Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo regina,

ich hatte einen t1 bei dem der entstandene defekt einfach der epitelisierung überlassen wurde. ich kann auch nicht mehr so sprechen wie früher, aber ich kann im meinem beruf als unterrichtspfleger an einer krankenpflegeschule genau wie vorher arbeiten. allerdings habe ich immer meine wasserflasche dabei wegen des fehlenden speichelflusses.

@all
bittte schaut einmal auf die startseite von www.inkanet.de

grüße
euer altan

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Regina,

T2-3 klingt nach einem ganz schön großen Teil der Zunge, die entfernt wurde. Der nicht funktionale Oberschenkellappen... ist der noch an der Zunge dran oder fiel er quasi ab? Eine Folge-OP am Lappen hat ja nach deiner Beschreibung ja gar nicht stattgefunden.

Machst du schon Logopädie? Such dir nach Möglichkeit jemanden, der sich auf erwachsene Fälle spezialisiert hat. Die können einem mit der Artikulation der problematischen Laute meist helfen.

Bei mir wurde ein T1 mit einem gestielten Zungenlappen abgedeckt, dh ein Teil des Zungengrundes wurde abgeschnitten, rotiert und in das Loch eingesetzt. Die Zunge ist nun also krumm, was z, s und ß schwierig macht. Außerdem steht sie für l, i, e ziemlich unorthodox im Mund herum. Und ich habe mir aus Kompensationsgründen eine schiefe Aussprache angewöhnt, will sagen: ich ziehe die linke Mundseite beim Sprechen zusammen und rede vor allem mit der rechten Mundseite. Nervt mich total, wenn es mir auffällt, aber ohne diese Kompensation zischt es sehr.

Trotzdem hörte sich die Aussprache angeblich bis kurz vor der Rekurrenzparese fast normal an. Diese Stimmbandproblematik kam im Zuge einer der diversen Folge-OPs. ... ja.


Hallo Atlan,

das ist also dein Buch?


Liebe Grüße, Lytha
(die immer noch wegen der idiotischen PEG-Situation rotiert.)

[Sunnydelight]

Hallo,

Danke schon mal für die Antworten.

Bri mir wurde fast ein Drittel der Zunge rausgeschnitten. Zungengrund und Zungenspitze sind aber noch da. Den Lappen haben sie mir einen Tag nach der Haupt-OP rausgemacht, da sie die Blutstauung erkannt haben. dabei haben sie mir den Rest der Zunge noch leicht verdreht und an einer Seite hinten fixiert. Dieses Gefühl macht mich manchmal auch wahnsinnig. Ich kann sie bewegen, aber nur auf der Stelle.

Logopädie habe ich von Beginn an, es hilft auch ganz gut. Mein Hauptproblem sind g und k, wobei es schleichend und über Wochen betrachtet besser wird. Die Ärzte meinen ich sei schon sehr gut dabei, aber ein neuer Lappen würde mir noch bei der Aussprache helfen und danach wäre die Zunge wieder gelöst und beweglicher. - sofern alles klappt.

Ich bin Realschullehrerin, der Amtsarzt wollte mich gleich mal pensionieren, aber so schnell gebe ich nicht auf. Das mit ner Wasserflasche hab ich mir auch schon überlegt, wobei ich eher das Problem habe, dass mein Speichel beim vielen Reden schäumt.

Bedeutet ein Lappen denn auch viele Nachuntersuchungen? Stimmt es, dass man ihn jederzeit wieder abstoßen kann?

Liebe Grüße
Regina

[boebi]

Hallo Regina,
bei mir wurde der Mundboden mit einem Lappen vom Unterarm abgedeckt, der jetzt 5 Jahre hält.
Wichtiger sind die Logopädie und ein Sprachverstärker, den ich mir aussuchen konnte und ohne Obergrenze von der TK übernommen wurde. Das Gerät ist zusätzlich an eine Raumbeschallung anzuschließen.
Gruß und Willkommen
Boebi

Lytha: Rotiere nicht, sondern sage den Ärzten, was Du willst. Basta!!

[claudia b]

hallo regina,

deine situation liest sich ähnlich wie meine, nur , dass der transplantierte lappen aus meinem unterarm sehr gut in der zunge integriert ist, mir wurde jedoch auch der rand rechts am mundboden fixiert und ich habe deshalb die gleichen g und k-probleme, trotz intensivster logopädischer betreuung. ich werde mich deshalb im oktober einer korrektur-op unterziehen, bei der der zungenrand vom mundboden, soweit wie möglich gelöst wird. auch ich leide unter vermehrtem speichel, das resultiert daraus, dass die zunge den speichel nur sehr schwer weitertransportieren kann. mir wurde zugesicherte, dass sich dadurch die bestehenden probleme verbessern sollen, dazu zählt auch, dass trotz penibler mundhygenie trotzdem immer wieder speisereste im mund verbleiben.

lg auch an den rest der erlauchten runde

claudia


@lytha, mensch mädl, du könntest eine wienerin sein, die sudern (jammern) auch ständig

[Atlan]

Hallo freunde,
Allen noch einen schönen Sonntagabenb.
Bei mir hier im Norden ist einfach herrliches Wetter,
LG Atlan

[Sunnydelight]

Dankeschön, ihr habt mir schon viel weitergeholfen. Es tut gut, mal jemanden zu finden, der diese 'Probleme' kennt und auch solche Erfahrungen gemacht hat.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend! Im Süden ist es furchtbar Herbst geworden... Brrrr...

[boebi]

Hallo Freunde,
das Ergebnis des Kontroll-MRTS war Garnichts jetzt soll in der nächsten TU am 19.09 alles Weitere besprochen weder. Vielleicht möchte man mal zur Abwechslung ein kleines CT-chen wieder einlegen oder auf dem PET ist ein Viertelstündchen frei. Ich kann die Sonderangebote nicht mehr hören. Die einzigen, die noch gehen sind die MKCler und auch die haben ihre Macken. Mein Zahnarzt ist außen vor, der ist der ruhende Pol.

Aber dieser andere aufgescheuchte Haufen bestehend aus HNOlern, Neurologen, Orthopäden, Internisten und und…….

Es ist nach 23Uhr und hier ist die Liste des Grauens:
Es ist nicht zu fassen, dass ich noch lebe.


Torasemid 20mg 1 1 0 0
Neupro 8mg/24h 1 0 0 0
Baclofen dura10mg 2 2 3 0
Valdoxan25mg 0 0 0 1
Tavor Expidet 0 0 0 1
Lyrica 75 mg 1 0 1 0
Tilidin 50/4mg 0 0 0 1
Cymbalta 60mg 1 1 0 0
Ibuflam 600 1 1 1 1
Murasill maximal 2Tabl. pro Tag
Limtar maximal 2Tabl. pro Tag


Tramal bei Schmerzen bis zu 20 Hübe !!!! im Krankenhaus.

Auf meiner Karte am KH-Bett steht immer dick in rot, dass ich eine Metamizol-Allergie habe. „Da haben wir aber nochmal Glück gehabt“! Hängt euch ein Riesenschild um.

Der Körper entgiftet sich ganz langsam und ich kann wieder klar denken (stört euch nicht an das Gekicher im Hintergrund). Das ziehen der Reißleine war fast zu spät.

Passt auf euch auf

Boebi

[Atlan]

Meine Güte Boebi,
nimmst du das wirklich alles ein? Alleine morgens sind das ja schon sieben Tabletten. Du Ärmster.
Dein Eintrag bedeutet jetzt aber nicht, dass du alles absetzten willst, oder?

LG

Atlan