Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo regina,

ich hatte einen t1 bei dem der entstandene defekt einfach der epitelisierung überlassen wurde. ich kann auch nicht mehr so sprechen wie früher, aber ich kann im meinem beruf als unterrichtspfleger an einer krankenpflegeschule genau wie vorher arbeiten. allerdings habe ich immer meine wasserflasche dabei wegen des fehlenden speichelflusses.

@all
bittte schaut einmal auf die startseite von www.inkanet.de

grüße
euer altan

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Regina,

T2-3 klingt nach einem ganz schön großen Teil der Zunge, die entfernt wurde. Der nicht funktionale Oberschenkellappen... ist der noch an der Zunge dran oder fiel er quasi ab? Eine Folge-OP am Lappen hat ja nach deiner Beschreibung ja gar nicht stattgefunden.

Machst du schon Logopädie? Such dir nach Möglichkeit jemanden, der sich auf erwachsene Fälle spezialisiert hat. Die können einem mit der Artikulation der problematischen Laute meist helfen.

Bei mir wurde ein T1 mit einem gestielten Zungenlappen abgedeckt, dh ein Teil des Zungengrundes wurde abgeschnitten, rotiert und in das Loch eingesetzt. Die Zunge ist nun also krumm, was z, s und ß schwierig macht. Außerdem steht sie für l, i, e ziemlich unorthodox im Mund herum. Und ich habe mir aus Kompensationsgründen eine schiefe Aussprache angewöhnt, will sagen: ich ziehe die linke Mundseite beim Sprechen zusammen und rede vor allem mit der rechten Mundseite. Nervt mich total, wenn es mir auffällt, aber ohne diese Kompensation zischt es sehr.

Trotzdem hörte sich die Aussprache angeblich bis kurz vor der Rekurrenzparese fast normal an. Diese Stimmbandproblematik kam im Zuge einer der diversen Folge-OPs. ... ja.


Hallo Atlan,

das ist also dein Buch?


Liebe Grüße, Lytha
(die immer noch wegen der idiotischen PEG-Situation rotiert.)

[Sunnydelight]

Hallo,

Danke schon mal für die Antworten.

Bri mir wurde fast ein Drittel der Zunge rausgeschnitten. Zungengrund und Zungenspitze sind aber noch da. Den Lappen haben sie mir einen Tag nach der Haupt-OP rausgemacht, da sie die Blutstauung erkannt haben. dabei haben sie mir den Rest der Zunge noch leicht verdreht und an einer Seite hinten fixiert. Dieses Gefühl macht mich manchmal auch wahnsinnig. Ich kann sie bewegen, aber nur auf der Stelle.

Logopädie habe ich von Beginn an, es hilft auch ganz gut. Mein Hauptproblem sind g und k, wobei es schleichend und über Wochen betrachtet besser wird. Die Ärzte meinen ich sei schon sehr gut dabei, aber ein neuer Lappen würde mir noch bei der Aussprache helfen und danach wäre die Zunge wieder gelöst und beweglicher. - sofern alles klappt.

Ich bin Realschullehrerin, der Amtsarzt wollte mich gleich mal pensionieren, aber so schnell gebe ich nicht auf. Das mit ner Wasserflasche hab ich mir auch schon überlegt, wobei ich eher das Problem habe, dass mein Speichel beim vielen Reden schäumt.

Bedeutet ein Lappen denn auch viele Nachuntersuchungen? Stimmt es, dass man ihn jederzeit wieder abstoßen kann?

Liebe Grüße
Regina

[boebi]

Hallo Regina,
bei mir wurde der Mundboden mit einem Lappen vom Unterarm abgedeckt, der jetzt 5 Jahre hält.
Wichtiger sind die Logopädie und ein Sprachverstärker, den ich mir aussuchen konnte und ohne Obergrenze von der TK übernommen wurde. Das Gerät ist zusätzlich an eine Raumbeschallung anzuschließen.
Gruß und Willkommen
Boebi

Lytha: Rotiere nicht, sondern sage den Ärzten, was Du willst. Basta!!

[claudia b]

hallo regina,

deine situation liest sich ähnlich wie meine, nur , dass der transplantierte lappen aus meinem unterarm sehr gut in der zunge integriert ist, mir wurde jedoch auch der rand rechts am mundboden fixiert und ich habe deshalb die gleichen g und k-probleme, trotz intensivster logopädischer betreuung. ich werde mich deshalb im oktober einer korrektur-op unterziehen, bei der der zungenrand vom mundboden, soweit wie möglich gelöst wird. auch ich leide unter vermehrtem speichel, das resultiert daraus, dass die zunge den speichel nur sehr schwer weitertransportieren kann. mir wurde zugesicherte, dass sich dadurch die bestehenden probleme verbessern sollen, dazu zählt auch, dass trotz penibler mundhygenie trotzdem immer wieder speisereste im mund verbleiben.

lg auch an den rest der erlauchten runde

claudia


@lytha, mensch mädl, du könntest eine wienerin sein, die sudern (jammern) auch ständig

[Atlan]

Hallo freunde,
Allen noch einen schönen Sonntagabenb.
Bei mir hier im Norden ist einfach herrliches Wetter,
LG Atlan

[Sunnydelight]

Dankeschön, ihr habt mir schon viel weitergeholfen. Es tut gut, mal jemanden zu finden, der diese 'Probleme' kennt und auch solche Erfahrungen gemacht hat.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend! Im Süden ist es furchtbar Herbst geworden... Brrrr...

[boebi]

Hallo Freunde,
das Ergebnis des Kontroll-MRTS war Garnichts jetzt soll in der nächsten TU am 19.09 alles Weitere besprochen weder. Vielleicht möchte man mal zur Abwechslung ein kleines CT-chen wieder einlegen oder auf dem PET ist ein Viertelstündchen frei. Ich kann die Sonderangebote nicht mehr hören. Die einzigen, die noch gehen sind die MKCler und auch die haben ihre Macken. Mein Zahnarzt ist außen vor, der ist der ruhende Pol.

Aber dieser andere aufgescheuchte Haufen bestehend aus HNOlern, Neurologen, Orthopäden, Internisten und und…….

Es ist nach 23Uhr und hier ist die Liste des Grauens:
Es ist nicht zu fassen, dass ich noch lebe.


Torasemid 20mg 1 1 0 0
Neupro 8mg/24h 1 0 0 0
Baclofen dura10mg 2 2 3 0
Valdoxan25mg 0 0 0 1
Tavor Expidet 0 0 0 1
Lyrica 75 mg 1 0 1 0
Tilidin 50/4mg 0 0 0 1
Cymbalta 60mg 1 1 0 0
Ibuflam 600 1 1 1 1
Murasill maximal 2Tabl. pro Tag
Limtar maximal 2Tabl. pro Tag


Tramal bei Schmerzen bis zu 20 Hübe !!!! im Krankenhaus.

Auf meiner Karte am KH-Bett steht immer dick in rot, dass ich eine Metamizol-Allergie habe. „Da haben wir aber nochmal Glück gehabt“! Hängt euch ein Riesenschild um.

Der Körper entgiftet sich ganz langsam und ich kann wieder klar denken (stört euch nicht an das Gekicher im Hintergrund). Das ziehen der Reißleine war fast zu spät.

Passt auf euch auf

Boebi

[Atlan]

Meine Güte Boebi,
nimmst du das wirklich alles ein? Alleine morgens sind das ja schon sieben Tabletten. Du Ärmster.
Dein Eintrag bedeutet jetzt aber nicht, dass du alles absetzten willst, oder?

LG

Atlan

[boebi]

Hallo Atlan,
ja, das hat man immer mehr drauf gepackt, wie beim Schlussverkauf und nochmal welche, ja, ich habe alles, bis auf das Neupropflaster und auf 1 Torasemid alles, seit letzten Dienstag, abgesetzt. Ich habe einen Termin bei einem onkologischen Internisten, ich werde das aber nie wieder mitmachen. Ich habe in der letzten Woche nochmal rasant 10 Kilo abgenommen und habe mit der Abnahme durch die Infusionen 73 Kilo bei 1.8o erreicht. Nach dem 100er Pack vorher auch nicht schlecht. Das Wasser schmilzt, ich warte die TU ab und habe die richtige Entscheidung getroffen.

Liebe Grüße euch allen.
Boebi

[Coraaa]

Oh Gott boebi, ich finde das total ... krass. Um nicht zu sagen unverantwortlich von den Ärzten, immer noch was und noch was drauf zu packen - anstatt mal zu gucken, ob der Patient vielleicht irgendwas GANZ UNTEN in dem Medi-Stapel nicht verträgt *kopfschüttel*

Ich glaube, es ist gut, dass du das meiste abgesetzt hast! Und ich kann völlig nachvollziehen, dass du am Ende deiner Kräfte bist. Für die Zunge kann ich dir leider nur gute Besserung wünschen und nicht helfen, ich beiß mir selbst oft drauf (vor allem nachts manchmal sehr unkontrolliert). Ganz doll alles Gute für dich, es soll jetzt mal wieder BERGAUF gehen.

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Boebi,

das kommt mir soooo bekannt vor. Ein Medikament macht Nebenwirkung. => Das nächste Medikament aufschreiben. Am Ende hat man eine Liste mit 20 Medikamenten, und keiner weiß mehr, was wofür verschrieben wurde und ob man nicht vielleicht doch mal irgendwas absetzen könnte.

Die Mutter einer Freundin von mir dehydriert sich seit einigen Jahren immer mal und bekommt dann vom NaCl-Mangel ein Durchgangssyndrom. So etwas passiert natürlich besonders gerne im Krankenhaus, weil deren Küchen ja aus Prinzip noch nie etwas von Salz im Essen gehört haben. Und dann wird mit der armen Frau alles angestellt und an Medikamenten ausprobiert... aber natürlich nicht einfach mal etwas mehr NaCl hineingekippt. Meine Freundin ist ja schließlich keine studierte Medizinerin, also wird sie ignoriert; und die Mutter ist dann ja psychotisch und kann also auch nichts hilfreiches mitteilen.

Gut, daß es dir nach dem Absetzen von dem ganzen Krams besser geht!!

Zur Makroglossis kann ich auch nichts sagen. Ich beiße mir immer auf die Innenseiten der Wangen, wenn sie vor lauter Mundtrockenheit mal wieder an den Zähnen festgeklebt war oder weil sie mal wieder feist ödemisiert sind.


Liebe Grüße,
Lytha

[Atlan]

hallo lytha und boebi,
ich habe dazu einmal unseren oberarzt der inneren befragt, als ich sah, dass ein patient sagenhafte 30 tablettem am tag einnahm. morgens alleine 12 stück. also ich würde die gar nicht herunterbekommen, sage ich ehrlich. mir reichen die zwei, die ich morgens einehme.
der oberarzt sagte dazu, man wisse gar nicht, welche neuen wirkstoffe dadurch im magen entstehen würden und wie die wirken würden. im magen kommt noch die salzsäure dazu. man hat zwar wechselwirkungen untersucht und weiß auch, dass sich medikamente gegenseitig verstärken oder auch abschwächen, aber wer kann die wechselwirkungen von 12 verschiedenen medikament noch beurteilen. mittlerweile gibt es ja software für so etwas, aber ich glaube kaum, dass die großartig genutzt wird.
und dann nehmen die leute noch medikamente auf eigenes risiko von denen der arzt nichts weiß, weil es nicht gesagt wird.
weniger ist da mehr.
liebe grüße
atlan

[Mitzu]

@ Atlan,
das ist doch der Wahnsinn.
Man hat also 12 Baustellen und für jede gibts ein Medikament oder Werkzeug da kommt doch nicht jedes Werkzeug an die richtige Baustelle und im Magen entsteht dann ein neues Medikament ? welcher Magen verkraftet das

LG Frank

[Mitzu]

ach ja das hätte ich fast vergessen ,

an @ hat jemand auch so ein Muskelkater am operierten Zungengrund und am
Kiefergelenk ? also wenn ich länger kaue bekomme ich fast einen Krampf an den besagten Stellen.

LG Frank