Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[sunny68]

Hallo St.Georg,

habe gerade mal den Zettel vom Hausarzt rausgeholt - zu dem gehe ich immer zwischendurch zur Blutkontrolle - die faxen die mir die Ergebnisse immer zu und da steht ein Richtwert bei Hämaglobin von 12-16. Komisch, habe gleich nochmal nachgeschaut ob ich mich nicht verlesen habe, aber bei mir steht das so drauf
Es freut mich wirklich für Dich, das Du die Möglichkeit hast bald in Vorruhestand zugehen.
Das mit den Leberwerten war hier irgendwann im Gespräch (bei der Einnahme von Xagrid), aber vielleicht habe ich das "verwurschtelt"
Irgendwie habe ich manchmal so ein mulmiges Gefühl, was die tägl. Einnahme von den Tabletten anstellen, ohne das man jetz merkt.
So dann noch einen schönen Sonntag (bei uns heute leider ohne Sonne)

LG
Sunny68

[ange]

Hallo ihr Lieben,

also, zu den Wertangaben muss man sagen, das das häufig von Labor zu Labor unterschiedlich ist. Ich habe auch andere Richtwerte bei der Klinik als jetzt beim Frauenarzt. Aber sie sind realitiv nah liegend.
ein Wert von 7,9 ist schon echt niedrig, aber wenn du woanders messen lässt könnte er auch dort bei 8,9 liegen... ist auch niedrig aber wäre dann schon anders... Wenn dir der niedrige Wert keine Probleme macht ist es ja noch okay, aber ich würde den Arzt mal drauf ansprechen...

Zu den Leuten im Wartezimmer denke ich auch immer, hoffentlich sitz ich hier nicht mal und muss zur ambulanten Chemo... und freue mich aber jedesmal das es mir zur Zeit sooo gut geht und auch alles anders hätte kommen können. Oder mit Pech noch kommt...

Also, freuen wir uns, das wir mit unseren Tabletten und Spritzen für zu Hause ganz gut zurechtkommen und vergleichsweise zur Zeit nur kleine Wehwehchen haben, was hoffentlich noch lange Zeit so bleiben wird!!

Mir geht es sonst ganz gut, ich bin jetzt in der 15. Woche und fange an diese Schwangerschaft zu geniessen. Dem Baby geht es gut und es wächst ordentlich!
Also alles liebe für euch
lg
Ange

[St. Georg]

Hallo Sunny68, hallo Ange,

mein Verdacht scheint sich bestätigt zu haben: es gibt tatsächlich unterschiedliche Maßeinheiten; meine Daten entsprechen offenbar der neueren (SI)-Einheit. Soweit ich gefunden habe, müsste ich mit 1,6 multiplizieren, um mit der alten Masseinheit vergleichbar zu sein (das wäre dann bei mir ca. 12,8 was schon freundlicher aussieht). Das wollte ich schnell noch beitragen.

LG
St. Georg

[Mettigel]

Hallo,

ich stöbere nun schon eine Weile im Internet um mich zu informieren und habe auch hier einiges gelesen und möchte mein "Krankheitsbild" vorstellen.

Also:
Ich bin 18 und noch nicht so lange in Behandlung. Auffällig waren meine Werte schon mit knapp 16 (etwa 500tsd), nach etwa einem halben Jahr war ich beim Arzt wegen Übelkeit, der Bluttest sagte 750tsd, erst ein viertel Jahr später teilte mir mein Arzt bei einem Besuch mit, dass die Thrombozyten zu hoch wären und schickte mich zum Hämatologen. 900tsd. Da musste ich mir über Monate die Diagnose antun, ständig Blutentnahme, Beckenkammbiopsie, Klumptest in der Klinik, ect.; ihr kennt das sicherlich. Ergebnis: Essentielle Thrombozythämie und irgendein mutiertes Gen. Die Thrombozyten schwankten in der Zeit zwischen 900tsd und 1,1mio.
Meine Ärztin erklärte mir, dass man erst ab 1mio mit ner Chemo therapieren müsste, doch meinte dann, als es soweit war, plötzlich, dass es so in Ordnung wäre. ASS 100 schlucken und gut is also...

Im April bin ich nun umgezogen und habe seit Juni/Juli wieder eine Anbindung an Ärzte.. Zur Aufnahme beim Hausarzt bat ich darum auch die Thrombozyten zu zählen, 1,2 mio. 2 Wochen später beim Hämatologen dann nur 600tsd... wie ist das möglich?
Müsste nun wieder zur Kontrolle doch ich kann die Praxis nicht erreichen als ich vorbeigekommen bin hieß es sie seien umgezogen.

Nunja.. das nächste Problem wäre, dass seit August der Verdacht auf PCOS besteht wo sich beide Therapien in die Quere kommen könnten. Dazu bin ich seit über 5 Jahren in psychiatrischer Behandlung, wobei ich eigentlich Medikamente nehmen sollte/könnte/möchte es aber bei der Lage aufgrund des nochmal erhöhten Thromboserisikos nicht vertretbar wäre. Vielleicht löst sich das ein oder andere psychische Problem mit der Behandlung des PCOS, doch sicher ist es nicht und bis dahin versinke ich in meinem Loch.
Ich bin da momentan allgemein leicht überfordert mit, bekomme nichts auf die Reihe und ich habe verdammt viel Angst davor was aus dem ganzen noch wird.
Vor allem frage ich mich, warum ich das überhaupt alles mit mir rumschleppen muss. Schließlich bekommen die meisten ET erst viel später und PCOS auch?!
Gibt es da vielleicht irgendwelche Zusammenhänge, bin ich vielleicht auch.. naja.. missgebildet?

Mhm. Musste da vielleicht mal meinen Frust etwas ablassen. Entschuldigung. Die meisten mit denen ich darüber reden haben da keine Ahnung von und wünschen viel rum, doch das hilft mir kein bisschen. Weder das ich gesund werde noch das mich das irgendwie aufbaut...

Also vielen Dank für's Zulesen.

Grüße, Mettigel

[ange]

Hallo Mettigel,

also, ich denke, das Gen welches du meintest ist die Jak-2 Mutation.
Wenn diese positiv ist, dann spricht es für eine MPD erkrankung. Wie sind denn deine anderen Blutwerte? HB, HK, Leukos.... auch diese sind wichtig.
Das Problem ist häufig, die Hausärzte kennen sich damit so gar nicht aus, und bei den Hämatologen kommt es so drauf an.
An deiner Stelle würde ich mir einen Spezialisten suchen für MPD-Erkrankungen. Gerade weil du den Verdacht auf weitere Erkrankungen hast.
Von wo kommst du denn?
Und es kommt auch auf deinen allgemeinen Zustand an, wie und ob mit einer Therapie begonnen wird. Wie sieht es mal mit Kinderwunsch aus, inwieweit ist das auch mit PCOS möglich... Ich denke gerade bei diesen Sachen brauchst du kompetente Ärzte, die wirklich Ahnung von den Erkrankungen haben.

Ich schicke dir noch eine PN

Alles Gute
Ange

[Mettigel]

Hallo ange,

vielen Dank für deine Antwort.

Dass es das Jak-2 Gen ist denke ich auch.. ich bin mir eben nur nicht mehr so sicher, wollte da nochmal bei meinem Arzt nachfragen. Mein Psychiater riet mir dazu selbst ein wenig nachzuforschen was es mit meinen Krankheiten auf sich hat und ob nicht vielleicht sogar das Gen auch in Verbindung mit dem PCOS steht.

Soweit ich weiß, sind die anderen Blutwerte im normalen Bereich, Harnsäure ist etwas erhöht, der Entzündungswert war grenzwertig (hab öfters mal ne Nasennebenhölenentzündung) aber sonst schien nichts auffällig zu sein. Meine Milz scheint auch schon etwas vergrößert zu sein, ich hoffe die macht noch ein Weilchen. Das Leben ohne Milz scheint es ja nicht besser zu machen.

Ich wohne in Kassel. Die Hämatologie-Onkologie-Praxis bei der ich zuletzt war hat einen recht guten Ruf und war auch die einzige die mir empfohlen worden ist. Die Ärzte schienen schon Ahnung davon zu haben oder erdreisten die sich das nicht zuzugeben? Andere Spezialisten finde ich derzeit nicht. Vorher lebte ich für 2 Jahre in Marburg, in der Marburger Uniklinik gab es wohl auch mal eine Studie zu jungen ET-Erkrankten aber damals wohl nicht mehr.

Wegen des PCOS bin ich auch dran nochmal einen Termin beim Gynäkologen zu bekommen. Eigentlich waren wir so verblieben, dass ich zu einem Bluttest während der Periode komme, doch die bleibt einfach aus... Zu dem PCOS habe ich gelesen, dass es auch die Behandlungsmöglichkeiten mit Diabetesmedikamenten gibt sofern die Insulinresistenz vorhanden ist (was ich auch vermute), das wäre zumindest verträglicher als die Pille. Wobei das natürlich mein Arzt zu beurteilen hat.^^

Also nochmal vielen Dank.

Grüße, Mettigel

[Sabine42]

Hallo Mettigel
Ich habe auch ET fahre immer nach Northeim zum Hämatologen der ist super nett,und du wirst nicht wie eine Nummer behandelt.Ich komme aus Hann-Münden.War vorher in der Uni Klinik Göttingen,das war nichts für mich,jedes mal einen anderen Arzt der für dich zuständig war.Wenn du noch fragen hast,melde dich einfach noch mal
Liebe Grüße Sabine

[ange]

Hallo Mettigel,

um deine Milz mach dir mal nicht allzu viele Sorgen... wenn die so gross wäre das es besorgniserregend ist, dann hätten die Ärzte schon eingeschritten. Dennoch sollte sie regelmässig vermessen werden. aber eine Vergrösserung ist typisch für unsere Erkrankung und es gibt welche die wirklich eine grosse Milz haben von 24cm usw... aber so bis 15 oder 17 cm ist gar nicht so selten.
Ich wünsche dir auf jeden Fall das deine Ärzte gut miteinander zusammenarbeiten werden und es eine Lösung für deine beiden Erkrankungen gibt.
Alles Gute weiterhin
Ange