Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gisa241055]

Zitat von Brynhildr

[B]
@selbsthilfegruppe: Danke für die guten Wünsche und die Tipps zum leichteren Essen mit kratzigem Hals Einiges davon habe ich schon probiert, den Rest teste ich in den nächsten Tagen Rührei und auch Wiener Würstchen sind die aktuellen Favoriten... und Kaffee mit einem großen schuss Sahne
Aloe-Vera-Gel für die beanspruchten Hautstellen habe ich auch hier.... es wird

Mein Mundbereich ist zumindest jetzt nicht schlechter geworden und mein einer Zeigefinger ist erstmal zugeheilt, dafür ist jetzt die Spitze des anderen auf... .... *unglaublich* ... und das incl. der Pickel *nerv* wird mich als feine Anti-körper-nebenwirkung jetzt wohl noch einige Wochen begleiten ... *grummel* ... immerhin heilt es zwischendrin immer mal wieder kurz ab
und liebe Grüße an Gisa und ihren Mann, die ich heute kurz in der Klinik in HD besucht habe ... auf in den endspurt !

viele Grüße
Bruni

Danke Bruni <3

[Atlan]

hallo boebi,
sehr interessant das urteil. notfalls müsste man dann gegen die kasse vor gericht ziehen. o.k. für mich kommt das im moment nicht in frage. meine zahnarzt hat mir eine echt sehr gut sitztende klammerprothese oben gemacht. ich komme einwandfrei damit klar. sie sitzt perfekt und ich brauche sie ja lediglich für weißbrot und hackepeter. mehr geht ja eh nicht, aber man kann damit richtig zubeißen.

der link funktioniert tatsächlich nur unter win 7. auch zu hause läuft er auf meinem alten rechner mit win xp nicht. wenn das nicht langsam das aus für win xp bedeutet? na ja es gubt es gibt eh nur noch für ein jahr support duch micorsoft und dann ist wahrscheinlich schon win 9 auf dem markt.
lg
atlan

[Lytha]

Hallo wildcat,

ui, das freut mich.


Hallo Atlan,

der Link funktioniert auch unter Ubuntu. Ich würde also sagen, daß die Webseite nur unter XP nicht funktioniert, nicht "nur unter win7".

Es kann auch immer am Webbrowser liegen. Z.B. daß der Internet Explorer unter Win XP halt einfach nicht mag, Firefox oder Opera oder Chrome die Site aber schon noch anzeigen würden. Müßte man als Websiteninhaber eigentlich testen, aber vielleicht ignorieren die inzwischen Win XP.


Hallo alle zusammen,

ich handhabe momentan ja die nächtliche Mundtrockenheit mit Leukosilk. Habe mir gestern nacht beim morgendlichen Abrupfen des Tapes die Unterlippe irgendwie angeratscht und es heute also weggelassen - und voilá... zurück zu "alle 1.5h wach werden wegen Mundtrockenheit".

Nicht gut drauf heute. Durchschlafen war so schön mit dem Tape.

Liebe Grüße,
Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

also bei mir funktioniert atlans link auch auf xp mit chrome als browser, und auf win7 ebenfalls.

@lytha, wofür verwendest du das leukosilk, das ist doch ein pflaster??? da bin ich jetzt wirklich sehr gespannt

ganz liebe grüsse

claudia

[Gisa241055]

Hallo Bruni, da mein Mann heut zu Mittag irgendwelche Gabelspaghetti mit ner ganz komischen Soße bekommen hat (die er natürlich nicht mochte ) hab ich ihm auf deine Aussage hin 1 Paar Wiener in der Cafeteria geholt, die er mit Genuß verspeist hat. Du siehst, deine Vorschläge werden gleich in die Tat umgesetzt. Würd mich freuen, wenn wir uns nochmal sehen. Am Donnerstag wird mein Mann dann entlassen. Denk, er hats dann geschafft. In sechs Wochen werden dann die neuen Bilder gemacht und wir bekommen dann das Ergebnis. Aber hey du hast ihn gesehen sieht so etwa ein Verlierer aus? Und DU schaffst das auch!!!!!! LG Gisa

[Lytha]

Ach Claudia,

das ist doch offensichtlich... Da kein einziger der Weißkittel oder der anderen irgendwie beteiligten Leute im Lauf der letzten 14 Monate auf "Und die Mundtrockenheit quält mich vor allem Nachts" mehr zu sagen hatte als: "Ja, das ist eine Nebenwirkung der Strahlentherapie, und Sie tun mir sehr leid" habe ich gegoogelt und den Rat "kleben Sie einfach ein Pflaster drüber" aus dem Internet befolgt. Die Kater stört's nicht, mich stört's nicht und ich habe auch kein Interesse daran, jemand anders ins Bett zu kriegen, den es stören könnte. *schulterzuck*

Das waren jetzt ca 3 Monate ohne Aufwachen alle 1.5h, weil der Mund mal wieder total ausgedörrt war. Schööööön. Aber leider jetzt eine dicke Unterlippe (keine Ahnung, was mit der konkret los ist.)

Interessanterweise hatte der Logopäde heute denn doch mal eine Idee. Es gibt offenbar "Mundvorhofplatten", die einen nachts zum Schließen des Mundes bringen sollen. Angeblich.

15€ kosten sie im Internet. Vielleicht kriegt man sie über Zahnärzte oder Kieferorthopäden auf Krankenkassenkosten. Ansonsten offenbar Internet oder vielleicht Apotheke.

Ich überlege erstmal nochmal, frage vielleicht noch ein paar andere Behandler zum Thema und schmiere mir derweil Lansinoh auf die Unterlippe. Und habe erstmal wieder die wundervolle Schlafdeprivation durch Nachwirkung der Strahlentherapie.


Und in der Datei, die Atlan verlinkt hatte, wurde irgendein Wirkstoff erwähnt, der gegen Mundtrockenheit helfen soll. Ich kann mir zwar nicht vorstellen, wie das bei meiner Problemsituation helfen soll, weil ja alles zerstört wurde außer den Ohrspeicheldrüsen, und die arbeiten nachts ja nicht... aber wer weiß.

Liebe Grüße,
Lytha

[Ursa2]

hallo mischka,
das gibt´s wohl nicht: Du kriegst am WE zwei stents (durch die leiste?),nach hause und dann am Montag die chemo! Ich pack es nicht: nach einem stent bleibt man einen tag liegen und weitere drei tage im KH. Da brauchst du dich nicht wundern, wenn die dinger probleme(=Schmerzen) bereiten. Betrachtet man euch in Rostock als Versuchskaninchen für das, was der mensch alles aushalten kann.??getreu dem spruch. was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker!
nix wie zurück mit dir ins herzkatheterlabor zwecks begutachtung. Es kann ja auch sein, dass sich die zusätzlichen medis(Efient,Plavix o.ä.) sich mit der chemo beißen.

@all
auch mir fällt zusehens auf, dass ich die speisen immer stärker würzen muss, um überhaupt ein geschmacksempfinden zu haben. da ich keine chemo und keine radiatio hatte, ist das wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass im zuge der unterversorgung der zunge(nur mehr eine Z-arterie) sich nicht nur der rechte zungennerv sondern auch die geschmackspapillen der zunge verabschieden.
heute sollte ich in Logo bei herausgestreckter zunge einen spatel nach oben drücken - fehlanzeige! wie ein nasser waschlappen hing sie rum.

gibt es auch welche unter euch, denen man ein Stück an die zunge angeflickt hat? Wie benehmen sich diese implantate?.


wir schippen, seit wir aus der türkei zurück sind, täglich schnee, am morgen und auch untertags, aber dann taut er weitgehend wieder weg. Aber mich friert seit einer woche. nie mehr so spät in urlaub.

Bruni und marias und gisas mann gute Fortschritte bei der behandlung, selbstverständlich auch an micha

LIZ, die am freitag ins ballett gehen darf.

[claudia b]

hallo und guten abend in die runde,

@lytha, ich wollte mir deine pflasteranwendung nicht wirklich vorstellen, deshalb meine frage....das wäre für mich vollkommen unmöglich, allein bei dem gedanken ersticke ich schon....das medikament heisst übrigens pilocarpin, ich kenne zwei kollegen, die es anwenden und ganz zufrieden damit sind.

@ursa, also mein unterarmteil, der in meiner zunge wohnt benimmt sich äusserst artig, ich bilde mir ja nach wie vor ein, dass ich mit dem implantat auch schmecken kann, was natürlich nicht möglich ist, ich muss aber erwähnen, dass ich ja kein problem mit fehlendem speichel habe. mein geschmacksinn ist nach der chemo/radiotherapie gänzlich zurückgekehrt und ich schmecke, dadurch , dass ich nicht mehr rauche auch viel intensiver und muss mit gewürzen sehr aufpassen.

einen schönen krampus-abend

claudia

[MariaD]

Guten Abend,

danke, Ursa, kann er brauchen, mit dem Schlucken ist es leider so schmerzhaft geworden, dass wir gerade die bürokratischen Hürden nehmen, um die PEG in Betrieb zu nehmen. Die diversen Spülungen helfen nicht, weil die nicht tief genug (bis zum Kehlkopf) kommen).
Vor ein paar Tagen hatte sich auch viel Schleim gebildet, so dass er ständig husten musste, das ist jetzt aber wieder besser.

Nun wird es mit der Reha-Planung ja konkreter. Nicht ganz so weit weg wäre wünschenswert. Dank eines Links hier im Forum habe ich zwei Rehas gefunden, die noch relativ nah wären: Bad Ems (Malbergklinik) und Bad Soden-Salmünster (Klinik Bellevue). Ebenfalls über einen Link hier habe ich sehr gute Bewertungen zu Bad Soden-Salmünster gesehen, leider war Bad Ems nicht eingetragen (habe ich zwar nun machen lassen, nützt uns aber ja nix mehr). Hat hier jemand Erfahrung mit diesen Reha-Kliniken oder gibt es sonst noch was Gutes in erreichbarer Nähe des Rhein-Main-Gebiets?

Danke schon mal, viele Grüße und einen möglichst entspannten Abend,
Maria

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich hatte ja auch keine Bestrahlung oder Chemo, trotzdem habe ich einen Geschmacks- und auch einen teilweisen Geruchsverlust, oder besser gesagt einen veränderten Geruchssinn. Es gibt Sachen, z.B. gekochte Eier oder Majoran, die stinken nur fürchterlich. Meine Ärzte haben die Hoffnung aufgegeben, das sich nochmal was bessern könnte und versalzen tu ich auch alles.

Claudia: Hast Du eigentlich auch Haare auf den Zähnen? Ich sage das immer so, da auf meiner Mundbodenabdeckung (auch vom Unterarm) Haare wachsen! Zurzeit sind die wieder sehr lang und müssen wieder epiliert werden.
Keine Haare auf dem Kopf aber im Mund.

Ansonsten habe ich endlich meinen Rehaantrag für Wyk abgeschickt.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und träumt was schönes vom Nikolaus, damit die Schuhe heute Morgen voll sind!

Boebi, der immer noch die „kleine“ Halskrause trägt.

[claudia b]

guten morgen allerseits,

@boebi, ich musste jetzt fast ein wenig lachen, denn diese frage hat mir ein *kollege* voriges jahr während der zeit der strahlentherapie auch gestellt und ich dachte er möchte mich auf den arm nehmen. also, meine zunge ist unbepelzt, da die haut von der innenseite des unterarms stammt. ich habe eventuell haare auf den zähnen, aber ein bissal bissig sein schadet ja nicht

verschneite nikolausgrüsse

claudia

[Gisa241055]

Juhuuuuu, endlich ist mein Mann wieder zuhause Ende Januar 2013 ist dann die erste Nachsorgeuntersuchung. Im Moment ist es halt noch ein wenig schwer zu essen, aber in ca. 2 Wochen soll er wohl wieder normal schlucken können. Der Geschmack kommt dann im Laufe der Zeit zurück sagen die Ärzte.
Soweit also alles gut. Die letzten zwei Tage hustet er zwar auch ziemlich stark Schleim ab, aber das soll sich ja auch bald bessern.
So jetzt die ersten Stunden mal wieder zuhause geniessen.....
Allen anderen hier weiterhin gute Besserung und ich drück Euch die Daumen.
LG Gisa

[Nadine]

Hallo Boebi,

Jürgen hat das Problem mit den Haaren auch, eben auf der Zunge (auch vom Unterarm). Epilierst Du selber? Kann da nichts passieren?
Uns hat man angeboten man könne die Haare weg lasern, bisher konnte er sich dazu aber nicht durchringen. Glaube es stört ihn aber und manchmal beißt er sich dann beim essen auch mal drauf und zieht sich eins raus.

Ich drück fest die Daumen für Wyk!! Diesmal MUSS es doch klappen.

LG Nadine

[Stachelbeere]

Hi @ all
Also zum thema geschmack trotz 30 bestrahlungen habe ich meinen geschmack behalten und es ist bereits 3 1/2 jahre her das ich es hatte. Was mir immer geholfen hat und auch immer noch hilft ist die therapeutische Osteopathie. Kurz zur erklärung was das genau ist. Man behandelt damit ganzheitlich d.h. viele die es bekommen sagen dazu auch hände auflegen weil der therapeut dabei ohne druck arbeitet und nur über den körperryhtmus bzw versucht diesen über sanfte impulse (wenn nötig) zu normalisieren. Ich fonde diese methode super, bin ja selber Physio und mache auch osteo. Man kann einfach am kopf auch die dinge behandeln z.b. nerven an der austrittsstelle um diesen zu befreien, dann kann auch evtl wieder der geschack kommen da ja der trigeminusnerv welcher für den geschmack zuständig ist 3 geteilt ist und meißtens nicht alle 3 teile betroffen sind. Das einzig nevative dabei ist das es die Krankenkassen meißtens nicht zahlen.
Aber ich habe schon bei meinen patienten und bei mir selber enorme erfolge gehabt damit!
Vielleicht hilft es euch ja auch
Liebe Grüße ausm Schwarzwald Silke

[boebi]

Hallo Nadine,
hallo Jürgen,

ich habe bisher noch nicht versucht selber zu epilieren. Ist mir zu gefährlich, schließlich ist die Abdeckung im Mund ein eingesetztes loses Stück Hautlappen. Da ich ja öfters auf dem „Tisch“ gelegen habe, wurden gleichzeitig die Haare mit entfernt. Das Lasern wurde auch schon mal gemacht, aber die Haare sind widerstandfähiger. Das Problem ist die Mundhygiene. Ich spüle regelmäßig mit Hexoral, was dann aber scheinbar den Zahnschmelz angreift. Das versuche ich wieder mit Elmex zu kompensieren. Hat aber, wie bekannt (Schneidezähne) auch nichts genützt. Es ist ein Teufelskreis, aber ich habe eben gewaltige Angst vor einer Entzündung des Hautlappens.

Gestört haben die Haare, und sie können verdammt lang werden, mich sonst noch nicht, da ich in diesen Bereichen total Gefühlslos bin.

Liebe Grüße, Euch Beiden

Boebi