Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

Zitat von Mischka44

Bruni
Dein Beitrag hier, das ist wohl das beste was ich hier bisher je gelesen habe. Und das ist wirklich wahr, dass der da derartig schrumpft !? ...

Hi Mischka,
hm... ernsthaft ich konnte es auch kaum glauben, wobei ich natürlich spüren konnte, das die Lage sich verbessert hat! ... von ca. 40x 30 x10 bis 15mm nach 1,2 x 1,6mm in gut 5 wochen (2 Zyklen)....
Der 3. Chemo-Zyklus wurde dann auch noch durchgeführt, aber von danach habe ich kein weiteres CT Ergebnis.
Ein anderer Studienpatient (irgendwann vor mir) hatte sogar 100% Verkleinerung!!
Allerdings trauten sich die Ärzte nur an die Voraussage 20 bis 80 % Verkleinerung.

natürlich habe ich auch gefragt, wieso man nach diesem Erfolg noch bestrahlt... ...
Die Ärztin meinte, einzelne Zellen könne man natürlich nicht auf dem CT sehen und einzeln rausoperieren....
ausserdem käme der Krebs wieder, wenn man an dieser Stelle aufhöre.....
und in wenigen Wochen, eher Monaten wäre ich wieder da... mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann, denn genau die, die dann mehrere Chemo-Zyklen überstanden hätten, würden sich dann vermehren ... Das will ich nicht, und Du auch nicht.

LG und schönes Wochenende
Bruni

[Mischka44]

Bruni

mit den resistentesten der Krebszellen, die man so haben kann


ja, eigentlich auch logisch. Na ja, auf alle Fälle: SUPER ! Ich freue mich für Dich. Danke für diese Aussage.


LG Micha

[boebi]

Euch allen eine Restnacht mit guten Träumen und ein ruhiges Restwochenende ohne trübe Gedanken.
Boebi

[Mischka44]

Rainer

Weiss zwar nicht, weshalb die Anhänge nicht dran sind, aber ist ja nun auch egal. Vielleicht aber ein paar Auszüge:

Oropharrynxkarzinom rechts im Bereich des lateralen Zungengrundes / glossotonsilläre Furche cT2 cN2b cM0 (ED 10/12)
Tonsillen-Ca links cT1.

Am 7.11. erfolgte die diagnostische Panendoskopie. Hier zeigten sich Schleimhautauffälligkeiten im Bereich der Tonsille links, des Weichgaumens rechts sowie im Bereich des Zungengrundes bzw. glossotonsillären Furche rechts. Es wurden allseits Proben genommen und ad Histo gesandt.

Hier noch Auszüge aus einer weiteren Diagnose:
Anteil eines geringdifferenzierten Plattenepithelkarzinoms im Bioptat vom oberen Tonsillenpol links (Material Ib) -G3; ICD-O-Code: M 8070/3.
Wahrscheinlich weiterer Anteil dieses Tumors auch ganz umschrieben im lymphoepithelialen Gewebe vom Zungengrund rechts erfasst (Material III,
im kleinen Biobsiestückchen).
Die übrigen Biobsien (Ia,c,d,II) sind tumorfrei.
Das Karzinom ist p16-positiv, ein HPV-assoziiertes Tonsillenkarzinom/Oropharynxkarzinom ist anzunehmen.


So, das sind Auszüge aus den Unterlagen, die ich habe. Leider habe ich keine Auswertung der letzten Biobsie. Aber morgen werde ich danach fragen.
Was ich nicht verstehe, dass sie einen T2 ermitteln, dann aber sagen, er sei zu weit fortgeschritten um ihn OP-mäßig zu entfernen. ???

Na gut. Also woran bin ich denn nun. Ist es denn nun verdächtig, wenn alles immer hinausgezögert und verschoben und von jedem wieder verändert wird. ?
Ich denke, wenn ich morgen nun nicht einfach wieder dahinfahre, dann würde erst mal wieder nichts passieren.

Ich weiß es alles nicht. Vielleicht ist auch alles nur unsinnige Panik. Nur, wenn der Oberarzt sagt (am Donnerstag) er werde mich, weil es ja nun auch eilt, noch am Donnertag anrufen, wann ich mich am Freitag in der Chirurgie betr. Port zu melden habe, dann stimmt es doch zumindest bedenklich, wenn der Anruf noch bis heute nicht einging !

Also, das wars erst mal. Vielleicht findest ja ein paar Auffälligkeiten.

Ach so. Das soll nun erst mal kommen.


1. Woche .......................... 2. Woche ................................3.Woche
1. Tag 40 Taxotere.............1. Tag 40 Taxotere................... Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin.....................Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)................Pause


4. Woche............................5. Woche...........................6.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere.............Pause
2. Tag 40 Cisplatin..............2. Tag 40 Cisplatin..............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h).........Pause

7. Woche............................8. Woche.............................9.Woche
1. Tag 50 Taxotere.............1. Tag 50 Taxotere..............Pause
2. Tag 50 Cisplatin..............2. Tag 50 Cisplatin...............Pause
3. Tag 2000 5-FU(24h)........3. Tag 2000 5-FU(24h)..........Pause

[Brynhildr]

Guten Morgen

Zitat von Mischka44

..... Was ich nicht verstehe, dass sie einen T2 ermitteln, dann aber sagen, er sei zu weit fortgeschritten um ihn OP-mäßig zu entfernen. ???

Vielleicht ist er zu sehr mit Blutgefäßen und Nervenbahnen usw. durchzogen, um so zu operieren, daß genug Funktion für Dich überbleibt, vermute ich mal.
Da verlassen sie sich lieber erstmal darauf, daß die Tumore sich chemo-veranlasst selber zurückziehen, und Dein Körper entscheidet, wie er die Funktion erhält...
(Mir wurde ja deswegen auch von der sofortigen OP eher abgeraten, weil sie eben auch riesige Schäden verursacht hätte)

Zitat von Mischka44

..... Ist es denn nun verdächtig, wenn alles immer hinausgezögert und verschoben und von jedem wieder verändert wird. ?...

Eigentlich nicht. Das heisst (hoffentlich ) sie beraten solange, bis sie die beste Lösung gefunden haben. Nicht immer erreicht jeder jeden sofort, und daher verschiebt sich alles ein bisschen. War bei mir auch... und nervte echt...

Übrigens tat es bei mir sauweh, als der Port in der Woche nach dem Einbau erstmals angestochen wurde, weil ich da noch so einen Riesenbluterguss drin bzw. Drumherum hatte... inzwischen tut es nicht mehr weh, als normales Blutabnehmen, wenn er benutzt wird.... Und nach 4 Wochen war er (bei mir) so eingewachsen, daß ich alle Dehnübungen und Bewegungen wieder problemlos machen konnte

Kopf hoch!
Bruni

[mywu]

@Micha
Meine Diagnose ist jetzt 3 1/2 Jahre her. Ich erinnere mich noch gut an meine Panik damals und im Nachhinein kann ich sagen, dass ich es mir viel schlimmer vorgestellt habe, als es wirklich war.
Mein Tumor war inoperabel und ich bekam "nur" Chemo und Bestrahlungen.
Die Chemo habe ich gut vertragen, aber ich wäre wegen der Zusatzmedikamente gegen Übellkeit etc. trotzdem nicht freiwillig Auto gefahren (obwohl ich immer noch eine Nacht im Krankenhaus verbracht habe.
Ich schließe mich Rainer und boebi an: Lass Dich nicht von Leuten verrückt machen, die einen kennen, der einen kennt, der .....; jeder reagiert anders.
Sei froh, wenn Dein Doc etwas schwarz malt. Dann bist Du bestenfalls positiv überrascht, wenn es nicht so kommt (war jedenfalls bei mir so).
Und jetzt: Kopf Hoch, Ohren steif, tief durchatmen und durch!

Euch allen ein schönes und hoffentlich weiterhin sonniges Wochenende,
mywu

[Mischka44]

Bruni u. mywo

Danke für die Erläuterungen.
Ob es mich beruhigt,- ich weiß es nicht. Mehr u. mehr gewinne ich den Eindruck, dass ich hier das russische Roulett spiele. Und die Chansen zu überleben bestehen bestenfalls "gerade- ungerade" oder "rot-schwarz". Beruhigend also ist das alles nicht unbedingt. Ich hätte noch viel zu tun, bevor ich den Löffel abgeben kann.
Nur,- was solls ? Einfluss habe ich ja wohl ohnehin keinen. Morgen werde ich da wieder auf der Matte stehen und mich von neuen Ideen überraschen lassen.
Übrigens: meine Dosierungen, sind die wie alle anderen !???


Na schönen Sonntag noch !

Micha

[boebi]

Aus dem nieselligen, verregneten Ruhrgebiet grüßt die Schildkröte.
Hoffentlich ist es der letzte Tag mit der Cervicalorthese.
Wir waren heute mit unseren Freunden zu einem Adventsmarkt im Blumenladen.

Die dämlichen Blicke und das Getuschel konnte ich mal wieder besonders gut ab.
Mein Freund hat mal wieder ein paar Bemerkungen fallen lassen.
„Der ist bissig, deshalb die Käfighaltung.“
„Nicht so nah rangehen, der spuckt.“
„Der Kopf wurde neu montiert.“

Sowas baut wieder auf.

Einen ruhigen Restsonntag

Boebi

[Atlan]

hallo mywu,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören.

einen schönen sonntagabend an alle noch

lg
atlan

[Rainer53]

Hallo Micha,

wie schon per PN geschrieben kann ich zum Befund nur wenig sagen.

Dass sie nicht erst operieren trotz eigentlich nicht so großem Tumor kann 1. daran liegen, dass es 2 Tumoren sind, und 2. dass sie an ungünstigen Stellen liegen, so dass es besser ist, sie erst zu verkleinern.

Plattenepitelkarzinom ist über 90% in dem Bereich und gering differenziert bedeutet einen agressiven Tumor, was aber auch wieder gut ist, denn solche Tumore sprechen auf Chemo und Bestrahlung viel stärker an, da sie einfach einen intensiveren Stoffwechsel haben.

Zu dem HPV-assoziiert kann ich auch wenig sagen, zu meiner Zeit gab es diese Untersuchung noch nicht. Ob es wirklich daher kommt kann sowieso niemand sagen und nützt dir aktuell auch nichts. Circa 20% der Bevölkerung dürften HPV-positiv sein (lt. Wikipedia).

Zur Chemo kenn ich ähnliche Zyklen halt ohne Taxotere. Ich hatte immer 5FU als Dauerinfusion über 5 Tage und dann Carboplatin immer direkt vor einigen Bestrahlungen. Carboplatin war damals neu und heute sind alle wieder anscheinend zurück auf Cisplatin.

Meine Behandlung ist halt schon fast 14 Jahre her und seither hat sich sicher auch einiges geändert.

Ich finde gut, wenn du sagst, du hast noch einiges vor, so ging es mir auch und ich hatte immer das Gefühl, dass mir das geholfen hat.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Mischka44]

Hallo rainer....

ich will nicht nerven, aber über diese Tagung (Sitzung, Beratung oder was auch immer), die da immer (nach der Biopsie) angeblich über das weitere Procedere bestimmt, da muss es doch ein Protokoll geben. Ich habe mich eben über mein Recht auf Einsicht in meine Krankenunterlagen informiert. Das gibt es ja wirklich. Ich möchte dieses Recht nun wahrnehmen. Es ist nur so, dass hier doch wohl offensichtlich jeder Arzt seine eigenen Unterlagen hat. Und an ein solches Protokoll, ich hatte es mal angesprochen, da kommt angeblich niemand ran.

Kannst Du mir dazu etwas sagen ?

[Rainer53]

Hi Micha,

das ist die sog. Tumorkonferenz. Da treffen sich die Ärzte und besprechen die Befunde und das jeweilige Vorgehen. Das ist eigentlich eine sehr gute Sache, weil eben mehrere Ärzte sich das anschauen und drüber beraten.

Ob diese Besprechung protokolliert wird, bzw. ob dies zu den Patientenakten gehört weiß ich nicht. Ich hab einen ganzen Ordner mit Unterlagen, da sind eben die jeweiligen OP-Protokolle und sonstige Befunde dabei. Ein Protokoll von der Tumorkonferenz hab ich nicht.

Falls du mit deiner Frage darauf abzielst, dass dir evtl. etwas verheimlicht wird im Bezug auf die Schwere deiner Erkrankung, so bin ich nicht dieser Ansicht. Mir erscheint das bisherige Vorgehen soweit angemessen und auch der Befund lässt nichts anderes erkennen.

Insofern glaube ich auch nicht, dass bei der Tumorkonferenz irgendwas besprochen wurde, was dir nicht auch so gesagt würde.

Blöd ist nur, dass der Arzt nicht angerufen hat, der es ja zugesagt hatte. Da musst du halt selbst nachhaken.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

P.S.: Glaube auch nicht, dass du einen Anspruch auf so ein Protokoll hättest, denn da wird ja nicht nur dein Fall besprochen, sondern alle Fälle in der Klinik

[boebi]

Hallo Micha,

irgendwie habe ich bei Dir inzwischen ein ungutes Gefühl.
Die Diagnose Krebs ist für uns alle ein Schock gewesen und keiner ist mehr der, der er vor der Diagnose war.
Du machst Dich aber inzwischen selber total fertig.
Du hinterfragst und willst dadurch natürlich so viel wie möglich erfahren.
Leider versuchst Du zwischen den Zeilen aber nur das Negative herauszulesen.
Die Ärzte sind diejenigen, denen Du jetzt Vertrauen musst, weil es diejenigen sind, die Dir im Moment helfen können.
Wenn Dir zu denen das Vertrauen fehlt, ist die gesamte Behandlung gefährdet,
denn nur wenn Du mit dem uneingeschränkten Vertrauen mitarbeitest kann es was werden.
Sonst fehlt Dir die Kraft den Weg zu gehen und durchzustehen.

Hast Du kein Vertrauen, hole Dir eine zweite Meinung ein oder wechsele die Klinik.
Ich sehe keine andere Alternative.

Ansonsten ist nur Misstrauen da und das hilft Dir überhaupt nicht.

Es sind ehrliche Worte von mir, die Du bitte nicht missverstehen solltest.

Liebe Grüße

Boebi