ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Miss Black]

Hallo Marina, mein Sohn ist seit 2 Jahren mit der Erhaltungstherapie durch und ich habe bei jedem blauen Fleck Sorgen. Ich kann es einfach nicht abstellen. Bei meiner Tochter ergeht es mir leider nicht anders ich bin dann gleich in Panik. Selbst meine Tochter macht sich bei der kleinsten Kleinigkeit Gedanken, dass sie etwas schlimmes hat und verschweigt es dann erstmal. Ich denke wir sind alle traumatisiert.
Ich hoffe, dass es mit den Jahren besser wird, denn ich denke aufhören wird es nie.

Bei uns gab es mit der Kur keinerlei Probleme und ich denke da müsst ihr euch keine Sorgen machen. Wir mussten auch keine 10€ Tag bezahlen.
Den Antrag hat der Sozialdienst von der Klinik gemacht, ging alles reibungslos über die Bühne.

Sonnige Grüße Tanja

[Fafi2011]

Hallo ihr Lieben,

@Marina: ich kann deine Sorgen gut verstehen und ehrlich gesagt, geht es mir grade nicht anders - nur aus dem umgekehrten Fall: die Leukos sind eher zu hoch. Gestern war wieder Kontrolle und irgendwie fallen sie momemtan wieder gar nicht. Hier mal die Historie seit sie steigen:

29.10. = 4,3 (nach einem Absturz von 1,9)
05.11. = 4,8 daraufhin 50 MP und 20 MTX
12.11. = 5,7 daraufhin 50/60 MP und 25 MTX
19.11. = 4,38 daraufhin 50/60 MP und 25 MTX
26.11. = 4,6 daraufhin nun 60 MP und 25 MTX

Ich mache mir schon Gedanken, wieso sie jetzt seit dem letzten Mal wieder gestiegen sind, obwohl nicht mal die Dosis herabgesetzt wurde.

Zu alle dem sagte Fabian dann gestern Abend auch noch, dass ihm die Hüften weh tun - und damit hatte ja bei uns alles angefangen. Man o Man, ich habe die Nacht so besch... geschlafen.
Der Professor sagt zwar, man braucht sich (noch) keine Sorgen machen, aber das ist wohl leichter gesagt als getan. Ich hab einfach Angst, dass man bei der Untersuchung doch was übersieht. Er sagt ja, wenn die Thrombos fallen oder er etwas an den Lymphknoten tasten würde, dann gäbe es sofort eine KMP - aber soweit ich mich erinnere, waren FAbians Lymphknoten am Anfang eher unauffällig und beim Abtasten hat man gar nix bemerkt - erst dann später auf dem Ultraschall.
Alles ein sch... da......

Liebe Grüße
Nicole

[marinalein]

Hi
Ja Nicole, mir geht es als auch so. Bei Mirco hatte alles angefangen mit Schmerzen in den Beinen. Und ab und zu sagt er : Oh Mama trag mich, ich kann nicht mehr laufen, meine Beine tun weh.... Oder dann ist er wieder so blass, (was allerdings nur ich so empfinde, alle anderen nicht.

Es ist wirklich schwierig mit dieser Angst umzugehen.

Wie sind denn bei euch die Rückfallquoten?
Mirco hat die C-ALL, unser Professor meinte die Wahrscheinlichkeit ein Rückfall zu erleiden in seinem Fall sei sehr Unwahrscheinlich. 80-90% Aber ein Restrisiko ist ja immer da.

Ich bin halt ein Mensch der viel Positiv denkt, und ich glaub damit kann man viel erreichen. Ich glaube an die Macht der Gedanken und hab damit schon viele Erfahrungen gesammelt. Und von daher denk ich zu 98% Positiv.

Kann das nur jedem empfehlen.

Ach ja, am Donnerstag durften wir wieder mit der Dauertherapie starten, Leukos waren bei 2,9

Einen schönen 1. Advent wünsch ich euch
Liebe Grüße Marina

[Zetti]

Marina und Nicole-- bei uns ist es leider auch so....Mein Sohn war von Anfang an fast nie unter 4 Leukos.... Und das ist nun schon fast ein Jahr her. Unsere Onkologen meinen,dass ist ok, er ist fast immer bei MTX 25 und Puri 60 und wiegt 20kg,wird im Februar 2013 4 Jahre alt. Ich meine wichtig sind auch die anderen Werte,er hatte z.B letztens ein HB von 10,1. ( ich 8,0..)
Für unsere Onkologen ist es im Moment akzeptabel,er hatte eine C- ALL mit der Auswertung, dass ein Hyperchromosomie im Beckenkammpunktat vorliegt( was wohl gut ist) und er extrem gut auf das cortison reagiert hat,war am Tag 14 vom Protokoll 1a schon auf 0,1% Blasten.
Na hoffen wir mal...

Ich wünsche Euch ne schöne Adventszeit

[Fafi2011]

Hallo zusammen,

juchu, juchu wir können uns freuen: die Leukos waren gestern bei 2,93. Also es geht wieder "abwärts". Die Dosis müssen wir die Woche noch beibehalten - wahrscheinlich, damit es nicht gleich wieder hoch schnellt.

@Marina: wir haben auch die C-ALL. Fabian ist in der Gruppe mit der geringsten Rückfallquote - aber trotzdem macht man sich wohl die gleichen Sorgen
Schön, dass ihr jetzt weiter machen könnt. Hoffen wir, dass es so bleibt. Pausen machen die Ärzte ja nur ungern.
Klar, versuche ich auch positiv zu denken, aber ich muss sagen, da ist mein Mann eher der, der es in der Beziehung besser schafft. Ich mach mir relativ schnell Gedanken und er sieht das ganze dann doch immer etwas lockerer als ich....

@Silke: was ist denn eine Hyperchromosomie?

Liebe Grüße aus dem stürmischen Ostallgäu
Nicole

[Zetti]

Huhu Nicole

Hört sich gut an;-) bei meinem Sohn waren die Leukos wieder auf 5,2 .... Aber das ist für ihn "gut"
Die Onkologen haben mir das so erklärt,dass im Beckenkammpunktat ganz viele Chromosomem drin waren,was wohl statistisch eine sehr gute Heilungschance hat( warum weiß ich auch nicht....),aber ich glaube es ihnen gern
Aber Du hast recht,die Angst bleibt für immer..,.Ich möchte das alles nie wieder,bin so froh,dass der Kleine wieder ein normaler Junge sein darf,gerade jetzt vor Weihnachten...
Jetzt vor einem Jahr ist er grad ins letzte Protokoll mit Dexa gegangendas war ja echt der Knaller.

Ging's Euren ykindern auch so?

LG an alle Silke

[Fafi2011]

Hallöchen Zusammen,

da haben wir uns wohl zu früh gefreut: letzte Wochen waren die Leukos trotz gleichbleibener Dosis bei 3,6 und heute (trotz Erhöhung) bei 4,3.
Muss aber dazu sagen, dass wir seit letzter Woche einen kräftigen Infekt haben. Am Mittwoch mussten wir sogar unplanmäßig mit Fieber ins Krankenhaus und der Doc hatte erst eine Lungenentzündung in Verdacht. Nach einem Röntgenbild war aber klar, dass es "nur" irgendein Infekt ist, der ihn kräftig Husten lässt. Die Ärztin meint heut, dass sie davon ausgeht, dass die Leukos fallen, sobald der Infekt zurück geht. Na, hoffen wir mal, dass das bald der Fall ist. Ist schon immer wieder nervenaufreibend, dass es so hin und her schwankt.

Dazu kam nun am Mittwoch auch die Antwort von der Rentenversicherung: mein Mann und ich bekommen keine eigene Reha. Wir sind nicht "gefährdet" genug, arbeitsunfähig zu werden. Na gut, die Krankenkasse hat zumindest mündlich schon zugesagt, dass wir Begleitpersonen sein werden. Nach Rücksprache mit der Rehaklinik Sylt wird dort vor Ort aber wohl kein Unterschied zwischen Kur oder nur Begleitperson gemacht. Das ist ja immerhin schon mal was. Müssen dann jetzt mal sehen, wie wir das am besten mit Urlaub etc. planen. Ob die Krankenkasse denn den Verdienstausfall übernimmt, ist bis jetzt noch nicht klar. ... Bin froh, wenn das ganze vorbei ist und man sich einfach nur auf die Auszeit freuen kann.

So, ich wünsche Euch allen noch eine schöne, besinnliche Vorweihnachtszeit! Ganz liebe Grüße

Nicole