Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten Abend und guten Morgen Freunde.

Gisa:
Wird bei Deinem Mann Cetuximab als Einzelherapie eingesetzt?
Meines Wissens ist das nur in einigen Ländern zugelassen und dann auch nur bei rezidivierenden und/oder metastasierenden Plattenepithelkarzinomen.
In der EU ist das Cetuximab doch nur in Zusammenhang mit einer Strahlentherapie zugelassen oder hat sich da was geändert.
Falls du darüber genauere Kenntnis hast würde mich das sehr interessieren.

Susa:
Es fällt schwer „Willkommen“ zu sagen. Die Erfahrungen die Du suchst sollten sich erstmal auf die Hoffnung richten.
Die Erfahrung der anderen Seite mögen Dir noch sehr lange erspart bleiben. Versuche Deinem Mann den Lebensmut wiederzugeben.
Ihr seid noch so jung und aufgeben gilt nicht.

Maria:
Ich weiß nicht in welchem Krankenhaus Ihr seid, ich kann Euch nur empfehlen
zusätzlich zum HNO einen MKC`ler (Mund-Kiefer-Chirurg) mit hinzuzuziehen.

Allen eine gute Nacht
Boebi

[Lytha]

Hallo Maria,

G2 ist in der Tat "mittel". Hatte ich auch.

Ich würde das auf jeden Fall bestrahlen lassen - aber eventuell nicht mit der ganzen Wumme, sondern vielleicht mit 20-25 Sitzungen statt 30... sofern die Strahlentherapeuten das akzeptieren und nicht loszicken, wenn ihr euch irgendwann wehrt.

Mundtrockenheit wird ab 30 Gy auf die Speicheldrüsen ein permanentes Problem. Mit IMRT oder Tomotherapie bratzen sie nicht mehr volle Kanne auf alle Speicheldrüsen, die sie nur finden können, aber die Speicheldrüsen kriegen trotzdem noch viel zu viel ab, wenn man die ganzen 30 Sitzungen mit sich geschehen läßt. Zumindest ist das momentan noch mein Eindruck.

Ohne Bestrahlung habt ihr ein viel zu hohes Rezidivrisiko... und ein Rezidiv will man nicht. Wirklich nicht.


Mitzu hatte vor ein paar Seiten einen Bericht über Speicheldrüsentransplantation während der Bestrahlung gefunden. In Würzburg wurde das gemacht, glaube ich. Falls ihr da unten im Süden wohnen solltet, dann schaut doch mal, ob das in Frage kommen könnte. Ich suche mal den Link zu dem Bericht... hier ist er: http://www.uni-wuerzburg.de/sonstige...el/speicheldr/


Liebe Grüße, Lytha

[Karina2]

Hallo Maria,

Ich bekam letztes Jahr im September die Diagnose Zungenrandkarzinom, hatte eine Zungenteilresektion mit Neck Dissektion bds, und drei Monate später Bestrahlung mit begleitender Chemo (d.h. ich hatte einmal in der Woche eine Chemo dabei, das sollte die Zellen anfälliger für die Bestrahlung machen). Man hatte mir gesagt, die Bestrahlung sei nicht unbedingt notwendig, aber man wolle auf Nummer sicher gehen, zumal ich noch so jung sei (30J.). Ich fühlte mich wirklich gut aufgeklärt und habe Bestrahlung und Chemo zugestimmt. Ich erhielt zunächst einen Port für die Chemo (eine PEG hatte ich übrigens nicht) und dann ging es Freitags mit der ersten Chemo und darauf den Montag mit der ersten Bestrahlung los. Ich hatte insgesamt 33 Bestrahlungen (59,4 Gy). Die ersten Tage habe ich gar keine Auswirkungen gespürt. Danach kam zunächst die Schlappheit (ok, dann geht man halt einfach eher ins Bett oder legt sich zwischendurch mal hin). Nach ca. 2 Wochen war mein Geschmackssinn komplett weg (ich hatte nach der Aufklärung gesagt, ist nicht schlimm, dann ess ich eben ohne etwas zu schmecken, aber es wurde echt eklig, wenn man wirklich nicht mehr merkt ob man Wurst oder Käse isst, habe während der ganzen Zeit 9,5kg abgenommen, habe mir Astronautenkost diverser Hersteller verschreiben lassen, damit es nicht zu viel wird) und nach ca 3 Wochen hatte sich der Speichelfluss stark reduziert (ohne Flasche Wasser geht man nirgends mehr hin). Und die Chemo habe ich mit jedem Mal schlechter vertragen, mir wurde ständig schlecht. Aber ich hab dies immer wieder gesagt, und das Onkoteam hat sich wirklich gekümmert, es wurde so lange ausprobiert mit Mitteln gegen Übelkeit, bis das richtige dabei war und dann war die Übelkeit auch komplett weg. Ich habe mir bei jeder Bestrahlung und bei jeder Chemo vorgestellt, dass jetzt die eventuell verbliebenen Tumorzellen den nächsten Schlag abbekommen, das hat mich durchhalten lassen. Die Bestrahlung endete glaub ich am 8. Dezember. Die Abgeschlagenheit war binnen 3-4 Tagen sofort weg bei mir. Unter Mundtrockenheit leide ich heute noch, rausgehen und auch essen ohne etwas zu trinken dabei ist nicht möglich. ABER: Ich habe zu Weihnachten schon ca 50% meines Geschmacks wieder gehabt und der Rest war schätzungsweise bis Ende Januar wieder da. Ich esse wieder ganz normal und habe mittlerweile auch wieder gut zugelegt.
Ich wollte dir meine Erfahrungen berichten, weil ich damals vorher von keinem welche gehört habe. Die Entscheidung zur Bestrahlung liegt letztendlich bei jedem selbst. Macht euch auf jeden Fall über verschiedene Strahlenkliniken schlau, denn nicht alle haben die neuesten Geräte. Und je älter die Geräte, desto mehr Nebenwirkungen wahrscheinlich. Ich war wie gesagt sehr gut aufgeklärt und bin auch sehr gut betreut worden währenddessen, konnte jederzeit einen Arzt ansprechen. Und ich habe die Therapie definitiv nicht bereut.
Egal wie ihr euch entscheidet: kämpfen!
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
LG Karina2

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

ich freu mich wahnsinnig über eure Antworten. Ich hab das Gefühl, dass ich endlich ankomme, weil ich nun Menschen habe, mit denen ich reden kann, und sie dieselben Erfahrungen machen/gemacht haben.

Vielen Dank!

Kurzes Update, morgen müssen wir erneut in die Klinikzur CT Besprechung. André hatte am Donnerstg ein CT bekommen, der Arzt meinte, sollt er was sehen was akuten Behandllungsbedarf hat meldet er sich direkt bei mir, da er nciht angrufen hat, hoffe ich dass das ein gutes Zeichen ist.

Bitte drückt alle die Daumen, so wie ich jedem von euch vin heute an jeden Tag die Daumen drücke.

Liebe Grüße in die Runde,
Susa

[Sadgirl1983]

Was ich vergessen habe @Karina, ich bewundere dich.
ich sehe es an André was das für eine kraftraubende Therapie ist.

Ich drück dir alle Daumen dieser Welt! !!!!!

LG,
Susa

[Karina2]

Hallo nochmal,

@ Sadgirl: Danke fürs Daumendrücken Die Therapie ist wirklich enorm kraftaufwendig und es gibt bei mir psychisch sehr viele up and downs. Das Forum hier hilft mir schon mal sehr, auch wenn ich nicht viele Beiträge schreibe sondern eher stiller Mitleser bin. Aber ich habe 3 kleine Kinder und muss schon alleine für sie kämpfen. Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und hoffe nur das Beste für deinen Mann. Drücke euch die Daumen dass das CT ein gutes Ergebnis gebracht hat.
Ich würde mich für diese Studie interessieren, in der dein Mann ist. Könntest du mir da in einer PN genaueres zu sagen? Würde mich drüber freuen.
Jetzt wünsche ich allen einen schönen, wenn auch verregneten Tag.
Karina2

[Atlan]

hallo susa und gisa,
euch ein willkommen hier im forum. es hätte sicher bessere gelegenheiten zum kennenlernen gegeben,aber uns hat ja alle der eigene oder der krebs der angehörigen hier hergebracht.
ihr braucht viel kraft für euch und eure angehörrige. nehmt sie euch und nehmt euch die zeit füreinander. ich bin schon seit fast acht jahren "geheilt" und ohne rezidiv. der kampf gegen die krankheit lohnt sich. leider ist es immer noch so, wie ihr auch feststellt, dass es zu wenig infos über diese erkrankung gibt. sie betrifft auch immer mehr junge menschen, aber in der öffentlichkeit spielt diese erkrankung keine rolle. die erkrankung ist auch so facettenreich, dass kaum ein ratgeber auf alle fragen eine antwort weiß.
ihr seid aber nicht alleine. wir helfen uns seit vielen jahren hier gegenseitig in der not und ich finde hier ist ein toller zusammenhalt übers internet. man darf sich einfach auch ruhig einmal ausweinen, das ist kein problem, denn es sind verdammt harte zeiten, die man da durchmacht.

susa,
welches medikament wurde bei deinem mann erprobt. ich glaube das interessiert uns alles brennend. ich habe im moment trotz intensiver recherche keine studien über wirklich "neue" medikamente bei der behandlung von kopf-halstumoren herausgefunden. der antikörper erbitux /cefuximab hat doch bereits eine zulassung beim fortgeschrittenen Plattenepithel-CA bei kopf-hals-tumoren. oder handelt es sich um hochdosierte lokale chemotherapie bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumoren?


karina,
weiterhin alles alles gute. du hast eine harte zeit durchzumachen. ich kann das so nachemfpinden.
liebe grüsse

atlan