Daddy's Girl - Vater mit Lungenkrebs

[Andrea1979]

Hallo Daddy's Girl!

Ich kann deine Gedanken und sorgen nur zu gut verstehen, denn mir geht es so ähnlich wie dir. Mein Papa ist seit gestern vom Krankenhaus auf eigenen Wunsch zu Hause. Wir müssen lt. Krankenhaus jeden Tag mit dem schlimmsten rechnen. Ich Wünsche dir viel kraft.

Lg andrea

[Daddy´s Girl]

Liebe Miriam und liebe Andrea!

Vorweg möchte ich mich bei euch ganz herzlich für eure aufbauenden, mitfühlenden und ausführlichen Worte bedanken.
Es tut gut, wenn man sich mit jemanden austauschen kann, der weiß worum es geht und leider selbst betroffen war/ist.

Wegen der Tabletten werde ich mich noch erkundigen, ob man die in Österreich auch in Schmelztablettenform bekommt, hab sie beim Googeln nur als normale Tablette gefunden. Danke für den Tipp.

Vor dem Nestle Zeug ekelt meinem Dad auch, weil er aber für uns nicht komplett aufgeben mag, hat er jetzt mal 2 Flaschen von dem mit Kaffeegeschmack getrunken, pro Woche versteht sich. Wieviel man davon zu sich nehmen sollte, muss ich euch wahrscheinlich nicht sagen.

Das ausreichende Trinken war bei ihm schon vor seiner Erkrankung so ein Thema. Jetzt kommt es auch immer auf seinen Zustand an, wenn er Tage hat, wo er nur bricht, trinkt er kaum, oder es kommt wieder retour.

Ich war guter Hoffnung, dass es sich langsam normalisiert. Wir hatten ein gutes WE hinter uns. FR, SA und SO hat er nicht gebrochen und konnte einiges zu sich nehmen, wenn auch nur kleine Portionen, aber da haben meine Augen geleuchtet. Und Montag Abend begann es wieder von vorne.

Meine Mama war heute beim Hausarzt, der hat ihr gleich eine Überweisung ins Spital mitgegeben. Der Doc hat ihm ein Schmerzpflaster verschrieben, da die Übelkeit von den Hydal hervorgerufen werden kann und er dachte, dass er dann vielleicht weniger davon nehmen muss.
Der Chemoarzt hat meinem Dad davon abgeraten, weil man das auf eine Fettschicht in Tumornähe kleben müsse...und die sei bei ihm nicht vorhanden. Mama hat das Pflaster jedenfalls geholt, Papa will damit aber nicht beginnen, weil er sagt, dass ihm die ganzen Medis ohnedies schon zuviel seien und er nicht noch was dazunehmen möchte, ohne mit dem Chemoarzt zu sprechen.

Wegen dem Wasser könnte es sich auch um einen Eiweißmangel handeln. Daddy will jetzt mit dem ins Spital fahren warten, bis er es nima aushält. Ich hoffe für ihn, dass er bald dorthin kommt, gut eingestellt und mit einer Änderung des allg. Zustandes entlassen wird. Denn so wie es ist, kann es unmöglich weiter gehen.

Palliativmedizin höre ich zum ersten Mal. Hab mich gleich schlau gemacht und entdeckt, dass das Krankenhaus wo mein Papa in Behandlung ist, so eine Station hat. Werde ihn jedenfalls bitten, dies zur Ansprache zu bringen. Wobei man bei Vorschlägen, was ich mit eigenen Augen miterleben musste, gleich von den behandelnden Ärzten/Schwestern/Pfleger abgestempelt und schlechter behandelt wird. An und für sich ist das Krankenhaus dort sehr gut, muss man dazu sagen und das einzige was von unserer Anfahrt her in Frage kommt.

Leider bin ich über eine Stunde Autofahrt von meinem Papa entfernt, habe eine kleine Tochter und bin wie mein Lebensgefährte berufstätig. Was alles nicht unbedingt leicht macht. Meine Mama hat keinen Führerschein um ins Spital zu kommen und mit den Ärzten zu reden. Ich versuche soviel dazu sein wie ich kann, sei es am Telefon oder auch persönlich. Seit langer Zeit verbringe ich mindestens 3 Wochenenden im Monat mit meinen Eltern. Am WE hat natürlich kein Arzt Sprechstunden. Und die Zeit läuft uns davon.

Habt ihr eigentlich Erfahrung mit Wasser in den Beinen? Der Chemoarzt hat Papa gesagt er soll nichts Entwässerndes nehmen, da er durch die Medikamente und Chemo bedingt an Verstopfung leidet und das dem Darm das Wasser entzieht. Der Hausarzt hat gesagt, er kann Lasix bedenkenlos nehmen. 2 Stück am Tag. Papa hat es sogar mit 4 versucht, aber keine Veränderung. Dann hat er sie wieder abgesetzt. Was können wir ihm noch Gutes tun?

Miriam, es freut mich, dass ihr deinem Papa das Sterben Zuhause ermöglichen konntet. Oft ist dies einer der letzten Wünsche von unheilbar Kranken. Bei meinem Opa war dies laut Krankenhaus nicht möglich, und wir machen uns noch immer Vorwürfe, ob es nicht doch irgendwie funktioniert hätte.

Nochmals ein langes DANKESCHÖN für eure Vorschläge, Tipps und Worte.

Freue mich wieder von euch zu lesen.

Dir Andrea, wünsche ich auch noch viel Kraft. Bleibe stark. Auch wenn es verdammt schwer ist. Wir sind unsagbar starke Menschen, die mit Tränen in den Augen lachen, obwohl das Herz innerlich weint.

Liebe Grüße
Daddy´s Girl - Andrea

[nicole35]

hallo,
auch ich habe meinen mann aus dem krankenhaus zum sterben nach hause geholt,wir hatten einen sehr netten palliativarzt,der wirklich 3 mal am tag zu uns kam,um nach ihm zu sehen.
dazu hatten wir auch eine speziell ausgebildete krankenpflegerin,die auch mir sehr bei stand,dein vater muss und sollte jetzt auch nicht mehr so grosse schmerzen haben.
das dein vater nicht mehr allzu viel zu sich nimmt,das war bei meinem mann genauso,der arzt sagte mir aber,das der körper das irgendwann nicht mehr in so einem maße braucht:-(
mein mann wurde dann über seinen port mit flüssigkeit und medis versorgt,die ihm halfen,im schlaf und ganz friedlich hinüber zu gleiten.
dafür bin ich dem arzt sehr dankbar,ich bin dankbar,das es diese möglichkeit überhaupt gibt.
zu den wassereinlagerungen:bekommt er lymphdrainage?das hat meinem mann ganz gut geholfen,weil auch er keine medis mehr dagegen bekommen hat.
zu den ärzten sag ich nur,dran bleiben und immer wieder fragen stellen,es ist leider so,das sie einem manchmal nicht alles sagen,oder sehr nett umschreiben,ich bin ihnen richtig auf den geist gegangen,aber dadurch war ich immer bestens informiert und konnte mich schlau machen.
ich wünsche dir und deiner familie alles gute,auf dem schlimmen weg,der vor euch liegt und ganz viel kraft,um durch diese zeit zu kommen.
aber denke daran,es gibt menschen,die euch helfen,ihr müsst da nicht allein durch.
alles liebe,nicole

[Daddy´s Girl]

Liebe Nicole!

Vielen lieben <3-lichen Dank für deinen Beitrag.
Das mit deinem Mann tut mir sehr leid. Das er in Frieden einschlafen konnte, ist beruhigend. Ich hoffe, dass diese Möglichkeit auch für meinen Papa besteht.

Lymphdrainage bekommt mein Papa keine, an diese Option habe ich noch nicht gedacht.

DANKE...es wird eine harte und schwere Zeit und ich denke man ist nie dafür bereit diesen Weg zu gehen.

Liebe Grüße,
Andrea

[Daddy´s Girl]

Heute habe ich es endlich geschafft meine Mama davon zu überzeugen, dass Sie mit Papa reden und wiederrum ihn überzeugen muss, damit wir zumindest ein Gespräch mit seinem leitenden Ober- und Chemoarzt führen können...und siehe da, wir haben gleich für morgen, den 29.8. am Vormittag einen Termin bekommen. Irgendwie fällt mir ein Stein vom Herzen, irgendwie habe ich Angst vor dem was der Arzt sagt und ob wir diesmal wieder ohne Besserung heimgeschickt werden. Papa kommt mit, aber natürlich bleibt er nicht im KH, weil er ja daheim sein will in Zeiten wo es ihm miserabel geht. Was aber auch bedeutet, dass meine Mama und ich mit dem Arzt nicht alleine reden können werden.

Ich werde auf jeden Fall den enormen Gewichtsverlust ansprechen, dass Papa nur mehr bricht und nichts essen kann, seit er die Hydal Tabletten mit 8mg für 3x am Tag bekommen hat und zusätzlich Novalgin nehmen muss.
Das Schmerzpflaster hatte er jetzt eine Woche oben, seitdem ist er sogar während dem Reden eingeschlafen, ich denke...die Medis machen ihn so fertig.

Ausserdem möchte ich vom Arzt wissen, ob es stimmt, dass die Aufbaunahrung auch den Tumor nährt...und wachsen lässt.

Die Palliativmedizin möchte ich auch ins Gespräch bringen und vielleicht Lymphdrainage wegen der Wassereinlagerung in den Beinen.

Hat noch jemand gute Tipps bzw Fragen für unser Gespräch????
Wäre euch sehr dankbar.

Ich bin immer voller Hoffnung, weil das alles ist an das ich mich klammern kann und wenn ich dann meinen Daddy als Häufchen Elend vor mir sehe, weiß ich nicht so Recht wie ich mich verhalten soll. Ich mach mir Vorwürfe, dass ich nicht mehr unternehme und den Ärzten nicht Tag für Tag die Türen einrenne. Aber ich denke morgen das Gespräch ist ein großer Schritt.

Kann seit Nächten nicht schlafen, weil da immer wieder die Traurigkeit zum Vorschein kommt und mich unzählige Gedanken quälen und Dinge beschäftigen.

Naja, jedenfalls vorweg DANKE für eure Beiträge. Ich werde euch dann am Laufenden halten, wie das Gespräch gelaufen ist.

Liebe Grüße,
Andrea

[Mirilena]

Liebe Andrea,

das ist doch gut, dass ihr gemeinsam einen Gesprächstermin habt! Du hast dir ja bereits sehr viele Gedanken gemacht, was du alles ansprechen willst. Ich kann dir nur empfehlen, deine Fragen oder Punkte auf einem Zettel zu notieren und diesen mit ins Gespräch zu nehmen. Irgendwie ist man doch immer ein wenig aufgeregt und da vergisst man oft, was man eigentlich alles wissen wollte. So ging es mir zumindest und deshalb habe ich eben einen Zettel und Stift mitgenommen.

Hmm, ich wüsste jetzt auch nichts mehr, was man noch fragen könnte. Oftmals ergibt sich das aber auch im Gesprächsverlauf. Dass dein Papa so müde ist, hat sicherlich auch mit den Schmerzpflastern zu tun. Als mein Vater im KH diese Durogesic-Pflaster erhielt, war er anfangs so erschöpft, dass er eigentlich den ganzen Tag vor sich hindöste. Mir erklärte der Palliativarzt, dass der Körper meines Vaters sich zunächst an das Morphin gewöhnen müsste.

Auf jeden Fall würde ich jedoch auch nachfragen, was man gegen die Übelkeit und Erbrechen tun kann. Denn das ist ja wirklich schlimm. Man weiß ja selbst wie schrecklich es ist, wenn einem ständig übel ist... Und da muss man doch irgendetwas tun können! Denn wenn dein Papa bereits so viel Gewicht verloren hat, ist das ja ein Teufelskreislauf. Sicherlich, der Tumor verbraucht wahnsinnig viel Energie und zehrt daher an deinem Vater. Das bedeutet, dass dein Papa jetzt eigentlich noch mehr Nahrung zu sich nehmen müsste als unter "gesunden" Umständen. Daher kann ich mir nicht vorstellen, dass die hochkalorische Nahrung schlecht für deinen VAter wäre und den Tumor mit ernähren sollte. Da würde ich auch noch mal einhaken!

Und ich kann dich echt gut verstehen! Mir ging es ähnlich. Ich konnte anfangs auch kaum mehr schlafen, kam nicht zur Ruhe und fühlte mich wie ein Zombie. Daher ist es auch ganz wichtig, dass ihr diesen Gesprächstermin habt. Auch wenn es vielleicht nicht so positiv verlaufen sollte. Ich persönlich finde es immer einfacher, wenn man mit den Tatsachen konfrontiert wird, als sich im Gedankenkarussell zu verlieren. Und es ist gut, dass du Hoffnung hast, Andrea! Das ist auch ganz, ganz wichtig! Denn sonst kann man nicht weitermachen! Ich kann dir nur empfehlen, in der Gegenwart zu leben. Immer von einem Tag zum nächsten. Und freue dich über die guten Momente, die dein Papa hat.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für das Gespräch!!!
Alles Liebe
Miriam

[nicole35]

hallo andrea,
ich kann überhaupt nicht verstehen,daß man euch nicht schon von allein über die palliative therapie aufgeklärt hat,es vergeht einfach zu viel zeit dadurch mit schmerzen,die dein papa so nicht haben müsste.
ich weiss manchmal nicht,wie ich mich ausdrücken soll,aber,ich habe das alles auch hinter mir und bin dankbar,das ich meinem schatz wenigstens die schmerzen und das leiden nehmen durfte....und das ist das wichtigste!
auch ich hatte hoffnung bis zum letzten tag,ich glaube,die muss man haben,sie hilft einem durch die schwere zeit.
unser arzt hat uns erklärt,das der körper ab einem bestimmten zeitpunkt einfach keine nahrung mehr braucht,weil er auf sparflamme läuft.
so traurig es ist,der körper meines mannes hat sich eine woche vor seinem tod schon darauf eingestellt.
man muss die ärzte immer direkt ansprechen,von allein haben sie auch mir nicht alles gesagt,alles was ich mir schon gedacht hatte:-(
aber ich bin froh,das ich ihn nach hause geholt habe,er musste so viel durch machen,den frieden und die ruhe zu hause hat er verdient,es war eine sehr intensive und liebevolle zeit bis zu seinem tod.
man muss nur los lassen,was wirklich schwer ist,weil da kommt wieder die harte realität zum vorschein,aber,vielleicht ist es das beste,ihr fragt deinen dad mal,wie er es sich wünscht,vielleicht will er ja nochmal dagegen ankämpfen...mit chemo,vielleicht möchte er das alles aber auch gar nicht mehr,seine entscheidung und seine wünsche sind jetzt wichtig.
jeder mensch hat es verdient,seine letzte zeit auf dieser erde so zu erleben,wie es ihm am liebsten ist.
ihr als familie braucht jetzt viel kraft,um seine wünsche zu unterstützen,du glaubst gar nicht,wie gross euere kräfte werden können.
ich wünsche euch,das ihr diesen weg gemeinsam meistert und alle kraft der welt..
liebe grüsse...nicole