Neu hier und ratlos

[Gabi1964]

Danke erstmal, ich hab die Sache jetzt in der Kanzlei in die Hand genommen, mal sehen ob´s hilft. "Privat" bin ich gegen eine Mauer gerannt. Dann halt "leider" mit Anwaltsbriefkopf.

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!!
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....

[Silvia Z.]

Hallo Gabi,
halte uns ruhig hier auf dem Laufenden. Es gibt ja noch mehr "Angehörige", die hier schreiben. Meist schreiben die Frauen für ihre betroffenen Männer, die sind eher schreib- und redefaul.
Wir selbst Betroffenen haben bestimmt auch einiges erlebt, was dein Mann jetzt durchmacht und können dir trotzdem evtl. helfen.

In dem Forum "Angehörige" kannst du dir aber bestimmt auch Hilfestellung holen. Was so deine eigenen Gefühle angeht - einmischen oder einfach mal still halten.
LG Silvia

[flora]

Hallo Gabi,
ich war direkt nach der OP und nochmal nach zwei Jahren in Bad Brückenau.
Als Nierenkrebspatient war ich da eher allein auf weiter Flur.
Das Heilwasser dort ist gut für die Funktion der verbliebenen Niere und es ist sehr gut für die Rekonvaleszenz gewesen.
Ich konnte dort ein bischen zur Ruhe kommen und mich körperlich und seelisch erholen.
Vielleicht hilft es Deinem Mann ja, sich von den bisherigen Strapazen zu erholen und Kraft zu sammeln für das weitere Leben.
Ich wünsche Euch alles Gute !!
Flora

[Gabi1964]

Tja, die Reha hat sich jetzt erst mal erledigt. Widerspruch wurde drei Tage nach eigentlichem Termin abgelehnt, zweiter Wi läuft immer noch und die 2 Wochen-Frist ist eh rum. Jetzt fahren wir am 1.11 erst mal 4 Tage alleine weg. Ich hab am 02.11 tatsächlich Urlaub bekommen. Dann müssen wir sowieso mal sehen, wie es mit NOrbert weitergeht. Fast drei Wochen seit der Entlassung (!), also 4 nach OP seit Freitag. Und wir haben immer noch keinerlei Nachricht was die TUmorbesprechung ergeben hat oder irgendwie sonst was. Ok, wenn er jetzt auf Reha wäre, würde in die RIchtung auch nichts gemacht, aber .... Warum dauert das so ewig? Eigentlich war doch das ERgebnis schon nach der OP klar. Und dass es nur auf Target-Medis geht, hat mir der OA doch schon längst gesagt. WARTEN WARTEN WARTEN..........

[Gabi1964]

So, zwar immer noch nichts schriftliches (liegt wohl auch an dem total unfähigen Hausarzt) aber heute hat ein Arzt aus dem Klinikum mich angerufen (wir hatten drum gebeten, dass das alles über mich geht) die Tumorkonferenz habe stattgefunden, wir möchten uns doch bitte möglichst bald mit dem auf dem Klinikgelände ansässigen Onkologen (eigene Praxis mit nahem Klinikbezug) in Verbindung setzen, er wäre auch bei der Besprechung dabei gewesen, nur die erstn TErmine wären oft nicht schnell zu bekommen, daher bitte möglichst bald.
Mehr konnte er mir nicht sagen - ok, im Hintergrund war grad mal wieder viel los - er war nett, aber leicht im "Stress".
Ich also angerufen - sehr nette Dame am TElefon, TErmin am 14.11. mir zuliebe gleich um 8.30 Uhr, damit ich dabei sein kann und doch noch in die Arbeit kann.
Ich hab ihr dann die Story von Norberts Internisten erzählt... Sie meinte nur, dass es wohl dringend notwendig wäre, sich einen neuen Arzt zu suchen, das könnten wir allerdings am 14. ruhig mit dem Onkologen besprechen.
Sie besorgt sich bis dahin alle Unterlagen / Bilder usw. aus der Klinik. Wir müßten gar nichts machen außer Krankenkarte + Überweisung mitbringen. Das müßte unser HA ja wohl noch schaffen.
Also wenn der Onko auch so"menschlich" ist und das mit den Unterlagen klappt (lt. Internisten/HA sollten wir ja selbst zusehen, dass wir die herbekommen ), scheint das schon mal ein guter Weg zu sein. Zumal wir ja mit der Klinik und dem ganzen Personal auch mehr wi e zufrieden waren.
Na dann, in drei Wochen wissen wir mehr, erstmal Passau vier Tage und etwas beruhigen.
Irgenwie hat der Anruf doch wieder viel aufgewirbelt was man meinte verdrängt zu haben - die ANgst kommt verstärkt wieder hoch.

Wer von Euch hat eigentlich beide Nebennieren draußen? Norbert wurde im KH was von Notfallpäckchen gesagt, also für Unfälle oder so. Ganz verstanden hab ich das nicht. SOllte unser HA machen - der hat kein Sterbenswörtchen davon gesagt und Norbert hat vergessen nachzufragen. Können wir ohne ds TEil wegfahren? Ich bin ja dabei um Notfalls dem Arzt bescheid zu geben. Den Ausweis vom LH hab ich ausgefüllt und er hat ihn einstecken.

Hydrocortison und noch was nimmt er seit dem KH, aber wäre nicht etwas mehr Kontrolle nötig?Oder hat das jetzt die drei Wochen auch noch Zeit?

ICH HASSE UNFÄHIGE ÄRZTE! Aber jetzt ohne Rücksprache mit dem Onko will ich Norbert nicht schon wieder zu einem neuen Arzt losschicken. Und ich kann zeit lich nicht immer überall mit...

Liebe Grüße Gabi

Entschuldigt die vielen Tipp-Fehler, aber meine Tastatur hier hängt, ich brauch dringend eine neue. Soo schlimm schreib ich in der Arbeit nicht :-)

[Jan64]

Hallo Gabi,

ihr müsst euch bewusst werden, dein Mann hat einen rare (seltenen) Cancer, der zudem mit recht neuen, genauso seltenen Therapien behandelt wird. Also wirst du kaum einen Hausarzt, bzw. Internisten finden der davon eine Ahnung hat. Viele Allgemeinärzte haben nicht einmal was davon gehört, dies will ich aber nicht als Abqualifizierung von Allgemeinärzten verstanden wissen, die müssen ja nicht alles kennen, aber auch zugeben können, in genau diesen seltenen Fall wenig Ahnung zu haben. Für diesen euren Fall sind die Spezialisten zuständig. Die anderen Ärzte sind nicht unbedingt unfähig, sie kennen sich beim NZK schlicht einfach nicht aus, kann aber nicht jeder Arzt zugeben. Meine Hausärztin bekommt die Info's über NZK über mich, die kennt sich überhaupt nicht aus. Warum bekommt ihr die Arztbriefe nicht nach Haus?

Wenn ihr jetzt einen Onkologen bekommt, der mit eurer Klinik so eng zusammenarbeitet, Ahnung von diesen Targettherapien hat und ihr mit ihm auskommt, dann ist genau dieser der Fachmann der die Richtung vorgibt und nicht irgend ein Internist. Lasst euch nicht von Menschen kirre machen die wenig bis keine Ahnung haben von der Materie haben. Es gibt hierfür nur wenige Spezialisten.

Informiert euch über euch mal über die Medikamente die euch am 14. wohl vorgeschlagen werden. Es gibt welche (Avastin, Torisel) die per Infusion verabreicht werden ( blöd wenn man noch sehr mobil ist und muss dann regelmäßig in die Praxis einrücken), andere werden als Tabletten oder Kapseln eingenommen, entweder täglich oder in Zyklen (z.B. Sutent). In der 14 tätigen Therapiepause von Sutent gehen die Nebenwirkungen stark zurück. Ideal für Urlaube und größere Aktivitäten. Manchmal hat man da die Wahl, wenn keine medizinischen Indikationen entgegenstehen.

Viel Erholung in Passau
Jan, der sich im Moment mit seiner Frau hier herumtreibt (ganz rechts unter der großen Fichte)
http://www.camping-bankenhof.de/aktu...bankenhof.html

[Ed1]

Hallo Gaby zu deiner Frage zur Entfernung von beiden Nebennieren und die Einnahme von Medikamenten:
In der Nebennierenrinde werden die Hormone Cortisol und Aldosteron produziert.
Das Cortisol, ein körpereigenes Cortison, wird vermehrt bei Stress gebildet, reguliert eine bessere Verwertung des Zuckers und andere Aufgaben, wie z.B. die Aufrechterhaltung des normalen Blutdruckes.
Das Aldosteron spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulation der Konzentrationen der Blutsalze und des Wasserhaushaltes (Natrium, Kalium) und beeinflusst daher ebenfalls den Blutdruck.
Cortisol und Aldosteron sind zwei lebensnotwendige Hormone, die nach Entfernung beider Nebennieren in Form von Tabletten lebenslang eingenommen werden müssen.

Jede Person mit einer eingeschränkten Nebennierenfunktion sollte immer einen Cortisonpaß bei sich tragen, so daß bei einer Notfallbehandlung das Arztpersonal über die Notwendigkeit des Cortisolersatzes informiert ist. Der Cortisonpaß wird vom behandelden Arzt ausgestellt.

Das lebenswichtige Cortison wird während der Tage um die Operation über Infusionen verabreicht und kann dann auf Tabletten umgestellt werden. Die Einstellung von Dauer und Dosierung der Einnahme muß durch einen in der Drüsenkunde (Endokrinologie) erfahrenen Arzt erfolgen. Unter der Voraussetzung einer richtig dosierten Medikamenteneinnahme nach der Operation bringt eine einseitige Nebennierenentfernung keine bleibenden Folgen für Sie mit sich.

Hoffe weitergeholfen zu haben...
lg
Ed1