Morbus Waldenström

[sanoner]

Hallo an alle und Danke Barbara,

ich bin z.Zeit Patientin der hämathologischen Abteilung des Krankenhauses in Bozen (Südtirol) - Diese hat einen sehr guten Ruf. Ich habe meine Laborwerte mit den Info's die man auf verschiedenen Web-Seiten findet verglichen und festgestellt, dass sich das Procedere im meinem Fall mit den allgemeinen Richtlinien deckt. Als ich meine letzten Laborbefunde der Hämatologin zeigte war ich in einem eher aufgebrachten Zustand. Diese hat mich zunächst mal beruhigt und gesagt ich soll in 6 Monaten erneut zur Kontrolle kommen. Ich war auf die gefürchtete Knochenmarkbiopsie gefasst. Diese befand sie aber als noch nicht notwendig. Statt dessen gab sie mir die Telefonnummer einer Psychotherapeutin!!!! wegen meiner Ängste.
Mich interessiert eigentlich zu erfahren wie es sich mit dem IGM (z.Z.auf 1.660 IgA und IgG eher im niederen Bereich) verhält. Ist es möglich dass es mal steigt und dann wieder fällt? Hat jemand von Euch diese Erfahrung gemacht oder muss ich damit rechnen dass die Bösewichter kontinuirlich ansteigen?

Barbara: Der M-Gradient von 17,7% bzw. 1330 mg/dl ist ja bei mir ja schon ziemlich hoch. Ich weiss, dass dieser manchsmal auf wundersame Weise verschwinden kann aber so viel ich verstanden habe nur´dann wenn er unter der 5% Marke liegt. Kann es aber sein dass die Zacke etwas zurückgeht? Eine Steigerung von 3% in nur 6 Monaten ist das viel? Diesbezüglich erhielt ich von der Ärztin nur sehr vage Infos. Ich bin mir natürlich bewusst dass es bei jedem anders sein kann und ist - aber vielleicht gibt es Erfahrungswerte die sich mit meinen decken.
Abwarten und Tee trinken fällt mir nicht leicht.

Ich wünsch euch allen weiterhin viel Kraft und liebe Grüße
Annemarie

[Barbara_vP]

Hallo Annemarie
ich bin nur noch selten hier, deshalb erst jetzt meine Antwort.
Zunächst ein Tipp eröffne deinen eigenen Thread.

Bei mir war es ein Zufallsbefund mein IGM lag bei 35 und ist dann binnen 3 Monaten auf 38 hochgegangen. Da ich eine B Symptomatik hatte wurde die Chemo eingeleitet.
Kennst du die Seite:
http://www.iwmf.com/
Ja wait and watch ist schwer auszuhalten.
Falls es zu hart wird, hol dir ruhig psychologische Hilfe

Dir alles Gute

[fipsiwe]

liebe barbara, liebe diana und letzterer ein nettes willkommen hier,

hab mich doch einige zeit nicht gemeldet hier und möchte nun berichten wie es meinem papa geht. meine eltern sind seit letztem mittwoch in bad collberg zur kur, leider weiss da keiner über morbus waldenström bescheid, super was jetzt tun.....

eine andere begleitende ehefrau sagte meiner mutter heute, jaaaa die zimmer sind toll aber alles andere kann mann ´vergessen, die wissen da gar nichts über die krankheit, sollte ich hier mal den rentenversicherungträger kontaktieren und nachfragen???? ich weiss echt nicht was ich tun soll...

nun der super gau, papa hatte freitag erhöhte temperatur 38,7 und wurde sofort ins krankenhaus gebracht. er hat sich seiner meinung nach etwas erkältet von anwendung zu anwendung rennen nur den bademantel über aus an aus an wo er doch immer so friert und selbst im sommer nen dicken pulli anhat. irgendwie nehmen die in der reha so gar keinen anlass um ihn zu verstehen und auf ihn einzugehen. ich hab meinen eltern jetzt mal geraten sich einen termin beim oberdoc zu nehmen und einfach mal nachzufragen was eigendlich passieren soll und wird. mein papa fühlt sich irgendwie als versuchskaninchen und hat in letzer zeit sehr oft den "kaffee" auf und will irgendwie nicht mehr.

die blutwerte der leukozyten sind im schlechten bereich, schwanken zwischen 1,6 und 1,9, habe gehört das eine epo therapie helfen kann, weiss hier von euch jemand etwas darüber, was kann und muss man dafür tun????

danke euch allen für diese seite hier und lasst uns weiter austauschen für uns und unsere familien, ich fühle mich sehr oft allein weil ich oft nicht weiss wie das mal alles ausgehen wird und bin dankbar für unseren austausch, unsere gedanken und unsere gemeinsamkeiten.

danke und bis bald an euch alle, olaf

ps: liebe barbara ich hoffe es geht dir gut und alles ist nach der op in guten bereich!!!!! liebe grüße der olaf

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
echt doof, dass dein Papa mit Fieber danieder liegt.

Ein bischen möchte ich die Docs in der Reha in den Schuttz nehmen. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und viele Ärzte sehen nie im Arztleben einen Patienten mit einem Waldenström. Aber das heißt nicht, dasss sie deinen Papa so behandeln sollen.

In der Reha sollte man nicht von Termin zu Termin hetzten. Die Behandlungen sollten in Absprache erfolgen (also was tut deinem Papa gut) So viel Zeit (sich wieder normale Kleodung anzuzihen) sollte sein. Unverständlich ist mir dass dein papa von Termin zu Termin hetzten muss. Das sollte sich ändern.
Als Tipp:
dein Papa soll seine Reha ziele formulieren und dem Arzt mitteilen notfalls dem Oberarzt. Ein Rehaziel könnte sein: ich möchte mich erholen vom ganzen Chemosch... ERHOLEN ganz wichtig. Das primäre Ziel sollte nicht sein sofort nach der Reha zurück in den Beruf (arbeitet den dein papa noch????) Damals in meiner Reha wurde ich gestoppt da ich zu viel Anwendungen wollte .... ich hatte viel Freizeit, die ich dann in kleinen Spaziergängen genutzt hatte.

Also wenn zuviele Therapien sind (zu nah hintereinander) einfach den Schwestern Bescheid sagen, dass es zuviel ist und nicht hingehen und dann mit dem Arzt sprechen und bitten/fordern Therapien zu streichen. Vielleicht kann dein papa ja später noch eine Therapie noch hinzunehmen.

Dein Papa ist ein mündiger Patient, der auch NEIN sagen darf.

die DRV interessiert sich eher weniger dafür glaube ich und ich denke dass ist verschleuderung von Kraft die ihr braucht. Also am besten mit den Docs sprechen und den Therapieplan neu überarbeiten (Zeit zwischen den Therapien haben Zeit sich mittags hinzulegen etc,)

Epo ist mehr für die roten Blutkörperchen gedacht (Achtung Dopingmittel ;-) )
Es gibt Mittel zur Bildung der weißen Blutkörperchen (ich weiß leider nur Handelsnamen, die ich leider so glaube ich hier nicht nennen darf)

Ja Olaf meine Op ist mittlerweile gut verlaufen dafür bin ich mal wieder erkältet aber meine IGM werte sind im grünen Bereich und das ist super!

[dsanaid70]

Hallo olaf, hallo barbara,

das stimmt eine kur sollte zur erholung dienen, nicht immer dieser stress durch die vielen anwendungen. Meine mum fährt auch anfang januar nach bad collberg zur kur, was für ein zufall , ich konnte mir das schon denken, dass sich die ärzte dort mit morbus waldenström nicht so richtig auskennen. Lieber olaf, dein papa sollte einfach versuchen zu entspannen, relaxen, die chemotherapie mit ihren nebenwirkungen war so schwer zu erleben, sodass ihm das richtig gut tun kann. Die leucos sind bei meiner mum mit 2,41 auch noch zu niedrig, das ist noch durch die therapie. Nimmt dein papa auch regelmäßig vorbeugend antibiotika ein?

Ich wünsche euch noch eine schöne woche, olaf alles gute für deinen papa, dass der infekt schnell vorübergeht und deine eltern die kur geniessen können.

liebe grüße diana

[dsanaid70]

Hallo an alle, die hier irgendwann mal wieder reinschauen,
schade das hier so wenig geschrieben wird. Meine Mum hat ihre Therapie und ihre Kur geschafft, ihr geht es jetzt wieder richtig gut. Allerdings soll jetzt alle 3 Monate eine Knochenmarkbiopsie gemacht werden, mich würde interessieren ob das bei anderen auch so abgelaufen ist, ich hab gelesen das diese Untersuchung eigentlich alle 6 Monate durchgeführt werden sollte. Ich hoffe das es euch allen gut geht und wünsche eine Zeit.
L.G. Diana

[Barbara_vP]

Hallo Diana
schön. dass es deiner Mutter wieder gut geht und alles gut überstanden hat.

Eine Knochenmarksbiopsie alle 3 Monate halte ich für übertrieben, ich hatte eine nach Ende der Therapie, denn das IGM ist ja der Tumormarker.
Dies wurde anfangs alle 3 Monate kontrolliert aber das ist ja eine Blutabnahme. Mittlerweile bei mir nur noch alle 6 Monate mit Ultraschall und körperlicher Untersuchung.
Vielleicht habt ihr was falsch verstanden? und die IGM Kontrolle ist alle 3 Monate?

Ja hier schreibt man wenig, das liegt aber daran, dass der Waldenström eine seltene Erkreankung ist