Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Hallo Eva,

diesen Weg kenne ich auch, bei mir wurden die Knochenmetas auch erst erfolglos als Arthrose, Rückenprobleme etc. behandelt. Allerdings hatte ich das Glück, dass es nicht so viele waren. Dass allerdings gerade mal 2 Jahre nach der Ersterkrankung niemand an Metastasen denkt, ist schon erschreckend.

Was meinst du damit, sie sollte Hormone nehmen, wurde dann aber negativ getestet? Ich vermute mal, sie sollte eine Antihormontherapie machen. Aber war der Tumor dann Hormonrezeptor-negativ oder war der Test, ob sie die Antihormone verstoffwechseln kann, negativ?

Mit triple-negativen Tumoren kenne ich mich nicht so gut aus, aber es wundert mich, dass (falls dies zutrifft) dann überhaupt keine Weiterbehandlung erfolgte ... das ist schon gewagt.

Das ist deshalb wichtig, weil davon die Optionen deiner Schwester abhängen. Wenn sie noch garkeine Chemo hatte, gibt es ein breites Spektrum an medikamenten, die gegen Knochenmetas helfen. Außerdem kann man Knochenmetastasen bestrahlen, was sehr oft den Schmerz wegnimmt. Dann gibts noch Bisphosphonate, die den Knochenabbau stoppen, der von den Metastasen verursacht wird.

Warum man im Fall deiner Schwester nicht mit der Behandlung anfangen will, kann ich natürlich nicht beurteilen. Aber wenn die WS stabilisiert werden muss, weil sich die Ärzte von anderen Methoden nichts versprechen (sind schon Wirbel zusammengebrochen oder kurz davor???) könnte man trotzdem Metas an anderen Stellen, die starke Schmerzen verursachen, bestrahlen. Nach einer evtl. notwendigen OP kann man eine Chemo machen.

Lasst Euch umfassend aufklären, fragt den Ärzten Löcher in den Bauch. Diagnosen können wir hier nicht stellen, aber Tips geben, wonach Ihr fragen könnt oder müsst. Auf jeden Fall müsst Ihr zu einem guten Onkologen oder in ein Brustzentrum gehen. Orthopäden sind normalerweise mit sowas überfordert, auch wenn sie die OP durchführen sollten.

Zur Hoffnung: Die gibt es immer. Meine Metastasen sprechen auf die Antihormone an, seit 2 1/2 Jahren habe ich keine Schmerzen mehr. Zusätzlich wurde eine Riesenmeta im Brustbein bestrahlt. Sie ist zwar noch da, wächst aber nicht oder jedenfalls nicht messbar. Die Wirbelsäule wurde auch bestrahlt - keine akute Bruchgefahr mehr.

[falino]

Hallo an alle,
wir sind gerade aus Center Parcs zurückgekommen und total entspannt ;-)
Morgen wieder Chemo, also back to reality. Drückt mir die Daumen, dass die NW sich in Grenzen halten.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Bei mir gehts ja nun morgen auch wieder
weiter mit Chemo,aber dann alle 2 Wochen.
Na da hab ich dann immer ein wenig mehr Zeit,auch gut für die Leukozyten.
Ich hatte ja nun von Ende Mai bis Anfang September die 12x Taxol,hatte jetzt
4 Wochen Pause.Habe schon wieder Probleme mit den Füßen,komme garnicht in die Gänge.Hoffe es gibt sich wieder nach der Chemo,hatte ich die ganze Zeit jetzt nicht.
LG.Marion

[Maja57]

He kirsten!
Chemo soll weiter laufen als Erhaltungstherapie.
Hat ja gut gewirkt,Onko will noch 12x Taxol geben.
Zieht sich dann ja bis Frühjahr hin,da alle 2 Wochen.
Onko meint,vielleicht können wir danach noch mal
mit Antihormone versuchen.
Hab schon gedacht hab jetzt Entzugserscheinungen,
Irgendwas ist ja immer.
Nehme ich gern in Kauf,wenn noch ein paar Jährchen
dabei rausspringen.
LG.Marion