Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Frank,

in der Beziehung sind wir uns einig. Chasy sollten wir im Gedächtnis und Herzen weitertragen, wie jeden anderen, den man kennenlernen durfte und verloren hat.

Es ist, wie ich schon geschrieben habe ein "Spiegel", wenn wir ins Forum schauen.

Das ist dann diese Angst die man aber verdrängen soll, muss, kann oder wie auch immer.

Frank, für mich steht nach dem verdrängen immer noch kein "soll", sondern immer noch ein "sollte". Ich kann es immer noch nicht und ich glaube fast, ich habe die Angst und den Krebs erst dann besiegt, wenn er meint gesiegt zu haben. Ich sehe ihn triumphierend auf dem Weg zur letzten Reise stehen.

Dann kann ich sagen: „Du hast verloren, denn ich wurde und habe innig geliebt und was hast Du?"

Gedankenvoll
Boebi

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin auf diese Seite gestoßen, weil ich im Moment mal wieder einen psychischen Tiefpunkt habe und mir von euch ein bisschen Aufmunterung erhoffe.

Seit Mai 2010 hatte ich eine Veränderung an der Zunge, war damit beim HNO, der sagte damals, das sei nichts, wohl nur eine Reizung durch die Zähne; Kontrolle im August, gleiche Antwort, auf eigenes Drängen hin dann PE im September 2010; Ergebnis: nur ein Pilz. Da ich zu dem Zeitpunkt schwanger war, fragte ich den Arzt, ob die Veränderung ausarten könne, oder ob nichts passieren kann und ich mit Antimykotika warten kann, bis ich entbunden und abgestillt habe. Antwort: kein Problem. Kind kam im April 2011, im Juni 2011 Kontrolle: alles harmlos. Seit Juli 2011 wurde die Stelle größer und tat deutlich mehr weh. Anfang September dann erneute Kontrolle, da hieß es auf einmal: sehr krebsverdächtig. Am gleichen Tag noch ins Krankenhaus, nächsten Tag wurde diese Stelle in Vollnarkose entfernt, einen weiteren Tag später die Diagnose: definitiv Zungenrandkarzinom, nach CT stellte sich heraus, Lymphknoten am Hals auch schon befallen. Also ca 1 Woche später Zungenteilresektion und Neck Dissection beidseits.
Habe eine anschließende Kombitherapie aus Chemo und Bestrahlung mehr oder weniger gut überstanden (die üblichen Nebenwirkungen: Müdigkeit, Übelkeit, Gewichtsverlust, hatte absolut keinen Geschmackssinn mehr).
Seitdem waren alle Kontrollen (monatlich) unauffällig.

Aber jeden Tag sitzt mir die Angst im Nacken. Ich bin Mutter von drei Kindern (2mal fast 5 Jahre, einmal 1,5Jahre) und habe ständig die Angst, dass ich sie nicht mehr groß werden sehe. Seit gestern habe ich einen absoluten Durchhänger, habe ständig Tränen in den Augen und kriege den Kopf nicht frei.
Möchte auch nicht ständig meine Familie damit belasten, denn die sorgen sich schon genug mit.
Deshalb würde ich mich über ein paar aufmunternde Worte freuen, vor allem wenn man dann hier auch so Beiträge liest wie "Rezidiv nach 13 Jahren" oder auch den Todesfall des Mädchens, das ich leider nicht kannte (ich fühle trotzdem mit der Familie mit).

[Mitzu]

Hallo Karina2,
bei mir wurde auch im Februar 2012 ein Zungengrundkarzinom festgestellt.
Angefangen mit einem kleinen Pickel am Zungenrand, und dann 2 OPs innerhalb einer Woche, danach 35 Bestrahlungen und im Juni 3 Wochen Reha im Stimmheilzentrum in Bad Rappenau. Bis jetzt geht es mir den Umständen entsprechend gut , bis auf Mundtrockenheit, teilweise ist der Geschmack wieder da, und Schluckbeschwerden weil das Gewebe um den Kehlkopf von der Bestrahlung verhärtet ist. Aber das wird wieder , das brauch seine Zeit.
Bis jetzt jede Kontrolle " kein Befund " und ich lass mich auch nicht Verrückt machen sonst wird man wahnsinnig vor Angst. Ich lasse einfach alles auf mich zukommen und halte mich an die Abmachung und den Rat der Ärzte .

Ja Karina so geht es mir , männlich 53 Jahre verheiratet 2 Kinder und habe mein ganzes Leben Sport gemacht

Aber die anderen werden dir auch noch berichten, wie es ihnen ergangen ist.

Also Karina 2 ich wünsche dir noch eine angenehme Woche, und halt die Ohren steif das wird wieder mit der Psyche

LG Mitzu

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Karina: willkommen hier im Zungenkarzinom-Faden!
Vielleicht hilft Dir ja schon das Forum hier etwas gegen Deine Ängste. Zu wissen, dass ich hier verstanden werde, hat mich schon aus so manchem Tief gezogen. Meinen Vorstellungsbeitrag damals hier im Faden findest Du hier.

@alle 1: mein TÜV ist gut gelaufen. Kleine auffällige Stelle an der Zunge, aber laut Histo harmlos. Und der neue Arzt ist sooo knuffig

@alle 2: hat jemand was von Elisasgirl gehört? Hab ich irgendwas verpasst?

Liebe Grüße
Dreizahn

[Ursa2]

hallo carina2,
herzlich willkommen in unserer runde!
mein zungengrundkarzinom wurde feb.11 entdeckt, entfernt.man hielt es ursprünglich für etwas zystisches, sah aus wie die bollen am Schwarzwälder Hut.nach histo stellte sich ein bösartiges Mukoepidermoidkarzinom heraus, deshalb 1 woche später Nachoperation mit dem Laser.jetzt fehlt hinten ein großes stück der zunge. Aber seitdem nur engmaschige kontrolle, im Dezember Ct brust,hals kopf.Ohne befund. hab zwar nicht mehr alle Speicheldrüsen, aber noch alle Lymphknoten. seit Aug. 11 logopädie und manuelle Therapie, sonst nichts. das teil war XLWalnuss-groß.(T2)
aber außer Singen geht alles mit etwas beeinträchtigung wieder:, essen, schlucken, kauen, der geschmackssinn lässt zu wünschen übrig.
Jetzt bin ich schon 70 und werde wegen des Schalentiers wohl noch nicht so schnell abtreten müssen.

alles gute für dich
Ursa

[Dreizahn]

Hallo Mindy,

hm, dazu fällt mir leider nicht allzu viel ein. Gäbe es denn die Möglichkeit, Deinen Mann in Kurzzeitpflege unterzubringen? Und/oder einen Palliativdienst mit ins Boot zu holen?
Ich kann Dich gut verstehen, dass Du Deine Arbeit (=das letzte Bißchen Normalität und Ablenkung) nicht aufgeben magst; würde ich, glaube ich, auch nicht.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

@alle 1: mein TÜV ist gut gelaufen. Kleine auffällige Stelle an der Zunge, aber laut Histo harmlos.

Cool

Und der neue Arzt ist sooo knuffig

Oh oh

Viele Grüße, Rainer

[Lytha]

Hallo ihr lieben,

mein 6 Wochen-TÜV bei der MKG war auch gut. Von jetzt an machen wir das nur noch alle 8 Wochen.

>> Und die PEG kommt am 4.10. raus!! <<

Das wird auch Zeit, denn sie scheint mir gerade mal wieder leicht entzündet zu sein.


Hallo Karina2,

wir sind fast identisch, auch vom zeitlichen Rahmen her. Ich hatte auch ein Zungenrandkarzinom (pT1 pN1 (1/40) <- leider mit Kapseldurchbruch). Offiziell entdeckt wurde es am 22. Juli 2011. Operationen im August, Bestrahlung+Chemo von Mitte September bis Ende Oktober.

Geschmack, Geruch und Speichel sind bei mir dank der Strahlentherapie offenbar dauerhaft weggehämmert. Und der Hals sieht halt komisch aus. Halstücher will ich nicht, weil ich schon das Hustkotzen kriege, wenn mir nur eine Haarsträhne auf die linke Halsseite fällt; also werde ich im Bus gelegentlich doof angestarrt.


Liebe Grüße, Lytha

[Atlan]

hallo karina,
gut das du dich hier meldest. es gibt hier niemanden, der dich nicht vrestehen kann. wir habe hier alle unterschiedliche schicksale aber ein vereint uns, wir wollen dier erkrankung besiegen und gibt es viele verschiedene strategien. ich bin immer wieder glücklich, wie viele ideen, anregungen und hilfe es hier gibt. es ist ein total aktives forum. als sei herzlich willkommen auch wenn es sicher bessere gelegenheiten zum kennenlernen gegeben hätte als diese.
ich bin schon im achten Jahr rezidivfrei. das erste jahr war schrecklich, ich weiß es noch genau. ich kann dich so gut verstehen. man braucht jemanden, der einem sagt: "du wirst leben", du wirst nicht sterben". Als es mir dann eine ärztin sagte, konnte ich es nicht glauen. ich weiß leider auch keinen richtigen trost. ich kann nur sagen, wir können medizinisch viel für unser leben machen und krankheiten heilen, aber letztendlich entscheidet doch der liebe gott, wann er uns abberuft. wir hier unten auf der erde können uns aber gegenseitig kraft geben und uns stärken und trösten. man darf durchänger habe, man darf weinen und zweifeln. es ist alles erlaubt. wir begleiten uns durch diese schweren zeiten. schön ist es wenn man jemanden hat, der einen in den arm nimmt und einfach nur halt gibt. man will natürlich auch nicht immer die familie belasten, das ist klar, aber ohne die familie kann man esauch nicht schafffen und die haben die kraft in diesem moment dafür. ich habe genauso gefühlt wie du. ich wollte meine jungs auch aufwachsen sehen, will sehen, wie sie erwachsene starke männer werden, die anderen helfen können und die selber auch einmal kinder haben werden. das ist ein ziel, du hast also noch etwas vor. das hilft die zeit zu überstehen.
lg
Atlan

[Atlan]

an alle, denen es beser geht und deren tvs gut gelaufen sind: glückwunsch.
lythia: na also, raus mit der peg

@mindy
das ist leider heute so mit der krankenhausbehandlung. es gibt nur eine bestimmte verweildauer. danach zahlt die klinik die therapie selbst. es ist leider politsch so gewollt, die kliniken können nichts dafür.
aber: die kh müssen auch für eine sogenannte pflegeüberleitung sorgen. d.h. entweder, wie bereits gesagt, die unterbringung in einer kurzzeitpflege oder ambulante pflege zu hause. auch eine haushaltshilfe kommt in frage. das muss die kasse genehmigen. da kommen natürlich die ganzen bürokratischen hürden auf einen zu, die es so gibt. es ist nicht das, was man braucht, aber die sozialdienste oder die pflegeüberleitung in der klinik muss da helfen. wenn gar nichts mehr geht, kann man nur noch eine hilfe aus den ausland irgendwo versuchen herzubekommen, die notfalls bei einem wohnt und den angehörigen pflegt. das ist für viele leute im moment derletzt ausweg. leute mit geld leisten sich auch eine "normale" privatpflege", aber ich gehe davon aus, dass ihr beiden nicht dazu gehört.
ich hoffe ich konnte helfen.
lg
ATlan

[Rainer53]

Hallo Sporty,

Zitat von Sporty09

Meine Mutter hat ebenfalls die Diagnose eines zungengrundkarzinoms bekommen, will allerdings nicht drüber sprechen ! Sie sagt lediglich es haben sich Metastasen am Kehlkopf gebildet und es wäre eine lymphogene metasierung!

Ob das jetzt 'Metastasen' sind am Kehlkopf möchte ich mal bezweifeln. Es ist wohl eher so, dass sich der Tumor soweit ausgebreitet hat, da der Kehlkopf ja gleich neben dem Zungengrund liegt.

Ich sage dies, weil ich eine ähnliche Diagnose hatte. Ich wurde dann mit einer reinen Radio-Chemotherapie behandelt, d.h. ohne Operation. Obwohl diese Methode genauso erfolgreich ist, wie die auch chirurgischen Verfahren, wird sie in den meisten Kliniken nicht angewandt, bzw. angeboten.

Die Frage ist: In welcher Klinik liegt deine Mutter? Wenn sie eigentlich nicht mit dir darüber spricht, wird sie wohl auch kaum auf Ratschläge hören.

Alles Gute und viel Glück,

Rainer

[boebi]

Hallo Freunde,

gestern war die 2 monatliche TU-Nachsorge.
Ein großes Aufgebot der Koryphäen war aufgelaufen. Prof., ltd. Oberarzt und Oberarzt.
Ich hatte vor 4 Wochen darum gebeten aus der engmaschigen Kontrolle in eine halbjährliche zu kommen.
Ich sollte die MRT-Untersuchung heute abwarten und dann würde entschieden.
Ich habe mich aber durchgesetzt und es wurde auf halbjährlich festgelegt.
Ich bin der Meinung gewesen, das ich meinen Körper inzwischen so gut kenne, dass ich auch sofort reagieren kann. Ich kann jederzeit zur Sprechstunde kommen.
Ich hab die letzten Lymphdrüsen auch selber ertastet.

Heute war MRT.
Nochmal neue Blutwerte. Diesmal passte der Krea-Wert. 50 Minuten in der Röhre einschl. Kontrastmittel.
Ergebnis: Keine Bedenken für die Verlängerung auf ein halbes Jahr. Kleine Lymphdrüsen im linken Halsbereich ohne Gefahr.
Die Vereiterungen zwischen HWS und Speiseröhre sind den Infusionen zum Opfer gefallen (Uff).
Die Schmerzen in der HWS sind ein Lagerungsschaden und sollen durch die Physiotherapie gemildert oder beseitigt werden, mal abwarten.

Freunde, ich bin jetzt total ohne Medikamente, auch kein Neupropflaster mehr.


Ich glaube inzwischen, der mündige Patient sollte nicht die Ausnahme sondern der Regelfall sein.
Ich bin einer Langzeitstudie de KH beigetreten und habe meine Patienten- und OP-Akte freigegeben


Ich fühle ich mich rundherum zufrieden und das sieht man mir auch an.
Unsere Freunde haben meiner Frau gesagt: „Meine Augen würden wieder strahlen.“
Was gibt es schöneres zu hören.

Ich hoffe, jetzt ist das Schlimmste überstanden und es beginnt ein ruhigeres Leben.
Wir fahren erstmal in Urlaub.

Ich grüße alle Neuen und gebe ihnen Hoffnung.

Ein glücklicher Boebi.

[J.F.]

Yepp! und yappadappadu

Freud und Leid, die Seiten einer Medaille.

Gut, dass auch gute Nachrichten immer wiederkommen. Freut mich sehr für Dich / für Euch. Ein Urlaub der Sonderklasse, der "neuen" Gefühle, steht Euch bevor. Genießt ihn!

[claudia b]

guten morgen in die runde,

@boebi, ich gratuliere zu dem entschluss, alle medikamente abzusetzen, vorallem das neupro. ich hab die dinger nur zwei monate geklebt, bemerkte keinen unterschied was die kribbelnden beine anbelangte, dafür war ich total kirre.

ausserdem möchte ich mich hier bei meinen mitlesern bedanken, ja ich kann euch beobachten ;-) keine angst, ich weiss natürlich nicht wer liest, sehe aber , dass sehr viele zugriffe auf die rezepte aus dem forum stammen.

schöne grüsse aus dem spätsommerlichen salzburg

claudia

[Atlan]

@boebi

gute erhohlung im urlaub und vor allem entspannte tage.

lg
atlan