Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mitzu]

Zitat von claudia b

bemerkte keinen unterschied was die kribbelnden beine anbelangte, dafür war ich total kirre.

Was war denn bei dir mit dem kribbeln und woher kam das ?
Ich habe auch so ein Kribbeln , jedesmal wenn ich mit dem Kinn auf die Brust komme fängt das kribbeln im Gesäß und in den Oberschenkeln an
weiß nicht woher das kommt . Kann das sein das ,das von der OP-Narbe unterm Kinn kommt ?

Ein schönes Wochenende gewünscht

Frank

[boebi]

Hallo Frank,

bei mir ist das ein "Wabern" (RFS Restless Feet Syndrom=unruhige Füße).

Das Kribbeln bis zu Krämpfen, in den Füssen und auch in den Händen kann durch die Narbe (Total Neck) ausgelöst sein.

Ich hatte vor einiger Zeit einen Link zu Frau Dr. Pohl eingestellt (mit Genehmigung von Dr. Pohl und Anhe). Es sind sehr ausführliche Zusammenhänge beschrieben.
Ein direkter Zusammenhang, wird von dem KH natürlich sofort zurückgewiesen. Die Operateure sind mit der Total Neck immer sehr schnell, obwohl bisher kaum eine Forschung betrieben wurde, was man uns mit dem Durchtrennen von Ohr zu Ohr eigentlich antut.

Bei Interesse bitte per PN melden.

Gruß
Boebi

[emamo]

Hallo zusammen,
Ich habe auch unter Tonsillenkarzinom geschrieben, aber nun hat meine Mutter auch ein Zungengrund nicht in Ordnung und daher meine Frage hier auch.
Meine Mutter wurde heute aus der Uni Klinik Köln entlassen. Es geht ihr schlecht. Sie klagt über Schmerzen, kann kaum Essen, selbst Flüssgkeit tut wohl sehr weh.

Diagnose: Tonsillenkarzinom links, PEC, G3, voraussichtlich pT2 pN2 cMO, R1
Therapie: Revisions-Neck-dissection links und Tumor-Tonsillsektomie links mit dem Lager und Tonsillsektromie rechts in ITN am 14.9.12
In der histologischen Untersuchung zeigte sich ein G3-Plattenepithelkarzinom, das leider zum Zungengrund hin nicht im gesunden reseziert wurde.
-Aus Arztbericht abgeschrieben -

Das Gespräch mit dem Arzt in Köln ergab, dass Köln den Zungengrund nachoperieren möchte sowie auch auf der anderen Seite die Lymphknoten entfernen. Zudem Termin am 26.9. zur Strahlentherapie - Gespräch -.

Meine Mutter möchte einfach gar nichts mehr machen lassen, ist psychisch am Ende - was absolut zu verstehen ist -. Sie hat Angst vor der erneuten OP sowie auch vor der Bestrahlung.
Jetzt nach der OP hatte sie herbe Halluzinationen - soll aber wohl normal sein.
Sie muß nun ganz schnell eine Entscheidung treffen. Ich denke, dass ihr vielleicht Berichte von ebenfalls Betroffenen über den Weitergang weiterhelfen würden.
Danke für Eure Antwort.
L.G. Eva

[Lytha]

Hallo emamo,

Malignität G3 ist übel. Nicht lange warten. Das wächst verflixt schnell.

Die Uniklinik Köln hat eine Psychoonkologische Beratungsstelle. Ich stelle den Link lieber nicht hier hinein, weil ich nicht weiß, ob die Moderatoren dagegen allergisch sind, aber google bitte danach. Und ruf dann dort an oder laß deine Mutter dort anrufen, sofern ihr Sprechen keine schrecklichen Schmerzen bereitet.

Ich finde es sehr seltsam, daß sie im R1-Zustand (also vor der Nach-OP) entlassen wurde und vor der Nach-OP ein Vorgespräch mit den Strahlentherapeuten machen soll. Nach einer Bestrahlung sind Operationen deutlich grausiger als vor einer Bestrahlung. Also müßten die doch wohl offensichtlich warten, bis ein R0-Zustand (also nach der Nach-OP) erzielt wurde. Oder nicht??

Oder ist das Ding im Zungengrund so biestig, daß sie es erstmal kleiner strahlen wollen, bevor/wenn sie das operieren wollen?

Bei mir hieß es damals 5 Tage nach der 1. OP, daß sie sofort 2 Tage später nochmal alles aufmachen wollten und eine Neck Dissection auf der linken Seite durchführen wollten - da hätte niemand ans Entlassen gedacht. Die Vorstellungsgespräche bei den Strahlentherapeuten und Onkologen wurden also auch umorganisiert, falls sie überhaupt schon vereinbart gewesen sein sollten.

Hat deine Mutter eine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) bekommen?


@ boebi:

Glückwunsch.


Liebe Grüße, Lytha

[emamo]

Hallo,
danke für Deine Antwort. Der Termin beim Strahlentherapeuten resultiert daher, dass meine Mutter in der Klinik eine weitere OP abgelehnt hat. Aber sie muß ich das noch gut überlegen und meiner Meinung nach sollte sie es tun.
Nein, die hat keine Magensonde bekommen.
Der Arzt in Köln sagte mir, dass die nächste OP - wenn Sie diese dann machen läßt, ganz schnell erfolgen sollte.
L.G.
Eva

[Lytha]

Hallo emamo,

Ah so.

Daß eine 2. OP wirklich ganz schnell passieren sollte, das sehe ich ganz genauso. Von daher: Stelle bitte wirklich direkt am Montag Kontakt zu den Psychoonkologen dort her... sie muß sich wirklich klar sein, was ihre Alternative zu den weiteren Behandlungsvorschlägen ist, finde ich.

Noch eins, vielleicht hilfreich: Bei mir war die 2. OP eindeutig einfacher und harmloser als die 1. OP. Nach der 1. war ich echt weg vom Fenster, 24h im Intensivbettplatz und dabei total bewegungsunfähig und im Dämmerzustand. Und danach noch 3 Tage im "Aufwachraum", das war ein Einzelbettzimmer direkt neben dem Schwesternzimmer in der MKG Station.

Nach der 2. OP war ich zwar vorsorglich nochmal im Intensivbettenraum, aber direkt hellwach und durch die OP Drogen auch noch sehr aufgekratzt und gut drauf. Ich kam auch direkt ins normale Zimmer zurück, also war ich danach nicht "alleine und isoliert und den Irren in Weiß ausgeliefert" (so erlebte ich die 3 Tage dort im Aufwachraum nun einmal leider). Und es ging auch deutlich rascher, bis ich schon wieder umherlaufen konnte.

Ich würde es also für relativ unwahrscheinlich halten, daß sie auf die 2. OP wieder mit psychotischem Durchgangssyndrom reagiert. Sag ich jetzt mal so, ohne ihren Fall genauer zu kennen. Auf jeden Fall unwahrscheinlicher als nach der 1. OP.


Hat sie denn wenigstens irgendwelche Schmerzmittel mitbekommen?? Und hat sie die PEG genauso abgelehnt wie die 2. OP oder wurde das gar nicht angeboten?

Gerade wenn sie nun direkt bestrahlt werden soll (!), und jetzt schon vor Schmerzen nicht schlucken kann dann BRAUCHT sie doch ne PEG. Oh Mann.


LG, Lytha


[Ich hatte mir die Uniklinik Köln immer mal wieder während des letzten Jahres im Internet angeschaut und mich gefragt, ob ich dort nicht besser aufgehoben gewesen wäre als hier in Bonn (in K gibt's nämlich direkt eine Palliativabteilung, während sie hier erst 2014 installiert sein soll, und über sowas denke ich selbstverständlich viel zu oft nach), aber das was du schreibst, versetzt mich jetzt in Gruselzustand³. ]

[emamo]

Hallo,
ich hatte gerade ein langes Gespräch mit meiner Mutter und sie wird die OP machen lassen. Ich rufe am Montag direkt in Köln an wegen der erneuten OP.
Ich weiß nicht, ob ihr die Magensonde angeboten wurde, da ich selber während ihres Aufenthalts in Köln nicht zu Besuch war, da ich so eine irre Grippe hatte und Angst hatte sie anzustecken.
L.G. Eva

[Atlan]

hallo eva,
herzliche willkommen hier und alles gute für deine mutter bei der op. ich drücke die daumen.
lg
atlan

[Rainer53]

Liebe Mindy,

ich wünsch dir alles Gute und dass du die Kraft findest, weiterzumachen, wieder neu anzufangen.

Dies ist ein trauriges Forum in letzter Zeit.

Nachdenkliche Grüße, Rainer

[J.F.]

Liebe Mindy,

erst einmal herzliches Beileid zu Deinem / Eurem Verlust.

Vorwürfe, nein, die musst Du Dir nicht machen . Das unausweichliche wäre so oder so eingetreten. Die nächsten Tage werden nicht einfach, aber das weißt Du . Dafür wünsche ich Dir die Kraft, die von Nöten ist. Und ein bisschen mehr. Auf das Ihr zwei einen neuen Weg findet

JF

[boebi]

Liebe Mindy,

Du hast eine schwere Zeit hinter Dir.
Ich erinnere mich noch sehr gut an Deine Hilferufe vor einem Jahr.

Es ist nun die Zeit gekommen an Dein Kind und an Dich zu denken, auch wenn es schwer fällt.

Nein, Vorwürfe hast Du Dir nicht zu machen.

Schaue mit Zuversicht in die Zukunft.

Boebi

(Aus dem Urlaub)

[Atlan]

hallo mindy,
mein herzliches beileid zum heimgang deines mannes. es ist ein schwerer verlust für euch beide. aber vorwürfe brauchst du dir bestimmt nicht zu machen. du brauchst jetzt deine ganze kraft für dich und dein kind. es ist gut fachliche begleitung zu haben. hast du jemanden der dir bei allen anderen sachen helfen kann?
ich wünsche dir alles alles gute.
lg
atlan

[Karina2]

@ Mindy: Ich kann nicht wirklich nachfühlen, wie es dir geht, denn ich habe so etwas selbst noch nicht erlebt. Aber sei dir gewiss, dass ich in Gedanken wirklich bei dir bin, so wie ganz sicher sehr viele andere. Du brauchst dir mit Sicherheit keine Vorwürfe machen. Im Gegenteil, du kannst stolz sein auf deine Stärke, bei dem letzten Weg deines Mannes bei ihm gewesen zu sein (glaub mir, das kann nicht jeder). Ich wünsche dir genausoviel und noch mehr Kraft für die Zukunft.



@ Lytha: Schön, dass deine PEG rauskommt. Aber darf ich mal ganz doof nachfragen? Du hast doch auch ein ZungenRAND-CA, oder? Haben die dich durch die OP so arg im Schlucken beeinträchtigt? Oder kam das durch die Bestrahlung? Bitte entschuldige, wenn ich so genau nachfrage. Bei mir wurden 2,5 x 6cm weggeschnitten bei pT2, pN1, cM0, L1, V0, R0, G3 (bei der Gelegenheit: ich habe obwohl ich Krankenschwester bin keine Ahnung wofür das alles steht). Haben die dir denn Hoffnung gemacht, dass Geruch und Geschmack wiederkommen? Ansonsten mach ich das jetzt mal: habe mal mit einem gesprochen, der nach einem Jahr dachte, da kommt nichts mehr, und nach 1 1/2 Jahren fing er wieder an zu schmecken. Der Geschmack ist nie ganz wiedergekommen bei ihm, aber er sagt so zu 80%. Das war für mich persönlich auch das schlimmste, nicht zu erkennen ob man Wurst oder Käse isst. Ich konnte mich irgendwann nicht mehr zum Essen überwinden und hab mich fast nur noch von Fresubin ernährt.
Und lass die Leute glotzen, die wissen ja nicht, was du durchgemacht hast.

@ claudia b: Deine Rezepte hören sich echt toll an, und ich finde wirklich super, dass du auf so eine Idee gekommen bist. Ich werde das eine oder andere nachkochen, auch wenn ich keine Schluckprobleme mehr habe (ich hatte sie eh eher in der Form, dass ich besser ganz harte Sachen als weiche essen konnte. Ich konnte das weiche nicht nach hinten befördern.)

@ boebi: Freue mich wirklich für dich, dass die Nachuntersuchung oB war und du deinen Urlaub genießen kannst.

@ alle: Und morgen ist es dann bei mir soweit. Meine monatliche Nachuntersuchung steht an. Die Nächte sind schon wieder so gut wie schlaflos. Ich mache drei Kreuzzeichen wenn ich da morgen wieder raus bin.

Und jetzt muss ich noch mal neugierig sein: Wofür oder Wogegen sind diese Neupropflaster, von denen ihr sprecht?


Ich wünsche euch allen einen schönen Tag,
eine angespannte
Karina2

[Atlan]

Hallo Karina,
die TNM-Klassifikation ist gar nicht so schwer. Ich habe sie dir entschlüsselt. Da du auch Krankenschwester bist, kannst du bestimmt damit etwas anfangen. Also ich bin Krankenpfleger (natürlich nicht Krankenschwester)
p = postoperativ
T2 = Tumorausdehnung 2 - 4 cm
N1 = eine Metastase in einem LK unter 3 cm groß
c = certainty, steht für die Sicherheit des Befundes. Da müsste noch eine Zahl hinterstehen (1 - 5) z.B. c4 wäre gleich wie p. d.h. die Diagnose ist nach histopathologischer Untersuchung gesichert. c kann aber auch für clinial also für eine präoperative Diagnosesicherung stehen.
M0 = keine Fernmetastasen
L1 = Invasion in Lyphgefäße
V0 = keine Invasion in Venen
R0 = kein Rezidiv, wundert mich, da es nur nach einem Rezidiv angegeben wird
G3 = histopathologisches Grading, undifferenzierter Tumor, steht für hohe Malignität, da sich das Tuomrgewebe stark vom Ursprungsgewebe unterscheidet.
G3 ist leider immer schlecht (hatte ich auch) aber stark differenziert Tumorzellen sprechen gut auf Strahlen- und Chemotherapie an, weil ihr eigener Reparaturmechanismus so gut wie nicht mehr existiert, im gegensatz zu gesunden zellen, die sich nach chemo z.b. wieder regenerieren können.
LG
Atlan

[Anhe]

Jedes Wort - zuviel und doch zu wenig

Liebe Foristen,

mit einer bewegenden Trauerfeier ist Claudia (chasy) am letzten Freitag in ihrer Geburtsstadt aus diesem Leben verabschiedet worden. Viele Nachbarn, Bekannte und Freunde - auch aus Kindertagen - waren anwesend, um ihr die letzte Ehre zu erweisen, aber auch, um Claudias Eltern und ihren Kindern in dieser schweren Stunde Beistand zu gewähren. Die Trauerrede war emotional, aber nicht pathetisch und gewährte ein letztes Mal einen Blick zurück, auf das Erlebte, aber auch auf das Erlittene im Leben von Claudia.

Viele Tränen flossen und man spürte, wie fassungslos noch viele Menschen der Situation gegenüberstanden, daß eine so junge Frau so früh gehen musste. Auch wenn der Beistand der Trauergemeinde sicherlich Claudias Eltern und ihren Kinder ein wenig Kraft gaben, so spürte man dennoch ihre Verzweiflung und ihr Leid mit jedem Blick und jeder Geste.

Als letzten Gruß legte ich Rosen vor Claudia's Bild am Altar -in Eurem und meinem Namen.....

Anhe