Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

hallo in die runde,

auch von mir ein grüss euch an die neuzugänge. es wurden schon viele infos weitergegeben ich möchte aber auch erwähnen, dass der verlust des speichels durch die bestrahlung sehr häufig ist, jedoch nicht obligatorisch, ich habe, trotz hochdosierter bestrahlung ein zuviel an speichel.

so und nun die schönen neuigkeiten, ich bin ja seit gestern in der klinik, heute war die op, wie auch die letzten male wurde ich wach intubiert, war aber ohne probleme, die operation dauerte knapp drei stunden, aufgewacht bin ich noch im op-saal und man hat mich nach einer halben stunde im aufwachzimmer bereits wieder auf die normalstation verlegt, da alle werte stabil waren und mir persönlich bereits ziemlich langweilig wurde . fazit, ein implantat wurde gesetzt, die zunge vom mundboden so weit wie möglich gelöst, und die narbe unterm kinn behübscht, mein sprachdefekt ist durch die zungenlösung tatsächlich wirklich fast zur gänze behoben, ich kann die zunge wesentlich besser bewegen, und der übermässige speichelfluss ist auch ein wenig zurückgegangen. einzig, das essen ist noch beschwerlich, aber ich bin total schmerzfrei. mein resumee, ich bin froh den eingriff gemacht zu haben und überglücklich.

ich wünsch euch allen einen schönen abend
lg aus zimmer nr.8

claudia

[Mitzu]

Ich muß auch mal wieder Berichten,
War anfang der Woche in der Klinik zur Nachkontrolle.
Abtasten,Ultraschall alles in Ordnung. Endoskop durch die Nase ergab , das der Arzt eine ( noch ) Schwellung der rechten Kehlkopfseite feststellte, er meinte aber das wäre noch die Nachwirkung der Bestrahlung. Ansonsten ist die ganze Halsseite um den Kehlkopf noch total verhärtet.
Dafür gönne ich mir 2 mal die Woche Lymphdrainage .
Ach ja kennt das jemand , bei mir tut das Kiefergelenk und am Ohr etwas Schmerzen bereiten .
Aber sonst bin ich einigemaßen zufrieden .

Wünsche euch noch einen schönen Abend Gruß Frank

[MariaD]

Hallo zusammen,

danke für die Grüße und Tipps, ich werde mich morgen ausführlicher melden.
Jetzt muss ich noch letzte Vorbereitungen für die Brei- und Suppenparty treffen, die wir nach einem spontanen Besuch zweier lieber Freundinnen neulich kurzfristig ausgemacht haben.
Den gerade in Behandlung Befindlichen wünsche ich viel Erfolg!!

Viele Grüße,
Maria

[boebi]

Aus dem Ruhrgebiet an Zimmer 8,

viele, viele vorsichtige Umarmungen.
Das sind ja wundervolle Nachrichten von Dir.
Schlaf Dich gesund Claudia und habe nur schöne Träume.

Ich freu mich ja so für Dich.

Boebi

[boebi]

Ein Hallo an Alle,
nach den guten Nachrichten von Claudia hoffe ich auch für uns.

Frank: Durch die Vernarbung der Neck Dissection kann es zu Spannungen im Kiefergelenk kommen.
Diese Spannungen wirken sich auch auf das Ohr aus, da das Gelenk ja unmittelbar unter dem Ohr endet.
Bei mir haben zwei neugebildete Lymphknoten zwischen der Neck-Narbe und dem Ohr zusätzlich die Schmerzen verstärkt.
Die Lymphknoten sind bei mir am 26.06.12 entfernt worden.

Es wird sicherlich noch einige Gründe und Möglichkeiten mehr geben, diese sind die aus meiner Erfahrung.

Eine friedliche und schmerzfreie Nacht für euch alle.

Boebi

[Sadgirl1983]

Hallo an alle,

Ich hab leider keine guten Neugigkeiten. André seinTumor ist wieder gewachsen, auch die neue Therapie hat nichts gebracht. Die Ärzte sagen, dass André nun sterben wird, es gibt keine Möglichkeiten mehr ihn zu retten. Er wird jetzt Palliativ versorgt bis es vorbeit ist, was laut den Ärzten nicht mehr lange dauern wird.

Eure unendlich traurige Susa

[boebi]

Liebe Susa,

es ist eine schwere Zeit für Dich und es gibt wenig tröstliches, was ich sagen kann.
Es ist erschreckend wie diese Krankheit zuschlägt und aufkeimende Hoffnungen immer wieder zerstört.
Ich hoffe, dass André schmerzfrei auf den letzten Weg geht.

Ich umarme Dich und versuche Dir Stärke zu geben.

Boebi

[MariaD]

Liebe Susa,

es tut mir so leid zu hören, dass es nun keine Hoffnung mehr gibt, Eure Wünsche und Träume noch wahrmachen zu können.
Für die kommende Zeit wünsche ich Euch viel Kraft, und möglichst wenig Schmerzen für André.

Maria

[Mitzu]

Liebe Susa,
ich wünsche euch auch viel Kraft für diesen Weg.
Möge er für Andrè schmerzfrei verlaufen.

"Die Erinnerung ist das einzige Paradies, woraus wir nicht vertrieben werden können."
Jean Paul (1763-1825), deutscher Dichter

Frank

[Atlan]

hallo claudia,
ich wünsche dir eine gute heilung. so wie es sich anhört, hast du alles gut überstanden. alles gute weiterhin.

hallo frank,
das kenne ich auch nur allzugut. jetzt nachdem die beiden zähen hinten raus mussten, bekomme ich den mund kaum auf, das kiefergelenk schmerzt und manchmal strahlt das bis ins ohr aus. langsam kommt besserunt in sicht.

susa,
das tut mir sehr leid, so schlechte nachrichten zu hören. es ist sehr traurig, dass die ärzte nichts mehr für die heilung deines mannes tun können. wir sind hier glaube ich alle in gedanken bei dir und wollen dir gerne trost spenden. ich bin fest davon überzeugt, dass die ärzte zwar viel für unser leben tun können, aber letztendlich kommt die zeit, der herr beruft uns ab. wenn der tag gekommen ist, wollen wir uns in würde von unserem geliebten angehörigen verabschieden und ihm helfen, den weg zu gott in eine welt ohne schmerz und ohne leiden zu nehmen. für uns christen ist der tod nicht das ende. wir glauben an das ewige leben bei gott. dafür ist unser herr jesus christus am kreuz gestorben. wir können alle jederzeit zu ihm kommen und uns zu ihm bekennen. er nimmt uns auf und führt uns zum vater.
ich weiß nicht, ob du und dein geliebter mann an gott glauben dennoch möchte ich ein gebet sprechen: lieber herr jesus im himmel, bitte nimm dich unserem bruder an, den du zu dir rufen willst. du kennst seine leiden und auch auch die trauer unserer schwester susa. bitte nimm unseren bruder alle schmerzen und alle leiden und gibt ihm deinen frieden. susa unsere schwester ist sehr traurig und wir verstehen deine wege nicht. hilf uns dabei deine unendliche weisheit zu verstehen und gib uns frieden hier auf erden. amen

liebe grüße an alle
euer atlan

[rapi12]

hallo, lange habe ich nichts von mir hören und lesen lassen. mir geht es gut und ich kann alles essen und habe zugenommen an gewicht. 182 cm - 70,8 kg

heute habe ich meine bestätigung von behinderung bekommen. ich bekomme 50% ohne zusätzliches zuerkannt.

ich war unterdessen fünf wochen in diesem jahr in den ferien und gehe wieder in die theater.
viele mitmenschen sehen gar nichts von einer op. alles gut zusammengewachsen und schluckbeschwerden etc. liegen nicht vor.

habe mir mal wieder 6 einheiten lymphdrainage verschreiben lassen, nachdem die letzte am 16.8. war. (16 einheiten)
zahnarzt ist nach der professionellen zahnreinigung sehr zufrieden und ich brauchte ja keinen zahn einzubüßen. bin damals ohne reparatur in die bestrahlung gegangen.
hatte ja dort keinerlei beschwerden.

mitlerweile sind 8 monate weg und es ist nichts auffälliges. alle sind zufrieden. im märz wird ja dann ein ct , mrt gemacht.

bis dahin regelmäßig in die mkg. das war es von mir.

alles gute und beste gesundheit der ralf

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

habe ja länger nichts von mir hören lassen, aber ich habe fleißig mitgelesen. Mir geht es einigermaßen gut. Die Grippe habe ich gut überstanden, auch wenn es gedauert hat. Seit letzter Woche habe ich wieder Chemo und wegen der Grippe-Pause ist mein Körper entwöhnt gewesen und daher haut das Taxotere jetzt wieder mehr rein. Aber es ist ein Ende in Sicht, heute vorletzte Infusion Chemo&Antikörper und danach noch eine Woche nur den Antikörper; dann habe ich die sechs Zyklen um.

@Claudia: freut mich, dass das so super gelaufen ist!

Liebe Grüße
Dreizahn

[claudia b]

hallo aus zimmer nummer 8,

es geht mir prächtig, aber irgendwie dürfte ich einer leichten verwirrung unterliegen, ich hab heute einen längeren beitrag getippt und offenbar nicht abgesendet, denn auf grund des harmlosen inhaltes ist er sicher nicht gelöscht worden
kurz zu meinem ungewöhnlichen anliegen, eine dame aus halle an der saale, die vor 5 jahren an einem zungenkarzinom erkrankt ist, hat mit mir schriftlichen kontakt aufgenommen und ist auf der suche nach betroffenen aus ihrer nähe. leider hat sie keinen internetzugang, was die sache ungemein erschwert. falls jemand eine möglichkeit sieht in kontakt zu treten, würde ich um eine kurze pn ersuchen.

schön, dass das fräulein dreizahn wieder unter uns weilt, hättest du nicht öfter sichtbar mitgelesen, hätte man sich wohl ernste sorgen machen müssen

ich wünsch euch allen ein wunderschönes wochenende, und all jenen, die gerade keinen höhenflug erleben von herzen alles gute

claudia

bemerkung am rande, offenbar findet mein in google selbsthilfegruppen in österreich einfacher als in deutschland, denn sonst wäre besagte dame nicht an mich geraten.

[MariaD]

Hallo zusammen,

die Termine beim HNO-Prof und beim Kieferchirurgen haben bei meinem Lebensgefährten (der Einfachkeit halber werde ich jetzt seinen Namen schreiben, Wolfgang) folgendes ergeben:
HNO:
Er ist der Meinung, Bestrahlung ist ein Muss. Eventuell mit Chemo (Platin oder 5FU). Dann hätte er sehr gute Heilungschancen. Auch wenn die Zeit der Bestrahlung/Chemo - diesen Ausdruck will ich Euch nicht vorenthalten - "nicht vergnügungssteuerpflichtig ist". Aber soweit wusste ich das ja nun schon, und eigentlich hatten wir schon vorher stark dazu tendiert.
Kieferchirurg:
Starke Empfehlung, nicht nur die im KH erwähnten 1-2 Zähne zu ziehen, sondern 7. Oh je. Wolfgang nahm es schon fast stoisch auf, im Gegensatz zu mir.

Dann erreichte ich noch die Freundin meiner Freundin, die als MTA in der kooperierenden Strahlenklinik arbeitet (welche der HNO-Prof sehr empfiehlt und mit der sie direkt zusammenarbeiten, mindestens schon mal über die Tumorkonferenz). Die hat dann quasi schon mal ein halbes Beratungsgespräch geleistet, hatte auch schon vorher ihre Ärzte dort konsultiert. Also: Seit März machen sie IMRT, und zwar für Kopf, Hals und Prostata auch routinemäßig. Sie meinte auch, dass damit teilweise die Speicheldrüsen verschont blieben. Sie kümmert sich auch darum, dass die Termine schnellstmöglich zustandekommen, Voraussetzung ist halt die Zahnschiene. Aber zu sehen, wie sehr sie sich für uns engagiert (obwohl man sich nur wenige Male bei Geburtstagen der gemeinsamen Freundin gesehen hat) und zu wissen, dass man dort gut aufgehoben wäre - nicht nur, aber auch durch den direkten Draht - macht mich SEHR optimistisch und ich bin sehr froh über diesen glücklichen Zufall.

@boebi, J.F.: Eigentlich habe ich nun ein gutes Gefühl bei dem geplanten Weg, wir bekommen auch das Strahlenberatungsgespräch bei einem Arzt, den sie sehr schätzt, später auch noch für die Chemo. Der Prof, dem wir vertrauen, empfiehlt die Klinik. Daher wollten wir jetzt eigentlich keine zweite Meinung einholen, oder was wäre Eurer Meinung nach der Vorteil, noch bei einem MKG vorstellig zu werden, wenn alle das Ergebnis der OP gut finden?

@Lytha, Karina: Danke für Eure Tipps zur Chemo, wird alles fleißig rauskopiert. Immunabwehr hatte ich bisher noch nicht auf dem Schirm, weil wir immer ziemlich gesund waren, wenigstens sind die Kinder nicht mehr Kiga-Alter und schleppen nicht mehr alles hier an.

@Claudia: Super, dass die OP so einen deutlichen Erfolg brachte! In Deinen Blog habe ich auch kurz reingeschaut, sieht ja echt alles zum Anbeißen aus.

Leider können ja einige hier nicht zuhause sein bei diesem wunderbaren Herbstwetter, ich wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße,
Maria

[Dreizahn]

Hallo Maria,

schön zu lesen, dass ihr euch gut beraten und aufgehoben fühlt. Das ist wichtig, wenn es bei mir nicht so wäre, hätte ich längst das Haus gewechselt.

Normalerweise gibt man Cisplatin UND 5-FU in Kombination. Wenn man euch gesagt, hat entweder-oder, solltet ihr nochmal nachfragen.
Ein Vergnügen ist das wirklich nicht, aber es bringt gute Resultate.

LG, Dreizahn