Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Kikki78]

Hallo ihr Lieben, ich war heute eigentlich mit meiner Tochter bei unserem Hausarzt. Ist eine Gemeinschaftspraxis, ein Ehepar. Meine Ärztin wollte mich dann noch mal sprechen, weil sie von ihrem Mann gehört hatte,wann der OP Termin sein soll. Sie hat wohl gerade einen Lehrgang zum Thema Hautkrebs gemacht und gelernt, Verdacht auf Melanom ist ein Notfall und umgehend zu diagnostizieren oder auszuschließen. Aus diesem Grund war sie doch etwas irritiert, als ich ihr erzählte, dass der Hautarzt nicht mal eine Lupe benutzt hat um sich den Leberfleck anzuschauen. Und so hat sie noch einen anderen Hautarzt angerufen. Der war ihrer Meinung, ich solle sofort vorbei kommen, er möchte sich selbst ein Bild machen. War dann auch da. Alle waren sehr nett, der Arzt hat nicht nur den einen Leberfleck kontrolliert, sondern alle am Oberkörper die irgendwie dunkel oder wulstig aussahen. Er meint es ist noch kein Melanom, aber es will mal eins werden. Insgesamt kommen drei MM weg, genau die, die meiner Meinungen nach das größte Potential haben zu entarten. Alle werden histologisch untersucht. Die OP ist nächste Woche Donnerstag Bin schon mal etwas beruhigter. Und das hat mir mal wieder gezeigt ich hätte auf kein Bauchgefühl hören sollen, der andere Doc war mir einfach nicht geheuer.
Ich wünsche euch allen ein schönes erstes Adventwochenende

[neddi]

hallo ihr lieben, ich les hier schon seit tagen u nun habe ich den entschluss gefasst mich anzumelden.
habe auch gleich eine frage:
wer hat erfahrung bzw schonmal was von der studie mit dabrafenib + trametinib gehört?

[babs_Tirol]

Hallo Neddi,

Alle Studienzentren weltweit:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/s...ow_locs=Y#locn

http://www.uk-essen.de/fileadmin/use...5_2012__2_.pdf
Anscheinend werden momentan keine Studienteilnehmer mehr aufgenommen, lt. Link 1 aus November 2012

[neddi]

danke dir erstmal....

ich suche schon seit wochen im net nach irgendeinem hinweis, da mein freund nächste woche an dieser studie teilnehmen soll.
bei ihm haben sie den tumor entfernt aber leider sind metastasen im lymphsystem der leiste u auch was an der leber zu sehen. ich versteh einfach net wieso die da an der uniklinik nicht mehr machen u ihm nur ne studie anbieten, was angeblich momentan das beste wäre u sie meinten, sie würden das damit gut in griff bekommen. ich glaub das alles net. er is doch noch so jung u ich weiß echt net weiter.

[J.F.]

Hallo neddi,

nach welchen Hinweisen sucht Du denn?
Gelesen habe ich von der Kombi schon. Das Internet steckt voller Infos darüber. Eigene Erfahrung kann ich gottseidank nicht einbringen.

Dabrafenib ist ein BRAF-Inhibitor und Trametinib ist ein MEK-Hemmer. Die Kombi ist das neueste und laut diversen Dermatologentreffen auch sehr gut ansprechende Therapieverfahren das in Studien eingesetzt wird. Sowohl ein namhafter deutscher Professor als auch die Amerikaner sind da sehr optimistisch, wenn man die Artikel so liest.

Und die Ärzte werden mit Deinem Freund wohl auch ein längeres Gespräch mit allen Möglichkeiten geführt haben.

[an_na]

Hallo neddi,

es tut mir leid, dass Dein Freund - und wie Du sagst auch noch so jung - betroffen ist.

Zu der Studie kann ich auch nur sagen, dass man viel Gutes liest. Wir wären dankbar, wenn wir für meinen Vater eine Teilnahme an genau dieser Studie erreichen könnten, leider haben wir die Möglichkeit nicht.
Vielleicht könnte man - ganz vorsichtig - sagen, Dein Freund hat Glück im Unglück, dass er an dieser Studie teilnehmen darf...

Alles Gute!
An_na

[muskateller]

Hallo
Auch ich habe eine neue Behandlung in Aussicht.
Es soll eine Kombi sein evt.MEK ...... ?.Hatte letzte Woche ein Pet, Sono, MRT Kopf und Hals.
Im Laufe der Woche soll ich Infos der Klinik erhalten wie und wann es losgehen kann.Es stehen noch Voruntersuchungen an.Genaues weiss ich noch nicht.Werde mich dann melden.

[neddi]

na dann kann man wohl nur hoffen, dass die ärzte da recht haben u das zeug wirklich hilft. nun is nur noch warten angesagt, dass er endlich anfangen darf. wurde donnerstagabend der termin für freitag abgesagt. sie wollten sich diese woche nochmal melden. das macht einen fertig, weil man immer angst hat das die metastasen mehr werden. leider blockt mein freund jegliche art von gespräch in die richtung ab u gestern war es dann soweit, dass er erstmal in seine noch vorhandende wohnung gegangen is u mich und den kleinen sitzen lassen hat. er meckert nur rum u verhält sich mir gegenüber so gemein. ich hab seit gestern mittag nichts mehr von ihm gehört. er braucht angeblich zeit für sich u es wäre net bös gemeint. ich bin sowas von fertig u weiß net wie ich den tag gestern u heut überstanden hab u wie das alles weitergehn soll. wielang da nun funkstille herrschen soll u wann ich ihn jemals wiederseh. bin nur noch am weinen.

[neddi]

hallo muskateller,

was gibt es bei dir neues?

lg

[neddi]

hallo muskateller,

ich drück dir ganz fest die daumen dass alles gut wird. hab mich ja nun wirklich die letzten wochen sehr viel, mit der studie, befasst und wer da reinrutscht der kann echt hoffen.
leider ist mein freund nicht bei der studie dabei. er war am dienstag zu den letzten untersuchungen, bevor es am 21.12 losgehn sollte. leider hat das pet-ct nun nach 4 wochen schon erneute metastasen gezeigt. nun is da auch noch was im kopf u oberkörper ich war total fertig u hab nun noch mehr angst.
er bekommt nun zelboraf und ich weiß mal wieder nicht was ich davon halten soll. wie soll es nur weitergehn???!!!
habe eben im internet gelesen das zelboraf (vemurafenib) nur von gewisser dauer wirkt. hat jemand erfahrung mit dem zeug und kann mir vielleicht sogar positives berichten?

[Jürgen1969]

Hallo Neddi,

ich kenne das Medikament nur vom lesen. Aber es gibt ein paar hier im Forum, welche das schon einehem mussten bzw. noch einnehmen. Lies mal den Tread von Jenny ( Vitalstudie abbrechen...). Sie kann hier positives berichten.

Alles Gute für Euch

Viele Grüße
Jürgen

[Esther1969]

Hallo alle zusammen,bei mir ist im Juli 2012,malignes melanom diagnostiziert worden.
4,9mm,Clark level:V,mit ulzeration,und 2mitosen/mm,mit satelliten Metastase.Ich hatte 3 Operationen hinten mir,seit August 3xWöchentlich 3Millionen interferon spritze .Was ich sehr schlecht vertrage.Habe seit dem große Angst...Hat jemand von Euch Erfahrung,mit ähnlichen Diagnose?wie ist es mit reha,darf man Kinder mitnehmen?Bin Alleinstehendend
und habe ein24jährige behinderten Sohn,und ein 15 jährige Sohn.

ich freue mich auf eure antworten Eszter: