Mein Papa hat BSDK – was passiert nun alles?

[Handballerin4]

Wollte mich auch mal wieder melden. Papa geht es so Ok würde ich sagen. Problem ist das Gewicht? Was passiert, wenn das Gewicht zu tief fällt. Er ist bei weit unter 60 Kg (Größe 1,75). Er isst einfach nicht. Was sollen wir tun. Bitte um Hilfe...

[Evelyn1971]

Wir hatten nach der Operation ein ähnliches Problem bei meinem Vati. Er hat schon vor der OP fast 20 kg abgenommen und ist mit 60 kg ( 1,71m groß ) nach der OP aus der Klinik entlassen worden. Er hat dann zu Hause ganz langsam wieder angefangen zu Essen. Mutti hat ihm mehrere Zwischenmahlzeiten fertiggemacht. Er stand damals total auf Milchreis und jede Art von Suppen
Immer wieder kleine Portionen. Heute ( 10 Monate später ) ist er bei 66 kg und es wird im Moment auch nicht mehr. Sobald mal etwas Stress ist oder eine kleine Erkältung im Anmarsch ist, geht das Gewicht sofort wieder runter. Die Gewichtszunahme ist auch ein generelles Problem nach einer Whipple-OP. Geduld und die richtige Kreondosierung führten bei uns laaaaaaangsam zum Erfolg. Es gibt auch diese hochkalorischen Drinks ( ich glaube , die heißen Fresubin o.ä. ) aus der Apotheke. Meinem Paps haben die nicht so geschmeckt. Deshalb gabs dann eben Milchreis.
Liebe Grüße Evelyn

[lunaka]

Hallo ihr, ich habe mich auch angemeldet, da mein Vater BSDK hat. Leider sieht es derzeit nicht so gut aus, aber das ist ja bei jedem anders. Kurz die Chronologie, das hilft mir immer bei anderen so etwas zu lesen, um zu wissen, womit man rechnen muss:

1. Diagnose 2.1.2012: BSDK, Tumor ca. 3,5 cm groß am BSD-Kopf, soll laut Arzt ca 6 Monate gewachsen sein
2. sofortige Whipple-OP am 9.1., 9 von 18 entnommenen Lymphknoten befallen, aber noch keine Fernmetastasen feststellbar
3. Wasser im Bauch festgestellt, da Lymphsystem bei OP verletzt wurde, deshalb leider 2. OP nur 3 Wochen später! Das war eine heftige Tortur für den Körper, er hat deshalb 20kg abgenommen! (von ca. 90kg, bei knapp 187cm Körpergröße auf 70)
4. nach einer Erholungszeit von 6 Wochen begann im März die Chemo mit Gemcitabine, 6 Monate lang bis Anfang September 2012
5. nach der Cheno kam ein CT und der Schock: Lebermetastasen, die größe 2,3 cm groß. 6 von 8 Leberarrealen befallen. Was das jetzt heißt, könnt ihr euch denken.
6. Sie haben ihn sofort in die nächste Chemo geschickt: jetzt mit Gemcitabine und Erlotenib. Heilbar ist das in dem Stadium nicht mehr, wie lange ihm bleibt weiß keiner. Noch ist er recht fit, hatte sich nach der ersten Chemo auch gut wieder erholt und 8kg zugenommen. Die 2. Chemo läuft seit gestern. Wir werden sehen, was kommt.

Was tun? Immer eine 2. Meinung einholen! Dazu ist es wichtig, dass du alle ärtzlichen Gutachten in Kopie bekommst (hatten wir immer bekommen). Dort kannst du die Klassifikationen lesen: sprich Tumorgröße/Wachstum, Streuung usw. Auch die CT-Bilder auf CD geben lassen. Das steht Euch zu und bekommt man auf Nachfrage.

Wende dich an das Heidelberger Pankreaszentrum. Die bieten in dringenden Fällen auch telefonische Sprechstunden an und können dich umfassend über alles informieren. Wenn es nur wenige Metastasen gibt, kann man evt. an der Berliner Charité mit Cyberknife etwas machen. Das geht jedoch nur bei bis zu 3 Metastasen, mehr behandeln sie nicht.

Wichtig ist, dass ihr euch mentale Unterstützung sucht und so lange wie möglich einen "Alltag" versucht. Mit allen Plänen für die Zukunft.

Wichtig ist auch die Ernährung! Es gibt Studien nach denen Pankreas-Krebs auch durch hohen Fleischkonsum ausgelöst werden kann. Deshalb lieber wenig Fleisch und viel Obst, Gemüse. Da gibt es im Netz zahlreiche Broschüren zu Krebs+Ernährung.

Ansonsten: mit dem Schlimmsten rechnen und aufs Beste hoffen!! Jedoch vorsorglich Vollmachten (Patientenverfügung, Bank usw.) ausstellen. Alles Gute!

[Handballerin4]

Ich melde mich mal wieder bei Euch. Mein Gemütszustand ist im Moment von Himmelhochjauchzend bis Zutiefstbetrübt.

Meinem Papa geht es blendend nach seiner Wipple-OP Anfang September. Er hat sich gut erholt, wiegt zwar viel zu wenig, aber immerhin gehts im gut, er kann alles essen, was er will und so langsam nimmt er in minimalen Schritten zu. Ab nächster Woche gehts auch wieder zur Arbeit – Wiedereingliederung mit zwei Stunden täglich. Er freut sich total, endlich raus. Tja, das klingt sicher erstmal für euch super. Leider geht's im so gut, dass er nicht nachdenkt und sich auch nichts sagen lasst. Leider hat er wieder mit dem rauchen angefangen und am Wochenende das erste Bier getrunken, als wir essen waren. Ich konnte es nicht glaube, aber er ließ sich nicht abbringen. Ich glaube, er denkt, es ist alles wieder wie vorher, dann kann er das auch wieder machen. Reden hilft nicht, habe schon mit meinem Arzt darüber gesprochen – wir können ihn nicht zwingen. Wenn er das für sich so entschieden hat das zu tun, müssen wir ihn lassen.

Es ist nur so Schade. Er hat so guet Chancen auf Heilung. Er hatte einen Tumor am Kopf der BSD, welcher aber die Zellstrukturen eines Lebertumor hatten. Also, quasi ein Tumor, der dann sich in der Leber gebildet hat und dann „rübergewandert“ ist. Sehr selten so ein Fall, darüber gibt es auch keinerlei Studien. Reha hat mein Papa nicht gemacht, Chemo bekommt er auch nicht.

Bin echt verzweifelt, dass er mit der guten Chance so umgeht!

[Liz33]

Hello,

ich kann dich verstehen, aber der Wunsch, nichts mehr zu trinken, und zu rauchen, muss von ihm selbst kommen. Auch ist ja seitens der Forschung gar nicht erwiesen, ob Alkohol und Rauchen alleine den Krebs auslösen.

Streite nicht mit ihm! Bringt ja eh nichts. Mein Papa ist auch ein sturer, alter Hund

Hat er keine Partnerin, die ihm hier ins Gewissen reden könnte?

Lg
Liz33

[Handballerin4]

Er hat eine Ehefrau, aber auch das reden hilft leider nix. Wenn er nicht will, dann will er nicht. Klaro, ist nichts erwiesen, dass Krebs tatsächlich durch rauchen/Alkohol kommt. Aber nach so einer OP dachte ich, wären das absolute Tabus.

Ja, ja, immer diese sturen Väter!