Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten Abend und guten Morgen Freunde.

Gisa:
Wird bei Deinem Mann Cetuximab als Einzelherapie eingesetzt?
Meines Wissens ist das nur in einigen Ländern zugelassen und dann auch nur bei rezidivierenden und/oder metastasierenden Plattenepithelkarzinomen.
In der EU ist das Cetuximab doch nur in Zusammenhang mit einer Strahlentherapie zugelassen oder hat sich da was geändert.
Falls du darüber genauere Kenntnis hast würde mich das sehr interessieren.

Susa:
Es fällt schwer „Willkommen“ zu sagen. Die Erfahrungen die Du suchst sollten sich erstmal auf die Hoffnung richten.
Die Erfahrung der anderen Seite mögen Dir noch sehr lange erspart bleiben. Versuche Deinem Mann den Lebensmut wiederzugeben.
Ihr seid noch so jung und aufgeben gilt nicht.

Maria:
Ich weiß nicht in welchem Krankenhaus Ihr seid, ich kann Euch nur empfehlen
zusätzlich zum HNO einen MKC`ler (Mund-Kiefer-Chirurg) mit hinzuzuziehen.

Allen eine gute Nacht
Boebi

[Lytha]

Hallo Maria,

G2 ist in der Tat "mittel". Hatte ich auch.

Ich würde das auf jeden Fall bestrahlen lassen - aber eventuell nicht mit der ganzen Wumme, sondern vielleicht mit 20-25 Sitzungen statt 30... sofern die Strahlentherapeuten das akzeptieren und nicht loszicken, wenn ihr euch irgendwann wehrt.

Mundtrockenheit wird ab 30 Gy auf die Speicheldrüsen ein permanentes Problem. Mit IMRT oder Tomotherapie bratzen sie nicht mehr volle Kanne auf alle Speicheldrüsen, die sie nur finden können, aber die Speicheldrüsen kriegen trotzdem noch viel zu viel ab, wenn man die ganzen 30 Sitzungen mit sich geschehen läßt. Zumindest ist das momentan noch mein Eindruck.

Ohne Bestrahlung habt ihr ein viel zu hohes Rezidivrisiko... und ein Rezidiv will man nicht. Wirklich nicht.


Mitzu hatte vor ein paar Seiten einen Bericht über Speicheldrüsentransplantation während der Bestrahlung gefunden. In Würzburg wurde das gemacht, glaube ich. Falls ihr da unten im Süden wohnen solltet, dann schaut doch mal, ob das in Frage kommen könnte. Ich suche mal den Link zu dem Bericht... hier ist er: http://www.uni-wuerzburg.de/sonstige...el/speicheldr/


Liebe Grüße, Lytha

[Karina2]

Hallo Maria,

Ich bekam letztes Jahr im September die Diagnose Zungenrandkarzinom, hatte eine Zungenteilresektion mit Neck Dissektion bds, und drei Monate später Bestrahlung mit begleitender Chemo (d.h. ich hatte einmal in der Woche eine Chemo dabei, das sollte die Zellen anfälliger für die Bestrahlung machen). Man hatte mir gesagt, die Bestrahlung sei nicht unbedingt notwendig, aber man wolle auf Nummer sicher gehen, zumal ich noch so jung sei (30J.). Ich fühlte mich wirklich gut aufgeklärt und habe Bestrahlung und Chemo zugestimmt. Ich erhielt zunächst einen Port für die Chemo (eine PEG hatte ich übrigens nicht) und dann ging es Freitags mit der ersten Chemo und darauf den Montag mit der ersten Bestrahlung los. Ich hatte insgesamt 33 Bestrahlungen (59,4 Gy). Die ersten Tage habe ich gar keine Auswirkungen gespürt. Danach kam zunächst die Schlappheit (ok, dann geht man halt einfach eher ins Bett oder legt sich zwischendurch mal hin). Nach ca. 2 Wochen war mein Geschmackssinn komplett weg (ich hatte nach der Aufklärung gesagt, ist nicht schlimm, dann ess ich eben ohne etwas zu schmecken, aber es wurde echt eklig, wenn man wirklich nicht mehr merkt ob man Wurst oder Käse isst, habe während der ganzen Zeit 9,5kg abgenommen, habe mir Astronautenkost diverser Hersteller verschreiben lassen, damit es nicht zu viel wird) und nach ca 3 Wochen hatte sich der Speichelfluss stark reduziert (ohne Flasche Wasser geht man nirgends mehr hin). Und die Chemo habe ich mit jedem Mal schlechter vertragen, mir wurde ständig schlecht. Aber ich hab dies immer wieder gesagt, und das Onkoteam hat sich wirklich gekümmert, es wurde so lange ausprobiert mit Mitteln gegen Übelkeit, bis das richtige dabei war und dann war die Übelkeit auch komplett weg. Ich habe mir bei jeder Bestrahlung und bei jeder Chemo vorgestellt, dass jetzt die eventuell verbliebenen Tumorzellen den nächsten Schlag abbekommen, das hat mich durchhalten lassen. Die Bestrahlung endete glaub ich am 8. Dezember. Die Abgeschlagenheit war binnen 3-4 Tagen sofort weg bei mir. Unter Mundtrockenheit leide ich heute noch, rausgehen und auch essen ohne etwas zu trinken dabei ist nicht möglich. ABER: Ich habe zu Weihnachten schon ca 50% meines Geschmacks wieder gehabt und der Rest war schätzungsweise bis Ende Januar wieder da. Ich esse wieder ganz normal und habe mittlerweile auch wieder gut zugelegt.
Ich wollte dir meine Erfahrungen berichten, weil ich damals vorher von keinem welche gehört habe. Die Entscheidung zur Bestrahlung liegt letztendlich bei jedem selbst. Macht euch auf jeden Fall über verschiedene Strahlenkliniken schlau, denn nicht alle haben die neuesten Geräte. Und je älter die Geräte, desto mehr Nebenwirkungen wahrscheinlich. Ich war wie gesagt sehr gut aufgeklärt und bin auch sehr gut betreut worden währenddessen, konnte jederzeit einen Arzt ansprechen. Und ich habe die Therapie definitiv nicht bereut.
Egal wie ihr euch entscheidet: kämpfen!
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
LG Karina2

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

ich freu mich wahnsinnig über eure Antworten. Ich hab das Gefühl, dass ich endlich ankomme, weil ich nun Menschen habe, mit denen ich reden kann, und sie dieselben Erfahrungen machen/gemacht haben.

Vielen Dank!

Kurzes Update, morgen müssen wir erneut in die Klinikzur CT Besprechung. André hatte am Donnerstg ein CT bekommen, der Arzt meinte, sollt er was sehen was akuten Behandllungsbedarf hat meldet er sich direkt bei mir, da er nciht angrufen hat, hoffe ich dass das ein gutes Zeichen ist.

Bitte drückt alle die Daumen, so wie ich jedem von euch vin heute an jeden Tag die Daumen drücke.

Liebe Grüße in die Runde,
Susa

[Sadgirl1983]

Was ich vergessen habe @Karina, ich bewundere dich.
ich sehe es an André was das für eine kraftraubende Therapie ist.

Ich drück dir alle Daumen dieser Welt! !!!!!

LG,
Susa

[Karina2]

Hallo nochmal,

@ Sadgirl: Danke fürs Daumendrücken Die Therapie ist wirklich enorm kraftaufwendig und es gibt bei mir psychisch sehr viele up and downs. Das Forum hier hilft mir schon mal sehr, auch wenn ich nicht viele Beiträge schreibe sondern eher stiller Mitleser bin. Aber ich habe 3 kleine Kinder und muss schon alleine für sie kämpfen. Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und hoffe nur das Beste für deinen Mann. Drücke euch die Daumen dass das CT ein gutes Ergebnis gebracht hat.
Ich würde mich für diese Studie interessieren, in der dein Mann ist. Könntest du mir da in einer PN genaueres zu sagen? Würde mich drüber freuen.
Jetzt wünsche ich allen einen schönen, wenn auch verregneten Tag.
Karina2

[Atlan]

hallo susa und gisa,
euch ein willkommen hier im forum. es hätte sicher bessere gelegenheiten zum kennenlernen gegeben,aber uns hat ja alle der eigene oder der krebs der angehörigen hier hergebracht.
ihr braucht viel kraft für euch und eure angehörrige. nehmt sie euch und nehmt euch die zeit füreinander. ich bin schon seit fast acht jahren "geheilt" und ohne rezidiv. der kampf gegen die krankheit lohnt sich. leider ist es immer noch so, wie ihr auch feststellt, dass es zu wenig infos über diese erkrankung gibt. sie betrifft auch immer mehr junge menschen, aber in der öffentlichkeit spielt diese erkrankung keine rolle. die erkrankung ist auch so facettenreich, dass kaum ein ratgeber auf alle fragen eine antwort weiß.
ihr seid aber nicht alleine. wir helfen uns seit vielen jahren hier gegenseitig in der not und ich finde hier ist ein toller zusammenhalt übers internet. man darf sich einfach auch ruhig einmal ausweinen, das ist kein problem, denn es sind verdammt harte zeiten, die man da durchmacht.

susa,
welches medikament wurde bei deinem mann erprobt. ich glaube das interessiert uns alles brennend. ich habe im moment trotz intensiver recherche keine studien über wirklich "neue" medikamente bei der behandlung von kopf-halstumoren herausgefunden. der antikörper erbitux /cefuximab hat doch bereits eine zulassung beim fortgeschrittenen Plattenepithel-CA bei kopf-hals-tumoren. oder handelt es sich um hochdosierte lokale chemotherapie bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumoren?


karina,
weiterhin alles alles gute. du hast eine harte zeit durchzumachen. ich kann das so nachemfpinden.
liebe grüsse

atlan

[MariaD]

Hallo zusammen,

ich danke Euch wiederum ganz herzlich für Eure vielen und ausführlichen Beiträge.
Mit dem heutigen Termin hat sich wieder ein neues Bild ergeben, auch wenn heute der Prof gar nicht da war, sondern ein "normaler" HNO-Arzt, und es erst morgen einen Termin beim Prof gibt.
Heute wurden die Fäden am Hals gezogen, und vor allem gab es den histologischen Befund. Ich hatte wohl falsch im Hinterkopf, irgendwo gelesen zu haben, dass man mit CT und MRT den Befall der Lymphknoten nicht genau erkennen kann, und war daher so optimistisch (oder naiv) zu glauben bzw. zu hoffen, dass keine Lymphknoten befallen sind. Es waren aber zwei befallen auf der rechten Seite, mittleres Level. Ich war schockiert (wenn auch ohne genau zu wissen, wieviel schlimmer es das macht). Mein Lebensgefährte hingegen hatte eher damit gerechnet (aufgrund der Ausssagen mit wahrscheinlicher Bestrahlung und der PEG) und eher nur die Hoffnung, dass es nicht so ist. Der Geweberand der Zunge, was überprüft wurde, war ohne Befall.
Der (Assistenz?)arzt empfahl daher dringend Strahlentherapie, ggf. kombiniert mit "milder" Chemo. Ich denke mit diesem Befund auch, dass die Entscheidung für die Bestrahlung gefallen ist.

@boebi: Wir sind in der HSK Wiesbaden, hatten eher Positives gehört, von der Uniklinik Mainz eher Negatives, von der Uniklinik Frankfurt (HNO-Teil) auch eher Negatives. Die Strahlentherapie würde im Josefshopital Wiesbaden stattfinden, die klingt auch eher gut, die Freundin einer Freundin arbeitet zufällig dort (wenn auch nicht als Ärztin), habe sie heute aber telefonisch noch nicht erreicht. Wir waren in der HSK auch schon zur Begutachtung beim MKG, bzgl. zahn-/kieferchirurgische Maßnahmen, die fanden das OP-Ergebnis auch gut. Morgen ist in der MKG-Praxis nochmal Termin wg. Schienen und Beratung Zähneziehen (1-2).
Ich sehe immer mehr, wie Du sagst, dass wir erst am Anfang stehen. Daher war ich heute fast mehr schockiert als bei der ersten Diagnose, wo man keine Ahnung hat, was einen erwartet.
Im Josefshospital haben wir erst am 7.11. den Beratungstermin, aber ich denke, das versuche ich vorzuverlegen, um früher einen Überblick zu bekommen, es sei denn, die Bekannte kann mir dazu auch schon Infos geben.

@Lytha: Würzburg ist zwar nicht ewig weit weg, aber auch nicht ganz nah. Aber so wie es klingt, ist das Wiedereinpflanzen ja erst in einem Fall durchgeführt worden. Aber das Auspflanzen würde es ja auch nicht schlechter machen vermutlich. Wir müssen aber noch das genaue Ausmaß der Bestrahlung erfragen, ob wirklich beide Seiten komplett betroffen sind. Danke für den Link!

@Karina2: Danke für Deine ausführliche Schilderung! Damit hast Du schon im voraus Fragen zur Chemo beantwortet, obwohl diese erst heute aufgeworfen wurden... Kann man das so sehen, dass die Chemo zwar mehr oder weniger ätzende Akutwirkungen hat, aber keine Langzeitfolgen so wie die Bestrahlung?

Viele liebe Grüße,
Maria

[Lytha]

Hallo Maria,

wollen sie nochmal auf der rechten Halsseite nachschneiden?

Als "milde" Chemo dürfte an Cisplatin (Übelkeit, evtl Hörschäden, Nierenschäden haben sie mit Medikation gut im Griff) und evtl. 5FU (kenne ich nicht aus eigener Erfahrung) gedacht werden. Im Zug der Chemos immer dran denken, daß die Übelkeit kein Dauerzustand für immer und ewig sein wird.

Achtet wirklich, wirklich darauf, daß ihr entweder IMRT oder Tomotherapie bekommt und nicht irgendwas veraltetes. Präzises Strahlen ist im Mundbereich sowas von wichtig.


LG, Lytha

[MariaD]

Nein, nachschneiden wollen sie nicht nochmal. Aber da haben sie ja wohl auch alles an Lymphknoten ausgeräumt, jedenfalls auf der betroffenen Seite (rechts: modifizierte radikale neck dissection; links: nur selektiv, aber da war ja nichts befallen).

Das mit den beiden Gerätesorten übernehme ich gleich genau so in meine Fragenliste.

Vielen Dank und liebe Grüße,
Maria

[Karina2]

Hallo Maria,

wie Lytha schon schrieb, die Übelkeit legt sich nach Ende der Chemo sehr schnell wieder. Und sollte diese wirklich auftreten, dann hakt echt bei den Onkologen nach, dass ihr was dagegen bekommt. Bei mir haben sie mit milden Mitteln angefangen (MCP-Tropfen), half für eine Woche, dann bekam ich direkt vor jeder Chemo eine Infusion gegen die Übelkeit (weiß leider nicht mehr was das war) und Tabletten für zu Hause (ondansetron). Und damit ging das dann auch. Ansonsten hatte ich persönlich keine Nebenwirkungen durch die Chemo direkt.
Das Immunsystem ist vor allem durch die Chemo, aber auch durch die Bestrahlung stark angegriffen, also aufpassen bei Kontakt mit starken Erkältungen und Durchfall oder so was. Die Blutwerte werden während der Therapie normalerweise kontinuierlich überwacht (bei mir einmal die Woche vor der Chemo) und sollte etwas nicht in Ordnung sein, dann kann evtl auch mal eine Chemo ausfallen oder weitere Medikation nötig sein.
Die Immunschwäche hält auch nach der Therapie noch lange an. Es ist jetzt nicht so, dass ich ständig mit Fieber oder sowas flach liege, aber sobald die Nasen meiner Kinder laufen, bekomme ich auch einen Schnupfen oder Husten. Man hat mir Orthomol immun empfohlen, das sind hochdosiert Vitamine als aufzulösendes Granulat, soll das Immunsystem wieder stärken. Und ich muss sagen, seit ich das nehme hatte ich keinen Schnupfen mehr Ist nur ziemlich teuer und sollte auf jeden Fall mit dem Arzt abgeklärt werden, auch wenn es rezeptfrei ist.
Wenn es irgendwie geht, dann seht zu dass vorher noch an Gewicht zugelegt wird. Ich habe wirklich dadurch so abgenommen, dass ich einfach nicht mehr essen konnte ohne etwas zu schmecken.
Ich hoffe ich konnte deine Fragen etwas beantworten.
LG und einen schönen Abend ohne negative Gedanken,
Karina2

[Lytha]

Hallo,

Karina hat es ja schon alles gut beschrieben.

Ich hatte ja nur Cisplatin, nicht 5FU... aber bei mir sah der Infusions-/Medikamentenplan bei einem Chemotermin wie folgt aus:

1. Emend oder Ivemend - das ist das Antikotzmittel, das man braucht. Wenn man es zu spät oder gar nicht bekommt, wird einem übel. Das sollte wirklich ruhig gegeben werden, direkt nachdem der Onkologe das grüne Licht gegeben hat. Wenn es ausbleibt: Nachhaken!!

2. 1 Liter NaCl - damit die Nieren was zu tun haben und das Cisplatin später besser ausspülen

3. 100ml Fortecortin - das ist ein Glucocorticoid und hilft ebenfalls gegen die Übelkeit.

4. 100ml Kevatril - hier sind wir beim nächsten Antikotzmittel aus der nächsten Wirkstofffamilie.

5. 125ml Mannit - das ist für die Nieren

6. 500ml Wasser mit Cisplatin

7. 125ml Mannit - weiterhin für die Nieren

8. 500ml NaCl - Weiterspülen.

Hinterher sollte man abends ein Glucocortikoid nehmen.
Am nächsten Morgen im Falle von Emend die 2. Emend-Tablette + Glucocorticoid; im Falle vom Ivemend nur das Glucocorticoid
Am Abend des Tages nach der Chemo nochmal ein Gluco.

Ondansetron, MCP, Vomex nach Bedarf zwischendurch und ruhig überdosiert... wenn die Schwester mal das Emend zum falschen Zeitpunkt gegeben hat und man die Chemo-Übelkeit erstmal gelernt hat.

Bei mir wirkte Emend übrigens deutlich besser als Ivemend, obwohl es genau der gleiche Wirkstoff ist. Plazebo-Effekte spielen mit hinein in das ganze.

Also immer schön sich vorstellen, wie das Cisplatin die Krebszellen lähmt und hilflos macht.


Ich hatte als exotische Nebenwirkung noch Photophobie bekommen. Ging nach ein paar Monaten wieder weg, dh inzwischen ertrage ich Sonnenlicht wieder ohne das Gefühl zu haben, daß mir jemand einen gebündelten Laserstrahl in die Augen jagt.

Und Chemo-Rillen auf den 2 großen Zehennägeln. Die sind seit 2 Wochen rausgewachsen.


LG, Lytha

[boebi]

Guten morgen Freunde, die Schlaflosigkeit hat mich wieder eingeholt.

Ich sehe immer mehr, wie Du sagst, dass wir erst am Anfang stehen. Daher war ich heute fast mehr schockiert als bei der ersten Diagnose, wo man keine Ahnung hat, was einen erwartet.

Maria:
Wenn ich so zurückdenke ist es vielleicht doch einfacher gewesen, nach dem Schock der Diagnose nicht alles gewusst zu haben.
Das einzige was für mich zählte war: Raus mit dem Krebs, egal wie und so schnell wie möglich.
Ich habe nicht viel von der Aufklärung mitbekommen und ich wollte das wohl auch nicht so richtig.
Das Aufwachen auf der Intensivstation war deswegen für mich ein Schock.
Ich konnte nicht mehr sprechen (Tracheo), ich hatte einen Fremdkörper im Mund (die Mundbodenabdeckung vom Unterarm) und meine Zunge ließ sich nicht bewegen.
Ich wusste nichts über die beidseitige totale Neck Dissection und deren Folgewirkungen.
Dazu noch einen Link zur Erklärung der Level und Folgen.

http://www.medmedia.at/medien/spectr...Dissection.php

Das Totale ist aber nicht unbedingt das Totale. Bei mir wurden noch viermal Lymphknoten entfern, zuletzt am 26.06 2012.

Euch allen eine gute Nacht

Boebi

[J.F.]

Hallo Maria D,

ich persönlich kann Dir die MKG-Chirurgen in der Frankfurter Uniklinik nur ans Herz legen . Auch für eine Zweitmeinung. Die Frankfurter HNO würde Dich nämlich direkt zu denen verweisen. Was in meinen Augen auch mehr Sinn machen würde. Aber ich kann gut reden , ich habe ein Melanom und die Gemeinsamkeit zu Euch ist die neck dissection. Und die Operationen eben durch die MKG-Chirurgen.

Wünsch rund um allen alles Gute. Brauchen können wir es wohl gerade alle

[Ursa2]

Hi all,
herzlich willkommen den drei neuen in unserem kreis, sie werden ja schon gut von lytha, Boebi,FJ ... versorgt.
Ich lese zur zeit bloß mit. ich mache gerade die zweite Staffel der Antipilzkur und bin entsprechend geplättet. Spucke nimmt von Tag zu tag ab, ich komme nur mühsam aus den federn oder vom Sofa, Antrieb und auch der blutdruck werden von Tag zu tag geringer. Außerdem zwei wirbelblockaden im Brust/halsbereich , meine Physio im urlaub. erst nächste Woche komme ich dran. Die Orthopädin darf wegen des Flucomazol nur Pflanzliches spritzen.
Noch sieben tage, dann ist die zweite staffel zu ende.
nach der ersten staffel war drei tage pause, da ging´s mir etwas besser.

Seid gegrüßt
vom
maroden schlachtross LIZ