Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

bin seit ein paar Wochen Stille Leserin und habe schon einiges an Infos von euch bekommen. Aber jetzt möchte ich mich zu Wort melden. Zu mir:Ich bin 24 und hatte seit ein paar Wochen eine dicke Stelle am Zungenrand,habe mir nicht viel gedacht aber als es nach ca. 3 Wochen nicht wegging bin ich zum Zahnarzt. Dann Biopsie und Diagnose Zungenkrebs. Vor der OP wurde der Tumor als T1 "qualifiziert" am Dienstag wurde ich operiert, am Donnerstag musste dann nochmal nachgeschnitten werden. Diagnose auf Ärztebrief dann: pT4a N0 M0 R0 G1, die Ärzte haben immer gesagt dass es nicht so groß war aber von T1 auf T4 ist doch ein Unterschied?! Mir wurde auch gesagt, dass nach neuen Leitlinien keine Bestrahlung notwendig sei, da Lymphknoten frei die entnommenen Speicheldrüsen und Gewebe auch frei. Ich verstehe das nicht ganz bei einem T4? Es wurde auch kein Transplantat benötigt die Zunge konnte so genäht werden.

Jetzt ein paar Fragen:
1. Wie seht ihr das mit der Bestrahlung? Ich möchte sie eigentlich nicht . ( wer will das schon!)
2. Mir wurden 2 Speicheldrüsen entnommen jetzt habe ich das Gefühl dauernd Speichel hinten im Mund zu haben den ich nicht wegschlucken kann, ausspucken geht auch nicht, da die Zunge zu dick ist, wisst ihr was man tun kann?
3. Ich habe seit der OP rechts beim schlucken Halsweh, geht das irgendwann weg?
4. Wie lange braucht es bis die Zunge abschwellt und man reden und richtig essen kann?(ich habe tierischen Hunger und essen ist sehr unangenehm)


Danke schonmal für die Antworten

LG Kamille

[Rainer53]

Hallo Kamille,

der Sprung von T1 auf T4 scheint mir recht unverständlich, zumal ja wohl von der Zunge nicht soviel entfernt wurde. Von daher kann es eigentlich kein T4 sein.

Wenn du 'tierischen Hunger' hast, ist das auf jeden Fall ein sehr gutes Zeichen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[claudia b]

hallo kamille,

willkommen, zu deinen fragen, wenn du erst jetzt am dienstag operiert worden bist, dann kann ich dir persönlich empfeheln dich in grosser geduld zu üben, alles was du aufzählst benötigt eine zeit um wieder normal, oder zumindest halbwegs normal zu werden. meine operation war im august 2011 und ich kämpfe immer noch mit zuviel an speichel, die meisten kennen aber genau das gegenteil nämlich viel zuwenig davon. es wird auch eine gewisse zeit dauern bis die zunge wieder abschwillt, dann verbessert sich die gesamtgsituation meist auch. und wieder sprechen können hängt von vielen faktoren ab, jedenfalls ist es sehr wichtig , dass du logopädische betreuung erhältst, das passiert üblicherweise, zumindest hier in österreich, schon in der klinik während des stationären aufenthaltes. zum thema bestrahlung, das wird immer bei jedem patienten abhängig von der situation entschieden, wenn der tumor nur lokal auf der zunge sass, dann verzichtet man oft auf bestrahlung, du bist jedoch sehr jung, das könnte eventuell schon dazu führen, dass doch bestrahlt wird.
was mich persönlich wundert, wie aus einem relativ kleinen t1 ein t4 wurde, das finde ich erstaunlich........
alles gute und übe dich in viel geduld.

und an den rest der wilden truppe
viele liebe grüsse aus dem inzwischen wieder fast schneelosen salzburg

claudia

[Mischka44]

Ich würde hier jetzt gern mal eine Frage an alle richten. Ich meine, sicher wird es jeder verstehen, dass ich hier im Internet suche und suche (weiß gar nicht so genau was eigentlich)......... und dabei bin ich gestoßen auf eine "Radio Immuntherapie" !??? Warum hat das denn niemand hier erhalten. Das hört (liest) sich hier so wunderbar und erfolgversprechend. Weiß denn da jemand etwas ? Ich werde das am Montag bei meinem Professor ansprechen. Dafür würde ich mich womöglich auch noch opperieren lassen.

Kamilla: Dir auch von mir alles Gute. T1 zu T4 ? Eines von beiden sicher eine Fehldiagnose !??? Für ein gutes Zeichen allerdings halte ich die schnelle Entscheidung zur OP. Bei mir dauerte das nun schon ca 7 Wochen bis die OP erfolgen sollte.

Liebe Grüße an alle und einen angenehmen restlichen Sonntag
Micha

[Dreizahn]

Zitat von Mischka44

.... und dabei bin ich gestoßen auf eine "Radio Immuntherapie" !??? Warum hat das denn niemand hier erhalten.

Weil wir dafür die falsche Krebsart haben. Bei Plattenepithelkarzinomen im HNO-Bereich wird diese Therapieart nicht verwendet.


@Kamille: willkommen im Faden! Bitte hab Geduld, Du bist ja noch ganz frisch operiert. Es dauert etwas, bis die Zunge abschwillt und sich der ganze Bereich wieder beruhigt.

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Hey Dreizahn,

hab dich schon vermisst.

Rainer

[Dreizahn]

Zitat von Rainer53

hab dich schon vermisst.

Bin seit fast 3 Wochen zur AHB in Bad Rappenau und nicht jeden Tag online. Hab, wenn ich mal im Netz war, zwar mitgelesen, aber nichts geschrieben. Habe kein Netz auf dem Zimmer, sondern gehe ins Spielezimmer, um da das W-Lan zu nutzen. Melde mich aber nächstens wieder ausführlicher!

LG, Dreizahn

[MariaD]

Hallo Kamille,

willkommen im Forum (von jemand auch relativ Frischem)!
Auch mir kommt der Sprung von T1 nach T4 groß vor, und dann hätte doch eigentlich im Zuge der OP noch mehr erfolgen müssen (Transplantation oder so), meinem Laiengefühl nach. Oder man hätte Dir das nochmal extra sagen müssen.
Ich könnte mir vorstellen, dass es in Tippfehler ist. Bei meinem Lebensgefährten war es auch so, dass sie bei den Ärztebriefen zweimal rechts und links verwechselt haben, wodurch ich beim ersten Mal auch dachte, oh je, das ist über die Mittellinie gegangen. (War der Ärztin auch sichtlich peinlich.)
Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute!

@Dreizahn: Hatte Dich auch schon vermisst!

Mein Lebensgefährte kommt morgen ins KH für die zweite stationäre Chemowoche. Nachdem es vor zwei Wochen ja ganz schlimm war mit dem Schlucken, ging es dann plötzlich wieder besser, so dass er sich nun teils fast normal ernährt (nur sehr langsam und mühselig) und teils mit der Flüssignahrung per Spritze in die PEG. Nur ist der Geschmacksinn inzwischen leider vollkommen weg (dürfte so wie bei Dir sein damals, Karina).

Ich wünsche Euch allen eine gute Woche, und besonders Micha drücke ich die Daumen!!

Liebe Grüße,
Maria