Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mischka44]

" bin seit über 3 Jahren tumorfrei."

Ein solcher Erfolg heiligt J E D E S Mittel !

[Wangi]

Genauso ist es

[MariaD]

@Wangi: Nein, ist mir nicht klar. Wir sind beide nicht davon ausgegangen, da es als adjuvante Chemo nicht so hochdosiert ist und er sonst immer total fit war. Das hat weder die Onkologin beim Beratungsgespräch gesagt, noch hat es bei der Entlassung jemand gesagt, die Krankenkasse will keine Taxifahrten bezahlen (er ist privat, da ist es anscheinend anders), er könne doch selbst fahren, und überhaupt hat mir keiner vorher gesagt, dass er dann mehr oder weniger nicht alleine bleiben kann und ich somit eigentlich nicht arbeiten gehe kann (und auch noch zwei Kinder versorgen muss, die auch schon mit verschiedenen Krankheiten kränkeln bzw. krank sind).
Wenn das vorher klar gewesen wäre, dann hätte ich vorher Gelegenheit gehabt, mich um die Versorgung (eben ggf. auch extern) zu kümmern, und nun habe ich keine Ahnung, ob dieser Zustand, der heute auch noch so ist, nur noch ein paar Tage dauert und ich das irgendwie überbrücken kann oder ob ich schon anderweitig organisieren muss.
Wieder ins KH ist auch nicht so schön vom Ambiente her, ist nicht erste Wahl.

LG Maria

(@Micha: Tut mir leid, hab ich nicht bedacht. Vielleicht ist es bei Dir nicht so heftig, wenn Du ambulante Chemo kriegst. Aber mehr als ein Mittel war es auch, oder? Das nicht-ambulante lag ja am 5FU, weil es so viele Stunden läuft. Aber so wie es bei der Onkologin klang, ist das auch das gravierendere. Vielleicht ist es bei Dir dann ja besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute dafür!!)

[MariaD]

Hallo Dreizahn,

für die Reha nächste Woche wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg!

Liebe Grüße,
Maria

[Mischka44]

Oh Gott Maria@

das war um Himmelswillen kein Vorwurf. Ich habe hier und wer weiß wo überall schon so viel gelesen, so dass mich eigentlich kaum noch etwas aus meinem Gemütszustand bringen kann. Eigentlich habe ich mich schon mit allem abgefunden. Nur, ich brauche einfach noch etwas Zeit. Ich habe hier noch einiges zu regeln und dann ist's gut.
Die Reaktion auf Deine Worte,- weiß nicht, wollte eigentlich nur was sagen und mir fiel nichts anderes ein. Habe nicht daran gedacht, wie Du das auffassen könntest.
Meine Chemo geht morgen los und ich denke mal, dass das geschieht, um dass da überhaupt etwas geschieht. Ob meine Dosierung hoch oder eben weniger hoch ist, das kann ich nicht einschätzen. Und warum einer das stationär bekommt und der andere ambulant,- das weiß ich auch nicht. Und 5 Tage in der Woche je 18 h, bei sind es 3 Tage in der Woche (h=?) Aber 5FU soll ich auch wohl den ganzen Tag bekommen. Warum ist hier ein so dimenser Unterschied? Wollen sie bei mir sparen ? Jedenfalls für mich nicht nachvollziehbar, zumal bis dato bei mir neben den Metastasen ja auch zwei prächtige Tumoren gefunden wurden. Aber morgen werde ich auf ein korrektes Aufklärungsgespräch bestehhen. Dafür hatte bisher noch niemand Zeit gefunden. Habe schon einen Spicker vorbereitet.

Dann bis morgen (wenn ich dann noch bei Sinnen bin). AL an alle

Micha

[Wangi]

Zitat von MariaD

@Wangi: Nein, ist mir nicht klar. Wir sind beide nicht davon ausgegangen, da es als adjuvante Chemo nicht so hochdosiert ist und er sonst immer total fit war. Das hat weder die Onkologin beim Beratungsgespräch gesagt, noch hat es bei der Entlassung jemand gesagt, die Krankenkasse will keine Taxifahrten bezahlen (er ist privat, da ist es anscheinend anders), er könne doch selbst fahren, und überhaupt hat mir keiner vorher gesagt, dass er dann mehr oder weniger nicht alleine bleiben kann und ich somit eigentlich nicht arbeiten gehe kann (und auch noch zwei Kinder versorgen muss, die auch schon mit verschiedenen Krankheiten kränkeln bzw. krank sind).
Wenn das vorher klar gewesen wäre, dann hätte ich vorher Gelegenheit gehabt, mich um die Versorgung (eben ggf. auch extern) zu kümmern, und nun habe ich keine Ahnung, ob dieser Zustand, der heute auch noch so ist, nur noch ein paar Tage dauert und ich das irgendwie überbrücken kann oder ob ich schon anderweitig organisieren muss.
Wieder ins KH ist auch nicht so schön vom Ambiente her, ist nicht erste Wahl.

LG Maria

(@Micha: Tut mir leid, hab ich nicht bedacht. Vielleicht ist es bei Dir nicht so heftig, wenn Du ambulante Chemo kriegst. Aber mehr als ein Mittel war es auch, oder? Das nicht-ambulante lag ja am 5FU, weil es so viele Stunden läuft. Aber so wie es bei der Onkologin klang, ist das auch das gravierendere. Vielleicht ist es bei Dir dann ja besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute dafür!!)

Hallo Maria,

das mit dem klar sein war nicht an dich gerichtet.
Aber ist schon nicht so toll von den Ärzten euch da nicht drauf vorbereitet zu haben. Mir wurde gleich gesagt, nach der Chemo Übernachtung im Kh.
Ach, und ich bin auch privat versichert, bin die erste Zeit, auch zur Bestrahlung, selber gefahren, als es nicht mehr ging, bin ich mit Taxi gefahren und habe das dann wieder bekommen.

Gruß Wangi

[Wangi]

Hallo Davy,

schön von dir zu hören .

Das mit dem Port und dem 5FU kann so nicht stimmen, ich hatte keinen Port, zu keiner Zeit.
Wie schon gesagt, erste Woche 5 Tage je 18 Stunden Chemo, dann 5 Wochen lang einmal die Woche, weiß nicht mehr wie lange dann die Chemo ging, aber nicht mehr so lange und gleich danach wird ja noch Flüssigkeit nachgereicht. An den Tagen war ich dann aber auch immer Übernacht da. Habe ja auch jeden Tag in den 6 Wochen Bestrahlung bekommen, die letzte Hälfte 2x am Tag, mußten 6 Stunden dazwischen liegen, Deshalb bin ich dann auch im Kh geblieben, auch weil ich dann schon zu schwach war.

Gruß Wangi

[Rainer53]

Hallo Davy, Wangi,

ich hatte auch die 5 Tage Dauerinfusion beim 5-FU und zwar insgesamt 6 mal. Die ersten 4 mal war es über einen ZVK (Zentraler VenenKatheter), die beiden letzten Male über die Armvene normal.

Es ist wohl so, dass die Venen davon kaputt gehen und es deswegen normal nicht einfach über die Armvenen wie eine sonstige Infusion gegeben wird. So wurde es mir erklärt.

Hey, bin froh, dass ich das alles hinter mir hab!

Viele Grüße, Rainer

[boebi]

Herzliche Grüße an unsere Heidelberger.
Euer neues Theater ist spitze geworden.

Eine gute Woche

Boebi

[Wangi]

Hallo Rainer,

ich bin auch unheimlich froh. Und es scheint ja alles richtig gemacht worden zu sein. Meine Adern waren aber danach wirklich Matsch, lange Zeit.

Hallo Davy,

finde ich auch gut dass du es schreibst, nur gibt es anscheinend auch andere Möglichkeiten und ich hatte dich so verstanden, dass es NUR über den Port geht.
Mir hatte man nie einen Port angeboten, weiß auch nicht warum.
Ich bin froh dass man bei mir alles in die Waagschale geworfen hat was ging, vielleicht hätte ja weniger auch gereicht, aber wer weiß das schon? So wie es ist ist es gut, ich fühle mich immer wohler und kann immer mehr essen. Nur leider nehme ich nicht zu, war aber schon immer sehr schlank.
Hoffe dir geht es auch gut .

Lieben Gruß
Wangi

[Lytha]

Hallo zusammen,

die Entscheidung für den Port lief bei mir folgendermaßen:

Bei der Visite am Morgen vor der ersten Cisplatin-Infusion ging es mal kurzfristig um das Thema: "Und wir legen Ihnen dann jede Woche einen Zugang".

Ich: "Na, viel Spaß bei der Suche nach einer Vene."

Onkologen Oberarzt und Chefarzt schauten sich daraufhin kurz an und dann kam ein: "Gut, dann brauchen Sie also einen Port."


Von dieser Ärztegruppe hatte bisher nur der PJler einmal an mir herumgestochert, als er mir Blut abnehmen wollte. Die anderen Onkologen hatten bis dahin noch nicht das Vergnügen gehabt. Sie nahmen mich also einfach beim Wort - vielleicht lag es auch daran, daß in der Akte wohl schon stand, daß ich während der Zeit in der MKG mal eine Weile lang eine ZVK hatte, damit ich nicht mehr alle 1,5 Tage für einen neuen Zugang angebohrt werden mußte.

Bei mir hat übrigens Cisplatin alleine schon gereicht, um die Venen deutlich schlechter werden zu lassen. Eine platzte mal direkt nach einem leichten Patsch auf meinen Handrücken auf (eine PJlerin auf der Suche nach Blut war schuld.)


Liebe Grüße und toi toi toi an alle, die gerade Chemos und Bestrahlungen haben,
Lytha

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen schönen wochenbeginn. totensonntag ist vorbei, die verstorbenen wurden geehrt, jetzt können wir uns langsam auf die weihnachtszeit einstimmen.
lg an alle
atlan

[Mischka44]

Hallo Liz (Bei den privaten Nachrichten komme ich nicht richtig klar, das wird von der Moderatorin immer wieder gelöscht weil ich sie mir selber
schicke) ! ???.... und an all die anderen Zuhörer
Mein Jungfernstich war absolut schmerzfrei, lag zwar ein Bluterguss vor, aber dennoch eine komlikationslose Sache. 2000ml Wasser, 1000ml Kalium, 500ml Docetaxel (30mg/qm), 5ooml Cisplatin (40mg/qm) und dann 5 FU 2000mg/qm über die Pumpe (insgesamt von gestern um 9 bis heute um 16 Uhr ! Jetzt ist es 3 Uhr und die Ziste (Tochter) am Halls hat sich meines Erachtens schon merklich verkleinbert. Tumoren im Hals und Zungengrund wahrscheinlich annähernd unverändert. Aber kann ja wohl noch kommen (hoffe ich). Ansonsten geht es mir blendend. Keine Übelkeiten, alle Haare noch auf dem Kopf doch was das unangenehme ist: Der Appetit will auch einfach nicht vergehen. Dabei war dies doch immer die einzige Ankündigung, die mich immer etwas aufgebaut hatte. Aber das kann ja dann (wird ja wohl auch) auch noch kommen. Das wars. Danke für Dein Interesse. Alles wird gut. Bin schon verdammt zuversichtlicher geworden. Freitag wollen wir ein MRT machen wegen einiger Auffälligkeiten, die ich (wegen inzwischen vermutlich schon übertriebener Vorsichten) aufgezählt habe und am Montag geht es dann weiter.
Ganz liebe Grüße und einen wunderbaren Sonnenaufgang am Wochenanfang Micha


Hinweis der Moderation: Auf Privatnachrichten kann kein Moderator zugreifen! Du meinst Profilnachrichten, die öffentlich lesbar sind. Gitti2002 hatte zwei Profilnachrichten gelöscht, die Du in der Tat an Dich selbst gesendet hattest. Allerdings wurdest Du darüber benachrichtigt, warum dies geschehen ist.
Procedere für Profilnachrichten: Den Nickname anklicken, an den Du diese öffentliche Nachricht schicken möchtest, öffentliches Profil ansehen, dann geht ein entsprechendes Nachrichtenfeld auf.
Procedere für Privatnachrichten: Den Nickname anklicken, dann Kontaktinformation anklicken, dann "Private Nachricht an....." anklicken.

[Ursa2]

hallo Mıcha,
ıch schreıb lıeber oeffentlıch, dass du es auch sıcher lesen und beantworten kannst.
herzlichen Glückwunsch zum Erststich. jetzt sınd wenıgstens alle Aengste bereinıgt. Es wıed schon werden. Es gibt ja den Spruch, was lange waert, wird endlich gut.
Jetzt geht2s vorwaerts.
Haare werden dır so schnell nıcht ausgehen und wenn du genau nachliest, sind die ersten Chemos - ausser beı Marias mann - ja ohnehın komplikatıonslos.
Auf der ReHa habe ıch nur Leute getroffen, beı denen dıe Haare beı der Bestrahlung ausgegangen waren und dann nur ın eınem begrenzten bereıch.
Womıt ıch beı deınem Berıcht nicht klar komme, ıst dıe Dauer deiner İnfusıonen. Wann wurdest du abgestoepselt?

Übrıgens: bei den PNs passıert es mir auch hin und wieder, dass ıch sie an mıch selber schıcke, wird halt eıne Alterserscheinung sein.

Eıne erholsame Woche und allen wenig Schmerzen


LIZ, die jetzt zum 5. mal versucht, eınen Gürtel in der richtigen Laenge aufzutreıben

PS: unkorrigiert!!

[Mischka44]

Na ja Liz@ Gesten in der Klinik wurde ich von 9-16 Uhr mit dem ganzen anderen Kram geflutet und dann um 16 Uhr die Bombe mit dem 5FU angestöpselt. Dann nach Haus und heute um 16 Uhr wieder hin zum abstöpseln. Jetzt ist es 9.15 und der Scheiß-Appetit läßt noch immer nicht nach ! Die Ziste am Hals (war richtig großer Brummer) ist ja bald nur noch zu erahnen. Wenn das so weiter geht, dann bin ich ja bald fertig hier. Aber ich weiß ja, dass da noch weit unangenehmere Sachen anstehen. Inzwischen aber denke ich, ich werde den Scheiß überstehen. Und das ist auch gut so.

Alles Gute und so Micha