebe Grüße
Dreizahn,
die heute mal am Limit lebt und ihre Haare lufttrocknet

[mywu]

Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu

[Lytha]

Hally mywu,

ja, ich mache eine Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (spezialisiert auf Leute mit Krebs, schwere chronische Krankheiten und Traumata), und ja, das hilft.

Hat dein Krankenhaus eine psychoonkologische Beratungsstelle? Falls ja, dann können die dir solche Spezialisten empfehlen und dafür sorgen, daß du rasch einen Therapieplatz bekommst.

LG, Lytha

[Mitzu]

Zitat von mywu

Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu

hi mywu,
ich bin am anfang der Bestrahlung mal ein halbe Stunde mit Maske auf auf der Bahre gelegen , weil das Gerät einen Defekt hatte.
Danach ging es wieder einwandfrei.

LG Frank