Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Aus dem nieselligen, verregneten Ruhrgebiet grüßt die Schildkröte.
Hoffentlich ist es der letzte Tag mit der Cervicalorthese.
Wir waren heute mit unseren Freunden zu einem Adventsmarkt im Blumenladen.

Die dämlichen Blicke und das Getuschel konnte ich mal wieder besonders gut ab.
Mein Freund hat mal wieder ein paar Bemerkungen fallen lassen.
„Der ist bissig, deshalb die Käfighaltung.“
„Nicht so nah rangehen, der spuckt.“
„Der Kopf wurde neu montiert.“

Sowas baut wieder auf.

Einen ruhigen Restsonntag

Boebi

[Atlan]

hallo mywu,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören.

einen schönen sonntagabend an alle noch

lg
atlan

[Rainer53]

Hallo Micha,

wie schon per PN geschrieben kann ich zum Befund nur wenig sagen.

Dass sie nicht erst operieren trotz eigentlich nicht so großem Tumor kann 1. daran liegen, dass es 2 Tumoren sind, und 2. dass sie an ungünstigen Stellen liegen, so dass es besser ist, sie erst zu verkleinern.

Plattenepitelkarzinom ist über 90% in dem Bereich und gering differenziert bedeutet einen agressiven Tumor, was aber auch wieder gut ist, denn solche Tumore sprechen auf Chemo und Bestrahlung viel stärker an, da sie einfach einen intensiveren Stoffwechsel haben.

Zu dem HPV-assoziiert kann ich auch wenig sagen, zu meiner Zeit gab es diese Untersuchung noch nicht. Ob es wirklich daher kommt kann sowieso niemand sagen und nützt dir aktuell auch nichts. Circa 20% der Bevölkerung dürften HPV-positiv sein (lt. Wikipedia).

Zur Chemo kenn ich ähnliche Zyklen halt ohne Taxotere. Ich hatte immer 5FU als Dauerinfusion über 5 Tage und dann Carboplatin immer direkt vor einigen Bestrahlungen. Carboplatin war damals neu und heute sind alle wieder anscheinend zurück auf Cisplatin.

Meine Behandlung ist halt schon fast 14 Jahre her und seither hat sich sicher auch einiges geändert.

Ich finde gut, wenn du sagst, du hast noch einiges vor, so ging es mir auch und ich hatte immer das Gefühl, dass mir das geholfen hat.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Mischka44]

Hallo rainer....

ich will nicht nerven, aber über diese Tagung (Sitzung, Beratung oder was auch immer), die da immer (nach der Biopsie) angeblich über das weitere Procedere bestimmt, da muss es doch ein Protokoll geben. Ich habe mich eben über mein Recht auf Einsicht in meine Krankenunterlagen informiert. Das gibt es ja wirklich. Ich möchte dieses Recht nun wahrnehmen. Es ist nur so, dass hier doch wohl offensichtlich jeder Arzt seine eigenen Unterlagen hat. Und an ein solches Protokoll, ich hatte es mal angesprochen, da kommt angeblich niemand ran.

Kannst Du mir dazu etwas sagen ?

[Rainer53]

Hi Micha,

das ist die sog. Tumorkonferenz. Da treffen sich die Ärzte und besprechen die Befunde und das jeweilige Vorgehen. Das ist eigentlich eine sehr gute Sache, weil eben mehrere Ärzte sich das anschauen und drüber beraten.

Ob diese Besprechung protokolliert wird, bzw. ob dies zu den Patientenakten gehört weiß ich nicht. Ich hab einen ganzen Ordner mit Unterlagen, da sind eben die jeweiligen OP-Protokolle und sonstige Befunde dabei. Ein Protokoll von der Tumorkonferenz hab ich nicht.

Falls du mit deiner Frage darauf abzielst, dass dir evtl. etwas verheimlicht wird im Bezug auf die Schwere deiner Erkrankung, so bin ich nicht dieser Ansicht. Mir erscheint das bisherige Vorgehen soweit angemessen und auch der Befund lässt nichts anderes erkennen.

Insofern glaube ich auch nicht, dass bei der Tumorkonferenz irgendwas besprochen wurde, was dir nicht auch so gesagt würde.

Blöd ist nur, dass der Arzt nicht angerufen hat, der es ja zugesagt hatte. Da musst du halt selbst nachhaken.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

P.S.: Glaube auch nicht, dass du einen Anspruch auf so ein Protokoll hättest, denn da wird ja nicht nur dein Fall besprochen, sondern alle Fälle in der Klinik

[boebi]

Hallo Micha,

irgendwie habe ich bei Dir inzwischen ein ungutes Gefühl.
Die Diagnose Krebs ist für uns alle ein Schock gewesen und keiner ist mehr der, der er vor der Diagnose war.
Du machst Dich aber inzwischen selber total fertig.
Du hinterfragst und willst dadurch natürlich so viel wie möglich erfahren.
Leider versuchst Du zwischen den Zeilen aber nur das Negative herauszulesen.
Die Ärzte sind diejenigen, denen Du jetzt Vertrauen musst, weil es diejenigen sind, die Dir im Moment helfen können.
Wenn Dir zu denen das Vertrauen fehlt, ist die gesamte Behandlung gefährdet,
denn nur wenn Du mit dem uneingeschränkten Vertrauen mitarbeitest kann es was werden.
Sonst fehlt Dir die Kraft den Weg zu gehen und durchzustehen.

Hast Du kein Vertrauen, hole Dir eine zweite Meinung ein oder wechsele die Klinik.
Ich sehe keine andere Alternative.

Ansonsten ist nur Misstrauen da und das hilft Dir überhaupt nicht.

Es sind ehrliche Worte von mir, die Du bitte nicht missverstehen solltest.

Liebe Grüße

Boebi

[boebi]

Guten morgen Freunde,

heute Morgen ist das Kontroll-MRT und ich habe die große Hoffnung, die Cervicalorthese los zu werden.
Die ganzen Antibiotikacocktails und der OP müssen sich doch gelohnt haben. Ich war ja auch sowas von brav.

Bangen und Hoffen

Boebi, die schlaflose Schildkröte

[Nadine]

Hallo Boebi,
ich drück Dir die Daumen dass Du das Ding heute ablegen kannst.

Allen anderen einen guten Start in eine ruhige Woche.

Nadine