Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Liz,
der Eiter ist wieder da und die HWS und der Kopf müssem wieder stabil gelagert werden, aber alles ist wie immer gut.
Boebi

[Nadine]

hallo Boebi,
ach Mensch...was machst Du denn schon wieder für Sachen. Schick den Eiter entgültig in die Wüste.
LG Nadine

[Brynhildr]

Heute ist ein richtig guter Tag ... ich habe viel viel Schwung

und nur noch 6 Bestrahlungen vor mir

Liebe Grüße an Alle - wir schaffen das jetzt!

[Atlan]

hallo boebie,
was machste denn schon wieder für sachen. wünsche dir gute besserung.
lg an alle
atlan

[boebi]

Hallo Dreizahn,
ist heute eigentlich die Reha zuende oder hast Du einen Nachschlag bekommen?

Allen eine gute Nacht

Boebi, die Schildkröte.

Danke Atlan, was machen die Beisserchen?

[Mischka44]

Ursa2
Mir wurde erklärt, dass das Risiko der inneren Blutungen nach einer Woche Absetzen der Blutverdünner kaum noch nennenswert ist. Ass100 bleibt aber und Heparin spritze ich nun schon mehr als drei Monate als Ersatz für Falitrom, dass ich immer wegen der Thrombosen im Bein nehmen musste. Also, wenn ich das alles so lese, ich weiß schon wirklich nicht mehr, ob ich das mit der OP wirklich machen soll. Bis jetzt geht es mir noch relativ gut, ab dem Tag nach der OP aber scheint dann meine Lebensqualität bis zu meinem Ende gegen 0 zu gehen. Heute habe ich um 16 Uhr noch ein Gespräch (auf beinahe privater Ebene) mit meinem Arzt aus der Tagesklinik. Mal sehen, ob er mir erklärt, was nun wirklich alles auf mich zukommt.

Bis später Micha

[Ursa2]

hallo Micha,
nach der ersten OP, der mit dem starken Blutverlust, ging´s mir noch blendend. Am Freitag war die OP, am Sonntag lief ich schon aus Langeweile treppauf, treppab durch 4 stockwerke, Altbau und Neubau, versteckte Speicher usw, vorher hatte ich besuch von meinen Enkeln, die hab ich aufs Fensterbrett gehoben, dass sie rausschauen konnten. Dabei war der dicke Knubbel schon komplett rausgeschnitten, sozusagen R1(alles krebsige weg).

Erst die zweite Op, die rein zur Sicherheit erfolgte, hat mich rein gerissen.

Also wart erst mal in Ruhe die erste OP ab und schau, wie du dich danach fühlst.Es gibt genügend Fälle, wo man die Leute erst einmal auf AHB geschickt hat, bevor die Folgebehandlungen(Chemo und Bestrahlung gemacht wurden.da ist man auch in einer besseren Verfassung, um alles weg zu stecken

Also halt die Ohren steif und lass die Chirurgen erst mal das Gröbste rausschneiden, und danach entscheidest du dich weiter.


Wie heißt denn dein augenblicklicher Blutverdünner?

LIZ,
das alte Schlachtross, dem morgen noch eine Man. Therapie für den Zungennerv bevorsteht

@boebi
Hallo Freund,
Der Eiter geht doch nicht einfach weg, indem du den Kopf nicht bewegst. Hat man eine Drainage gemacht oder Antibiotika injiziert?
Neugierig

LIZ

[boebi]

Hallo Liz,

erstens gab es wieder Antibiotika und die Halskrause ist dafür da, damit die Schmerzen bei der Kopfbewegung gemildert werden.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Hallo Micha,

ich habe lange überlegt, ob ich Dir Antworte.

Ich habe die Operation von 14 Stunden überlebt. Ich bin aufgewacht mit einem Tracheo und konnte nicht sprechen.
Es wurde mir ein Tumor aus dem Mundboden entfernt und ein Teil der Zunge seitlich entfernt.
Die Operateure haben aus dem Unterarm ein Stück Haut mit Untergewebe rausgeschnitten und damit eine Mundbodenabdeckung gemacht und die Zunge daran festgenäht.
Für die Blutzufuhr wurde aus dem Arm eine Vene entfernt und zwischen Mundboden und Halsschlagader eingesetzt.
Der Unterarm wurde mit einem Stück Haut vom Oberschenkel abgedeckt.
Der Hals wurde von Ohr bis Ohr aufgeschnitten und die Lymphknoten entfernt.
Nach ein paar Wochen wurde das Loch zur Luftröhre wieder geschlossen.

Ich habe Monatelang mit künstlicher Ernährung gelebt.
Meine rechte Schulter hängt und ich habe im Schultergelenk eine aktivierte Arthrose von der Lagerung während des OPs.
Mein Mund ist etwas schief und ich habe einen Sprachfehler. Mein Geschmack ist weg und der Geruchssinn hat sich verändert.
Mit den Folgen der totalen Neck Dis werde ich auch leben müssen. Ich habe zweimal in der Woche Krankengymnastik und Lymphdrainage.
Meine Zunge kommt nicht weiter wie bis an die Vorderzähne, die langsam ausfallen.

Aber ich lebe und ich lebe gerne

Es grüßt Dich also der Quasimodo von dem Du meinst es zu werden.
Erwähne sowas bitte hier nie wieder, es tut weh.

Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

darf ich dich mal ganz dolle drücken . Nicht aus Mitleid, bitte nicht falsch verstehen, sondern aus Respekt und weil ich dich gerne habe, auch wenn wir uns nur virtuell kennen.
" Aber ich lebe und ich lebe gerne " DAS ist so eine gute Einstellung dafür bekommste noch ein Bussi von mir

Ganz liebe Grüße

Wangi

[Katlinchen]

Hallo, ich habe gerade dieses Forum gefunden und mich neu angemeldet.

Es geht um meinen Vater. Er hat am Montag ein Geschwulst unter der Zunge entfernt bekommen und gestern kam der Anruf, dass es wieder Krebs ist.
Mein Vater hatte vor ziemlich genau 9 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ihm wurde ein Teil der Bauchspeicheldrüse und ein Teil vom Dünndarm entfernt.

Letztes Jahr hatte er schon mal ein kleines Karzinom im Mund. Das wurde herausgeschnitten und weiter passierte nichts....angeblich (so behauptet mein Vater) sagte der Arzt, das wäre nicht weiter schlimm und wenns rausgeschnitten ist, dann ist es halt weg.

Nun also wieder ein Karzinom im Mund, und mein Vater behauptet wieder, das ist nicht schlimm, er muss nur alle 3 Monate zur Kontrolle, sonst muß nichts gemacht werden.... aber da kommen doch nicht einfach so alle paar Monate neue Karzinome, oder?

Da mein vater überhaupt NIE über seine Krankheit redet und einem auch keine Antwort gibt, wenn man nachbohren will, habe ich jetzt im Internet gesucht und könnte ehrlich gesagt nur noch heulen. Ich hab den Eindruck mein Vater verdrängt das wieder alles und will nach fast 10 Jahren OP, Schmerzen und Ärztemarathon einfach nur noch seine Ruhe.
Mein Vater ist jetzt 67 und hat oft starke Schmerzen im Bauch und Durchfälle, so dass er kaum noch irgend wo hin geht.... und jetzt wieder was dazu.
Ich fühl mich gerade hilflos, mein Vater will mit keinem reden und er lässt es auch nicht zu, dass jemand mit seinem Arzt redet. Meine Mutter nimmt er nicht mehr mit zu Besprechungen, so tappen wir ziemlich im Dunkeln, wie es nun wirklich um meinen Vater steht und wie es weiter gehen soll / sollte. Der Arzt darf uns ja leider keine Auskunft geben, wenn mein vater es nicht will.

LG von Katlinchen

[Kamille]

Guten Abend ihr Lieben,

ich hab nochmal zwei Neulingsfragen. Meine Zunge ist soweit abgeschwollen, dass ich mir wieder in den Mund gucken kann, und das erste was ich gesehen habe war eine Zunge voller "Beläge", da ich mir dachte, dass das nicht so gesund sein kann habe ich vorsichtig versucht die Beläge mit einem Zungenreiniger zu entfernen. Jedoch hab ich so ungefähr in der Mitte einen Streifen, der sich einfach nicht entfernen lässt. Jetzt habe ich Angst, dass es diese Leukoplakie ist,von der ich schon gelesen habe. Allerdings habe ich im Internet auch gelesen, dass durch lange Antibiotika Einnahme auch ein Pilz entstehen kann? Hattet ihr sowas schon mal, was tut man dagegen und wie lange dauert das bis es weg ist? Ich hoffe es ist "nur" das! Und zum zweiten, ist ja an der rechten Seite alles voller Fäden, die auch langsam stören nun habe ich eben gesehen, das zwischen den Fäden wo noch Zunge ist,sich eine Art roter Pickel gebildet hat. Haltet mich nicht für blöd, aber das kann doch nicht schon wieder Krebs sein oder? Ich hab morgen einen Termin beim Hausarzt, aber so viel wird er mir dazu auch nicht sagen können, der Termin in der Klinik ist erst nächste Woche. Ich kriege leichte Panik

[Rainer53]

Hallo Katlinchen,

zum aktuellen Zustand deines Vaters kann ich wenig sagen, da ja auch keine Befunde bekannt sind, um was für ein Karzinom es sich überhaupt handelt.

Dass er wenig darüber spricht ist für euch (Angehörige) sicher schwer, aber seine persönliche Entscheidung, seine Art mit der Krankheit umzugehen. Das muss man irgendwo auch akzeptieren.

Sieh es mal so: Wenn er den Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt hat, muss er ziemlich viel richtig gemacht haben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Ursa2]

hallo katlinchen,
herzlich willkommen bei uns, wenn´s auch bessere gelegenheiten gäbe, den bekanntenkreis zu erweitern.
nun zu deinem vater:
herzlichen glückwunsch ihm, dass sein bauchspeicheldrüsenkrebs so rechtzeitig entdeckt und operiert werden konnt. normalerweise ist noch immer standart, dass nach den ersten diesbezüglichen beschwerden trotz aller kunst der ärzte der Überlebenszeitraum zwei jahre beträgt.ich hatte zwei engere bekannte, die der BSK verschluckt hat, einer davon ein gerade 30jähriger Dr. der Physik an der Uni, der auch zum uniklinikum sehr engen kontakt hatte. Von daher kann man nur sagen, dass dein vater ein Glückspilz war. Überleben nach dem krebs ist immer ein kampf und leider mit körperlichen einschränkungen, meist auch schmerzen verbunden.

meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen.

Schwierig ist es für euch, weil er nicht reden und alles mit sich selbst bmachen will. Aber ich kann ihn verstehen. Erst muß der patient mit sich selber ins reine kommen, dann wird er vielleicht reden.Es muss aber nicht unbedingt zu jemand aus dem näheren Umfeld sein.
( Ich kenne das von mir selbst, ich habe nichts zu meinem Mann gesagt, wollte ihn schonen, auch nicht nach der ersten OP, und er hat es erst durch einen dummen Zufall zwei Tage vor der zweiten Op erfahren.)

Ih r könnt nur hoffen und beten, dass euer Vater bisher die Wahrheit gesagt hat.

Alles gute für euch alle

LIZ( 70jahre, Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes,OPs vor 22 monaten, bisher ohne weiteren neg.Befund )

[Lytha]

Hallo Kamille,

wenn dir etwas auffällt und Angst machst, dann geh morgen zu deinen betreuenden Ärzten im Krankenhaus. Die werden doch eine Ambulanz haben, denke ich mir. Dein Hausarzt ist definitiv nicht die richtige Adresse für Rezidivängste.

Bist du eigentlich bei MKGs oder bei HNOs in Betreuung?


Hallo Katlinchen,

Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt? Wow, damit ist er doch ein Überlebender.

Liebe Grüße, Lytha