Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[falino]

Hallo Tanja,
ich bekomme Eribulin und es ist sehr gut verträglich. Meine Leberwerte sinken seitdem, also auch ein gutes Zeichen. Am 02.01. habe ich MRT, dann weiss ich mehr!

An alle, viel Kraft, die negativen Nachrichten zu verkraften.

[Maja57]

Hallo Tanja!
Na das hört sich ja gut an,was Ann da so schreibt.
Da drück ich Euch doch beide die Daumen,daß die Chemo wirkt.
Für dieses Jahr hab ich meine Chemos weg,im neuen Jahr gehts dann weiter.
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo,

habe pünktlich kurz vor Weihnachten die Diagnose bekommen, dass Metastasen an Schlüsselbein u. Thoraxwand aufgetaucht sind. Hatte 2009 BK, Chemo, Bestrahlung, 2011 Rezidiv u. Ablatio und immer wenn man das Gefühl hat "alles überstanden" fängt alles wieder von vorne an. Ärzte würden gerne Biopsie machen, aber Tumor sitzt zu nah an Hauptschlagader. Erst war Biopsie zu gefährlich, jetzt, wo sich Diagnose deutlicher als bösartig darstellt, wollen sie nun doch eine machen. Bei Bestätigung dann Chemo usw.

Ich weiß nicht, ob ich der Chemo zustimmen soll. Angeblich streuen Metastasen selber nicht. Und im Moment haben sie nicht die Größe, dass sie gefährlich sind. Könnte man nicht warten bis noch mehr und größere da sind und dann erst mit Chemo starten? Warum den Körper vorher schon platt machen? Fühle mich so gesund zur Zeit.
Vielleicht kann ich von eurer Erfahrung profitieren. Wo ist der Sinn darin, so früh die Chemo zu machen? Laut Auskunft der Ärzte ist Heilung sowieso nicht mehr möglich. Überlege die Chemo erst dann zu machen, wenn es anfängt mir schlecht zu gehen, weil zu viele Metastasen da sind.

Weiß im Moment nicht mehr, wo mir der Kopf steht........

Schon mal vielen Dank für Antworten und Informationen

[Calypso]

Hallo Arosagirl,

so kurz vor Weihnachten, was für ein Mist....

Nur eine kurze Frage: Knochenmetastasen oder befallene Lymphknoten? Es hört sich so an, als wäre das an der Thoraxwand ein Rezidiv, das am Schlüsselbei eine Lymphknotenmeta?

Ich habe einen befallenen Lymphknoten unterm Schlüsselbein, den man nicht operieren kann, und dazu Knochenmetas. Ich habe keine Chemo gemacht, weil Tamoxifen supergut anschlägt und Zometa das seine tut. Es ist seit knapp 3 Jahren nichts gewachsen.

Dass Metastasen nicht streuen, stimmt wohl. Dazu braucht es Stammzellen, die nur im Primärtumor auftreten. Aber es kann natürlich schon sein, dass der auch noch andere Metas abgesetzt hat, die man nur aufgrund ihrer Größe noch nicht sehen kann. Was ich nicht so ganz verstehe, ist, was du mit deutlicher bösartig meinst. Sind es BK- metastasen? Dann braucht man doch keine Biopsie an so einer gefährlichen Stelle? Könnte man doch auch die an der Thoraxwand nehmen.

Aus meiner Sicht (wenn denn alles so ist, wie ich dich verstanden habe) ist Chemo Ja oder nein schon überlegenswert. Vor allem, wenn die Dinger hormonsensitiv sind würde ich es erstmal damit versuchen.
Ansonsten kann man ja erstmal eine zeitlang beobachten, wie schnell sie wachsen und ob noch mehr dazu kommt, vor allem in den Organen.

Mein Arzt tröstet mich immer damit, dass ich noch so viele Möglichkeiten (Chemos) offen habe, aber die erst nutzen müssen, wenn Tam nichtmehr wirkt. Davor graut mir, denn wie Dir geht es auch mir total gut, ich merke nix von der Krankheit.

Liebe Grüße

Calypso

[Arosagirl]

Hallo Calypso,

das am Schlüsselbein ist ein befallener Lymphknoten, das an der Thoraxwand weiß ich nicht so genau, habe irgendwann dem Gespräch nicht mehr so richtig folgen können. (Bericht des Arztes folgt noch)

Ja, das sind Brustkrebsmetastasen, die in den Lymphknoten am Schlüsselbein vor ca. 5 Monaten entdeckt wurden, die man aber wegen der gefährlichen Stelle aber nicht biopsieren wollte. Nachdem sie jetzt seit 5 Monaten beobachtet wurden und sie gewachsen sind mit eindeutigeren Merkmalen, ist man sich nun relativ sicher, dass es Metastasen sind. Nun will man auf jeden Fall eine Biopsie, um zu wissen, welche Art Chemo jetzt die Richtige ist (zuminest habe ich das so verstanden). Da mein Ursprungstumor Hormonunabhängig war habe ich außer Chemo damals nichts bekommen.

Der Arzt meinte, wenn man nichts tut u. die Lymphknotenmetastase auf die Hauptschlagader drückt, könnte ich tot umfallen (was ich persönlich die nettere Alternative fänd :-) mein Galgenhumor)

Ist Op an Thoraxwand einfacher u. ungefährlicher?

[Sibylle R]

Hallo Arosagirl, mir ging es letztes Jahr vor Weihnachten wir dir. Eine Niere war ausgefallen als die Meta auf den Harnleiter drückte. Ganzes staging und das Ergebnis Bauchfellmetastasen von hormonabhänigen BK 2008. Bekam sofort Chemo 24xTaxol, ging ganz gut. Momentan ist alles wieder weg. Daher weiß ich nicht so genau ob es klug ist alles wachsen zulassen bis es richtigen SChaden anrichtet. Ich fühle mich momentan wieder gut, leide nur etwas unter den NW von Letrozol. Da jetzt vor 8 Wochen der Verdacht auf Knochenmetas war was nicht einwandfrei bestätigt wurde, hatte ich am 28.11 erste Xgeva und am 28.12. die nächste. Man kann schon etwas tun.

Viel Kraft für deine Entscheidung. Ich denke es muß jeder seinen Weg gehen.

Alles erdenklich Gute

Sibylle

[Loreley333]

Hallo Arosagirl,
hallo auch an alle anderen hier,
da es bei mir ähnlich war, will ich euch von meiner Erfahrung berichten. Im August wurden bei mir 3 kleine Lebermetastasen festgestellt. Ich wollte absolut nicht biopsieren lassen, da ich der Meinung war und bin, dass das die ganze Sache verschlimmern könnte. Alle Ärzte überfielen mich praktisch mit der Meinung, unbedingt und ganz schnell eine erneute Chemotherapie machen zu müssen. Da ich aber schon 2 Chemos, erst TAC und dann Vinorelbin + Gemcitabine innerhalb eines Jahres bekommen habe und beide offensichtlich nicht angeschlagen haben, wollte ich nichts überstürzen. Ich recherchierte und kam auf Dr. Coy. Er ist der Meinung, mit zuckerfreier- und kohlenhydratarmer Ernährung Chemoresistenzen abbauen zu können. Seit dem, das sind nun 4 Monate, ernähre ich mich strikt nach seinen Anweisungen. So fuhr ich im Oktober erstmal 3 Wochen zur Kur nach Boltenhagen und hoffte auf Stillstand was den Krebs angeht. Im November tastete ich am Hals dann Lypmknoten, die lt. Ultraschall auf jeden Fall bösartig sein sollen. Es folgten wieder Thorax CT, Leber MRT. In der Leber habe ich mittlerweile mindestens 20 Metas. Eine 4 cm.
Man könnte jetzt meinen, dass ich nun denke, Ernährung alles Mist, aber ich habe jetzt eine Chemo mit Paclitaxel und Avastin angefangen. Und ich glaube ganz fest dran, dass die Chemo jetzt wirkt.
Ob es jetzt richtig war, so lange mit der Chemo zu warten, kann ich nicht sagen, aber ich habe nicht das Gefühl, einen Fehler gemacht zu haben. Ich habe 4 wunderbare Monate gehabt, in denen es mir total gut ging und das ist auch nicht zu verachten. Und wie gesagt, die große Hoffnung, dass die neue Chemo jetzt anschlägt, hält mich noch aufrecht. Sollte das alles immer noch nichts gebracht haben, kann ich mich immer noch mit ner riesigen Schachtel Pralinen ins Bett legen.
Für heute steht bei mir ein Schädel CT an, da ich seit 2 Wochen starkes Flimmern vor den Augen habe und dann kaum noch was sehe. Hoffe, dass es nur Zuckermangel oder so ist. An das schlimmste will ich jetzt vor Weihnachten gar nicht denken, aber ich hab natürlich ganz schön Kopfkino.
Das Paclitaxel habe ich übrigens ganz gut vertragen. Bis auf Knochenschmerzen und gestern leichte Kreislaufprobleme bin ich bis jetzt von NW verschont geblieben. Ich hoffe, das bleibt so.
Alles Liebe Sabine

[Christiane1609]

Hallo Arosagirl,

meine Ausgangssituation ist ähnlich (2009 Mamma-Ca, Ablatio, triple negativ, 2010 Rezidiv, nun Metastasen an Brustbein, Wirbelsäle, Lunge, Lympfknotenmetastasen im Mediastinum).

Die Chemos, die in dieser Phase gegeben werden, sind in der Regel recht gut verträglich. Von Xgeva für die Knochen merke ich nicht viel. Avastin und Xeloda hatten nach 3 Monaten sehr gut angeschlagen. Nun sind die Metastasen wieder leicht gewachsen, so dass ich ab Januar statt Avastin nun Vinorelbin bekommen soll. Xeloda hat bei mir zum Hand-Fuß Syndrom geführt, so dass wir die Dosis reduzieren mussten.

An deiner Stelle würde ich mit einer passenden Chemo beginnen. Wie gesagt, die "palliativen" Chemos sind meiner Meinung nach nicht vergleichbar mit EC, Taxotere etc, da man ja möglichst lange eine gute Lebensqualität erhalten möchte.

Wie sieht es bei dir denn mit einer erneuten Bestrahlung aus?

Viele Grüße
Christiane

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

ich bin gespannt wie das wirkt. Ich hatte gestern so das Gefühl das meine Onkologe mich abschreibt. Er rief an und sagte:

Sie hätten beschlossen mir noch eine Chemo anzubieten.
Ich habe nur gedacht Hallo geht es noch. Ist doch erst die dritte.
Der spinnt doch. Er wollte auch erst im neuen Jahr beginnen. Da habe ich aber
gesagt so lange warte ich nicht.

Ich fahre auf jeden Fall mir eine zweite Meinung einholen.

@ Ann

Die guten Werte der Leber können aber auch von dem Mariendistel kommen
meine sind da durch auch viel besser geworden. Verliert man die Haare eigentlich?

Liebe Grüße Tanja

[Fink]

Liebe Tanja & Aro
Tanja du hast auch schon so vieles getan das es dir besser geht und genau das mache ich auch,bitte lass den Kopf nicht hängen es gibt in unserer situation immer noch neue Chemo möglichkeiten,ich bin auch seit ein halb zwei Jahren dauer Chemo Patient musste auch immer wieder mal neu eingestellt werden.
Aber heute ist es doch für uns so das wir nur noch die Lebenssituation für uns verbessern möchten bzw so lange wie nur möglich aufrecht zu erhalten.
Leider ist ne negativ nachricht für uns immer der absolute absturtz aber ich glaube immer noch fest daran das die Medizin ein Wunder noch hergibt für uns alle tapferen KÄMPFERRINEN

Allen Lieben auf unserer Seite
wünsche ich ein schönes WEIHNACHTS FEST
NORA

[Arosagirl]

Hallo,

vielen Dank für eure Erfahrungsberichte. Fand ich sehr interessant. Habe irgendwie das Gefühl, wenn ich jetzt wieder mit Chemo anfange (diesmal nicht unter dem Aspekt "Heilung") dann wars das. Dann werde ich bis zum Ende meiner Tage in regelmäßigen Abständen nur noch unter Chemos leben.Dieses Kopfkino, das ich zur Zeit habe, ist schlimmer als die ganze Krankheit. Es raubt mir selbst die schönen Momente im Leben und trotzdem bekomme ich es nicht abgestellt. War auch schon bei Onkopsychologen, und diese war auch nett und sehr bemüht. Aber immer schossen mir die Gedanken durch den Kopf "du hast gut reden, du hast es ja nicht". Ähnlich geht es mir zur Zeit mit Freunden, die mir Mut zureden und es auch nett meinen ("du bist stark.....du schaffst das schon....." etc.).
Ich denke, wenn die Ärzte mir eine neue Chemo empfehlen (Bestrahlung ziehen sie im Moment nicht in Erwägung) unter dem Aspekt möglichst lange Lebenserwartung (was immer das auch heißen soll.....ich hätte gerne Zahlen.....die einem leider niemand nennen kann...)
dann werde ich die auch machen. Alleine für meine drei Kinder, die noch sehr klein sind, möchte ich noch lange durchhalten.
Die letzte Chemo hat mich sehr launisch gemacht u. ich habe wegen jeder Kleinigkeit heulen müssen......habe Angst, dass die mich wieder so sehen müssen).
Sorry, dass ich mich hier bei euch so ausk.... aber der Schock sitzt im Moment echt noch tief und muss erstmal verarbeitet werden (falls man das irgendwie verarbeiten kann). Verrückt, was für Gedanken einem da in den Kopf schießen.

So, genug gejammert :-))

Danke nochmal für eure vielen Antworten und ich wünsche denen, die noch Ergebnisse ausstehen haben, alles Gute!!!

[Brigitte 1955]

Liebe Tanja
Ich habe von Mai bis Oktober 6 Sequenzen a 2 Eribulin bekommen. Die NW 's habe ich nicht so schlimm empfunden wie beim TAC 2008. ich glaube jeder fühlt da anders. Meine Haare habe ich verloren, jetzt wachsen sie wieder. Meine Leber hat heftig auf Eribulin reagiert, die Werte lagen um 800 ug, haben sich aber jetzt schon fast normalisiert. Ende November war ich zum Kontroll-CT meiner Pleurakarzinose. Der Spalt im Rippenfell hat sich von 11,5mm auf nicht mehr ausmessbar verändert. Ein super Ergebnis, " der Cocktail" hat toll gewirkt.
Knochen und Muskelschmerzen ab der Lendenwirbelsäule sind geblieben und besonders eine Polyneuropathie in den Füssen ist unangenehm . Ich hoffe da auch auf Besserung. Meine Psyche hat sehr gelitten in der Zeit und ich hoffe auf Hilfe während meiner AHB.
Ich wünsche dir alles Güte
LG. Brigitte

[Maja57]

Ihr Lieben!
Ich wünsche Euch ein friedliches besinnliches Weihnachtsfest.
Ich schencke Euch einen kleinen Weihnachtsstern,der Euch Kraft,Geborgenheit
u.Wärme bringen soll.Für Euch soll er besonders hell scheinen.
Frohe Weihnachten.
LG.Marion

[Sibylle R]

Guten Morgen ihr Lieben, ich hoffe ihr hattet alle geruhsame Feiertage und konntet einwenig durchatmen. Bei uns war es so und es hat unheimlich gut getan. Erfreunlicherweise hat auch im Rahmen der Familie niemand das Thema angeschnitten und so konnte ich auch mal wieder richtig unbeschwert sein - soweit es natürlich möglich ist.
Jetzt habe ich aber kurz eine Frage an euch. Ich habe von meinem Mann einen Gutschein für Massagen zur Entspannung geschenkt bekommen und weiß jetzt nicht so Recht ob ich das überhaupt machen lassen darf. Mein LÖ habe ihc zwar im Griff aber der Arm ist eben dick und diese Stelle an der LWS mit Verdacht auch Knochenmeta ist ja auch da. Kann mir vielleicht jemand einen Rat geben. Ich würde mich eigentlich schon sehr auf die Massagen freuen.

Einen schönen Tag euch allen

Sibylle

[Rosa98]

Hallo Sibylle,

zu Deiner Frage kann ich Dir sagen, daß meine Wirbelsäule fast komplett metastasiert ist und ich trotzdem Massagen bekomme.
Voraussetzung ist allerdings, daß keine akute Bruchgefahr besteht. Du solltest den Therapeuten vor der Behandlung auf Deine Erkrankung und die Metastase an der Wirbelsäule hinweisen. Ein kompetenter Therapeut wird das vor der Behandlung abklären. Eine Entspannungsmassage wird in der Regel sowieso ohne Druck ausgeübt.
Ich wünsche Dir dabei viel Entspannung und Wohlbefinden
LG Rosa