Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Liz,

Quinoa weiß ich. Das ist eine Getreideart (oder Grassamen oder so) aus Südamerika. Oder aus Südasien. Oder Afrika. Auf jeden Fall eine Getreideart. Gibt's in Bioläden oder in Läden wö Produkte aus der 3. Welt zu fairen Preisen verkauft werden sollen.

Dekagramm klingt mir nach 10g?

Liebe Grüße, Lytha


Edit: Hm, okay. Die Wikipedia sagt mir, daß das eigentlich kleine Fruchtknollen sein sollen, also kein Getreide. Wird aber verwendet wie Getreide oder wie Mais.

[claudia b]

hallo in die runde,

@ liz, du dürftest nicht unrecht haben, dass wir österreicher versicherungstechnisch in manchen dingen besser gestellt sind. aber auch hier gibt es unterschiede bei den pflichtversicherungen, manche bieten mehr, man bezahlt aber dann auch höhere selbstbehalte. mit kosmetisch meinte ich , dass die narbe optisch verschönert wurde, das bezahlt natürlich die kassa, wenn es darum geht, den urprünglichen zustand wieder annähernd herzustellen. ich gehe ja nächste woche wieder in die klinik, weil die letzten nachkorrekturen anstehen, unter anderem wird auch die narbe der neckdissection nachjustiert, das wäre medizinisch auch nicht notwendig, verbessert aber die optik. auch beim zahnersatz ist man hier nach krebserkrankungen sehr grosszügig, einer meiner beiden fehlenden zähne wird durch ein implantat ersetzt und durch die kassa bezahlt, inklusive der benötigten narkose. ausserdem lasse ich mir die zunge so weit wie möglich vom mundboden lösen, wenn man es genau nimmt , gibt es auch für diese massnahme keine dringende medizinische notwendigkeit, aber ich erhoffe mir dadurch, dass mein sprachfehler, der ja eigentlich auch nur ein schönheitsfehler ist, weitgehend behoben wird.
zum thema reha, in österreich sind wir in der schlechten lage, dass es erst seit zwei jahren zwei kliniken gibt die onkologische reha anbieten, die durch die pflichtversicherung bezahlt wird, und dabei handelt es sich immer noch um pilotprojekte. reha nach krebs ist in österreich immer noch ein stiefkind, und man muss sich weitgehend selbst informieren, denn sogar in kliniken weiss kaum jemand bescheid über rehamöglichkeiten. es gibt aber, meines wissens ein eu-recht, das man eine reha dann im eu-ausland antreten kann, wenn im eigenen land keine möglichkeit dazu gegeben ist, und hier gibt es keine reha.kliniken die auf tumore im mundhöhlenbereich spezialisiert sind, deshalb war ich auch zur ahb in reichenhall. ich gehe ja jetzt bereits zum dritten mal auf reha, und die begründung ist nach wie vor mein starkes untergewicht.

und jetzt sag ich noch danke für die hinweise bezüglich der sprachunterschiede, ich möchte ja den blog sehr österreichisch halten, aber ich habe natürlich bemerkt, dass manche ausdrücke für euch *piefkes* wirklich nicht verständlich sind und werde mich in zukunft bemühen, gerade bei mass- und produktangaben *internationaler* zu schreiben, jedenfalls herzlichen dank an alle fürs fleissige mitlesen, ich kann ja an hand der statistiken feststellen vorher die zugriffe kommen, und da sind die krebs-kompassler ziemlich weit vorne, danke!!!

ganz liebe grüsse aus dem sonnigen salzburg

claudia

[Atlan]

grüße zurück claudia und alle anderen und eine sonnige woche.zumindest hier oben im norden war am sonntag ein waaaahnnsinnswetter.
lg
atlan

[Funzel]

Hallo alle Miteinander,
auch von mir einen schönen sonnigen Wochenstart.
Schlage mich gerade mit einem Antrag auf Reha herum, die sehen nicht ein warum ich zur Kur fahren will. Verlangen ein ärztliches Gutachten nach dem anderen. Bin ja gespannt ob es noch klar geht.

Viele liebe Grüße von
Funzel

[boebi]

Hallo Freunde,

Claudia:
Ich wollte Dich auch schon mal auf die Mengenangaben und Bezeichnungen anschreiben.

Z.B. bei dem Tiramisu

ein halber Becher Mascarpone. Ich habe geraten und 125 gr. genommen. Du brauchst ja nicht international werden. Vielleicht reicht ein Anhang mit ein paar zusätzlichen Angaben.

Wir könnten Dir vielleicht auch helfen.

Gruß
Boebi

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ich bin wirklich dankbar für jede anregung! ich bin auch nicht beleidigt, wenn mich jemand darauf hinweist, dass ich einen topfen=quark geschrieben habe. ihr müsst wissen, ich bin keine gelernte köchin, sondern schüttel die ganzen rezepte sozusagen aus dem blusenärmel ;-)) ich könnte ja zur allgemeinen völkerverständigung ein gadget mit österreichisch-deutsch einrichten, mal schauen wie das technisch machbar ist. es gibt übrigens ein online wörterbuch, zu finden unter ostarrichi, das hilft zur not auch.

danke nochmals

lg

claudia, die heute einen guglhupf bäckt

[Mitzu]

Zitat von claudia b

hallo ihr lieben,

ich bin wirklich dankbar für jede anregung! ich bin auch nicht beleidigt, wenn mich jemand darauf hinweist, dass ich einen topfen=quark geschrieben habe. ihr müsst wissen, ich bin keine gelernte köchin, sondern schüttel die ganzen rezepte sozusagen aus dem blusenärmel ;-)) ich könnte ja zur allgemeinen völkerverständigung ein gadget mit österreichisch-deutsch einrichten, mal schauen wie das technisch machbar ist. es gibt übrigens ein online wörterbuch, zu finden unter ostarrichi, das hilft zur not auch.

danke nochmals

lg

claudia, die heute einen guglhupf bäckt

hi claudia pass auf sonst holen dich noch die Kieberer
also das passt schon ich versteh dich
und heute Abend gibts Extrawurst-Brötchen.

an @ war heute noch im KH zur Kontrolle, und die Ärzte waren zufrieden mit ihrer Arbeit , und mir plumste ein Stein von der Brust .

LG Frank

[Funzel]

Hallo Claudia,

danke für deine Erklährungen. Deine Rezepte sind einfach klasse.

Mein Sohn zeigte mir jetzt wo ich im Netz nachschauen kann wenn ich etwas nicht verstehe, einfach prima. Man ist ja lernfähig, und so ganz nebenbei lerne ich noch "östereichich" für den nächsten Urlaub bei euch.

Schöne sonnige Grüße an alle aus dem schönen Vogtland
sendet euch Funzel

[Nadine]

Hallo zusammen,

wollte mich auch mal wieder kurz melden.
Jürgen war gestern zur Kontrolle im KH, man hat beschlossen Anfang Nov mal wieder ein CT zu machen. Vielleicht hat man aus diesem Grund auch auf Abtasten ect. verzichtet....

Momentan sind die Schmerzen im Arm und Kiefer wieder sehr häufig und dann auch sehr stark.

Euch allen einen schönen Abend,
Nadine

[boebi]

Guten morgen Freunde,

nach den sonnigen Tagen in den neuen Bundesländern hat uns schon einige Zeit das Schmuddelwetter wieder,
obwohl die Herbstsonne auch zum Vorschein kommt und dann die Natur in eine Augenweide verwandelt.
Tagsüber genieße ich die Sonne zurzeit unter einer Wolldecke auf der Terrasse.
Der Zusatzbefund des MRTs der Halswirbelsäule ist jetzt verspätet eingegangen und war nicht so berauschend.
Die Antibiotika haben nicht angeschlagen und die Vereiterungen greifen um sich.
Ich hätte den Bericht auch nicht gebraucht, da ich mich seit einer Woche kaum noch rühren kann und die HWS ruhiggestellt wurde.
Diese ganze Diagnose wimmelt nur so von verschiedenen Befunden zwischen dem 4 und 7 HWK.

Konvexe Fehlstellung/Höhenminderung/Beidseitige Protrusion/Breitbasiges Bulgin/Einengungen des Spinalkanals/Vereiterungen.

Ich bin 62 Jahre alt, da sind auch eine ganze Menge Altersabnutzungen dabei, aber muss den immer alles nach den Urlauben kommen.
Trotzdem, wir haben die Tage genossen und lassen uns nicht unterkriegen.

Claudia: Bei mir hat der Versuch die Zunge etwas von der Mundbodenabdeckung zu lösen nichts gebracht.
Der einzige Erfolg war 3 Wochen den Schlauch und die Tütennahrung.

In der Hoffnung auf ein sonniges Wochenende,
grüße ich euch

Boebi

[Funzel]

Hallo an alle,
Hallo boebi,
nicht verzagen und kopf hoch, genieße noch die schönen Tage auf der Terasse. Wenn sich unser Körper an die kalte Jahreszeit gewöhnt hat, lassen die Schmerzen langsam nach und dir geht es besser. Ich genieße auch jeden Sonnenstrahl. Manche Tage sitze ich auch nur eingepackt im Garten und es geht gar nichts.
Heute wird nochmal ein sonniger Herbstag-genießen wir ihn!

Viele Grüße von Funzel

[claudia b]

hallo ihr lieben,

@boebi, also mut machst du mir jetzt nicht gerade....nein, keine sorge, ich bin bestens vorbereitet und würde die op auch nicht machen, wenn es irgendwelche bedenken gäbe. es wird hauptsächlich deshalb operiert, weil sich die beweglichkeit verbessern wird und dadurch weniger speichel im mund sein wird, ich habe nämlich im gegensatz zu den meisten anderen ein vielzuviel an speichel und sabbere manchmal in der gegend herum ;-) nächste woche um die zeit weiss ich schon mehr und werde dann berichten.

und jetzt werd' ich noch ein bissal vorkochen, damit der blog nicht vier wochen verwaist ist.

herbstliche grüsse

claudia

[Ursa2]

hallo Claudia,
mir kommt es auch immer so vor , als ob ich zuviel spucke hätte. ich sabbere vorne rechts raus. Aber in Wirklichkeit liegt es an der geringeren beweglichkeit der zunge, die bei mir, da insgesamt ein Drittel vom Zungengrund fehlt, immer assymmetrischer wird und keineswegs den gesamten mundraum bestreichen kann.
Als kind wurde bei mir das Zungenband gelöst und demzufolge hatte ich vor dem Muco eine sehr bewegliche zunge.Jetzt komm ich nicht meh r hinter den rechten Oberkiefer. Aber zu lösen ist da nichts mehr.
Ich wünsche dir , dass deine morgige OP dir Erfolg bringt.
Jetzt hätte ich noch eine frage: du warst doch schon zweimal in BReichenhall zur REha. Gibt es dorteine möglichkeit, wie in Aulendorf, sein Maltalent auszuleben? Möglichst ohne Zuschauer. Oder macht man nur in der Gruppe das, was angeschafft wird, jeder dasselbe?.
Internetzugang?WLAN?allgemein zugänglicher PC?
.Ich habe nämlich kein Notebook und über vier wochen Funkstille wie jetzt bei Hilla in tecklenburg sind mir doch zu lang.
Ansonsten wäre BR ja ganz gut, weil Mann und Hund bei der Tochter am Chiemsee logieren könnten.

Ich wünsch dir alles gute für den Eingriff und komm gesünder wieder.
LIZ

[claudia b]

liebe liz,

also ich war einmal über der grenze( das zweite mal war ich in kärnten) , und zwar zur ahb, direkt nach dem langen stationären aufenthalt und noch vor der chemo/strahlentherapie. es ist dort wunderbar , zumal ich die gegend sehr gern mag, eh klar, ist ja die direkte nachbarschaft ich kann mich erinnern, dass dort auch malen angeboten wurde, und mich dünkt auch ziemlich frei und ohne zwang. zum thema internet wars vor einem jahr eher kompliziert, es gibt einen öffentlichen pc, ich hatte meinen laptop mit und hatte gehofft ich könnte mich noch in mein österreichisches netz einklinken, war aber nur zeitweise möglich, ich hab mir dann einen deutschen prepaid-stick gekauft um nicht ganz vom weltgeschehen weg zu sein. solltest du wirklich einen aufenthalt dort planen, dann melde dich rechtzeitig, ich könnte dir einige echte mozartkugeln vorbeibringen

aja, ich geh eh erst am dienstag zu meinen schatzis. und ich denke, dass jeder patient verschieden und anders ist, ich bin sicher, dass die entscheidung für die op , die richtige ist, es geht nicht nur um den speichel, ich habe auch eine hauttasche, in der trotz ordentlichster mundhygenie immer wieder speisenreste hängenbleiben, details erspar ich euch

goldene herbstgrüsse

claudia

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

was schreibt man, wenn es einem besser geht und ich gleichzeitig die traurige Nachricht von Chasy lese? Meine Gedanken kreisen und alles in mir möchte am liebsten laut schreien.......
Ich bin dankbar für die Zeit, in der ich Claudia kennenlernen durfte. Wir haben uns einige PN's geschickt und jedesmal musste ich über ihre postive Zeilen laut lachen.....
Gleich möchte ich eine Kerze für Claudia anzünden, ich werde an sie denken und für sie beten.

Ich werde Euch in der nächsten Zeit von der Reha berichten...... Heute ist mir nicht danach zumute....

Liebe Grüße, Hilla