Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sadgirl1983]

Hallo ihr Lieben,

@boebi, was magst du wissen über HIT in Heidelberg.
Da ich hier wohne und Andre ihr behandelt wird weiss ich ein bischen was.

@micha, ich kann dreizahn da nur zustimmen, du musst kämpfen wenn du leben willst. Warte morgen ab und dann Augen zu und durch. Ich weiß das ist leicht gesagt, aber ich sehe es an Andre: niemals aufgeben! Mit der Hilfe von Freunden und Familie kann man es durchstehen!

@claudia, viel Glück bei der Kur verlängerung ;-)

@ alle anderen, habt noch einen schönen Sonntag Abend.

Liebe Grüße,
Susa

[Mitzu]

also bei mir ist noch Donnerstag

aber danke für die Wünsche.

an @ ich wünsche euch auch viel Kraft, und eine gute Nacht

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Susa,

schön, von Dir zu lesen. Wie geht es Andre denn so? Manchmal brauchen die Nebenwirkungen ja ein paar Tage bis sie richtig zuschlagen .
Würde mich sehr freuen, wenn Du bei Gelegenheit meine PN-Frage beantwortest .

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

na, ich fühle mich auch so, als ob schon Samstag wäre. Feiertage mitten in der Woche hauen den Rhythmus durcheinander. Mal schauen ob ich morgen erstmal meinen Logopädietermin verschlafe. 2 Wecker sind gestellt.


Hallo Micha,

bei Krebs unserer Gattung ist man typischerweise erstmal "nur" für die OPs, und dann nach 3 Wochen Erholungspause direkt 6 Wochen Bestrahlung + Chemo in Behandlung. Danach mehr oder weniger engmaschig in Nachsorgtermine eingebettet, bis die 5 Jahres-Frist vorbei ist. Sofern alles gut und komplikationslos verläuft ( ) beschränken sich die diversen Arztkontakte also nach den ~10 Horrorwochen Therapie darauf, daß bildgebende Verfahren (CT oder MRT) gemacht werden, und daß diverse Fachärzte sich mit einem unterhalten, und daß HNOs oder MKGs einem auf den Hals patschen und in den Mund schauen.

Längerfristig laufende Dinge wie Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (sehr empfehlenswert!) oder Lymphdrainage oder Logopädie sind zwar auf Papier auch "Therapie", empfinde ich aber echt nicht als Therapie, sondern eher als Wellness. Dringend benötigte Maßnahmen, aber halt nichts schreckliches.

Leider kann es aber halt Komplikationen geben. Wie z.B. bei mir 2 Fadengranulome (knubbelartige Gewebekapseln um subcutane Fäden herum gebildet), die Besorgnis erweckten und die per Operation herausgefummelt wurden. Oder ein für ein 3/4 Jahr total eingeschnappter Stimmbandnerv mit entsprechender Heiserkeit - das führte zu ein paar weiteren Eingriffen in Form einer Panendoskopie (Vollnarkose und genauere Begutachtung des Kehlkopfs und der Luftröhre durch HNOs) und Besuchen bei einer sehr exotischen Arztgruppe, den Phoniatern.

Oder halt im schlimmsten Fall ein Rezidiv. Urgs.


Also: Streß und Scheixx und Angst = ca 10 Wochen.

Danach: langsame Erholung mit leider immer Möglichkeit zu Rückfällen in Phasen des Stresses, der Scheixxe und der Angst. Die meisten dieser Phasen waren bei mir bisher aber Fehlalarme (puh.)


Kurzes Zwischenfazit von mir ca 1 Jahr nach Ende der Therapien: Es wird besser. Kürzlich fiel mir auf, daß ich wieder ohne es richtig zu merken das Treppenhaus hochsteigen kann. Nicht mehr Stufe um Stufe hochkämpfen, sondern plötzlich war ich im 3. Stock und merkte es nur an den Türmatten der Nachbarn hier unter mir (ich wohne noch ein Stockwerk drüber, und die letzten 10 Stufen merke ich immer noch wie im letzten Jahr. ). Speichel wird auch besser.

Es geht wirklich nervenzerfetzend langsam, aber es tut sich immer wieder etwas positives.

Liebe Grüße, Lytha

[boebi]

Hallo Susa,

vielen Dank, aber inzwischen habe ich einige Informationen über die Gantry im HIT gesammelt und gelesen.
Ist ja ein gewaltiges Ding.

Ist es bekannt, das ing-diba wieder eine Aktion macht?
Hier der Link:

https://verein.ing-diba.de/soziales/...esellschaft-ev

Der KK steht in der Rubrik über 501 Mitglieder auf Platz 26. mit 756 Stimmen.
Da ist doch noch was drin bis zum 6. November, oder?

Gleich taucht wieder die Nachtschwester auf und macht mich wieder lang, warum ich nicht endlich schlafe. Dabei hat sie immer so ein kleines Lächeln in den Augen. Ist eine ganz Liebe.

Vielleicht bis später Freunde.
Der schlaflose Boebi

Dreizahn: Du solltest auch mal zur Ruhe kommen!!!!

[Sadgirl1983]

Huhu,

@boebi, wirst du dann in HD behandelt oder war das ne generelle Frage?

@dreizahn, Andre geht es wirklich gut. Wir sind selber erstaunt. Der Arzt sagt, der Tumor spricht sehr gut auf die Chemo an. Unfassbar oder? Das einzige was Andre nervt ist die Akne vom Erbitux, aber ich find ihn niedlich so ;-)
Und welche PN? Hab ich was überlesen, kannst du es mir noch msl schicken?

So gute Nacht an alle,
Susa

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Micha: wie ist es gelaufen? Was haben die Ärzte gesagt?

@Susa: suuuuuuuuper, wenn es ihm recht gut geht . Das freut mich!
Ich nehme gegen die Akne ein Medikament (Minocyclin), das wirkt recht gut. Am Anfang geht es ja noch mit der Akne, aber irgendwann bekommen die Pickel auf den Pickeln noch Pickel .
Hab Dir die PN einfach nochmal geschickt; nicht wundern, man merkst ihr an, dass ich sie geschrieben als Du ganz neu hier warst.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mischka44]

Na ja,- Ich war um 9 Uhr da (zu 9.3o bestellt) bis 9.45 gewartet und dann:
Dann wurde ich von einer Schwester zu einem Arzt geführt (wie immer, noch nie gesehnen, den Mann). Der fragte mich, wie es mir ginge, was ich denn habe und was denn schon alles unternommen wäre.
Verwundert erklärte ich, dass ich hier ja jetzt nun schon das 2. Mal erschienen wäre, um basierend auf der nun hoffentlich endlich vorliegenden Auswertung der Biopsie über das weitere Procedere zu erfahren.
Daraufhin entschuldigte er sich, erklärte so mehr oder weniger nebenbei, dass es in Uni-Klikien so sei, dass es immer mal ein Assistenzarzt oder ich weiß nicht mehr was, hier Dienst hätte, er das auch nicht gut fände, es sei aber eben so, und dann nahm er die Ermittlungen auf. Alsbald dann stand er wieder in der Tür, stolz darauf, die Auswertung der Biopsie in den Händen zu halten.
Dann war er versucht, mir zu erklären, zwischendurch dann immer den an die Tür klopfenden Schwestern erklärend, dass er hier nur allein sei und sich ja auch nicht zerreißen könne, dass ich vermutlich nicht so ganz gewöhnliche Geschwüste habe, die die Entscheidungen zu den Behandlungen "na sagen wir mal: nicht unbedingt so einfach nachen". D.h., es kann zu den weiteren Vorhaben meiner Heiler noch nichts gesagt werden. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann sind meine Tumoren vielleicht mit einer Akne zu vergleichen, im Grunde aber mit allen Eigenschaften bösartiger Tumoren ausgestattet.
Alles in allem: Erneute Vorstellung am kommenden Donnerstag.
Ich habe ihm diese Auswertung abschwatzen können. Aber lesen,- lesen schon, aber verstehen....................... nicht ein Wort.

So, das wars wieder und alles wird immer beschissener.

LG Micha