Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[OpaTochter]

Hallo Tina,

SUPER!!! Ich freu mich mit Euch.

wie sehr mich gute Nachrichten gerade von Euch freuen, kannst Du zumindest ahnen

Also auch weiter Kopf hoch und tretet dem XX - Bewohner in den Popo!!!

[bettinaco]

Liebe Tina,

das ist doch wirklich klasse! Da freue ich mich auch. Es ist schon gut, wenn so engmaschig kontrolliert wird.

Ich bin gespannt, wie es nun weitergehen wird. Sicher werdet ihr dazu auch in Heidelberg wieder nachfragen. Übrigens hast du vergessen zu schreiben, was mit dem Primärtumor ist.

Erstmal aber Glückwunsch und liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo

Ja das sind wirklich gute Nachrichten. Ich bin jetzt auch echt wieder ziemlich müde. Das ist doch immer sehr anstrengend und die Anspannung ist enorm groß...

@ Bettina: Die Ärzte sagen, dass der Primärtumor nicht mehr das Problem ist, da er durch die erste Chemo und die Bestrahlung nicht mehr zu sehen ist. Der Onkologe war übrigens nicht so euphorisch wie der Radiologe und der Lungenfacharzt. Er hat zwar nochmal bestätigt, dass die Metastase vernarbt ist, aber er hat ebenfalls gesagt, dass man nie wisse, was sich noch dahinter verberge. Er sagt eben auch, dass man nun abwarten muss, wie es sich weiterentwickelt, aber dadurch, dass es nach dem ersten Mal so schnell wieder gekommen ist, müssen wir uns darauf einstellen, dass es diesesmal wieder so sein könnte. Nicht muss, aber schon sehr gut sein könnte. Naja, wenigstens ehrlich! Anfang Januar wird auch direkt wieder ihr Blut kontrolliert und zwei Tage später hat meine Mama wieder ein Gespräch mit dem Onkologen, um alles weitere zu besprechen und eventuell noch eine Chemo zu geben. Sicher ist sicher. Im Dezember hat sie eine Pause. So wirklich gesagt hat er aber nichts. Ich überlege, ob ich beim nächsten Gespräch mal wieder teilnehmen soll, da meine Mama ja auch immer gar nicht so viel hören will. Ihre Einstellung ist auch inzwischen, dass sie alles so hinnimmt wie es ist, solange es ihr noch so gut geht...Ist vielleicht auch gut so, aber ich hätte natürlich schon sehr gerne viel mehr Infos...

@OpaTochter: Mir geht es mit Euch genauso. Ich bin auch immer sehr interessiert, wie es bei Euch steht und wie es sich entwickelt und hoffe auch immer, dass es Positives zu berichten gibt. Ich habe auch schon lange nichts mehr von Dir gelesen- Wie gehts Euch denn?

Liebe Grüße an Euch und falls wir uns vorher nicht mehr schreiben sollten, wünsche ich Euch frohe Weihnachten und einen guten Rutsch.

Ich werde im Januar weiterberichten.

Tina

[Almnixe]

Heute nicht so gute Nachrichten:

Meine Mama ist seit ein paar Tagen bei mir zu Besuch. Ihr ging es gut. Weihnachten war sehr schön und die letzten Tage bei mir waren auch richtig toll. Ein bißchen aufgefallen war mir allerdings, dass meine Mama irgendwie ein bißchen verwirrt war und Sachen, die wir ihr kurz vorher erzählt hatten, nicht mehr so auf dem Schirm hatte. Ich habe das aber auf die immer noch andauernde Chemotherapie geschoben. Auch davon kann man ja vergesslich werden. Also war ich nicht wirklich beunruhigt, aber ein wenig schon. Des Weiteren klagte sie über einen sehr trockenen Mund, so dass sie teilweise gar nicht mehr richtig sprechen konnte. Sie hatte aber ihrem Onkologen davon erzählt, der meinte, das käme von der Chemo und sie solle mehr trinken.

Am Samstag habe ich mit ihr einen Stadtbummel gemacht und es war alles in Ordnung. Wir waren essen und sind viel rumgelaufen. In einem Laden wollte meine Mama dann was anprobieren. In der Umkleide meinte sie noch zu mir, dass sie einen so trockenen Mund habe, dass sie nicht mehr sprechen könne. Dann guckte sie plötzlich etwas überrascht und dann fing ihr linkes Auge und ihr linker Mundwinkel an zu zucken. Ich habe sofort den Notarzt rufen lassen und zum Glück war in der Nebenkabine eine Ärztin, die meiner Mama sofort "helfen" konnte. Ich sagte ihr, dass meine Mama Hirnmetastasen hatte, die durch Gamma Knife entfernt wurden. Direkt machen konnte die Ärztin zwar nichts, aber da meine Mama bei vollem Bewusstsein war, konnte sie ihr sagen, dass es sich wohl um eine fokale Schwellung handele, die um eine Metastase liege und das es ihr gleich wieder besser ginge. So war es auch. Der Anfall war nach ca. 3 Minuten vorbei und meine Mama konnte sogar selber zum Rettungswagen laufen. Unsere Aufregung war natürlich groß. In der Uniklinik angekommen wurden sofort Neurologen und Neurochirugen hinzugerufen. Diagnose: Eine der Gamma Knife behandelten Metas hat ein Ödem, was die Epilepsie ausgelöst hat. Was für ein Schock, vor allem weil die Ärzte im Gamma Knife Zentrum ja so sicher waren, dass sie kein Koritson benötigt, um genau das zu verhindern!!! Nun haben wir schrecklich viele Medikamente, meine Mama hat Angst vor einem neuen Anfall und wir hoffen, dass im Gamma Knife Zentrum morgen jemand zu erreichen ist. Die Ärzte in der Uniklinik waren sich aber einig, dass es zwar schnell behandelt werden sollte, aber nun ein paar Tage warten nicht schlimm seien. Meine Mama wollte lieber ins Gamma Knife Zentrum, was ich auch verstehen kann. In der Uniklinik würden sie sie operieren, allerdings war kein Onkologe in der Notaufnahme...sie hat ja einen Kleinzeller...

Was für eine Aufregung und was für ein schlimmes Erlebnis für meine Mama und erhlich gesagt auch für mich. Aber meine Mama tut mir sooooo unendlich leid, dass sie das alles mitmachen muss. Was für eine scheiß Krankheit!

Die Medikamtente helfen aber wohl so gut, dass mit einem neuen Anfall nicht unbedingt zu rechnen ist. Aber man weiss ja nie.

Jetzt liegt meine Mama nebenan im Bett und ich würde sie am liebsten nie wieder alleine lassen....Habe große Angst und mache mir Sorgen. Das Damoklesschwert schwingt....Hoffentlich können sie ihr im Gamma Knife Zentrum nochmal helfen...

LG und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Tina

[legerdemain]

Schreckliche Krankheit! Ich wünsche euch, dass eure Hoffnungen erfüllt werden.

[Gina79]

Es tut mir so leid, nur nie die Hoffnung auf Besserung aufgeben! Ich bin fast in der selben Lage wie du, mein Papa lebt seit einem Jahr mit der Diagnose Kleinzeller.Ich lese ja schon längere Zeit bei euch mit und verfolge euren Weg. Heuer vor Weihnachten haben wir bei der 3-Monatigen Kontrolle erfahren dass er 4 Hirnmetastasen hat. Diese werden nun im neuen Jahr bestrahlt. Von den Hirnmetastasen merkt man bei meinem Dad momentan noch keine Auswirkungen (die größte sollte 1 cm sein). Aber er ist natürlich geschwächt, hat wenig Appetit, das Füßeheben fällt ihm schwer, hat schlimmen Husten und ist bei kleinster Anstrengung aus der Puste. Ich verstehe dich, das ist sicherlich ein SChock gewesen für dich, man geht da irgendwie durch die Hölle und niemand kann sich in dich reinversetzen, welche Ängste man da durchstehen muss.
Ich hoffe trotz der schweren Diagnose dass man euch wieder helfen kann und sich alles zum Guten wendet. Einen guten Rusch und alles Gute!
Nina

[bettinaco]

Liebe Tina,

gerade gestern hab ich an dich gedacht und überlegt, ob ihr wohl schöne Weihnachten hattet. Und jetzt lese ich diese Horrorgeschichte. Was für ein schreckliches Ende dieses schweren Jahres! Und sowas muss ja auch immer an Wochenenden passieren, wenn so schwer an Hilfe zu kommen ist. Ein Glück, dass du dabei warst und gleich reagieren konntest. Wenigstens war es auch nur ein kleiner Anfall. Aber die Sorgen sind natürlich trotzdem riesengroß. Ich kenne das ja auch.

Ganz hab ich es nicht verstanden: Ist die behandelte Metastase gewachsen und hat dadurch das Ödem ausgelöst? Oder ist das Ödem eine Folge der Bestrahlung? Ich kenn mich mit Gamma Knife nicht aus, bei der "konventionellen" Linac-Strahlentherapie passiert das öfter mal. Cortison hilft dann eigentlich gut, oft schon als Stoß.

Ich drück mal die Daumen, dass ihr heute jemand Kompetentes findet und deiner Mama schnell weitgeholfen wird!

Liebe Grüße
Bettina