Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Hallo zusammen,

die Termine beim HNO-Prof und beim Kieferchirurgen haben bei meinem Lebensgefährten (der Einfachkeit halber werde ich jetzt seinen Namen schreiben, Wolfgang) folgendes ergeben:
HNO:
Er ist der Meinung, Bestrahlung ist ein Muss. Eventuell mit Chemo (Platin oder 5FU). Dann hätte er sehr gute Heilungschancen. Auch wenn die Zeit der Bestrahlung/Chemo - diesen Ausdruck will ich Euch nicht vorenthalten - "nicht vergnügungssteuerpflichtig ist". Aber soweit wusste ich das ja nun schon, und eigentlich hatten wir schon vorher stark dazu tendiert.
Kieferchirurg:
Starke Empfehlung, nicht nur die im KH erwähnten 1-2 Zähne zu ziehen, sondern 7. Oh je. Wolfgang nahm es schon fast stoisch auf, im Gegensatz zu mir.

Dann erreichte ich noch die Freundin meiner Freundin, die als MTA in der kooperierenden Strahlenklinik arbeitet (welche der HNO-Prof sehr empfiehlt und mit der sie direkt zusammenarbeiten, mindestens schon mal über die Tumorkonferenz). Die hat dann quasi schon mal ein halbes Beratungsgespräch geleistet, hatte auch schon vorher ihre Ärzte dort konsultiert. Also: Seit März machen sie IMRT, und zwar für Kopf, Hals und Prostata auch routinemäßig. Sie meinte auch, dass damit teilweise die Speicheldrüsen verschont blieben. Sie kümmert sich auch darum, dass die Termine schnellstmöglich zustandekommen, Voraussetzung ist halt die Zahnschiene. Aber zu sehen, wie sehr sie sich für uns engagiert (obwohl man sich nur wenige Male bei Geburtstagen der gemeinsamen Freundin gesehen hat) und zu wissen, dass man dort gut aufgehoben wäre - nicht nur, aber auch durch den direkten Draht - macht mich SEHR optimistisch und ich bin sehr froh über diesen glücklichen Zufall.

@boebi, J.F.: Eigentlich habe ich nun ein gutes Gefühl bei dem geplanten Weg, wir bekommen auch das Strahlenberatungsgespräch bei einem Arzt, den sie sehr schätzt, später auch noch für die Chemo. Der Prof, dem wir vertrauen, empfiehlt die Klinik. Daher wollten wir jetzt eigentlich keine zweite Meinung einholen, oder was wäre Eurer Meinung nach der Vorteil, noch bei einem MKG vorstellig zu werden, wenn alle das Ergebnis der OP gut finden?

@Lytha, Karina: Danke für Eure Tipps zur Chemo, wird alles fleißig rauskopiert. Immunabwehr hatte ich bisher noch nicht auf dem Schirm, weil wir immer ziemlich gesund waren, wenigstens sind die Kinder nicht mehr Kiga-Alter und schleppen nicht mehr alles hier an.

@Claudia: Super, dass die OP so einen deutlichen Erfolg brachte! In Deinen Blog habe ich auch kurz reingeschaut, sieht ja echt alles zum Anbeißen aus.

Leider können ja einige hier nicht zuhause sein bei diesem wunderbaren Herbstwetter, ich wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße,
Maria

[Dreizahn]

Hallo Maria,

schön zu lesen, dass ihr euch gut beraten und aufgehoben fühlt. Das ist wichtig, wenn es bei mir nicht so wäre, hätte ich längst das Haus gewechselt.

Normalerweise gibt man Cisplatin UND 5-FU in Kombination. Wenn man euch gesagt, hat entweder-oder, solltet ihr nochmal nachfragen.
Ein Vergnügen ist das wirklich nicht, aber es bringt gute Resultate.

LG, Dreizahn

[Atlan]

allen eine gute schmer- und angstfreie gute nacht
euer
atlan

[boebi]

Einen guten Morgen Freunde und ein sonniges, schmerzfreies Wochenende.

Maria:
Wenn Ihr ein gutes Gefühl für die Ärzte habt, solltet Ihr dort weitermachen.
Das Vertrauen in sie ist das wichtigste was zurzeit zählt und gibt auch gleichzeitig die Stärke alles durchzustehen.

Hallo Dreizahn, schön Dich wiederzuhaben.

Ralf: Daumen hoch!!!!

Boebi an Zimmer 8: Geht es Montag eigentlich in die Reha und wo wirst Du alles aufmischen?

Atlan: Danke für Deine Worte und Gebete an Susa. Ich hoffe Du weißt, was der Thread an Dir hat.

Schlaft gut, Freunde

Boebi

[J.F.]

Auch von mir einen schönen guten Morgen

Hallo MariaD,

es erschien mir ein bisschen so als ob Du noch etwas zweifelst. Und zweifeln hindert. Im letzten Posting aber zeigt Du sehr deutlich auf, dass Du hinter den Ärzten und ihren Therapievorschlägen stehst, ein gutes Gefühl hast. Und genau das ist ein Meilenstein in der Therapie und deren Bewältigung. Nur wer mit einem guten Gefühl mit den Ärzten zusammenarbeitet ist auch bereit einen Schritt mehr zu machen. Steht hinter seiner "Sache, das er gerade durchzieht". Anstrengend wird es und man grübelt auch schon mal, ob es wirklich der richtige Weg ist oder war. Wer dann mit einem lauen Gefühl in die Sache reingegangen ist, wird eher negativ an alles herangehen. Und beraubt sich wertvoller innerer Kraft.

Ich persönliche würde immer wieder die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen heranziehen statt die Hals-Nasen-Ohren-Ärzte. Auch deswegen, weil für mein Verständnis Operationen am und im Mund in die Hände von MKGler gehört. Und auch meine Erfahrungen mit einer Autoimmunkrankheit, die im Hals stattfindet (Schilddrüse), die nicht von einem HNO erkannt wurde, trägt zu dieser - meiner - Meinung bei. Also eine rein subjekte Einstellung


Hallo claudia b aus Zimmer 8

es freut mich, dass die Operation nach Deinen Wünschen ausgefallen ist. Und viel Erfolg und auch viele neue Anhaltspunkte wünsche ich Dir in Deiner Reha. Für den Tag X natürlich sowieso .

Leider kann ich Dir bzw. der Dame aus Halle an der Salle nicht direkt weiterhelfen. Aber ich hänge Dir den Link zur Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e.V. Bezirk Halle an: http://sakg.de/beratung/unsere-beratungsangebote/
Dort findet sich unter anderem die Telefonnummer. Die Damen und Herren der Krebsgesellschaft können schauen, ob es eine Selbsthilfegruppe oder einen Ansprechpartner gibt und den Kontakt aufbauen.



Allen, die es brauchen, viel Kraft, aber auch die benötigte Ruhe, um den Wogen des Lebens einingermaßen entgegensteuern zu können.

[claudia b]

frau b. aus zimmer nr. 8 grüsst ganz herzlich die runde,

herzlichen dank für die ganzen netten glückwünsche!

@J.F. danke für den link, ich werde die seite ausdrucken und an die dame in halle weiterschicken, in zeiten von internet und e-mail ist es wirklich sehr ungewöhnlich einem wildfremden menschen handschriftlich zu antworten.

zimmer nummer 8 an boebi, ich fahr am dienstag auf reha, und zwar dieses mal ins burgenland , in eine luxuriöse, neue onklologische rehaklinik und werde dort mit meiner beweglichen zunge alle niederquasseln und angeblich gibts dort tanzabende, und kaminzimmer und eine lauschige bar , aber mein mann kommt die dritte woche nach, also werde ich mich ordentlich benehmen.

@maria, ich muss auch ein wenig dazusenfen, so wie du die lage beschreibst, scheint es mir, dass ihr sehr gut aufgehoben seid. ich habe ebenfalls eine kombinierte chemo/strahlentherapie hinter mir, in meinem fall drei zyklen cisplatin, ich glaube lytha hat den hergang bereits beschrieben, und ich muss sagen, dass ich mit der chemo wirklich keine probleme hatte. die bestrahlungen haben mir jedoch sehr zugesetzt, was aber zum teil mein fehler war, weil ich sehr lange eine peg-sonde verweigert habe und dadurch ein sehr starkes untergewicht bekam. deshalb predige ich immer bei betroffenen-gesprächen, sich nicht dagegen zu wehren, weil eine verspätete anlage oft komplikationen mit sich bringen kann.

das wärs aus zimmer nr.8 im sonnigen, herbstlichen salzburg, morgen gehts heim zu einem eintägigen zwischenstopp, juhuuuu

ganz liebe grüsse

claudia

[boebi]

Guten morgen Freunde und einen ruhigen Wochenanfang.

Claudia:
Viel Erfolg bei Deiner Reha. Das Haus scheint ja wirklich sehr neu zu sein. Ist das Burgenland in der Onkologie für Österreich ein Zentrum? Auf jeden Fall viel Ruhe und gute Gespräche.
Schön, das Dein Mann am 08. bei Dir ist.
Alles Liebe
Boebi

[Sadgirl1983]

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für all eure tröstlichen, netten Worte. Sie ermöglichen es mir, von Zeit zu Zeit zu denken, dass ich diese Situation durchstehen kann und lernen werde ohne meinen André zu sein.

Er selber scheint mit der Situation besser zurecht zu kommen, da er meint, seine Zukunftsängste sind nun vorbei, da seine Zukunft sehr kurz sein wird.
Um den Tumor nicht unkontrolliert wachsen zu lassen, soll er nun eine Chemotherapie machen, mit Cisplatin und 5FU. Cisplatin kennen wir schon, aber 5 FU nicht. Kann mir jemand seine Erfahrungen darüber sagen? Hab gehört soll Schleimhaut reizend sein?!?

Ich bin froh hier zu sein und euch "kennengelernt" zu haben, das bedeudet mir wahnsinnig viel!!

Liebe Grüße an alle,
Eure Susa