Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Karina,

psychologische Betreuung ist eine gute Idee.

Deine Uniklinik sollte auch eine psychoonkologische Beratungsstelle haben. Nimm mit denen erstmal Kontakt auf - das sind aber nicht unbedingt Psychotherapeuten. Bei uns hier ist das eine Sozialpädagogin. Was du von denen aber auf jeden Fall erwarten kannst, ist, daß sie dir niedergelassene Psychotherapeuten mit Schwerpunkt Psychoonkologie/schwere chronische Erkrankungen empfehlen können. Und sie können dir auch sagen, bei wem von denen die Warteliste gerade besonders kurz ist oder wo kurzfristig ein Therapieplatz frei wird.

LG, Lytha

[Atlan]

Hallo Karina,

aber die kasse übernimmt es trotzdem nicht. ich hatte auch wegen implantat gefragt, die kasse wußte gar nicht, dass man einen gutachter einschalten kann. o.k. aber so geht es auch und im moment bin ich zufrieden.

ich habe fünf jahre lang therapie gemacht und mir hat es optimal geholfen. die familie will und kann sich das gar nicht immer alles anhören, was man zu erzählen hat und da hast du jemanden, der dir zuhört und der dir hilft.

versorgungsamt verden, die neunte oder zehnte? letzter akt

freunde, es ist entschieden. das versorgungsamt verden hat ein teilanerkenntnis abgegeben. in ihrer so wahnsinnig größzügen art erkennen sie den GdB von 30, den der gutachter emfpohlen hat an. dazu müssten sie aber das gutachten noch einmal begutachten lassen. (was da für geld vernichtet wird, das ist wahrscheinlich mehr als ich bis zu meinem lebensende an freibetrag bekommen hätte). leider ist mehr nicht drin. und der letzte satz ist so typisch behörde, die denkt, sie seien die regierung. er lautet: man behalte sich vor, bei einer wesenlichen besserung der gesundheitlichen verhältnisse, den GdB wieder zu verringern.
Man muss sich hier wirklich einmal die frage stellen, ob die noch ganz richtig ticken beim versorgungsamt. ich klage gegen die, wegen dauerhafter körperlicher therapiebedingter verschlechterung meines gesundheitszustandes und bekomme die durch den gutachter des versorgungsamts bescheinigt und dann haben die immer noch nicht kapiert, was im gutachten steht. ich habe mir ja schon so etwas gedacht. das sind halt behörden. denen droht ja grundsätzlich gefahr durch den bürger und der bürger ist ja schließlich für die behörde da und nicht die behörde für den bürger. soweit ist das ja klar. aber das die ihr eigenes gutachten nicht kapieren? soviel behördenschizophrenie hätte ich denen doch nicht zugetraut. nun gut, da muss ich meine meinung wohl ändern. ich traue dem versorgunsamt verden nun doch soviel schizophrenie zu, dass sie nicht in der lage sind, die mir bescheinigten dauerhaften körperlichen schäden zu begreifen. sogar im gutachten steht, dass das nicht mehr besser wird. wahrscheinlich denken die, wenn einem ein bein amputiert wird, das auch das nachwächst.
prost mahlzeit - in diesem sinne. ich rege mich nicht auf, ich kenne ja den öffenlichen dienst. in fast jedem brief ist ein drohung hinterlegt. gut mal sehen, wann sie jetzt meinen ausweis haben wollen, da mein gdb ab Juni 2011dann reduziert ist. jetzt kann ich rufen: hurra, ich bin mehr schwerbehindert, obwohl es mir genauso geht wie die ganzen jahre davor. vielen dank versorgungsamt verden. jetzt muss ich mich wohl besser fühlen.
liebe grüsse
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir melden uns erholt vom Urlaub zurück. Und was müssen wir hier für schlimme Nachrichten lesen.... mir fehlen die Worte... Es ist so unendlich traurig.

Allen ein ruhiges Wochenende.

Nadine

[Atlan]

hallo mindy,
ich wünsche dir alles alles gute für dich und deinen sohn und ganz viel kraft für die kommende zeit.
liebe grüße
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

Quartalsbeginn ist immer fürchterlich, oder? Habe mir gerade 8 (!) Überweisungen von der Hausärztin abgeholt und dann nutzte die niedergelassene HNO die Gelegenheit, mir einen Schlauch in die Nase zu stecken. Eigentlich wollte ich nur eine Überweisung für die Phoniatrie von ihr, aber sie hält sich offenbar für eine behandelnde Ärztin. Sie war auch überhaupt nicht damit zufrieden, daß ich ohne Rücksprache mit ihr überhaupt einen Termin bei der Phoniatrie ausgemacht hatte. HNOs hier in der Stadt haben wohl wirklich alle einen an der Klatsche.

Nun muß ich noch irgendwann in den nächsten Wochen zum niedergelassenen Onkologen und niedergelassenen MKG für noch 2 Überweisungen, und dann ist dieser Streß wenigstens erstmal erledigt.


Die PEG nutzte den Beginn ihrer letzten 120 Stunden für gröbere Unterhaltung: Erst war eine leichte Entzündung da. Die ist jetzt weg, aber der Dekubitus ist deutlich heftiger geworden. Ich klebe sie jetzt mal zur anderen Seite weg, also in den BH hinein statt in die Unterhose.

Ich habe Sorgen, daß dieses Loch ("das zieht sich von alleine zusammen") genausowenig kooperationswillig sein könnte wie das Trach-Loch ("das wächst von alleine zusammen" = mußte 4 Monate später genäht werden). Mag keine 4 Monate mit offenem Magen rumlaufen.

LG, Lytha



Hat Mindy ihre Beiträge selbst gelöscht oder was ist da passiert?

Moderation: Mindy bat darum, daß alle ihre Beiträge gelöscht werden. Ihrer Bitte wurde entsprochen.

[claudia b]

hallo lytha,

zum thema peg-narbe, meine sonde wurde im april gezogen und das loch hat sich tatsächlich binnen eines tages geschlossen, ich hab es mir allerdings noch kosmetisch verschönern lassen, zurückgeblieben ist eine kleine narbe mit vielleicht 4mm länge, also nicht wirklich aufregend.

liebe grüsse an die gesamte runde, es herbstlt richtig...

claudia

ps: es kommt mir fast wie ein wunschkonzert vor, mein rehaaufenthalt schliesst direkt an meinen klinikaufenthalt an, ohne , dass die reha-klinik wusste, dass ich mitte oktober noch eine op habe, genial, das timing. einziger wermutstropfen, meinen runden purzltag werd ich fernab von der heimat verbringen, auch egal.

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben.
Ja, mich gibt' s auch noch. Habe einen traumhaften Urlaub auf Ko Phangan und Ko Samui verbracht. Für weitere Urlaube muss ich jetzt meine Künste als Motorroller-Fahrerin erneuern. Heute haben wir unseren Motorroller abgeholt, damit wir bis Ende nächsten Jahres fit sind.

Mir hat unser Klinikum 5! Monate vor der nächsten Untersuchung schon die Einladung geschickt. Die haben offenbar keine Ahnung von den psychischen Auswirkungen.

@atlan Ich denke, Implantate werden bei uns gezahlt? Die Diskussion ist doch für Elizas Girl eindeutig entschieden worden.
Hat jemand etwas von ihr gehört? Langsam mache ich mir wirklich Sorgen. Auf PN antwortet sie auch nicht.
Gruß aus Schwaben, mywu

[Atlan]

hallo myvu,
von elisasgirl habe ich auch schon lange nichts gehört.
ob man implantate erhält oder nicht ist ja nach der zahnersatzrichtlinie eine gutachterentscheidung. eine automatisches anrecht darauf gibt es nicht. in bestimmten fällen kann es zum leistungskatalog zählen, aber das sind alles einzelfallentscheidungen. das die kassendame aber nicht einmal das wußte, hat mich verwundert. oder das ist machart. bloß dem patienten nichts erzählen, das könnte ja geld kosten. ich bin mit meinen neuen zähnen auch so sehr zufrieden. es sieht besser aus als vorher, es sitzt perfekt und ich kann endlich mal wieder den mund richtig aufmachen und muss meine rechte seite nicht mehr verstecken.
hat elisasgirl sich die implantate nicht erklagt. den genauen thread zu finden ist jetzt sicher schwer bei den vielen beiträgen.
allen einen schönen feiertag mit ganz viel entspannung, schmerzfrei und ohne ängste.
lg
euer atlan

[Elisasgirl]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank dafür, dass ihr euch so viel Gedanken um mich macht. Hab jetzt grad ein recht schlechtes Gewissen. @mywu, ich hab gar nicht mitbekommen, dass ich eine PN habe, denn ich lese morgens immer nur kurz ohne mich einzuloggen. Möchte ich echt entschuldigen ... Asche auf mein greises Haupt ...
Kurz zu meinen Beisserchen: nein, ich musste mir die nicht erklagen, meine Krankenkasse hat das vollkommen unbürokratisch und schnell dem Gutachter überlassen, der stimmte zu und 14 Tage nach dem Gutachtertermin konnte ich mit den entsprechenden Behandlungen anfangen. Das war im Oktober 2010, nach der Odyssee seit Herbst 2009 -Spätherbst 2011. Lang hats gedauert, aber es hat sich gelohnt.
Klagen mussten damals Sursu, bei ihr ging es um die Implantate für ihren Mann.

Und nun kurz noch zu mir: mir geht es, toi toi toi gut, vor 14 Tagen hatte ich wieder einen TÜV mit Thorax-Röntgen und die versammelte Ärzteschar war begeistert , jetzt hab ich wieder Ruhe bis März 2013. Zwischendurch gehe ich allerdings mind. 1x zu meiner HNO-Ärztin; wenn mir etwas "spanisch" vorkommt wie neulich wieder auch öfter.
Ansonsten bin ich mehr zum stillen Mitleser mutiert, naja, diesen Sommer hatte ich eine Menge anderes Zeug um die Ohren und es gab auch nichts besonders Mitteilenswertes, sogar meine private HP hat so an Neuigkeitenmangel und Unlust gelitten, dass ich sie kurzerhand erst mal gecancelt hab.

Wünsch Euch alles alles Gute
bis zum nächsten Mal
Elisa

[mywu]

Hallo, Elisa. Freue mich riesig, dass es Dir gut geht. Herzlichen Glückwunsch auch zum gut verlaufenen TÜV.
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo elisa,
ok, gut dass du dich gemeldet hast. man macht sich ja so seine gedanken wenn jemand nicht mehr da ist.
o.k. zu den zähnen, dann hattest du die bessere kasse wie ich. aber wie gesagt, ich bin so ziemlich zufrieden.
alle einen schönen feiertag. ich war heute schon um 6:00 am flughafen in bremen, um meinen sohn auf den weg nach schottland zu bringen. endlich einmal alles leer und alle parkplätze frei.
lg
atlan

[Ursa2]

hallo allen,
mich gibt´s noch.
freude, dass mywu wieder da und vor allen dingen Elisa, von der schon lange funkstille herrschte.
Glückwunsch an alle mit gutem TÜV!
Ich laboriere noch an Chasy´s Tod und werde wenig schreiben.
Danke Anhe, dass wenigstens du die Gruppe verteten konntest bei der trauerfeier, mich hat leider eine totalsperrung der autobahn daran gehindert, rechtzeitig dort zu sein.

Ich kämpfe zur zeit wieder mit pilzbefall im gesamten Verdauungstrakt, nicht nur im mund. Amphomoronal war machtlos, jetzt habe ich ein systematisches Produkt, fluconazol, die kapsel für rund 7Euro. hoffentlich hilft das, der HNO meinte, in einer Woche könnte ich frühestens mit Erfolg rechnen.
Als ich die nebenwirkungen und wechselwirkungen las, hätte ich am liebsten gar nicht damit angefangen, aber so halte ich es auch nicht mehr aus es juckt und beißt.
ging es irgendwem auch schon einmal so, oder ist das eine Alterserscheinung?

der hund wird ungeduldig, vielleicht später mehr.

Das erschöpfte Schlachtross

[boebi]

Hallo Freunde,
nach sonnigen Tagen in der Harzumgebung (T-Shirtwetter) und in Dresden sind wir für einen kurzen Stopp
im verregneten Berlin bei unseren Freunden angekommen.
Morgen früh geht es wieder nach Hause.

Habe mich eingeloggt um mal zu sehen, was so passiert ist.
Glückwunsch an alle mit guten Nachrichten zum TÜV.

Atlan:
Du hast ja die besten Erfahrungen mit dem Versorgungsamt.
Wann sollte man die Verlängerung des Ausweises beantragen?

Allen eine gute Nacht mit Grüßen aus Berlin.
Boebi

[Rainer53]

Hallo Liz,

Zitat von Ursa2

Ich kämpfe zur zeit wieder mit pilzbefall im gesamten Verdauungstrakt, nicht nur im mund.

Bei Pilzbefall ist auf jeden Fall eine Ernährungsumstellung wichtig, d.h. möglichst keine Stärke zu sich nehmen, denn davon ernährt sich der Pilz.

Gut soll auch Oregano-Öl sein, man nimmt es nur verdünnt in einem anderen Öl, konzentriert ist es zu stark.

Viele Grüße und gute Besserung,

Rainer

[Elisasgirl]

Guten Morgen Liz,
zum Thema Pilz kann ich Dir nur das weitergeben, was mir damals meine "Strahlen"Ärztin dringendst ans Herz gelegt hat:
Die Tabletten noch sorgfältiger als Antibiotika schlucken (absolut regelmässig und bis zum Ende wirklich ALLE, auch wenn das bei diesen Mordstrümmern nicht gerade leicht ist.) Weil ein Pilz, der nicht ganz getötet wurde sehr sehr schnell wiederkommt und Mensch diese Pilzmedikamente gern mit Magen- und Leberproblemen quittiert, wenn Mensch sie länger als die erste Phase einnimmt. (10 oder 12 Tage, ich weiss es nicht mehr genau). Zucker und zuckerhaltige Speisen meiden. Und das Allheilmittel Salbeitee und gutes Olivenöl nicht vergessen.
Ich wünsch Dir, dass das Pelzchen im Mund schnell wieder verschwindet (und im Rest des Körpers natürlich auch).
Herzliche Grüsse und alles Gute für euch alle
Elisa

PS: nein, Alterserscheinungen sind das nicht ... lach ... ich kenn das Jucken und Beissen auch und erinnere mich mit Grausen an die Zeit ...