Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

hallo ihr lieben,

gestern hat mein nachsorgeuntersuchungsmarathon geendet, inklusive einer grossen internistischen untersuchung, da ich vor drei wochen drei tage über 39grad fieber hatte. woher das fieber kam bleibt ungeklärt, aber alle ergebnisse sind mehr als befriedigend, pet-ct ohne befund, internistische ohne befund und die laborwerte entsprechen denen, einer 25jährigen sportlichen frau , juhuuuuuuu ;-) einzig das cholesterin ist ziemlich erhöht, was der herr internist mit meinem übermässigen schoko und schlagoberskonsum erklärt. aja, weil hier unlängst die frage nach dem gewicht erörtert wurde, auch gestern wurde mir wieder bestätigt, dass mein untergewicht keinesfalls bedenklich ist, solange die laborwerte stimmen und ich mich körperlich wohl fühle.

und weil die nachsorge so positiv ausgefallen ist und ich somit das erste jahr, das monatelang ein horror war, hinter mich gebracht habe, habe ich mich gestern für ein mini-diplom-studium angemeldet und hoffe damit auch ende nächsten jahres aus der berufsunfähigkeits-pension zu kommen.

sonnige, fröhliche grüsse aus salzburg, die stadt in der immer noch die reichen und schönen die festspiele bevölkern ;-)

claudia

[Ursa2]

Hi all, esp. all Ü60s,
Es gibt ja einige unter euch , denen nicht prophyaktisch alle Lymphknoten im Halsbereich entfernt wurden.
Kann es sein dass ein sich vergrößernder LK eine Halsarterie einengt und so erhöhten Puls( mehr als das Doppelte des Normalzustands) und alle Anzeichen einer Angina Pektoris hervorruft??

Auch Leute mit med. Fachwissen sind gefragt.

Mir geht´s zur Zeit Sch..

Ich wusste heute abend nicht, wie ich von einem in der Ebene liegenden , nur normalerweise zwanzig Gehminuten entferntem Punkt von zuhause liegendem Punkt zurück kommen sollte. Am liebsten hätte ich mich hin gelegt und wäre liegen geblieben.
Ich kenne das Gefühl. Beim letzten Mal erhielt ich einen Stent. Aber da waren die Schmerzen im Arm und in der Brust, nicht primär im Hals und sekundär, wie bekannt.

Wenn jemand was ein fällt, auch gerne per Pn.-
Ich will nicht, dass mein Wunsch, wieder ebenerdig im alten Haus zu leben, an meiner Gesundheit scheitert.
Hier muss ich doch ständig Treppen steigen, was mir schon meine Lendenwirbel verbieten.
Soll ich mich gleich vom Balkon stürzen? Dann bin ich doch bloß ein Pflegefall bei meinem Talent, mich um zu bringen!

Also Boebi, Mywu, Atlan usw. , sagt mir was Aufbauendes.

Mit seit 5 Stunden Puls über 100, Spitzen bis 165

LIZ, das wirklich alte Schlachtross

[Rainer53]

Hallo Liz,

bei Puls zwischen 100 und 165 und Schwächegefühl denke ich entweder an einen Infekt oder an Vorhofflimmern.

Ob es auch von zusammengedrückten Blutgefäßen kommen kann weiß ich nicht.

Ich würde mich in die Herzambulanz begeben. Wenn es geht eine richtige Herzklinik, kein 'Bauernkrankenhaus' (Provinzklinik).


Viele Grüße und gute Besserung,

Rainer

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben..
ich werde mich in kürze zu meiner ersten Bestrahlung aufmachen..
Hab ein bissel Bammel vor soooo viel Neuem und sooooo vielen Nebenwirkungs Möglichkeiten..
Drückt mir bitte die Daumen, dass es nicht so schlimm kommt, wie die mir immer sagen..
LG Meli

[Atlan]

Hallo freunde,
Bin im moment auf einet fortbildung ausser haus und abends total kaputt.

Liz, das ist eine anfallsweise tachycardy. Das hat bestimmt nix mit lk zu tun, wenn der in die halsarterie einwachsen wurde ginge es dir richtig dreckig.
Du musst zum kardiologen gehen. Ich hatte das auch schon einmal sogar mehrfach,ich dachte ich sterbe.und dann war es wieder weg,
Tut mir leid,dassbich es erst lese und antworten kann.
Geht es dir besser.

Boebi, wo bist du?
LG Atlan

[tausendsassa0_3]

Hallo ihr lieben,,
so, die erste Bestrahlung war heute... und schon merke ich die ersten Nebenwirkungen.. schnief
meine Zunge.. vor allem das vordere drittel fühlt sich an, als hätte ich sie mir mit heißem Getränk verbrüht. Oh mann.. und das war erst die ERSTE.
Jetzt sitz ich hier und kann nicht schlafen. Zum einen ist es zu warm und zum anderen weiß ich nicht wie ich meine Zunge ins Zungenbett legen soll, damit es nicht so weh tut.
Und ich war soooooo stolz heute Abend Kässpatzen essen zu können..
Naja, das ganze 33x und ich bin fertig...
habt Ihr auch gleich zu beginn mit Nebenwirkungen zu tun gehabt. Dachte, da der Nullbefund schon da ist, dass die Bestrahlung vielleicht nicht so dolle ausfällt.
So kann man sich täuschen.
So, da es jetzt anfängt zu gewittern, werde ich versuchen noch etwas zur Ruhe zu kommen.
Wünsche allen betroffenen noch eine angenehme Nachtruhe
LG Melanie

[boebi]

Hallo Freunde,

ich bin noch unter den Lebenden, wenn auch schwer lädiert.

Liz: Du armes Kind, musst Du den immer hier schreien. Es reicht doch, wenn ich das tue.
Ich nenne das was Du immer machst, wenn ich so Deine Aktivitäten lese: !!!!Du bist ein GUTMENSCH!!. Du machst es sicher bei Deinen Kindern auch alles gerne, aber Du sagst selber, Du bist ein altes Schachtross und ein altes Schlachtross braucht auch mal Ruhe und Du musst auch mal, auch wenn es Dir schwer fällt, lernen mal nein zu sagen. Ich weiß selber wie schön es ist, auch noch in meinem hohen Alter, gebraucht zu werden. Ich habe auch erst lernen müssen Nein zu sagen.

Atlan und alle anderen: Mir geht es zurzeit Sauschlecht. Die letzte Infusion war am Freitag letzter Woche. Am Mittwoch letzter Woche hat ein Zittern in den Händen, wie bei einem spastischen Anfall angefangen. Am Mittwoch ging es wieder los und dauert immer noch an. Diesmal in den Händen und in den Füßen. Ich laufe, wie betrunken. Für das bisschen Schreiben bin ich seit viertel nach Eins dran und immer noch nicht fertig, nur ich bin jetzt fix und fertig und höre auf. Es gibt auch nichts Gutes zu berichten. Heute um acht Uhr ist das Kontroll-MRT wegen der Vereiterung an der HWS.
Ich hoffe, dass sich die ganze Quälerei mit den Infusionen und den Medikamenten gelohnt hat. Mir ist nur noch Übel und ich habe 17 Kilo abgenommen. Es war brutal.

Eine Frage an Atlans Frau: Ist das Rezept für den Eierlikörkuchen, dass mit einem halben Liter Öl?
Dir einen besonderen Gruß von Boebi, der ansatzweise ahnt, was unsere Frauen ausgehalten haben und noch aushalten!

Mywu: Danke
Euch allen, besonders Liz, ein gutes und schmerzfreies Wochenendende.

Der auf ein gutes MRT Ergebnis hoffende Boebi.


Hallo Melanie, Du Arme,
habe gerade Deinen Eintrag gelesen und wünsche Dir ebenfalls ein möglich schmerzfreies und erträgliches Wochenende.

So geschaft nach fast zwei Stunden. Ich bin erstmal fertig und hoffe auf Schlaf.

[Atlan]

Mensch Boebi,

so ich habe mich hier in der Pause mal kurs ins Internet gehakt,

boebi, du ärmster, warum trifft es immer dich so hart? ist denn jetzt die infusionstherapie vorbei. das kann doch nicht sein, dass das so hart reinhaut. was haben die dir da bloß reingemixt? hilft es denn wenigstens? wann ist die nächste kontrolle?
alles alles gute und gute besserung

@ melanie
hallo melanie, bei mir setzten die ersten beschwerden auch recht schnell ein, aber nicht gleich nach dem ersten mal. ich merkte wie mein hals ganz rauh war und dann war der geruch und geschmack weg und schmerzen im hals und beim schlucken. wie soll ich es sagen: ich war überrascht, dass es dann doch so schnell und so rapide bergab ging. nicht umsonst wird die bestrahlung im halsbereich immer noch als die anstrengendste bestrahlung überhaupt bezeichnet. ich kann leider nichts bessere berichten. ich täte es gerne, aber wie ich schon geschrieben habe. man kann sich nicht vorstellen, wie schlecht es einem gehen wird. wir halten hier zu dir. ich bete heute abend für dich. für boebi und liz natütrlich auch. unser heiland wird uns beistehen. komm immer wieder hier ins forum wenn es dir schlecht geht.

alles alles gute
lg
atlan (derderschonwiederimkaltensitztweildersommerwohlvo rbeiist)

p.s.
boebi: ich frage meine frau nach dem rezept, vielleicht kann ich es abschreiben und hier reinstellen. die torte ist soooooo geillllllllllllll.

[Atlan]

Mywu,

ich habe schon recherchiert und folgendes gefunden:

SGV V
Drittel Kapitel
§ 11 Nr. 4
Fünfter Abschnitt
§ 27 Nr. 1
§ 28 Abs. 3

Darin wird der Anspruch auf Behandlung einer Krankheit durch einen Arzt oder Psychotherapeuten begründet.
Nach meiner Erfahrung ist es sinnvoll entweder direkt zu einem Therapeuten mit Kassenzulassung zu gehen oder sich vom Hausarzt eine Überweisung zu einen psychologischen Psychotherapeuten zu holen. Das sind häufig Ärzte, Psychiater (Therapeut klingt nicht so hart, man ist ja nicht psychisch krank sondern braucht hilfe bei ängsten oder in einer besonderen Lebenslage)
Bei mir war es so: Ich bekam in jedem Quartal eine Überweisung zu meinem Therapeuten, der war Psychiater, also psychologischer Psychotherapeut und dort lag ich zweimal die woche auf der couch. ich habe eine psychoanalyse gemacht. im prinzip ist das nichts geheimnisvolles. ich hätte mich auch im sitzen mit meinem therapeuten unterhalten können, aber man schaut sich nicht immer in die augen und im liegen ist das auch entspannender. er wollte zunächst, dass ich dreimal die woche komme, aber das schlaucht sehr und das war mir zuviel, da ich bereits wieder arbeitete. ich hatte zwar büroarbeitszeiten, aber die fahrerei in die stadt usw. das ist alles sehr anstrengend. daneben gibt es ncoh andere therapiearten wie die verhaltenstherapie oder gesprächstherapie usw. da sitzt man dann einmal in der woche beim therapeuten. das hilft auch wirklich viel. das weiß ich aus eigener erfahrung und von vielen kolleginnen, die therapien gemacht haben. ich bin eh der überzeugung mittlerweile, dass jeder, der chef werden will, zuvor eine psychoanalyse gemacht haben sollte, damit er selber weiß, wie er tickt. das lernt man in der analyse.
ich hoffe dass hilft dir weiter
lg
atlan

[Lytha]

Hallo Melanie,

Nebenwirkungen bei der Bestrahlung hatte ich auch, und zwar gründlichst, aber schon nach dem 1. Mal ist ja schrecklich.

Hat man dir gesagt, was du alles vermeiden solltest (nur aus der Erinnerung: Keine Säuren, keine heißen Sachen, keine Zigaretten, kein Alkohol, kein alkohol-enthaltendes Mundwasser) und hältst du dich auch daran?

Der Herr mit Kieferkrebs, der gleichzeitig mit mir mit der Bestrahlung begonnen hatte, spuckte nämlich schon nach 2 Wochen nur noch Blut (das tat ich erst in der 6. Woche) - weil er eben immer noch fleißig nach jeder Bestrahlung weiterrauchen mußte.

Eventuell könnte dir dieser Tip mit "1 EL Honig vor und nach der Bestrahlung im Mund zergehen lassen" helfen? Das hatte ich versucht und ich weiß nicht, ob es ohne dieses nicht noch grausiger gelaufen wäre.



Lieber boebi,

auch wenn es dir schlecht geht, freue ich mich wirklich, wieder von dir zu lesen.

Meine Daumen sind für ein gutes MRT gedrückt!


Liebe Grüße an euch alle, Lytha

[Mitzu]

Zitat von mywu

Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu

hi mywu,
ich bin am anfang der Bestrahlung mal ein halbe Stunde mit Maske auf auf der Bahre gelegen , weil das Gerät einen Defekt hatte.
Danach ging es wieder einwandfrei.

LG Frank

[Mitzu]

Zitat von tausendsassa0_3

Hallo ihr lieben,,
so, die erste Bestrahlung war heute... und schon merke ich die ersten Nebenwirkungen.. schnief
meine Zunge.. vor allem das vordere drittel fühlt sich an, als hätte ich sie mir mit heißem Getränk verbrüht. Oh mann.. und das war erst die ERSTE.
Jetzt sitz ich hier und kann nicht schlafen. Zum einen ist es zu warm und zum anderen weiß ich nicht wie ich meine Zunge ins Zungenbett legen soll, damit es nicht so weh tut.
Und ich war soooooo stolz heute Abend Kässpatzen essen zu können..
Naja, das ganze 33x und ich bin fertig...
habt Ihr auch gleich zu beginn mit Nebenwirkungen zu tun gehabt. Dachte, da der Nullbefund schon da ist, dass die Bestrahlung vielleicht nicht so dolle ausfällt.
So kann man sich täuschen.
So, da es jetzt anfängt zu gewittern, werde ich versuchen noch etwas zur Ruhe zu kommen.
Wünsche allen betroffenen noch eine angenehme Nachtruhe
LG Melanie

Hallo Melanie,
hat dir der HNO keine Mundlösung verschrieben ?
Mir hat geholfen Panthenol 5% Lichtenstein Lösung ***edit by Mod...Kommerziellen Link entfernt***

LG Frank

[Lytha]

Hallo Melanie,

genau: Mundspüllösungen. Ich hatte ab der 3. Woche folgende Mixtur vom Chefarzt der MKG aufgeschrieben bekommen:

- Pantocain 0,01
- Propylenglykol 14,5
- Dexpanthenol 2,0
- Polidocanol 0,06
- Kamillosan 0,036
- Pfefferminzöl 0,072
- Myrrhentinktur 0,036
- Spiritus 1,0
- Nipagin 0,032
- Nipasol 0,004
- Tween 80 1,4
Aq. purif ad 100,0

3x täglich 1 Teelöffel umspülen und danach ausspucken.

Das war trotz meiner normalen Versicherung ein Privatrezept, also mußte ich das sowieso selbst bezahlen. Mir hat das den Schmerz für eine Weile kontrollierbar halten können (es drückte das Schmerzlevel von 5 bis 7 runter auf ca 4, also reichte damit das Novalgin wieder aus), bis halt das Morphin heranmußte. Probier es vielleicht aus? Zeig die Liste eventuell erstmal deinen betreuenden Ärzten, aber bei mir hatten die Strahlentherapeuten auch nichts dagegen einzuwenden.

Ganz liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Schönen Abend an Alle,

hallo Melanie,
ich könnte dir "gelclair" Mundschutzgel zur Schmerzlinderung bei Strahlenbehandlung und Chemotherapie natürlich Privatrezept empfehlen.
Mir hat es geholfen, hatte von Anfang an sehr große Schmerzen, aber es vergeht und du schaffst das auch. Mein Mann hatte mir einen Abreiskalender gebastelt (über 33 Betrahlungstage rückwärtz gezählt). Hat mir an manchem Tiefpunkttag sehr geholfen.

hallo bobie,
gute Besserung ich drücke dir die Daumen.

allen anderen wünsche ich ein schönes warmes WE

Funzel

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hab mich ja relativ lange nicht zu Wort gemeldet......erstmal geht aber eine dicke, feste, lange Umarmung an boebi! Nur virtuell, da sonst die Gefahr von Quetschungen bestünde.


Ich hatte heute Verlaufskontrolle im MRT. Durfte etwas länger drin sein, weil die MRTA vergessen hat, den Kontrastmittelschlauch aufzuklicken und wir daher zweimal ohne und einmal mit gemacht haben.


Meinen AHB-Termin konnte ich problemlos ändern. Ein 5min-Anruf in der Klinik und ich hatte den, den ich wollte. Anscheinend hatten die von der DRV meinen Terminwunsch nicht weiterkommuniziert, diese "Genies".


@Lytha: Dinge wie Dein Familientreffen verbuche ich mittlerweile unter "Das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt eine gute Szene für mein Buch, das gibt...."
Solange die Einschränkungen beim Essen so sind wie sie nunmal jetzt sind, finde ich die Idee von Deiner Therapeutin sehr gut. Später findest Du hoffentlich wieder Futter an Buffets.
Ich war ein paar Monate nach Ende der Therapie nach der ED zum Grillen eingeladen. Da hab ich mir stattdessen Wassermelone bestellt - ungegrillt natürlich, gewisse Leute müssen jetzt keine s mit Gemüse/Obst auf dem Grill suchen . Grillzeugs hätte ich nämlich definitiv noch nicht wieder essen können.


@mywu: ich bin zwar bei einer Psychiaterin in Ausbildung zur Behandlung, allerdings nicht zu einer klassischen Psychotherapie, sondern für ein Imaginationsverfahren. Der relativ kurze "Redeteil" daran ist mittlweile von großer Bedeutung für meinen klaren Verstand. Ebenso meine Gruppe an der Uni.
Wenn Du aus welchen Gründen auch immer in der Klinik niemanden bekommst, lass Dir jemanden von Deinem Arzt empfehlen und dann den Arzt da anrufen und einen Termin abmachen. In meiner Erfahrung kriegt man dann schneller einen Termin als wenn man als neue Patientin anruft.


@claudia_b: klasse Ergebnis *Daumenhoch*
Was ist ein Mini-Diplom-Studium? Bachelor in Ö?


@Liz: ich hab eine eingeengte Halsarterie, aber keinen erhöhten Puls wie Du das beschreibst. Lass es abklären, bitte, auch wenn es z.B. wieder einen Stent heißt. Wir brauchen unser Schlachtross noch!


@Melanie: oh je, die allerallererste Bestrahlung und Du merkst es schon. Mist! Lass Dir bitte rechtzeitig Schmerzmittel verschreiben. Für den Anfang vielleicht Tabletten oder was zum Lutschen, aber das mit dem Nicht-mehr-schlucken-können kann super-schnell auftreten und dann bitte ein Pflaster verpassen lassen.
Zusätzlich zu Lythas Hinweisen fallen mir noch ein:
- KEINE Sonne an die bestrahlte Haut während die Bestrahlung läuft (hinterher scheint es abweichende Meinungen zu geben, aber während der Therapie gilt es auf jeden Fall)
- keine Creme, außer Du kriegst sie vom KKH
- falls Zahnpasta zu scharf wird: Kinderzahnpasta ist weniger scharf und Kinderzahnbürsten weicher und kleiner
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Mucositis-Mundspüllösung der Apotheke meines KKH gemacht. Die ist aber rezeptpflichtig, aber ich kann Dir den Inhalt schicken, damit Du sie Dir verschreiben lassen kannst.
Stationen haben manchmal Proben von Sachen, die man eigentlich selber kaufen muss. Wenn Du einen guten Draht zum Personal hast, kannst Du ja mal nachfragen. So könntest Du auch Sachen erstmal ausprobieren, ob sie Dir zusagen, bevor Du sie kaufst.


Liebe Grüße
Dreizahn