Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Nein, nachschneiden wollen sie nicht nochmal. Aber da haben sie ja wohl auch alles an Lymphknoten ausgeräumt, jedenfalls auf der betroffenen Seite (rechts: modifizierte radikale neck dissection; links: nur selektiv, aber da war ja nichts befallen).

Das mit den beiden Gerätesorten übernehme ich gleich genau so in meine Fragenliste.

Vielen Dank und liebe Grüße,
Maria

[Karina2]

Hallo Maria,

wie Lytha schon schrieb, die Übelkeit legt sich nach Ende der Chemo sehr schnell wieder. Und sollte diese wirklich auftreten, dann hakt echt bei den Onkologen nach, dass ihr was dagegen bekommt. Bei mir haben sie mit milden Mitteln angefangen (MCP-Tropfen), half für eine Woche, dann bekam ich direkt vor jeder Chemo eine Infusion gegen die Übelkeit (weiß leider nicht mehr was das war) und Tabletten für zu Hause (ondansetron). Und damit ging das dann auch. Ansonsten hatte ich persönlich keine Nebenwirkungen durch die Chemo direkt.
Das Immunsystem ist vor allem durch die Chemo, aber auch durch die Bestrahlung stark angegriffen, also aufpassen bei Kontakt mit starken Erkältungen und Durchfall oder so was. Die Blutwerte werden während der Therapie normalerweise kontinuierlich überwacht (bei mir einmal die Woche vor der Chemo) und sollte etwas nicht in Ordnung sein, dann kann evtl auch mal eine Chemo ausfallen oder weitere Medikation nötig sein.
Die Immunschwäche hält auch nach der Therapie noch lange an. Es ist jetzt nicht so, dass ich ständig mit Fieber oder sowas flach liege, aber sobald die Nasen meiner Kinder laufen, bekomme ich auch einen Schnupfen oder Husten. Man hat mir Orthomol immun empfohlen, das sind hochdosiert Vitamine als aufzulösendes Granulat, soll das Immunsystem wieder stärken. Und ich muss sagen, seit ich das nehme hatte ich keinen Schnupfen mehr Ist nur ziemlich teuer und sollte auf jeden Fall mit dem Arzt abgeklärt werden, auch wenn es rezeptfrei ist.
Wenn es irgendwie geht, dann seht zu dass vorher noch an Gewicht zugelegt wird. Ich habe wirklich dadurch so abgenommen, dass ich einfach nicht mehr essen konnte ohne etwas zu schmecken.
Ich hoffe ich konnte deine Fragen etwas beantworten.
LG und einen schönen Abend ohne negative Gedanken,
Karina2

[Lytha]

Hallo,

Karina hat es ja schon alles gut beschrieben.

Ich hatte ja nur Cisplatin, nicht 5FU... aber bei mir sah der Infusions-/Medikamentenplan bei einem Chemotermin wie folgt aus:

1. Emend oder Ivemend - das ist das Antikotzmittel, das man braucht. Wenn man es zu spät oder gar nicht bekommt, wird einem übel. Das sollte wirklich ruhig gegeben werden, direkt nachdem der Onkologe das grüne Licht gegeben hat. Wenn es ausbleibt: Nachhaken!!

2. 1 Liter NaCl - damit die Nieren was zu tun haben und das Cisplatin später besser ausspülen

3. 100ml Fortecortin - das ist ein Glucocorticoid und hilft ebenfalls gegen die Übelkeit.

4. 100ml Kevatril - hier sind wir beim nächsten Antikotzmittel aus der nächsten Wirkstofffamilie.

5. 125ml Mannit - das ist für die Nieren

6. 500ml Wasser mit Cisplatin

7. 125ml Mannit - weiterhin für die Nieren

8. 500ml NaCl - Weiterspülen.

Hinterher sollte man abends ein Glucocortikoid nehmen.
Am nächsten Morgen im Falle von Emend die 2. Emend-Tablette + Glucocorticoid; im Falle vom Ivemend nur das Glucocorticoid
Am Abend des Tages nach der Chemo nochmal ein Gluco.

Ondansetron, MCP, Vomex nach Bedarf zwischendurch und ruhig überdosiert... wenn die Schwester mal das Emend zum falschen Zeitpunkt gegeben hat und man die Chemo-Übelkeit erstmal gelernt hat.

Bei mir wirkte Emend übrigens deutlich besser als Ivemend, obwohl es genau der gleiche Wirkstoff ist. Plazebo-Effekte spielen mit hinein in das ganze.

Also immer schön sich vorstellen, wie das Cisplatin die Krebszellen lähmt und hilflos macht.


Ich hatte als exotische Nebenwirkung noch Photophobie bekommen. Ging nach ein paar Monaten wieder weg, dh inzwischen ertrage ich Sonnenlicht wieder ohne das Gefühl zu haben, daß mir jemand einen gebündelten Laserstrahl in die Augen jagt.

Und Chemo-Rillen auf den 2 großen Zehennägeln. Die sind seit 2 Wochen rausgewachsen.


LG, Lytha

[boebi]

Guten morgen Freunde, die Schlaflosigkeit hat mich wieder eingeholt.

Ich sehe immer mehr, wie Du sagst, dass wir erst am Anfang stehen. Daher war ich heute fast mehr schockiert als bei der ersten Diagnose, wo man keine Ahnung hat, was einen erwartet.

Maria:
Wenn ich so zurückdenke ist es vielleicht doch einfacher gewesen, nach dem Schock der Diagnose nicht alles gewusst zu haben.
Das einzige was für mich zählte war: Raus mit dem Krebs, egal wie und so schnell wie möglich.
Ich habe nicht viel von der Aufklärung mitbekommen und ich wollte das wohl auch nicht so richtig.
Das Aufwachen auf der Intensivstation war deswegen für mich ein Schock.
Ich konnte nicht mehr sprechen (Tracheo), ich hatte einen Fremdkörper im Mund (die Mundbodenabdeckung vom Unterarm) und meine Zunge ließ sich nicht bewegen.
Ich wusste nichts über die beidseitige totale Neck Dissection und deren Folgewirkungen.
Dazu noch einen Link zur Erklärung der Level und Folgen.

http://www.medmedia.at/medien/spectr...Dissection.php

Das Totale ist aber nicht unbedingt das Totale. Bei mir wurden noch viermal Lymphknoten entfern, zuletzt am 26.06 2012.

Euch allen eine gute Nacht

Boebi

[J.F.]

Hallo Maria D,

ich persönlich kann Dir die MKG-Chirurgen in der Frankfurter Uniklinik nur ans Herz legen . Auch für eine Zweitmeinung. Die Frankfurter HNO würde Dich nämlich direkt zu denen verweisen. Was in meinen Augen auch mehr Sinn machen würde. Aber ich kann gut reden , ich habe ein Melanom und die Gemeinsamkeit zu Euch ist die neck dissection. Und die Operationen eben durch die MKG-Chirurgen.

Wünsch rund um allen alles Gute. Brauchen können wir es wohl gerade alle

[Ursa2]

Hi all,
herzlich willkommen den drei neuen in unserem kreis, sie werden ja schon gut von lytha, Boebi,FJ ... versorgt.
Ich lese zur zeit bloß mit. ich mache gerade die zweite Staffel der Antipilzkur und bin entsprechend geplättet. Spucke nimmt von Tag zu tag ab, ich komme nur mühsam aus den federn oder vom Sofa, Antrieb und auch der blutdruck werden von Tag zu tag geringer. Außerdem zwei wirbelblockaden im Brust/halsbereich , meine Physio im urlaub. erst nächste Woche komme ich dran. Die Orthopädin darf wegen des Flucomazol nur Pflanzliches spritzen.
Noch sieben tage, dann ist die zweite staffel zu ende.
nach der ersten staffel war drei tage pause, da ging´s mir etwas besser.

Seid gegrüßt
vom
maroden schlachtross LIZ

[claudia b]

hallo in die runde,

auch von mir ein grüss euch an die neuzugänge. es wurden schon viele infos weitergegeben ich möchte aber auch erwähnen, dass der verlust des speichels durch die bestrahlung sehr häufig ist, jedoch nicht obligatorisch, ich habe, trotz hochdosierter bestrahlung ein zuviel an speichel.

so und nun die schönen neuigkeiten, ich bin ja seit gestern in der klinik, heute war die op, wie auch die letzten male wurde ich wach intubiert, war aber ohne probleme, die operation dauerte knapp drei stunden, aufgewacht bin ich noch im op-saal und man hat mich nach einer halben stunde im aufwachzimmer bereits wieder auf die normalstation verlegt, da alle werte stabil waren und mir persönlich bereits ziemlich langweilig wurde . fazit, ein implantat wurde gesetzt, die zunge vom mundboden so weit wie möglich gelöst, und die narbe unterm kinn behübscht, mein sprachdefekt ist durch die zungenlösung tatsächlich wirklich fast zur gänze behoben, ich kann die zunge wesentlich besser bewegen, und der übermässige speichelfluss ist auch ein wenig zurückgegangen. einzig, das essen ist noch beschwerlich, aber ich bin total schmerzfrei. mein resumee, ich bin froh den eingriff gemacht zu haben und überglücklich.

ich wünsch euch allen einen schönen abend
lg aus zimmer nr.8

claudia

[Mitzu]

Ich muß auch mal wieder Berichten,
War anfang der Woche in der Klinik zur Nachkontrolle.
Abtasten,Ultraschall alles in Ordnung. Endoskop durch die Nase ergab , das der Arzt eine ( noch ) Schwellung der rechten Kehlkopfseite feststellte, er meinte aber das wäre noch die Nachwirkung der Bestrahlung. Ansonsten ist die ganze Halsseite um den Kehlkopf noch total verhärtet.
Dafür gönne ich mir 2 mal die Woche Lymphdrainage .
Ach ja kennt das jemand , bei mir tut das Kiefergelenk und am Ohr etwas Schmerzen bereiten .
Aber sonst bin ich einigemaßen zufrieden .

Wünsche euch noch einen schönen Abend Gruß Frank

[MariaD]

Hallo zusammen,

danke für die Grüße und Tipps, ich werde mich morgen ausführlicher melden.
Jetzt muss ich noch letzte Vorbereitungen für die Brei- und Suppenparty treffen, die wir nach einem spontanen Besuch zweier lieber Freundinnen neulich kurzfristig ausgemacht haben.
Den gerade in Behandlung Befindlichen wünsche ich viel Erfolg!!

Viele Grüße,
Maria

[boebi]

Aus dem Ruhrgebiet an Zimmer 8,

viele, viele vorsichtige Umarmungen.
Das sind ja wundervolle Nachrichten von Dir.
Schlaf Dich gesund Claudia und habe nur schöne Träume.

Ich freu mich ja so für Dich.

Boebi