Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

Zitat von Dreizahn

...
@Bruni: ich drück' Dir die Daumen, dass die weiteren Bestrahlungen gut laufen.
Speicheldrüsen geben übrigens erst nach ca. 40 Gy auf, vorher haben die Herrschaften gefälligst noch zu arbeiten .

........
Liebe Grüße
Dreizahn

Danke ... hey, das ist ja eine wichtige Info... ich hatte so gar keine Ahnung, mit welcher Nebenwirkung wann zu rechnen ist...
Meist bekam ich die Info, daß jeder es völlig individuell unterschiedlich wegsteckt, und Probleme nach 2 Tagen, oder nach 3 bis 4 wochen auftreten können... eben nicht vorhersehbar für den Einzelnen ...
LG!

[Dreizahn]

Hallo Bruni,

klar kann es sein, dass Deine vorher aufgeben oder erst später. Genau sagen kann Dir das keiner. Ich habe nur was wiederholt, was mir damals der Arzt gesagt hat. Ich hab bei etwa 22 Gy ganz stolz verkündet, dass meine noch arbeiten und habe zur Antwort bekommen, dass die in der Regel erst bei 40 Gy aufgeben.
Meine haben noch eine muntere Abschiedsparty geschmissen. Du willst Dir nichmal vorstellen, was ich da hochgewürgt habe....

Liebe Grüße
Dreizahn

[Brynhildr]

zuviel Information, Süße



schlaft alle gut!

[Dreizahn]

Zitat von Brynhildr

zuviel Information, Süße



schlaft alle gut!

Hey, ich könnte das Gespuck(t)e SEHR, SEHR, SEHR detailiert beschreiben
Aber zu Deiner Beruhigung: 1. ein Teil davon war auch dem Magen geschuldet und 2. war ich die einzige auf der Station mit so einer "netten" Abschiedsparty.

LG, Dreizahn

[boebi]

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende,
möglichst schmerzfrei und mit nicht zu viel Grübeleien.

Und unser Küken, husch husch ins Nestchen.

Boebi,
der hoffentlich das letzte Wochenende die Schildkröte macht.

[Dreizahn]

Och neeee, muss das denn schon sein? Nur noch 5 Minuten, Bald-hoffentlich-nicht-mehr-Schildkröte, biddööööööö. Morgen ist doch Samstag, da kann ich ausschlafen...

Liebe Grüße & gute Nacht!
Dreizahn

[Mischka44]

Bruni
Dein Beitrag hier, das ist wohl das beste was ich hier bisher je gelesen habe. Und das ist wirklich wahr, dass der da derartig schrumpft !? Also, das wäre ja wohl der absolute Oberhammer,- also, wenn das bei mir auch so funktionieren sollte. Aber in der Regel, da ist bei mir immer alles anders als bei den anderen. Und wenn da nun noch andere Tumoren sind, die müßten dann ja wohl auch so schrumpfen und die kleinen (vielleicht noch unentdeckten), die müssten dann doch sogar ganz verschwinden !??? Kann man das denn dann nicht fortsetzen bis für die OP nichts mehr da ist ? Und wenn der Tumor derartig verschwindet, was muss ich denn dann noch bestrahlen ?

Dreizahn nun noch etwas zum Stand des Verfahrens: Am Donnerstag um 8 Uhr war ich in in der Klinik. Der OA in der onkl. Chirurgie erläuterte mir das Ergebnis der Kommission, die dann so entschieden habe, dass ich sofort mit der Bestrahlung beginnen werde und dann nur noch Chemo. Ich sollte gleich zum Strahlemann laufen und beginnen. Dann sprach ich noch mein "Hörensagen" betr. Zähne an und er schickte mich zum Zahnarzt. Der Zahnrzt: Das geht so auf keinen Fall und gab mir einen Brief mit und ich sollte zurücklaufen. Zurück: Der OA ist im Moment nicht zu erreichen. Dann doch zum Strahlendokter. Der erläuterte, dass von der Kommission entschieden sei:
Chemo, Bestrahlung und dann OP. So- ich solle nach Haus, er werde mich noch am gleichen Tage anrufen und mir für Freitag die Zeit nennen, wann ich mich in der Chirurgie zu melden habe, den Port setzen zu lassen. Nun, er hat mich nicht enttäuscht, denn er rief am Donnerstag nicht mehr an und er rief am Freitag auch nicht an. Er war es auch, der mir das Autofahren nach der Chemo als absolut problemlos darstellte.

Am Montag werde ich wieder in der Klinik auftauchen. Wir werden sehen.....
Vielleicht aber ist nun wieder etwas neues gefunden worden ? Aber dann hätte er ja wohl auch wenigstens mal anrufen können.
Wie dem auch sei..... Euch allen vielen Dank für Aufmerksamkeit und Erläterungen, Dir Bruni, noch mal ganz besonders....

bis später Micha

[Mischka44]

Rainer:

ich habe die mails gesendet, weiss aber nicht, ob sie angekommen sind. Habe das vom Läppi,- der ist aber sehr unzuverlässig !????

[Brynhildr]

Zitat von Mischka44

Bruni
Dein Beitrag hier, das ist wohl das beste was ich hier bisher je gelesen habe. Und das ist wirklich wahr, dass der da derartig schrumpft !? ...

Hi Mischka,
hm... ernsthaft ich konnte es auch kaum glauben, wobei ich natürlich spüren konnte, das die Lage sich verbessert hat! ... von ca. 40x 30 x10 bis 15mm nach 1,2 x 1,6mm in gut 5 wochen (2 Zyklen)....
Der 3. Chemo-Zyklus wurde dann auch noch durchgeführt, aber von danach habe ich kein weiteres CT Ergebnis.
Ein anderer Studienpatient (irgendwann vor mir) hatte sogar 100% Verkleinerung!!
Allerdings trauten sich die Ärzte nur an die Voraussage 20 bis 80 % Verkleinerung.

natürlich habe ich auch gefragt, wieso man nach diesem Erfolg noch bestrahlt... ...
Die Ärztin meinte, einzelne Zellen könne man natürlich nicht auf dem CT sehen und einzeln rausoperieren....
ausserdem käme der Krebs wieder, wenn man an dieser Stelle aufhöre.....
und in wenigen Wochen, eher Monaten wäre ich wieder da... mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann, denn genau die, die dann mehrere Chemo-Zyklen überstanden hätten, würden sich dann vermehren ... Das will ich nicht, und Du auch nicht.

LG und schönes Wochenende
Bruni

[Rainer53]

Hi Micha,

Zitat von Mischka44

Rainer:

ich habe die mails gesendet, weiss aber nicht, ob sie angekommen sind. Habe das vom Läppi,- der ist aber sehr unzuverlässig !????

Bei mir kam nix an. Habe dir eine PN geschickt, da kannst du dann einfach antworten.

Gruß, Rainer

[Mischka44]

Bruni

mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann


ja, eigentlich auch logisch. Na ja, auf alle Fälle: SUPER ! Ich freue mich für Dich. Danke für diese Aussage.


LG Micha

[boebi]

Euch allen eine Restnacht mit guten Träumen und ein ruhiges Restwochenende ohne trübe Gedanken.
Boebi

[Mischka44]

Rainer

Weiss zwar nicht, weshalb die Anhänge nicht dran sind, aber ist ja nun auch egal. Vielleicht aber ein paar Auszüge:

Oropharrynxkarzinom rechts im Bereich des lateralen Zungengrundes / glossotonsilläre Furche cT2 cN2b cM0 (ED 10/12)
Tonsillen-Ca links cT1.

Am 7.11. erfolgte die diagnostische Panendoskopie. Hier zeigten sich Schleimhautauffälligkeiten im Bereich der Tonsille links, des Weichgaumens rechts sowie im Bereich des Zungengrundes bzw. glossotonsillären Furche rechts. Es wurden allseits Proben genommen und ad Histo gesandt.

Hier noch Auszüge aus einer weiteren Diagnose:
Anteil eines geringdifferenzierten Plattenepithelkarzinoms im Bioptat vom oberen Tonsillenpol links (Material Ib) -G3; ICD-O-Code: M 8070/3.
Wahrscheinlich weiterer Anteil dieses Tumors auch ganz umschrieben im lymphoepithelialen Gewebe vom Zungengrund rechts erfasst (Material III,
im kleinen Biobsiestückchen).
Die übrigen Biobsien (Ia,c,d,II) sind tumorfrei.
Das Karzinom ist p16-positiv, ein HPV-assoziiertes Tonsillenkarzinom/Oropharynxkarzinom ist anzunehmen.


So, das sind Auszüge aus den Unterlagen, die ich habe. Leider habe ich keine Auswertung der letzten Biobsie. Aber morgen werde ich danach fragen.
Was ich nicht verstehe, dass sie einen T2 ermitteln, dann aber sagen, er sei zu weit fortgeschritten um ihn OP-mäßig zu entfernen. ???

Na gut. Also woran bin ich denn nun. Ist es denn nun verdächtig, wenn alles immer hinausgezögert und verschoben und von jedem wieder verändert wird. ?
Ich denke, wenn ich morgen nun nicht einfach wieder dahinfahre, dann würde erst mal wieder nichts passieren.

Ich weiß es alles nicht. Vielleicht ist auch alles nur unsinnige Panik. Nur, wenn der Oberarzt sagt (am Donnerstag) er werde mich, weil es ja nun auch eilt, noch am Donnertag anrufen, wann ich mich am Freitag in der Chirurgie betr. Port zu melden habe, dann stimmt es doch zumindest bedenklich, wenn der Anruf noch bis heute nicht einging !

Also, das wars erst mal. Vielleicht findest ja ein paar Auffälligkeiten.

Ach so. Das soll nun erst mal kommen.


1. Woche .......................... 2. Woche ................................3.Woche
1. Tag 40 Taxotere.............1. Tag 40 Taxotere................... Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin.....................Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)................Pause


4. Woche............................5. Woche...........................6.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere.............Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin..............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h).........Pause

7. Woche............................8. Woche.............................9.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere..............Pause
2. Tag 50 Cisplatin..............2. Tag 50 Cisplatin...............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)..........Pause

[Brynhildr]

Guten Morgen

Zitat von Mischka44

..... Was ich nicht verstehe, dass sie einen T2 ermitteln, dann aber sagen, er sei zu weit fortgeschritten um ihn OP-mäßig zu entfernen. ???

Vielleicht ist er zu sehr mit Blutgefäßen und Nervenbahnen usw. durchzogen, um so zu operieren, daß genug Funktion für Dich überbleibt, vermute ich mal.
Da verlassen sie sich lieber erstmal darauf, daß die Tumore sich chemo-veranlasst selber zurückziehen, und Dein Körper entscheidet, wie er die Funktion erhält...
(Mir wurde ja deswegen auch von der sofortigen OP eher abgeraten, weil sie eben auch riesige Schäden verursacht hätte)

Zitat von Mischka44

..... Ist es denn nun verdächtig, wenn alles immer hinausgezögert und verschoben und von jedem wieder verändert wird. ?...

Eigentlich nicht. Das heisst (hoffentlich ) sie beraten solange, bis sie die beste Lösung gefunden haben. Nicht immer erreicht jeder jeden sofort, und daher verschiebt sich alles ein bisschen. War bei mir auch... und nervte echt...

Übrigens tat es bei mir sauweh, als der Port in der Woche nach dem Einbau erstmals angestochen wurde, weil ich da noch so einen Riesenbluterguss drin bzw. Drumherum hatte... inzwischen tut es nicht mehr weh, als normales Blutabnehmen, wenn er benutzt wird.... Und nach 4 Wochen war er (bei mir) so eingewachsen, daß ich alle Dehnübungen und Bewegungen wieder problemlos machen konnte

Kopf hoch!
Bruni

[mywu]

@Micha
Meine Diagnose ist jetzt 3 1/2 Jahre her. Ich erinnere mich noch gut an meine Panik damals und im Nachhinein kann ich sagen, dass ich es mir viel schlimmer vorgestellt habe, als es wirklich war.
Mein Tumor war inoperabel und ich bekam "nur" Chemo und Bestrahlungen.
Die Chemo habe ich gut vertragen, aber ich wäre wegen der Zusatzmedikamente gegen Übellkeit etc. trotzdem nicht freiwillig Auto gefahren (obwohl ich immer noch eine Nacht im Krankenhaus verbracht habe.
Ich schließe mich Rainer und boebi an: Lass Dich nicht von Leuten verrückt machen, die einen kennen, der einen kennt, der .....; jeder reagiert anders.
Sei froh, wenn Dein Doc etwas schwarz malt. Dann bist Du bestenfalls positiv überrascht, wenn es nicht so kommt (war jedenfalls bei mir so).
Und jetzt: Kopf Hoch, Ohren steif, tief durchatmen und durch!

Euch allen ein schönes und hoffentlich weiterhin sonniges Wochenende,
mywu