Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Guten Abend,

nach knapp zwei Tagen nach Chemo-Ende (Woche 1) ging es bei meinem Lebensgefährten wieder aufwärts.
Nach einer weiteren Woche Bestrahlung hat er nun aber Schmerzen beim Schlucken, auch schon beim Trinken, und der Geschmack beginnt sich zu verabschieden (für „süß“ ist er ganz weg). Naja, ich versuche es noch weiter mit kalorienhaltigen gesunden Breien, aber um die PEG-Inbetriebnahme werden wir nicht drumrum kommen. Aber ist ja nichts Schlimmes, denke ich.

Dann habt mal ein schönes Wochenende mit Verschnaufpause, insbesondere Bruni und Micha!

Liebe Grüße,
Maria

[mywu]

@dreizahn
Wie läuft' s denn so in Bad Rappenau? Muss man mit dem Laptop immer noch runter ins "Spielzimmer" und darf da unten den Qualm aus der Raucherecke einatmen?
Berichte doch mal!
Allen ein schöner erstes Adventswochenende, mywu

[Mitzu]

Zitat von mywu

@dreizahn
Wie läuft' s denn so in Bad Rappenau? Muss man mit dem Laptop immer noch runter ins "Spielzimmer" und darf da unten den Qualm aus der Raucherecke einatmen?
Berichte doch mal!
Allen ein schöner erstes Adventswochenende, mywu

nee das ist jetz ganz Nobel geworden Du bekommst am Empfang ein Modem mit dem kannst du dich auf dem Zimmer einloggen
Und Raucherecke ist draußen unter dem Eingangsportal

Versteh eh nicht wer noch in so einer Situation raucht

Gruß Frank der auch im Juni in Bad Rappenau war.

[Mischka44]

Bruni

"dafür hast Du "nur" das tolle Gift jeweils 2 Wochen hintereinander und nur eine Woche Pause...
ich bekam jeweils Giftmix und 120h (5 Tage) 5-Fu und dann 2 Wochen Pause."


Das ist nicht richtig ! Ich habe das ganze Theater immer nur einmal die Woche. Immer nur am Montag und dann ist wieder Ruhe bis zum nächsten Montag. Also morgen wieder.
Also nach Kalium, Docetaxel und Platin dann auch immer über 24 Stunden 4000 mg 5 FU 2000/qm ! Ich soll das ganze 3 Montage mitmachen und dann soll MRT usw. gemacht werden, um zu entscheiden: OP oder .... ich weiss nicht !

So ist das ! Und damit wünsche ich Dir wie auch allen anderen hier eine recht, recht gute Nacht und so.................. Micha

[Brynhildr]

Hallo

@Micha: und, wie hält es sich aus? *daumendrück* für nicht zu nervige Nebenwirkungen

@Selbsthilfegruppe:
leider tut mir jetzt seit freitag doch der Hals etwas weh ,
und das Schlucken (und essen ) wird etwas schwieriger ..... und es sind ja noch 4 wochen vor mir! ...

zuviele Sachen schmecken plötzlich scharf (schokolade) ! oder sind so kratzig beim Schlucken (z.b. Brot)

Die Haut im Gesicht und Hals wird auch immer trockener und mitgenommener
und 2 kleine, mhm, Brandstellen? sind aussen aufm Hals zu sehen. Gut, daß ich am WE rel. viel cremen durfte...
jetzt unter der Woche darf ich nur mit Bepanthol, und NICHT in den 2h vor der Bestrahlung, und NICHT in den 4h danach.
Gut, daß da noch nichts auf ist.

Kaffee geht noch gut ... und Hühnersuppe gestern abend ging auch...

Meine Zeigefingerspitze, die ende letzter Woche aufging (autsch!), ist noch nicht ganz heil, zusätzlich ist eine kleine Stelle auf der Daumenspitze aufgegangen, und an der Spitze des großen Zeh... . Zeigefinger tat aber am meisten weh.
Das habe ich alles mit je einem Tupf Salbe beglückt und zugepflastert.
(das sind beides Chemo-Nachwirkungen... )

eine gute Woche wünsche ich!

[Elisasgirl]

@Brynhildr: pures Aloe Vera-Gel (Apotheke, leider nicht ganz günstig) war für mich der beste Hautschutz, ich hatte bis zum Ende fast keinen "Sonnenbrand".

Und wegen des Essens: Mit Rührei mit viel Sahne (oder Mineralwasser) angemacht und in guter Butter stocken lassen, so dass es schön fluffig ist konnte ich bis zum Ende essen. Dazu die gute Astronautenkost (einige Sorten schmecken echt lecker, das ist aber relativ schnuppe, da man sowieso nix mehr schmeckt ...) und Eis und kremige Kartoffelsuppe (auch mit Sahne und Butter "verfeinert" - ich habe keine PEG gebraucht.

Alles Gute für Dich und für die anderen eine möglichst gute Woche
Elisa

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich hatte einige Probleme mit dem Computer und der Anmeldung im KK.
Jetzt kann ich wieder Beiträge schreiben und die „Notadresse boebi-1“ ist wieder hinfällig.
Anhe hatte erlaubt, das ich mich nochmal anmelden durfte.
Einen „GROSSEN DANK“ an unsere Lieblingsmoderatorin

Euch allen einen ruhigen Wochenanfang

Boebi

[claudia b]

hallo in die runde,
jö der boebi wurde aus dem internet-gefängnis befreit , schön, dass du wieder in der öffentlichkeit bist.

@bruni, ich hatte während der bestrahlung eine spezialsalbe aus frankreich, nennt sich biafine,soweit ich weiss kann man sie übers internet bestellen, die wird dort auch für verbrennungen jeder art verwendet und eben auch bei strahlenschäden. und was das essen anbelangt hat es elisa ganz gut beschrieben, jedoch ist da auch jeder patient verschieden, ich konnte überhaupt nichts essen, war aber mehr die folge der fehlfunktion des kehlkopfes und weniger die beschwerden durch die bestrahlung selber. wichtig ist, dass du weisst, dass fast all diese unanehmlichkeiten üblicherweise wirklich nach der bestrahlungszeit wieder verschwinden, und das macht eigentlich mut.die meisten haben probleme mit dem speichelfluss, oft verringert er sich, es gibt aber auch das seltene gegenteil, ein zu viel an speichel, ist zwar besser wie zu wenig, aber manchmal nicht ganz öffentlichkeitstauglich

euch allen einen schönen wochenbeginn
verschneite grüße aus salzburg

claudia

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen schönen wochenbeginn aus dem kalten und ein wenig verschneitem hohen norden.
lg
atlan

[Gisa241055]

Hallo zusammen! Die letzte Woche mit Bestrahlung hat nun bei meinem Mann begonnen. Die Verbrennungen sind noch stärker geworden, aber er bleibt tapfer dabei, festes Essen (Rührei, oder Suppe, Brei, Joghurt und Pudding) zu sich zu nehmen. Die restlichen Kalorien bekommt er mit Fresubin in den Griff. Nur noch bis Donnerstag, dann kanns ja nur noch wieder aufwärts gehen.
Ich drück allen hier die Daumen, dass die Behandlungen einigermaßen noch erträglich bleiben.
Morgen nochmal Erbitux, danach noch bis Donnerstag die Bestrahlung, dann müßte es geschafft sein. Die tatsächlichen Ergebnisse bekommen wir halt erst wenn in 6 Wochen die neuen Bilder gemacht werden. Ich glaub aber fest daran, daß der Krebs getötet wurde. Wünsch euch nen schönen Tag.

[Gisa241055]

Zitat von Brynhildr

Hallo


@Selbsthilfegruppe:
leider tut mir jetzt seit freitag doch der Hals etwas weh ,
und das Schlucken (und essen ) wird etwas schwieriger ..... und es sind ja noch 4 wochen vor mir! ...

zuviele Sachen schmecken plötzlich scharf (schokolade) ! oder sind so kratzig beim Schlucken (z.b. Brot)

Kaffee geht noch gut ... und Hühnersuppe gestern abend ging auch...

Huhu Bruni, Kaffee und Suppe geht bei meinem Mann auch immer. Hey ich glaub gestern gabs bei allen Hühnersuppe. Auch beim Zimmernachbarn meines Mannes. Ich wünsch dir weiterhin alles Gute, vielleicht sieht man sich ja nochmal im Laufe der Woche in HD

[Lytha]

Hallo zusammen,

bei mir kräuselten sich irgendwann sogar bei Suppen die Zehennägel vor Ekel. Ganz genau war es irgendsoeine Tomatensuppe aus dem Beutel.

Schauerlich.

Liebe Grüße aus dem verschnegneten NRW,
Lytha

[wildcat2505]

Hallo ihr lieben,
durch eine ganz liebe userin bin ich auf euer Forum aufmerksam geworden. Wäre wohl nie auf die Idee gekommen, hier reinzuschauen, da mein Mann die Diagnose Malignes Melanom, multipel metastasiert hat.
Nunja, aber er bekommt gerade Bestrahlung und die Ärzte meinen, die Bestrahlung in Verbindung mit dem Medikament Zelboraf kämen seine Beschwerden denen einer Chemo nahezu gleich.
Zur Erklärung:
Die Bestrahlung währt jetzt 3 Wochen und soll noch weitere mind. 6 Wochen gehen. Er ist ohnehin schon ziemlich schlank, inzwischen aber ist schlank noch die Untertreibung des Jahres geworden, leider
Bestrahlt werden die LK's im Brustbereich, dort, wo sich Speise- und Luftröhre teilen. Und hier fängt sein Problem an, wo wir einfach keinen Ausweg mehr sehen.
Es ist nicht so, dass er nicht schlucken kann, nein, das geht...aber, er bekommt nichts runter, sagt, es schmeckt alles gleich. Möchte gerne essen, kann aber nicht...es rutscht nicht, sagt er.
Inzwischen ist er so schwach, dass sein Kreislauf desöfteren versagt, er einfach umfällt.
Wir wissen, er muss essen...aber was tun, wenns nicht geht, wenn er sich vor den simpelsten Dingen ekelt.
Habe schon den einen oder anderen Beitrag gelesen, wäre aber für Tipps jeder Art dankbar.
Achso, vielleicht noch erwähnenswert...Fresubin hat er auch, selbst das geht nicht mehr, auch Joghurt nicht und Babybrei, da wird er schon weiss im Gesicht, wenn ichs nur erwähne

[Rainer53]

Hallo Rika,

so wie es aussieht braucht dein Mann eine Magensonde. Für eine PEG ist es vielleicht schon ungünstig, weil er schon zu geschwächt ist. Es geht aber auch als Schläuchlein durch die Nase bis in den Magen, da ist dann zumindest die Kalorienzufuhr (Fresubin etc.) gesichert.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

P.S.: Wieso dies nicht schon lang von den Ärzten vorgeschlagen wurde, finde ich doch verwunderlich.

[Rainer53]

Hallo Brynhildr,

wie Elisa schon sagte: Aloe-Vera-Gel ist echt Spitze. Das natürliche ohne Konservierungsstoffe muss man im Kühlschrank aufbewahren. Es ist dann um so angenehmer, wenn es aufgetragen wird.

In der Klinik hatte ich dieses Standardpuder (irgendwie aus Aprikosen hergestellt) und das bringt auch schon was, aber das Gel ist nochmal eine Steigerung.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer