Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Claudia,

ich verstehe meine ohnmächtige Hysterie auch eher, wenn ich sie in einem größeren Rahmen sehe. Für mich ist das ein Fall von "ich will etwas, und die Ärzte wollen etwas anderes - wer setzt sich nun durch?" Im letzten Jahr setzten sich in ähnlichen Momenten natürlich immer die Ärzte durch. Mit 2 Ausnahmen, beides bei den Onkologen. Das eine mal entschieden sie etwas gemeinsam mit mir, das andere mal akzeptierten sie, daß ich halt keine Koloskopie während der Bestrahlung machen wollte.

Für die anderen Arztgruppen bin ich -sehr generalisiert gesagt- eher ein Objekt, das gefälligst abzeichnen soll, daß sie mit allem einverstanden ist, damit sie ihr Ding machen können.

Das Verhalten von dem OA und dieser Meinungskonflikt rührt daher sehr stark an den Dingen, wegen denen ich in Psychotherapie gegangen bin. Das ist der Grund für meine übertriebene Reaktion: Wenn die angestrebte "Selbstbestimmung" bei so etwas popeligem wie dem Ausbau einer PEG schon scheitert, was wäre dann bei ähnlichen aber weniger banalen Entscheidungen in der Zukunft? Wenn sie mich gerade nochmal bestrahlen würden oder mir gerne nochmal eine Trach legen lassen würden, und ich das aber nicht will?

=> ohnmächtige Panik.


"Der zuständige Arzt"... ist das nun ein MKG oder direkt ein Gastro? Die MKGs sehe ich am 12.9. (wegen Tumornachsorge), einen Gastro am 13.9. (wegen der CU).


Liebe Grüße, Lytha
(die gleich mit der PEG mal im Hallenbad planschen geht.)

[Atlan]

hallo freunde,

@lythia: ganz ruhig bleiben. gegen die albträume hilft folgendes rezept. schüsslersalz nr. 7, 10 tabletten abends in kochendem wasser in einem glas auflösen und mit einem löffel verrühren. die mischung in kleinen schlückchen im bett langsam trinken. danach licht ausmachen und entspannen oder lesen bis einem das buch aus der hand fällt. das hilft immer. ich habe es zu meiner schlimmsten albtraumzeit auch gemacht. jede nacht kamen die albträume, bis mir meine frau zu dieser mischung riet.

wenn du die peg loswerden willst, dann muss der arzt sie entfernen. da gibt es doch gar keine diskussion. das ist ja beinahe so, als weigere sich der arzt an einem abgeheitlen bruch den gips zu entfernen. auf der anderen seite lythia, stört dich dei peg so sehr, dass sie nicht noch für einen "notfall" einige zeit zur "sicherheit" liegen könnte. klar, das ist scheiße mit so einem ding herumzulaufen, wenn man das sichere gefühl hat, die brauche ich nicht mehr. o.k. dann weg damit. dann nimmt man in kauf, dass sie evlt. falls man sie noch einmal benötigen sollte, neu gelegt werden müßte. das ist ein überschaubares risiko. oder?

@boebi,
das ist eine gute entscheidung. es gibt nichts schlimmeres als dieses ewige hin und her.

lg und eine sonniges we
altan

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

ui, das Schwimmen war fein (und das erste mal seit öhm 2000? 1998?)

Ich mußte mich erstmal erkundigen, welche Taste ich auf dem Automaten denn nun drücken sollte, weil es natürlich keine Taste für behinderte Erwachsene gab. So waren die Bademeister auch gleich in Alarmstimmung: "Achtung, es kommt eine krächzende Schwerbehinderte, die offenbar nicht ständig schwimmen geht". Es strich dann auch wirklich ständig jemand an meiner Seite außen herum, weil meine vielen Schnaufpausen und das ständige Bestreben, in Reichweite der Seitenwand zu sein, wohl auffiel.

Die PEG habe ich mit Penatencreme zugekleistert, abgeklebt mit steriler Kompresse und dann ein Duschpflaster oben drauf. Diese Duschpflaster sind aber wirklich schrott, wie schon bei dem "Duschen mit Tracheostoma"-Experiment gezeigt... als ich fertig war mit dem Schwimmen, hatte es sich schon halb gelöst und die sterile Kompresse war patschnaß. Machte aber nichts: ich habe nicht den Eindruck, daß ich das halbe Schwimmbecken getrunken hätte.

Wirklich fein. Nächstes mal ziehe ich mir gleich eine 10er Karte und versuche, meinen freien Tag weiterhin auf Freitage zu legen, weil das Hallenbad dann ganztags auf hat.



... ja. Die PEG. Ich werde versuchen, bis zum 12.9. oder 13.9. einfach mal nichts zu tun wegen ihr, außer noch mehr Meinungen zur weiteren Vorgehensweise einzuholen. Ich bin mir sicher, daß mein Bruder, seine Frau, meine Psychotherapeutin, der Physiotherapeut und der nächstbeste Taxifahrer auch eine Meinung dazu haben könnten. Und dann entweder den MKGlern eine Zustimmung durch Mitteilen der ihnen fehlenden Informationen zu erreichen oder einfach am 13.9. einen Termin festmachen zu lassen.

Beide Termine stehen aber nicht unter einem guten Stern - Jahrestag der 1. Bestrahlung und Jahrestag der 1. Chemo. Ich weiß nicht, ob ich dann wirklich kohärent argumentieren kann.

Gewichtlich bin ich wirklich wieder im grünen Bereich. Das gibt keine Notfallsituation mehr - trotz CU und einer Erkältung ist das Gewicht stabil um BMI 18-19 herum; und selbst im Falle einer solchen hypothetischen Notfallsituation stünde immer noch irgendwie mein Patientenwille vor einer medizinisch vielleicht indizierten Zwangsernährung. Das wäre sogar eher ein Argument dafür, sie so schnell wie nur irgend möglich herausnehmen zu lassen, weil ihre Anwesenheit fälschlich eine Zustimmung meinerseits suggerieren dürfte, die aber nicht gegeben ist. Für mich ist die Vorstellung, daß mir jemand irgend etwas durch die PEG einflößt, ein Grund für einen hysterischen Panikanfall.

Und nur weil vielleicht ein Rezidiv oder Zweittumor im Halsbereich auftauchen könnte, muß ich meiner Meinung nach aber nicht jahrelang mit der PEG rumrennen. In solch einem Fall können sie dann halt eine neue legen, wenn es wirklich sein muß.

Naja... mal schauen, wie diese Sache weitergeht.


Liebe Grüße, Lytha

[Rainer53]

Hallo Lytha,

uns brauchst du nicht überzeugen.

Du willst das Ding raushaben, also lass es rausmachen. Punkt.


VG, Rainer

P.S.: Es fühlt sich sehr schön an ohne PEG

[Nadine]

Lieber Boebi,

oh mann.... ich finde das aber eine gute Entscheidung und ich glaube gleich dass Du jetzt wieder etwas besser schlafen kannst. Es ist immer wieder erschreckend dass jeder nur sein Fachgebiet sieht.

Wir drücken Dir ganz fest die Daumen. Mach keine Dummheiten

Vielen Dank für alle eure Antworten, was die Schmerzen ect. betreffen.

Wünsche euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE
Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

nach dem letzten OP beiße ich mir mit den Backenzähnen die Zunge kaputt und zwar schon beim Sprechen. Die MKCler gehen nicht von einem Karzinom aus, sondern von einer normalen Makroglossi. Am 19.09 ist die nächste TU. Hat von euch jemand Erfahrung mit einer beidseitigen Zungenverkleinerung, nicht durch ein Karzinom, davon haben wir ja genug. Ich will mir nicht die kompletten Backenzähne ziehen lassen.

Dem es ohne Tabletten immer besser geht.
Boebi


Nadine: Ich mache doch nie Dummheiten. Grüße den Göttergatten!!

[Sunnydelight]

Hallo,

Mein Name ist Regina, ich bin neu hier und hätte eine Frage.

Erstmal kurz zu meiner Geschichte...

Ich bin 32 Jahre alt, vor einem halben Jahr wurde bei mir Zungenkrebs festgestellt (T 2-3), der auch gleich operativ entfernt wurde. Gleichzeitig wurden die Lymphknoten teilweise ausgeräumt, zum Glück hatte nichts gestreut, also haben die Ärzte gemeint wir können auf Bestrahlung und Chemo verzichten. Während der Op haben sie mir versucht, aus dem Oberschenkel einen Lappen zu konstruieren. Diesen habe ich leider einen Tag später aufgrund von Durchblutungsstörungen verloren. Sie hätten ihn noch retten können, da ich aber zu diesem Zeitpunkt im 5. Monat schwanger war, wäre das Baby nicht durchgekommen, somit wurde die Rekonstruktion verschoben. Das Baby habe ich trotzdem vier Wochen später verloren, das hatte aber nichts direkt mit den Ops zu tun.

Mit dem Essen, trinken... klappt es eigentlich ganz gut. Ich kann mich auch 'relativ' gut unterhalten. Von "normal" unterhalten oder wie früher kann man allerdings nicht sprechen. Ich bin Lehrerin und würde wahnsinnig gerne wieder in diesem Beruf arbeiten. Daran brauche ich aber mit dieser Sprechfertigkeit dauerhaft nicht dran denken. Da ein erneuter Versuch einer Rekonstruktion für mich noch im Raum steht, wollte ich fragen:

Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Von dem, was ich gelesen habe, habe ich auch gemerkt, dass ganz viele keine haben machen lassen und da wäre meine Frage, warum? Gibt es dafür spezielle Gründe?

Über Antworten wäre ich euch sehr dankbar.

[Atlan]

hallo regina,

ich hatte einen t1 bei dem der entstandene defekt einfach der epitelisierung überlassen wurde. ich kann auch nicht mehr so sprechen wie früher, aber ich kann im meinem beruf als unterrichtspfleger an einer krankenpflegeschule genau wie vorher arbeiten. allerdings habe ich immer meine wasserflasche dabei wegen des fehlenden speichelflusses.

@all
bittte schaut einmal auf die startseite von www.inkanet.de

grüße
euer altan