Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Julia2000]

Hallo Sommerbiene,ich verfolgte deinenWerdegang schon länger und bewundere, wie du mit allem umgehst!
Und anderen noch Mut machst!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Gruß julia

[sommerbiene]

liebe julia!

wir alle haben uns diese krankheit nicht ausgesucht, aber wir haben die wahl,entweder im meer der tränen zu ertrinken oder darin schwimmen zu lernen!!!

ich hab mich für letzteres entschieden und bin gut durchgekommen.
zwar natürlich mit höhen und tiiiiiefen Tiefen......aber durch

kopf hoch....die schlimme zeit vergeht so schnell....in ein paar wochen wirst du mir beipflichten!

schick dir viel kraft......glg..isa

[Chronistin]

Hallo Julia!

Du bist selbstständig und musst während der Chemo arbeiten?
Mein lieber Scholli!

Ich war/bin auch selbstständig und hatte keine Berufsunfähigkeitversicherung. Ohne aus dem Nähkästchen zu plaudern...wäre mir der Brustkrebs vor drei Jahren passiert, dann hätten wir kein Einkommen gehabt. Mein Mann hat zu der Zeit eine Ausbildung gemacht und ich habe das Geld für den Lebensunterhalt verdient.
Jetzt war ich 6 Wochen ohne Geld und dann bekam ich Krankengeld und die Krankenkassenbeiträge wurden mir erlassen.

Ich habe aufgehört zu rauchen, was dann auch noch mal einen erheblichen Betrag in die Haushaltskasse spülte. Das habe ich aber nicht gemacht, weil ich Geld sparen wollte, sondern weil ich keine dampfende "Chemo-Doro" sein wollte.
Aber das alles hätte uns nicht gerettet, wenn mein Mann nicht jetzt ein geregeltes Einkommen hätte.

Ich hoffe für Dich, dass Du das schaffst und der Druck nicht zu groß wird!

Glück auf

Doro

[Don Quichote]

@Taglilie,
Eishandschuhe hat man mir noch nicht empfohlen in der Chemo-Praxis, obwohl ich das pelzige Gefühl gleich gemeldet habe. Zur Zeit ist in meinem Chemococktail Taxol, Herceptin, Fortecortin, Kevatril und Vergentan drin.
Jemand anquatschen bei der Chemo... na ja... letztes mal war ich mit 3 Männern im Raum. Einer hat die Liege ergattert und die ganze Zeit geschlafen und geschnarcht. Die beiden anderen, rund 20 Jahre älter als ich und der deutschen Sprache nur gebrochen mächtig. Da hätt ich überhaupt nicht gewusst, über was man sprechen könnte. Bin da auch leider nicht so der Typ dazu, mit fremden Leuten einfach ein Gespräch anzufangen.

@Ande, mein Pony wird das Mützchen lieben - es kommen ja noch Stoffohren dran und dann haben diese Mützchen für die Pferde den Nebeneffekt, dass keine Fliegen in die Ohren krabbeln und auch die Augen werden ein wenig vor den Fliegen geschützt.
2 Katzen hab ich auch, da würde ich mit Mützchen im Partnerlook auch wenig Begeisterung ernten. Die helfen mir lieber beim Wollknäul abwickeln

@Skinhead, ich hab 80% im Schwerbehindertenausweis, für 5 Jahre. Ich hatte mir dadurch auch Vergünstigungen in den öffentlichen Verkehrsmitteln erhoft, aber da gibt es gar nichts, weil es ja keine Gehbehinderung ist. Aber ich darf die Leute vom Behindertensitzplatz vertreiben (was ich nie machen würde).
Steuervorteil, zusätzliche Urlaubstage und Kündigungsschutz wurden ja schon erwähnt.
In manchen Theatern oder Museen gibt es vergunstigten Eintritt für Schüler, Studenten und Schwerbehinderte.

@Julia2000
Arbeiten während der Chemo, das ist hart! Ich dachte, ich packe es dass ich wenigstens 1/2 Tag die Woche ins Büro gehe und kleine Tätigkeiten mache, mehr zur Ablenkung, aber selbst das hab ich vorläufig aufgegeben, zumindest so lange ich die Chemo wöchentlich kriege. Wobei das größte Problem dabei nicht die körperlichen NW sind, sondern das "Schmalspurhirn". Ich hätte echt Angst, dass ich bei meiner Arbeit grobe Fehler mache.

@all mit Erfahrung
so steht es in Begleitbrief, erklärt hat mit das noch keiner so richtig:

12x Pac weekly + Herceptin - das hab ich jetzt 8x hinter mir

4x AC (q3w) - das sind wohl nochmal 12 Wochen, aber was ist AC?

Empfehlung:
Adjuvante Radiotherapie (Multifokal, 8 LK)
Erhaltungstherapie mit Herceptin über 1 Jahr
Adjuvante Hormontherapie (extendet mit Beginn Tam oder AL)

Das würde mich schon mal interessieren, in verständlichen Worten, was noch alles auf mich zu kommt

[Julia2000]

Liebe Donna,
Ich habe unter AC Chemo Brustkrebs einiges bei Google gefunden.vielleicht schaust du da mal nach.
Unter anderem auch einen Link zurück zum Krebs-Kompass.Vielleicht kannst du hier "AC CHEMO" unter "suchen " eingeben, ansonsten über die GOOGLE Seite.
Liebe Grüsse julia

[AnLiBo]

Hi Mädels

ok, man merkt, mir gehts momentan richtig gut - bis auf leicht weiche Beine und Problemchen mit dem linken Fuß, ist alles super heute.

Allerdings bin ich durch meine Blutwerte leicht verunsichert. Meine Gyn sagte nur, Calciumspiegel sei zu niedrig, ich solle mir Calcigen G in der Apo besorgen, und meine Leukos wären viel zu hoch mit 21,6tsd, ich solle beim Onkologen nachfragen.

Na super, beim Onkologen haben die die Werte noch nicht dem Arzt vorgelegt, einfach so selbst mit Calcium rumhantieren wollte ich auch nicht gerade, und die hohen Leukos machen mich schon stutzig. Einzigster Vorteil, dass ich ganz sicher heute keine Filgrastim-Spritze brauche *ggg - 7 Tage haben auch gereicht mit dieser Piekerei!

Meine Leukos waren allerdings vor der Chemo schon auf über 14tsd - gemutmaßt vom Hämatom an der Brust-Op-Narbe, das ich noch immer habe.

Jetzt weiß ich nichtmal ob es mir gut geht - oder zu gut....*grübel

[skinhead]

Hallo meine Lieben,
Bergfest ist noch lange nicht, denn ich habe noch 13Chemo´s vor mir , aber bis Ende Februar halte ich es noch durch!
Danke für Eure Infos zwecks Ausweis, dann stehen mir also 5Tage mehr Urlaub zu?
Keiner kann einen so richtige Antworten darauf geben!
Wünsche Euch einen entspannten Freitag!
In Berlin ist richtig gräßliches Wetter (grau, kalt und regnerisch)!

[suselchen]

hallöchen
Nachdem ich den Abend nach dem Port setzen (Donnerstag) getönt habe wie gut es mir geht, war meine letzte Nacht grausig. Ich wusste nicht wie ich liegen sollte. So weh tat es... Bin dann um 3 Uhr aufgestanden hab mir ne Dröhnung ein geschmissen und gehofft dass ich wieder schlafen kann... Pustekuchen...Irgendwie hatte ich das Gefühl das ich gar nicht schlucken kann.. und wäre ich alleine gewesen hätte ich wahrscheinlich eine Panikatacke gekriegt..hab dann die Glotze angemacht und irgendwas geschaut...Um halb 6 konnte ich aber gar nicht mehr liegen ich hoffe dass es heute besser wird .
Alles um mich rum ist erkältet. Und irgendwie hab ich schon ne Paranoia das ich mich anstecken könnte..

@Don Quichote schöne Mützen haste da gestrickt... ich hab für mich gerade das Socken stricken entdeckt

allen anderen einen entspannten NW freien Tag

[Maus39]

Hallo Ihr tapferen Löwinnen,

ich hoffe Euch geht es gut und die NW halten sich in Grenzen und bleiben da auch. Werde heute meine 10. von 37 Bestrahlungen bekommen. Bis jetzt ist alles in Ordnung. Nur der Brustmuskel zwickt manchmal ein wenig. Muskelkaterähnliche Symptome. Aber locker auszuhalten.

Hallo Donna,

da ich eine ähnliche Chemotherapie bekommen habe probiere ich mich mal an einer Erklärung.

Also....

Das Taxol was Du momentan erhältst wird wöchentlich verabreicht. Dazu kommt dann alle 3 Wochen das Herceptin, welches auch nach Chemo noch für ein Jahr komplettiert wird. Normalerweise wird das Herceptin 18x gegeben.

AC besteht aus Doxorubicin und Cyclophosphamid. Hiervon erhältst Du 4 und zwar alle 3 Wochen.

Insgesamt dauert die Chemo also 24 Wochen, 8 Wochen hast Du ja schon hinter dich gebracht.

Danach wird die Brust und, wenn ich das richtig verstehe, die Lymphknoten bestrahlt. Wie oft, legen die Strahlenärzte dann fest. Und dann kommt noch die Hormontherapie für 5 Jahre mit Tamoxifen. Was das AL bedeutet, weiß ich leider nicht. Aber mein Tamoxifen hat den Zusatz AL im Namen, könnte also nur ein Zusatz sein.

Ich bin nur ein wenig verwundert, dass Du das Taxol mit dem Herceptin zuerst bekommst. Ich hatte die umgekehrte Reihenfolge. Mir wurde erklärt, dass Herceptin und Epirubicin (statt Doxorubicin, wie Du es dann bekommst) beide das Herz schädigen können und daher nicht zur gleichen Zeit verabreicht werden. Mit Beginn der Chemo lasse ich auch alle 3 Monate eine Ultraschalluntersuchung des Herzens beim Kardiologen machen. Wurde mir so von den Onkologen empfohlen.

So, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. Falls Du noch Fragen hast......schieß' los.

Euch allen wünsche ich weiterhin alles Liebe, keine oder wenig NW und ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Steffi

[Susl1]

Hallo Ihr Lieben,

Nachdem ich schon ein paar Tage bei Euch mitlese, schreib ich doch auch mal ein paar Zeilen.

Vor 9 Tagen hatte ich meine erste TAC, vor 5 Wochen wurde ich brusterhaltend operiert, ein Lymphknoten war betroffen.

Die ersten Tage nach der Chemo war mir sehr übel, mittlerweile geht es mir ganz o.k. Meine Zunge ist recht empfindlich, lässt sich aber aushalten.

Leider ist mein Leukozyten-Wert schon ziemlich abgesackt, lag gestern bei 700. Also muss ich nun vorbeugend ein AB nehmen und Neupogen spritzen. Damit hätte ich jetzt nicht so schnell gerechnet.

Ich freue mich schon auf einen netten Austausch mit Euch

Liebe Grüße
Susl

[Don Quichote]

@Suselchen
für mich war die Port-OP auch fast schlimmer als die ganze Brust-OP. Schlimmer natürlich nur relativ, aber dafür, dass es mir als Pippifax-OP verkauft wurde, keinerlei Nachsorge stattfand und es doch 6 Wochen gedauert, bis endlich die Beschwerden nachgelassen haben, fand ich es schon schlimm. Und auch jetzt noch lauf ich am liebsten einbrüstig ohne BH rum, weil der BH-Träger genau auf Port und Narbe drückt, was noch immer unangenehm ist.

@Maus39, vielen Dank für die Erklärungen, das ist ja schon mal was!

Mit der Reihenfolge bzw. der Kombination die herzschädigend sein kann - vielleicht wurde das so gelegt, weil mein Herz zum Glück pumperlgesund ist?
Ach, irgendwann muss ich mir einfach mal den Arzt krallen und der soll mir das mal richtig erklären! Der ist bloß immer so gestresst, wenn er im 3-Minuten-Takt die Chemoleute anstupfen muss, da bleibt nie Zeit für Plaudereien.

Mal was anderes, ich war ganz schön geschockt, als ich meine ersten Rechnungen über die Zuzahlung/Eigenbeteiligung gekriegt habe. Ich dachte, ich kriege "1 Stück Chemo" mit maximal 10 € Eigenanteil. Weit gefehlt! Der Eigenanteil ist für jedes Beutelchen, das da angehängt wird, separat, so komm ich pro Chemo auf 40 € Eigenanteil. Für eine Zuzahlungsbefreiung wird es aber nicht reichen, weil es ja erst nach einem Jahr eine chronische Krankheit wird, und sich bei mir die Behandlung ja schön auf 2 Kalenderjahre verteilt.
Was mich jetzt aber mal interessiert, ist die Zuzahlung bei euch genauso hoch? 160 € im Monat nur für Chemo, von den diversen Medikamenten nebenbei mal ganz zu schweigen, so viel hab ich nie für Beauty oder Wellness ausgegeben, auch die Ersparnis von Shampoo und Haartönung reicht bei weitem nicht aus.

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

Don Quichote, ja bei mir war der Eigenkostenanteil genau so hoch. Ich hätte nie gedacht, dass diese Krankheit mit soviel Kosten daher kommt.

Wünsche allen ein ruhiges Wochenende.

Dyara

[Maus39]

@Don Quichote: Meine Pumpe lief auch wie die eins aber durch das Epirubicin hat sich die Auswurfleistung etwas abgeschwächt und das Herceptin tut momentan das seine, dass die Leistung nicht besser wird. Meine Onko-Ärzte haben sich immer viel Zeit genommen und wegen Beschwerden und Zipperlein nachgefragt. Einfach den Doc "festhalten" und löchern. Ja, die Zuzahlungen haben mich auch erstmal geschockt. Ich bekomme immer so schöne Rechnungen von der KH-Apotheke für das vorige Quartal.....was hätte ich mit der Kohle alles anfangen können...

@skinhead: Dir stehen 5 Urlaubstage zusätzlich zu, darüber hinaus genießt Du einen gewissen Kündigungsschutz (das Versorgungsamt bzw. Integrationsbehörde müssen ihre Zustimmung geben) und Dir steht ein jährlicher Pauschbetrag je nach Grad der Behinderung für außergewöhnliche Belastungen zu. Geh' mal auf die Seite www.versorgungsaemter.de. Hier findest Du ein Merkblatt dazu.

@susl: Herzlich Willkommen in der Runde. Drück Dir die Daumen, dass die NW zurückhaltend bleiben.

@suselchen: Die Probleme mit dem Port hatte ich auch. Musste die ersten Wochen fast im Sitzen schlafen. Das Einzige was dann erstmal einschlief war mein Po . Ich habe anfangs ständiges Herzstolpern gehabt. Jetzt merke ich den Port kaum noch, nur BH tragen ist nicht drin. Der Träger reibt dann zu sehr auf der Haut.

Liebe Grüße

Steffi

[Susl1]

Da bin ich ja beruhigt, dass es anscheinend ganz normal ist, dass der Port anfangs extrem unangenehm ist. Ich habe ihn jetzt seit 10 Tagen und er stört mich noch immer ziemlich. Leider muss ich noch immer den OP-BH tragen und der drückt natürlich noch zusätzlich drauf. Ich dachte schon, bei mir ist da was falsch gelaufen.

Die Quartalsrechnung von der Apotheke ist narürlich eine tolle Sache, da werde ich auch mal nachfragen. Ich bin privat versichert und muss die ganzen Kosten erst mal vorstrecken. Das Neupogen, das ich heute noch abholen muss kostet wohl um die 700 €

Habt Ihr eigentlich auch so viel Hunger? Das was ich so täglich esse, ist bestimmt fast das doppelte von dem was ich sonst so zu mir nehme. Und vor allem habe ich nur Appetit auf ungesunde, deftige Sachen (nicht so gut für meine Mundschleimhaut und Zunge).

Liebe Grüße
Susl

[NicoleZ]

Zitat von Don Quichote

Was mich jetzt aber mal interessiert, ist die Zuzahlung bei euch genauso hoch? 160 € im Monat nur für Chemo, von den diversen Medikamenten nebenbei mal ganz zu schweigen, so viel hab ich nie für Beauty oder Wellness ausgegeben, auch die Ersparnis von Shampoo und Haartönung reicht bei weitem nicht aus.

Ja, die Krankheit hat richtig viel Geld gekostet. Den einzigen Unterschied, den ich bislang zwischen gesetzlichen Krankenkassen gefunden habe, war die Zuzahlung zum Taxi. Bei meiner KK musste ich zum Anfang des Zyklus 10 Euro bezahlen, das war es. Eine Bekannte sollte pro Krankentransport 5 Euro bezahlen. Sie hat sich dann immer von ihrem Mann kutschieren lassen. Das war für mich keine Option, weil es so viel Urlaub auf der Welt nicht gibt. Aber ich war ja auch mit einmalig 10 Euro gut bedient.

Zu dem Thema Kosten wollte ich hier noch eine Sache erwähnen : bei uns in der Onkologie lief regelmäßig eine Perückentante herum. Die hat immer so getan als ob man ihr furchtbar leid tut und dann hat man natürlich die Perrücke bei ihr gekauft.
Obwohl die KK nur die Hälfte der Kosten etwa übernommen hat und ich somit ein paar hundert Euro hinzuzahlen durfte.
Später dann habe ich mal im Internet nach meiner Perücke geschaut, und siehe da : online hätte sie so viel gekostet, wie die KK bezahlt hat. Sprich, die mitfühlende Perückentante hat sich die paar hundert Euro "Zuzahlung" in die eigene Tasche gesteckt.
Ich kann gar nicht sagen, wie sehr mich das **** (Selbstzensur), den Stundensatz hätte ich auch mal gerne !.