Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Liebe Claudia,
auch von uns noch aaaaaaaaaaaaaalles Liebe und Gute zum Geburtstag!!

So, CT liegt hinter uns. Jetzt weiter warten bis mindestens Montag. Ein Glück dass Jürgen nachgefragt hatte (man hatte ja über-optimistisch einen Besprechungs-Termin für morgen vereinbart), denn....morgen wäre gar keiner der hohen Herren da der Sache deuten könnte. Ah ja.... also Montag, aber bitte vorher nochmal anrufen ob die Ergebnisse auch echt schon da sind. Aber egal - kriegen wir auch noch rum

Überraschend war jedoch die Frage der Ärztin die die CT Bilder gemacht hat... wollte auch mal in den Mund gucken und hat doch dann tatsächlich gefragt, ob die Zunge auch operiert wäre....

Euch muss ich das ja nicht erklären.... als ob Restzunge mit Transplantat wie eine ursprüngliche Zunge aussehen würde... naja es gab also auch was zu lachen.

Euch einen schönen Abend und schonmal ein schööööööööönes ruhiges hoffentlich nicht zu verregnetes WE
Nadine

[MariaD]

Hallihallo,

auch von mir herzliche Glückwünsche in Suite 344!!!

@Dreizahn: Es geht am 19.11. los. Jetzt wird es mit den festen, rauen Sachen langsam wieder gehen, nachdem er letzte Woche 7 Zähne opfern musste. Da 4 davon aber Weisheitszähne waren, sieht der Mund doch noch erfreulich voll aus.
Die Zusatznahrung, das wäre aber zum Essen und nicht durch die PEG (die ja schon liegt), oder?
Ich wollte übrigens noch erwähnt haben, dass ich mich auch nach dem Port erkundigt habe, aber sie meinte, so oft bekäme er nicht was rein und da wäre das nicht notwendig. Und die Venen sind ordentlich.

@Lytha: Dann kannst Du den Knubbel jetzt ja gedanklich endgültig streichen, oder? Das ist doch echt erfreulich.
Mit dem Schwätzen der Frauen hast Du wahrscheinlich recht… wobei es für mich eigentlich mehr Informieren und Rat holen ist. Aber mein Freund würde das selbst wohl nicht tun, warum auch immer. Vielleicht verdrängt er lieber, oder er verlässt sich auf mich, keine Ahnung, aber so funktioniert es zusammen ganz gut. Vielleicht ist es auch besser, dass ich ihm nur die relevanten Sachen weitergebe und er sich mit hypothetischen Dingen (wie der Überlebensrate, die ich nun auch wieder ad acta legen werde) gar nicht beschäftigen muss.

@Lytha und Bruni zu dem Thema, über das man keine Worte verlieren muss: Ich habe mich ja auch gefragt, was der Grund sein könnte (weil er ebenfalls total aus dem Raster fällt wie die meisten hier) und ob man für die Zukunft was anders machen muss. Nachdem ich das von HPV gelesen hatte vor einiger Zeit, fragte ich mich, ob ich „dran schuld sein könnte“ in dem Sinne, dass ich das habe und er sich das bei mir geholt hätte. Ich fragte daher die HNO-Assistenzärztin, ob es bei ihm durch HPV verursacht sein könnte, und sie sagte, wie ein HPV-Karzinom sieht es nicht aus. (Wie sieht das aus??) Der HNO-Prof sagte, glaube er nicht, und normalerweise wäre das bei Tonsillen- und noch einem anderen Karzinom (habe ich vergessen). Ich dachte dann auch, dass das wahrscheinlich beim Abstrich beim Gynäkologen überprüft wird und der dann schon auf das Risiko hingewiesen hätte, wenn was wäre. Ich versuchte dann mal anzurufen, aber sie hatten Urlaub, und wegen der HNO-Aussagen und weil es mir dann doch peinlich war, habe ich es später nicht mehr versucht.
Wisst Ihr, ob bei der histologischen Untersuchung generell auf HPV untersucht wird bzw. bei Verdacht darauf, so dass man die Info bekommen würde, wenn es so wäre? Bzw. wisst Ihr, ob beim Gynäkologen auf die Risiko-HPV-Viren untersucht wird?

Interessant fand ich dann noch vor wenigen Tagen, dass sich herausstellte, dass ein Bekannter vor 19 Jahren Rachenmandelkrebs hatte. Ich trat dann dreisterweise gleich mal einen Schritt näher, um zu schauen, ob man noch Halsnarben sehen würde. Am Hals wurde aber gar nicht geschnitten, dafür aber Bestrahlung und Chemo gemacht. Zahnschienen gab es damals übrigens noch nicht. Er sagte, er habe dafür gekämpft, dass er nach einem halben Jahr schon wieder arbeiten konnte, und bei seinem Beruf als Pilot finde ich das echt bemerkenswert. Er sagte auch, er sei ganz sicher, dass ganz viel von der inneren Einstellung abhängt. (Aber da erzähle ich ja nichts Neues.)

Hm, doch geschwätzt….

Liebe Grüße
Maria

[Lytha]

Ach Claudia und Maria,

einen "wilden Lebenswandel" meinte ich nun wiederum eindeutig nicht. Es reicht doch, wenn mindestens einer der Partner mehr als nur die eine Partnerin hatte, und irgendwo war ein HPV-Herd. Nicht perfekt strikte Monogamie aller Seiten soll doch heutzutage schonmal vorkommen.

Daß manche Ärzte daraus dann sofort ein "nur extremst promiskuitive Personen sind hiervon betroffen" konstruieren möchten, ist ja klar.

Hmm... ich glaube, darauf wollte der eine Strahlentherapeut mal hinaus, als er mir nach dem Üblichen ("Geraucht? Alkohol?") von einem Fall erzählte, "wo sie total lange im Dunkeln getappt wären auf der Suche nach der Ursache, bis sich herausstellte, daß die Pat früher mal heroinsüchtig und auf dem Strich gewesen sei". .. oder so etwas in der Art. Mir war zu diesem Zeitpunkt das Thema HPV noch nicht geläufig, also schaute ich ihn nur dumm an.


Mein Lieblings-MKG meint zu dem Thema übrigens, daß das krampfhafte Suchen nach einer Schuld oder Ursache unproduktiver Unfug sei. Und irgendwie hat er recht. Ich habe nur meinen Ex darauf hingewiesen, daß er bei seiner Neuen darauf achten soll, daß sie ihre gynäkologischen Vorsorgetermine wegen Cervixkrebs nicht ausfallen lassen sollte.


Liebe Grüße, Lytha
(etwas frustriert vom Reha-Sport heute. Es wurde mal wieder der Sternocleido trainiert und ich von der neuen Physiotherapeutin doof angelabert, weil ich bei dieser Übung erstaunlicherweise völlig versagte)

[Atlan]

Hallo claudia

Herzlichen glückwunsch zum geburtstag. Noch viele viele schöne jahre wünsche ich dir.

Hallo boebi, schön
Dass es dir wieder besser geht.

Alles gute für alle

Liebe Grüße
Atlan

[MariaD]

Hallo Lytha,

ich habe eigentlich auch weniger einen "wilden Lebenswandel" gemeint (auch wenn der sicherlich die Wahrscheinlichkeit erhöht). Ich sehe es genauso wie Du.

Glauben manche Ärzte wirklich, eine Ursache finden zu können und zu müssen? Da sehe ich es auch eher wie die Assistenzärztin, die sagte, dass es keinen Sinn hat, sich in Mutmaßungen zu ergehen, und die Forschung immer noch keine genauen Antworten geben kann.

Euch allen eine gute Nacht,
Maria

[Brynhildr]

Zitat von MariaD

....
Wisst Ihr, ob bei der histologischen Untersuchung generell auf HPV untersucht wird bzw. bei Verdacht darauf, so dass man die Info bekommen würde, wenn es so wäre? ....

Hi,
wurde bei mir beim Pathologen, der meine Zellen ja sowieso hatte, extra beauftragt, und war ein paar Tage später da.
Wir haben uns auch kurz einen kopf gemacht, wer da wen wie angesteckt hat.... aber , da nicht jeder es bekommt, der es trägt, ist die Sorge sinnlos....

alles Gute!
Bruni

PS: mir gings dieses WE richtig gut ...alles schmeckt, und ich hatte viel frische Luft

[Mischka44]

Ja, und ich, um nun Auskunft zu geben, ich darf am Donnerstag zur Besprechung meiner 2. Biopsie, in der sie noch so viele andere Sachen entdeckt haben. Diese Sachen wurden ja auch vermutet, deshalb auch eine 2. Biopsie. Ich weiss nur nicht, warum sich das alles so lange hinziehen muss. Es wächst doch alles immer weiter, ich merke das auch. Es sind alles so beschissene Umstände.... ich habe zu nichts mehr Lust. Zu absolut nichts mehr. Deshalb auch keine Meldungen von mir. Ich weiss nicht, was das alles noch werden soll.
Na ja,- bis Donnerstag

LG und so
Micha

[Nadine]

Hallo Freunde,

wir haben E N T W A R N U N G bekommen!!!! Auf dem CT ist nichts auffallendes zu erkennen. Juchuuuuuuuuuu ich kann euch nicht sagen wir froh und erleichtert wir sind.

Die Gedanken sind in den letzten Tagen Karussell gefahren. Nun müssen wir erstmal wieder emotional zur Ruhe kommen.

Euch allen einen ruhigen Abend und eine sonnige Woche

Nadine

PS: D A N K E dass es euch gibt!!

[Ursa2]

hallo aus der oberpfalz,

auf dem CT wurde nichts entdeckt. War gestern über 12 stunden weg für die untersuchung, wurde vor- und nachgewässert.
muß also heute haus und hof urlaubsfähig machen und mein zeug für den Urlaub packen, auch noch besuch beim hausarzt und der logopädin und aufs finanzamt, weiß nicht, wo mir der kopf steht.
Die letzten 6Tage fehlen mir und das gedankenkarusell dreht sich weiter:
man müßte doch den nerv irgendwie wieder bessern können. Bald werde ich bloß noch undeutlich nuscheln und nur mehr watte im mund spüren. Die beläge hat mir ja auch nur die doofe zunge gemeldet.

Na, so gott will, gehts´s morgen trotzdem ins warme.

herzliche grüße an alle
von dem noch immer geplätteten schlachtross

LIZ
PS:chasy wollte ja am liebsten uns viecher alle auf ihrem hof versammeln
@ claudia :
ich war 1972 mit meinen zwei großen im garten vom seehaus zelten anfang september(Olympiade in M), wir könnten uns also schon über den weg gelaufen sein

LG: liz

[boebi]

Liz,
ich wünschje Dir einen wunderschönen Urlaub
und erhole Dich gut.
Boebi